本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 3 P; b1 [7 d9 _0 s+ x
- {4 n7 o6 R' _7 E& X. C6 k谢谢各位。
( b0 `) J6 R( o1 j6 N) i9 Q d3 [一年多来，习惯了每天登陆论坛，习惯了每天打电话回家。
* c8 o- `( S& ~8 T7 q' v0 }回到这个城市，感觉有些迷惘，有些空虚。& m9 q1 L8 O+ ]
一直都以为，仍然能让母亲站起来，这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
# t% `/ \) l- `$ @0 D5 c' Z我不去懊悔，不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得，她依然在。: W8 B5 A3 D9 t$ s& J8 T c
窗外的灯火阑珊，我只是，还要习惯一下，没有电话的日子，和无所事事的感觉。
$ F$ e6 _4 |2 Z# ~1 R* [0 w记得曾经劝一个朋友，想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起，我便永远是孤儿。" V! e, U( [4 \# A; v" C& l
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一年多的治疗，有些感触，就写在这里，作为参考或者建议吧：
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. z& k0 L# ^/ T3 t1 [: e& O1.找一个好一点的医生，要有经验，有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候，多问几个医生。一般三个医生确认的话，那应该不会错了。手术之前，请一定仔细检查，建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
3 i; G" N/ X( L4 x2.在病情平稳的时候尝试靶向，不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住，有些副作用你家可能不一定会发生。% N, F* E+ G" L/ O
3.肿瘤发展很快，在有怀疑的时候，，一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物，哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
' A2 w# J& ?9 ~3 \: c2 A4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候，可以中医调理下身体，但目前的情况仅仅只能调理而已。) b6 o X/ J1 x2 Z
5.任何的治疗都会有副作用，如何避免副作用，有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。! i. c' S' @9 K3 A4 h
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起，也可以足量先用，再适度看情况减量。如果副作用太大，实在不行，也可以减量缩短时间用药。联合用药，一般可以分主药和辅药，辅药可以半量先试。3 z6 C3 [3 B$ x# X: W& _
7.病情进展的时候，可以凭感觉用药，特别是靶向药，有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。" v. { j5 I* X3 C. D* v) D
8.止痛药可以加量，也可以减量，请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药，作为心里支持。患者的身体比较虚弱，可能疼痛等不舒服会放大感觉。
/ r* z% e% z9 C' }; ?' Y: d& F9.患者比家属痛苦，请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
' s4 A0 j& H3 @4 R' {, G10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。* F# N, V0 @* _$ |. a9 v
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NOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽，有效期到15年。30ml/瓶，购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨，购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存，建议江浙沪。因最近手头较紧，需要的亲随便付点吧。有意小窗。0 L) a7 L- V8 `3 `) @7 a
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本帖源自与最近癌度的一篇公众号文章，这可能也是我这些年写的自我感觉比较重要的文章
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