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3年2月1周,战斗结束。

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455536 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。4 n( ^$ s1 @: K: U% v3 ~  P4 O2 h

. B" G+ Q; M) r" d3 d6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
) R$ K, \/ `6 W% F5 a0 K* R0 a9 s4 Z( ~9 a
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
/ w' S6 ~0 p; D, n( y
7 j: z# I* K) n' w" d$ F9 o6 A6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。! b) x7 }7 N9 f

. S" g- m3 t7 E, G# R  o6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。' q; v. D  p2 d' L2 b0 t

; O. Q! I2 z$ D; d  A6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
& X) a" G. w! ?! u4 |
6 J3 Z2 B4 A; ?" [( \- k+ V6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
) h1 c  o/ i$ l0 E; l' j! N9 d) \! p% e4 p  z; ~) @) e4 ~
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
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6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;& V* e* t! l+ U1 Z
3 p3 c3 p& a' U6 g0 ], I( B6 q
6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
" W5 S3 |0 E7 I" }2 O9 v! y" f/ ~1 `" Z
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
* ~/ z8 O; [% j  _
: @6 h0 E+ o5 i1 Y' N* O. g6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;1 X1 S9 _$ J! q  c( y

/ y5 X5 K3 U3 ?  L. G, ]9 d1 T) U  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
. w; S5 J, j4 n& r9 x; b) A$ t9 w' L7 j2 Q; _, U
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。" _; o# U2 w* e6 a1 `0 C% s; m2 Q

0 E8 ]& R( r) p" C6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。8 o7 ?7 q* A* w  H) m  M" ]/ D! C

3 d* {( i8 O' S* l! }( e8 o6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。$ x' G; @7 N. Z1 ~2 K3 O

6 L) A6 t, q: Z- l: ~6月29日,下午针灸。: V, g7 O) B$ c4 Z2 X: r0 R5 z  Y
/ F* ^, d6 c$ q
6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
3 X# U( D' ~8 z+ B/ g" r" u, P
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
8 _/ ~- i& R, t
7 D6 {! i# w" O+ b! o3 I" \8 c7月2日,CEA降到8.58,个位数了。" n0 r+ Y6 G% \$ I2 G3 s) g( [
4 s  g' W: N* C7 N
7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。, r* g* P  m  Y5 k' ^2 M' W. L4 k

6 L; O2 M* L' J6 S3 Z* m+ M; w5 q期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
8 f% |$ {0 e+ \! b/ U1 n4 g
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;% s  S1 k9 j6 l

' Q3 H6 V/ b4 H" i4 [* T5 r. U7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
. o* G$ F, D+ g6 e' f% W1 G0 f7 {2 R/ C2 l
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
. M8 U" A+ o  g; S. Q
3 c  [: r* n, z7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
5 ?+ h1 P8 X1 B
7 Q& e% Q# w! ^) `7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
* R" x0 A$ N6 C& L" o, Q- u+ k. s4 y; B. m, z
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
! W0 w3 O  E( T& x* w6 J. F+ S# X0 S. a% j! o
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。, L  d% f6 I" V
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。5 x9 X. X* ~% S; X8 l

5 n8 i. n) C* H3 _1 J' k8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
9 F4 f* A* b. A/ f8 ^- M5 b! m
* Q' s2 a: Q4 F& {/ `8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
: Q6 a4 v3 ]  e/ q/ l/ ?  m
4 Q2 G1 j" c" N2 U. a6 \琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。" @$ {1 A" G: c9 ]9 j* f1 T
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
' t9 p8 [# B+ _6 R9 D9 G3 f. g9 o! T
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);0 F; _7 y# W$ s$ Y1 Q; ]0 x  u- R
  z9 ?. M- k3 R, A1 v
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;8 {9 P6 }- o) n  X0 n1 Q: m

: b% U5 w* g3 T. o% G* [0 H* x8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
) r9 n; A/ X# t9 W) @
! H6 r6 U. R, K) ~- i% |8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
7 Q2 w5 x% K+ H2 v. H2 a
& X# _0 s* k1 A. x8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
1 n% y4 }7 S8 q; Q2 C, h% K
3 L, |. z! N; b下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
3 t# h, c6 q! g- b
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
9 I9 B6 B4 j& k/ s6 y! n8 \# j$ ~/ d* d6 {2 w$ p
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。: D* z9 b" A2 M6 w, F

, B+ p  J1 w  c晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。1 c" w4 |: ?# B. t
- v5 }0 W& ^) q- r- t
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
6 D9 B2 R" y2 ^+ @3 N
+ ^" ]3 Z  d5 [2 k% y! \8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。# m) Q/ b# Z) z4 ?: n

3 M! I/ G; o0 e  y% ?9 X8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
* T0 a3 a: G" ~! a$ `) `0 m$ S# \
4 O, y5 w, Y$ `1 d$ |6 L8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
% l3 W3 ~4 G4 n: r7 K, ^8 ]! t! N3 P7 F/ ~
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
9 W# [, _, s. z' o& L3 c3 j4 v+ ?: N
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
7 k( c2 n0 u: ^/ u! a2 z! R# l5 z# W" T* n7 W1 H6 N
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。- \. H' k5 P) ^8 s  e. f  \4 M

9 {4 I: v% I5 d/ V9 ^, \8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。' p* ]- g6 e. D9 n3 V) J6 K& t& \

% b4 p9 B' ^! k8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
+ ^# n  ~/ h( O' A% ?0 P! N4 P$ F, I/ A. {  S
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
" U; X0 S! F) o- W
! E7 Z% X8 L  p/ k% c' H8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
% N" e9 ?; e: \1 b
% x( \* e; \' F( l7 l9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
0 B3 v! f" M, q, S% }5 R4 y
, ]2 ?- N% J0 G8 C5 G- l% U( j上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
6 [, a7 D1 b" F: Q, X% Y3 I$ {& C8 p. e9 @4 [/ Q+ Y
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
" L! d% Y) E- {9 m" r- m: n* c7 T- R6 ]/ S; W1 R' S
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
( \  J( R9 r. e, N0 u  u% i
2 o( D. e, ~; Y. |8 N" ^5 i. ^* \7 e下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。! d1 t3 Y, R+ U1 l$ g: R

# _7 B0 H4 _2 @6 ~6 Z" N9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
" U- m- H- a3 {! h7 F( M( V, G) m8 `8 K, y
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
- X1 K5 M# `- d, |* g6 K5 y9 N. r# }! U' r; D$ Z' w- s
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。) K5 W' ^8 T3 @9 {9 R! ^

' ~) H/ s$ ]: i3 Y9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
4 ~7 b9 c4 S5 _, t) _8 k# K, Z9 V+ T8 |) ^5 G
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
- p$ I* \& F9 T5 j& A
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。( c3 A5 f# C2 Y) u3 z

  ~1 ?# N2 u/ E# r9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
4 C& E( Q/ H6 _% E. q4 G& y: o$ u. l7 d+ s7 W7 M# @# u7 W9 {% S
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
  q* u# N4 b6 L3 O' S; ]1 v  ]
  }, `  ^' B7 v# ]4 p- C) h  G, K所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
/ `: Z4 R! y1 G* s4 G
3 B4 V5 a' Q1 l现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
# ^1 D4 s! M6 r4 k$ ]
' i  P, h: L  a: i6 E& t9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。$ |9 E! b% H, B2 o
  I, j' K7 L2 b# Q' N! m% L8 H& H
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。* ?  |/ d5 U7 k* u
# l8 k" N) u: p1 U% W$ s
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
, n% t4 F6 b* P' `  N+ N1 J8 L/ X: B& g# ~0 R9 A& q- r
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!6 X8 h7 k8 a. B

+ K$ _. U, a* [' _$ z) g爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
# Q$ p  v' t7 C6 c4 n
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
' k" d# E1 o  c
1 r' ]' [* ?9 ^- wCEA:6.39->6.86
* R$ O! `% ^1 l6 Q8 X! e1 Q. kCA125II:26.00->19.20
) y8 h; H5 P$ o$ b! R+ J* z! x2 UCA199:23.75->8.302 U" x& h/ I+ l8 J3 _
CA153:9.00->33.53
+ I7 K# l' I& m" s+ ]+ Q, o& v  S( ?0 q7 j6 A: w
谷草转氨酶:46->67->81: E& `. a5 ?  c1 ?3 D3 N
谷丙转氨酶:63->68->92
- a  n5 Q& ~8 @; x+ J谷氨酰转肽酶:251->331->5348 N& \6 s* W5 K" M0 ~* @; a2 k
碱性磷酸酶:179->222->318
( k7 j" @5 k& a* F. Y* Q8 g0 y- {* i; r$ x* \; O
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。9 a/ z/ N4 Y# f. A* \

# a- f7 C( c' p3 Y/ M, p
) y7 j- C( ?! x# g1 W9 D4 ]- S2 _爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
  Q+ }/ T8 ?! e% O  U0 G% @1 L* Z! z

9 T1 d' X. A" F# a& A; r10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
& s. U! E3 e6 i& Y( o$ _/ i. m. m; G. u6 |- k9 r2 p1 `0 L

7 s. H, o% k; S(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
6 |. Y: D( @: V$ {9 r3 n
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
/ H9 G3 m: e  ^5 f5 N1 }5 K- P+ r  |2 e' V4 L# I* n  i
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。; d5 f6 `: c- g7 U# l+ f
/ i' C# ]  Z3 m& ~
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
$ g5 I7 H, p' ~5 m7 ~. c
4 @+ U0 n. e% y) k) }8 P10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
/ @4 t. i$ E2 q- l2 x5 W; ^' X: J$ R2 o5 i  _
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。1 U( _3 f. l3 d$ [, @" |% U

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