本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 9 O8 r/ X# z! A4 u/ B
8 m d; _5 D$ l" \5 Q: ]谢谢各位。' U1 i3 s9 x7 l6 c( U- [
一年多来，习惯了每天登陆论坛，习惯了每天打电话回家。
# o! u2 g6 Q: f% s* O回到这个城市，感觉有些迷惘，有些空虚。0 ?( f' F, [- _- | s
一直都以为，仍然能让母亲站起来，这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。+ y, W& z, M! J3 E! W
我不去懊悔，不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得，她依然在。
% { n0 }4 D! s( ~3 x窗外的灯火阑珊，我只是，还要习惯一下，没有电话的日子，和无所事事的感觉。
* z* }- ]7 S! [记得曾经劝一个朋友，想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起，我便永远是孤儿。
. L5 q# [- e, w4 t( s. p
" Q) V+ [! I* Z5 X3 r1 S7 b* ^! Y3 F一年多的治疗，有些感触，就写在这里，作为参考或者建议吧：
+ w7 n u. X4 a
}' A8 z' b$ _! G. U s1.找一个好一点的医生，要有经验，有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候，多问几个医生。一般三个医生确认的话，那应该不会错了。手术之前，请一定仔细检查，建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
z: {; c' t" Q! t2.在病情平稳的时候尝试靶向，不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住，有些副作用你家可能不一定会发生。" w8 N1 l" S% d6 A: F" c; M1 ?
3.肿瘤发展很快，在有怀疑的时候，，一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物，哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。. P. a% H! y# J" i
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候，可以中医调理下身体，但目前的情况仅仅只能调理而已。
6 f8 S: `) x s5 x% {( Q# D m5.任何的治疗都会有副作用，如何避免副作用，有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。) X1 `$ A: O# X3 s* Y- O
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起，也可以足量先用，再适度看情况减量。如果副作用太大，实在不行，也可以减量缩短时间用药。联合用药，一般可以分主药和辅药，辅药可以半量先试。/ s) c; P2 ?! _( O6 X: O
7.病情进展的时候，可以凭感觉用药，特别是靶向药，有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。$ }1 Z) Q1 m2 B8 [- G7 Y
8.止痛药可以加量，也可以减量，请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药，作为心里支持。患者的身体比较虚弱，可能疼痛等不舒服会放大感觉。
6 V% O' N" d( u' l9.患者比家属痛苦，请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
/ t. ~& G9 X7 Y; {8 d" Q10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
! s* v! ` ?1 a
7 b T! T% y% N1 g" w0 X ^+ w/ k5 L% @4 y
NOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽，有效期到15年。30ml/瓶，购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨，购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存，建议江浙沪。因最近手头较紧，需要的亲随便付点吧。有意小窗。
. c" c5 a F* v! U) @& q' F$ C
6 t: [7 N. R' J |
2 M) M+ _+ m; V3 B. \
显身卡
