• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

3年2月1周,战斗结束。

    [复制链接]
462115 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
! P$ e- W5 x" c8 c  Q9 B8 p+ f- [7 \% ?: S% x8 C& P
6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
! a  X& j: h( R. d& q. L  v4 Y! `$ H0 L% h" j! [* h
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
: x5 M  ~) {  G8 |2 d; b6 V# O2 y& h8 u/ x5 {1 ^9 I: B* Z% u& Y
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
( n) h% A6 P5 Z+ p; B  x; a8 V* s- r( ]3 G5 o
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
/ r+ U, ], v5 J: C3 P4 S- `
1 ^/ ^) ^& ~( }1 H* p6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;( G0 {$ o: \5 j# ?% O# s$ V) N
2 b  `2 l3 _& f
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;- N6 O* l4 R" _3 U: X3 c8 k* B

  ~0 s* f$ g2 d5 \0 Y6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;2 y9 a# w( f9 ^1 R8 M1 d+ Z

: B2 l; g' Y/ Y1 K6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;% g7 w! y4 H( X: }2 J7 E  m. z
! ?9 X) ^5 {+ ~; z) }. z$ T
6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;- K0 _8 I2 I& V% n; Q

7 D0 c7 p9 G5 m+ A: ^  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;* M# F" z) W. a$ r- \: |+ i3 v
8 O9 z" z" g( z' w; Z2 |+ q3 K
6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;$ x1 C7 E  f7 W% P; z, M6 k; m
, p5 v& u7 n0 J6 V! p  O
  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 & X6 s) L# U  [5 U. [

" q0 z  J- G) H+ m  }. c  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
7 T" X9 O" U3 G8 u' L) C4 R
3 r' E4 @4 h: s. B0 t1 d6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。+ A8 a) E( i/ _9 C% P% I
7 l- E5 K& m7 D, f8 z) n
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
0 Q: h: `$ y, |" ]" X1 B- s
2 ~6 D2 U1 F7 J! y6月29日,下午针灸。
' Z) v3 m; ~$ {' S, z+ T8 x
# A4 {# M* F: g1 g6月30日,腿仍不够力,不扶不行。! y5 |3 \) P$ ]1 I; t4 \
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
3 Z& l2 I/ I2 w" a! E% F$ m6 U
# ^/ I: W  c& E# c3 K7月2日,CEA降到8.58,个位数了。" d# R  R- Q& `" u
- @; ]  t( g* A" m
7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
2 k) }/ V- t' x+ p) u2 \$ f2 R$ J( V( `& M
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
% Y' E+ Z1 s4 _$ v$ I. o
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
4 L$ r. u0 s, b3 v0 d5 K. b3 O7 I, Q  o/ m5 O" e+ `# H! Y2 o$ y  }
7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
! h/ R9 f/ R$ O3 W0 x! _5 A5 ]3 M- {5 \
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
$ v/ f, z* d- F) y/ ]
5 v( ^/ o1 ^; t. X7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;6 g" H' i( z2 H. t9 v& M- a; J

* _9 ]1 n3 G, m% C( ~% M) H7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;3 m9 S4 {+ R% U4 o

8 A1 Y, l) t$ R: \3 z7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;3 L7 n( T( J: L5 j
  K1 T6 l* K* }2 `# _8 e1 R$ Y' \' i' y
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
3 ^1 [* ~# {0 F) {
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。4 T8 v' h# d, M* l0 N" K4 L

6 _" N% \2 K. O# |+ C  u! h* a8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;4 ], B8 U# p& d3 ]) X3 v
! [/ K1 a2 w. i6 s
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
3 C. M# S  O: J7 a  U
" P  [; _4 W! M1 q9 B* R* m琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。' j* ]: G, m7 j
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。" z, u5 X5 q" P- c

" D% e9 f  x1 w& U; Y$ o! t8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
# e6 i: c0 P  P) C4 w: G: h3 t5 l
2 v" u7 }% G7 c" t% D% @! }" P, U! Z) w8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;5 r4 }( @8 E+ P2 h) Q1 r

" W2 ~/ d$ d+ ?7 T, d3 [8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
4 J3 p$ [, G3 e6 O) P) i$ @; B, j. k: I( ~' t
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
2 p7 }' a* k. p1 I2 M3 o1 A6 m. H5 y
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
2 o& v. ?* R7 Q9 h# K+ R7 D: o2 j8 }* U5 Y. T; D1 V* b) r
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?2 X9 {" i& }& }7 P
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
7 U# R( r0 m4 z- z! V* w4 o) p) J$ s; K; B
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。6 d. [3 u/ i4 |& b! C- s

2 B- \7 H; A2 W) D9 ?$ y. j晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
9 ?7 }: K1 a: r0 K- H  y
2 P) ~- P' [# M* h5 a: P8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
- |$ \3 h' Z& B$ z, t- E. q
5 `! S6 I! a/ Z. s8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。  P8 R  Y  L( ], R" e

1 b( k  [  r4 |& l+ _3 j8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
9 w3 |+ Y4 u: b. J# O" o, \) r" |) T4 ~9 i5 b
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。/ o6 c( l3 ?. |# c3 Z
" @0 k1 z0 Z/ i( g
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
8 K( W% K) a+ F/ K1 L; H, ?) k; |) d  T! w6 A' a6 R, s/ u4 R# \
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
4 X& ^& i/ G6 g( T2 `# V, d
* J" {& t, V5 M' L, w* |- G和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。. m  P: d* o& Q% `% [- O

9 C- s* p4 k% m2 Y7 @6 R, [8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
2 t. ]) m1 w! V* ^/ q. ~3 o9 s# I8 t$ K7 G0 O8 Z" S1 _
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。% H3 [) y# q7 w) D& L

& O* y, `3 V4 ]* ~4 f8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。# P0 G: ~7 e6 y6 R+ y3 o

" u! k( b, }$ j  [2 Q+ ^# K1 h3 y8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
# P5 j7 j! ]$ G: }( `  q  @# v. v' P5 U; x
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
# |1 T0 F& j, }8 q& U6 k! W% i% _
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
5 }, U0 m, i& d: @+ _. {6 S+ H& h9 B" l: ?1 G' O0 I
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
  G3 W  b3 h) \9 Q) u5 I8 o6 d" R) C- Q+ J9 Y
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
! M3 _5 Z, U( b- Z/ o8 [0 n& _9 r: E5 `: L. ?( C" c6 S- ^
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
- }( @' L9 K, `$ S, `
9 ~& d- w; I2 M4 f1 p- X9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;* M) o9 `2 Z# K* d5 t
1 w5 C, F5 b: f# v7 X$ C: Z/ }' N: Z
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
/ i2 {* Y9 G# d7 w* B0 i+ d; f/ n% j% A! v8 p' H, H
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。/ g* q! ~0 g6 c% T
0 g4 I' C" O) E/ ~
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。; A: [+ \6 O+ M  y
) ]1 z/ F0 l/ z
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
! y! F& A  m: h# H
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。% y1 W0 J! u8 L

5 B% R; y% g! }# F6 D, I9月19日,慈善总会来电话问一下情况;. ^  v# {+ x9 f/ p

& ~3 B% |+ ]  U# _$ K$ J9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
2 s4 r" r! L' b) q" _. |
9 i( ~8 B/ B* U所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
/ ]0 U8 s' R1 h' s1 l7 S8 v! ~( Y3 A, _9 _! T
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
7 w, X. f% L2 ~1 t* Z. E# Y) r
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。1 c  L. F/ ~+ D% W# R

' n7 a0 ^$ w& Y8 o9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
* H' O! g6 n* |/ i: |/ }$ L& P, b8 Z* a: a6 Z1 r
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
. S; s, B8 O  L& p- Z9 ~' l) O8 t+ @+ p
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
1 }& J8 z4 ]$ R
. o& I* z3 o' R  B: x( C7 a9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!) ]3 Q9 H4 [: k) j
% I# @) `/ [" |: E7 T
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
6 [& _6 _! O* b4 m% S
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。2 [# Q+ P4 B) t3 K

: w+ Q5 G0 a0 U3 fCEA:6.39->6.86& Y0 P% M1 `7 `/ u
CA125II:26.00->19.20  |2 _' J3 g# C) A
CA199:23.75->8.30) F$ ^: _) U' \
CA153:9.00->33.534 n5 l) y0 E& p. M
4 ?& g3 Y, v  ]+ G8 d4 q
谷草转氨酶:46->67->81# n/ O6 |9 m' F8 y3 R5 [; E
谷丙转氨酶:63->68->92
3 T6 l; {1 X2 w, ~1 D# C# s; `谷氨酰转肽酶:251->331->5342 a2 ]. w4 }" i$ m
碱性磷酸酶:179->222->318, `3 d/ e  W/ [
$ P' |% H/ j( F" d1 H5 v( \
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
) \; |; o2 ]! R7 A2 o; P! N* k! a* E- {- M) i
1 ?  R1 b  F4 d2 `4 W& X2 I- z% A
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。! @& d$ g7 }9 \
# @6 G2 a0 y" W) W
1 t- p* b4 n3 c7 q+ W/ v1 D% L
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
$ @( E8 X' T( Q) _( V6 M2 N, _
+ Y7 o% D" z6 f( @' I; L9 m1 W
! k5 B8 J) d/ _$ b8 ~(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)2 m% e3 J" C) Q7 M/ ~
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。6 i, y  n  V6 b5 r0 |

( L5 t8 y) w& t" H$ ]# P10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
2 G2 O! N/ B0 l/ E
0 {- D+ F* c0 q真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。, V! ?' }0 v0 g2 N" Q6 t' t
* H4 ]7 d8 s1 D' ^. C) M" h; h' S
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;0 c/ p2 X. B( n7 }) f/ @- S- }% Y! i6 g

7 _/ ]" n9 `5 X! a10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。7 D  y  C; m6 N+ s! h9 M6 u

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表