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3年2月1周,战斗结束。

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480484 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-1 20:20:00 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。7 @. H9 k4 J, X: v3 {) v' |
, ?8 X$ ^3 H# U* g4 r
一、情况介绍
: H" B1 n; Y# X3 C" }% f. x! J
4 f8 n" j; m7 a  ~第6个月9291,上次“9291(75mg)+2片易”控制不住,本次9291加量到100mg,以“150mg、150mg、0mg”的吃法联2片易,10月27日去医院检查及打骨转针。
( [* L* T0 l( E8 P+ Y! F
6 Y) z' d7 v1 ^本次没有做CT检查。
  C8 P. R5 W% O
& |+ j3 b: Y8 F& K% x最近5个月指标:
. l" t. w' a$ O* U' a3 T( `$ S9 r) S" b) X9 j
CEA(正常值0-5.0):332.89->367.25->399.34->542.24->479.76
1 w: q0 ?- C7 ]! q7 b2 L' {% l" |CA125II(正常值0-35):60.50->61.20->74.30->115.20->127.00
& M( {3 h! z) B3 U* TCA199(正常值0-37)  :>1200-> >1200->860.09-> >1200->1054.141 u% O0 ]+ ]* A2 r/ A+ p. w' ?
CA153(正常值0-31.3) :33.90->39.50->28.9->37.90->30.10
) ^& {4 n4 Z; I- s6 S( v铁蛋白(正常值21.8-274.66) :421.83->448.66->437.32->484.74->461.99
. {# d; h& A* Q2 X' `
( T+ l  \5 o9 i0 i3 W谷草转氨酶(正常值15-40)  :26->22->24->24->23
6 N. p  T7 T; F: i8 p1 c; c谷丙转氨酶(正常值9-50)  :17->12->15->13->18
/ w8 E5 B2 G7 Q+ o0 J谷氨酰转肽酶(正常值10-60):23->30->29->29->336 n( O! u6 |5 D* O9 b5 c: t; ^
碱性磷酸酶(正常值45-125):100->80->91->124->114
; n. Q+ s% O) I$ t" r/ L. p8 k2 e
) {; q" p$ x5 L& [- Y* r, E  r) e
8 M/ ~6 ^; j& b: F二、分析:
  A& L. }7 w5 j( H. ~) `* m! @/ W  Y3 _0 t$ P8 Y
1、9291加量到100mg联2片易后,CA153、CA199、CEA都有回落,CA125略升。有效是有效了,但不知道能维持多久。目前CA199仍在高位,癌负荷重点估计在CA199所反映的位置,或许活跃在这个位置的癌细胞在药敏上和肺部有些不同。
% @0 V- @* |: m' E4 U  n  R1 Y& [% p0 F  A$ `0 I
估计CA199反映的是左8后肋放疗后那个钙化的茧状肿瘤一带,目前分不清死亡癌细胞和活跃癌细胞的占比情况,但活跃的癌细胞估计不少。# H4 n0 O' I) c/ C
6 |% M8 K, ?" g8 [' \
准备下次检查前联半个月184(50mg)试试,看CA199有什么反应。
1 M1 e! S( \) z/ ^' D' Q3 }. P& Y9 ]2 ]2 ^7 e- [
9 ?- P' X) u. j# v9 V% }
2、9291加量到100mg联2片易后,腹泻有些难控制,检查时果然血钾低了,3.25低于下限3.5。目前吃9291的副作用为乏力,有时心率会超过100。
$ D9 ?" ~! u/ F' j- K( \* p5 [9 j/ g( a' l* W5 C
加量后副作用也增加了,影响生活质量,真是麻烦。
# Z5 Y) h7 |5 s# t! Q% ]/ ]8 F7 F
0 z5 \, l2 U, i4 O* T3 r/ P3、这次9291加量后又出现下身皮疹增加情况,还有点破皮,以前换药有效时都有这种现象,估计反映的是短期沉积下来的癌细胞尸体增多。0 L6 G) T" J/ C  [- `7 ], f6 s! y
( l2 {2 C& q5 e5 Q2 a4 s2 d8 j
4、如果9291实在不行的话,估计回原来4002方案加一下量应该还有一定的机会。5 Q' d: O2 x9 G# y* Q  v
# v1 w. s! B; y5 W- D1 N
5、本次心电图没来得及看,懒得看了。病历写正常心电图,是否仍有心电轴左偏不清楚。- q. F1 e( ]% o' r/ E' d

; y, C- K; a: Y# b6、这次因为腹泻不大好控制,住院之前没喝用金钱草、车前草、玉米须煮的凉茶,尿潜血仍然没有。
. [; u* N! Z6 ^$ \5 n" |2 _1 a2 e/ n% m3 Z* j. q0 i

+ n, S4 H9 G1 n6 U三、其他回顾:
2 ^& f! i* m, f! \! u, _7 [7 U+ W* C1 u
1、这次肿瘤科搬到旁边以前外科的5楼了,外科搬到新起的外科大楼,内科这边要拆了起新的内科大楼。3 _$ U5 `  d4 v/ `8 ]2 R& s
7 _$ U' K& z1 Z
2、这次邻床的是一位小细胞复发的病友,以前他化疗的时候也邻床过,当时状态很好,医生说经过化疗后肿瘤已经看不见了,很高兴地回家了。2 h( ], @: |' C$ X

* N: [0 H8 D' T" `2 d后面又见他来化疗,说两只手每只手提30斤水上5楼,腰扭着了。腰椎那里骨头崩了点,原来病灶旁边又长出了一点,骨科主任说肿瘤科处理不了的话就找他打骨水泥。后面肿瘤科放疗十几次就不痛了,他现在仍然认为不是骨转,其实不是骨转又何必对那个位置放疗?) K8 i! j# g) P& ]
2 @% g& y9 F# r# `% Q' E
医生当初没告诉他虽然小细胞对化疗放疗敏感、但容易复发,我当时也不好提醒他小细胞容易复发。其实当初医生应该提醒他小细胞容易复发的特点,他小心点不提重物也许骨头就不会这样。这种黑脸还是应该由医生来做。6 a  w: L6 e- n8 y* }' p

# k1 e# a; t3 }$ f5 y  i6 u中国的医院和病人家属,都倾向于把病人瞒得严严实实的,我不大认同这种做法,尤其是病人状态好、明显不会一知情就垮的时候。  p" U7 Z- k. A+ L3 l/ t
' g9 e7 }" `3 B8 G
这位病友也换过几个医生了,比如医生轮到下乡,各种原因,总之想找同一个医生看、以方便跟踪病情,并不现实。
5 e% ]; |) n" a9 X, W" f
蔚蓝  初中二年级 发表于 2014-11-1 21:40:05 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
我家病人也在吃9291,学习了,祝福楼主爸爸!
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-11-2 06:18:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
{:soso_e183:}智勇双全的阿梁带老爸一路奋勇闯关,祝福您们!
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。
huanzi  大学二年级 发表于 2014-11-2 08:33:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 huanzi 于 2014-11-2 08:40 编辑
) N0 C1 ?( c% I  g/ N) t- w7 h9 O( f$ r& t- I0 I8 s
阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291,还120药物,还是180这两种和9291一起一起用吧?我脑子不好,我先不说。
马太福音9:29照着你们的信给你们成全了吧。!
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2014-11-2 09:48:57 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
9291用到100mg,有时心率超过100,你采取了什么措施?如果回到4002加量,心脏受得了吗?我见有人4002用到日500mg,即使能控制肿瘤,万一引发心脏问题,也是很可怕的。

点评

在家每天测十几次血压和心率,心率超过100的次数不多,所以还没处理。我家4002(300mg)还没什么问题,将来加量的话再看。  发表于 2014-11-2 12:17
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-11-2 10:18:18 | 显示全部楼层 来自: 美国
该不该隐瞒病情是一个治疗伦理的问题,值得每一位正在这样做的病人家属思考。病人的生命到底是属于谁的?6 P/ F. i0 |; b5 J. c5 u4 J0 `

, y  |' ^' ~- p& ~' s& Y% t隐瞒是否有利于治疗是一回事,病人有没有权利知道是另外一回事。家属剥夺病人本人的知情权到底是对还是错,还是根本就是无解?
3 E2 a8 x+ b& O! A
* V" P: r8 T3 |0 u* Q7 L家属不敢向病人透露实情,到底是因为担心病人本人承受力差不敢面对现实,还是其实是家属本人承受力差无法面对告诉病人实情后的现实?& C5 c4 g& ]& ~

8 T5 _0 u$ z5 x' j4 u* ~5 O: B( r; r: M8 m
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
奔四的顽石  高中二年级 发表于 2014-11-2 10:42:55 | 显示全部楼层 来自: 广东
南宁阿梁 发表于 2014-11-1 20:201 G9 u0 s. w7 k
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。
# L3 _( G$ e0 l) N" {! K. e' S0 a
! ~- {: f$ l# }/ Z% {& |一、情况介绍
3 ^  h" P$ k3 q+ {
对我家是极大的鼓舞和参考!
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-2 12:06:34 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
huanzi 发表于 2014-11-2 08:336 l8 n1 Y. ~* z$ m
阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291, ...

% y* O: L+ V6 i9 j. T看来299804可能对脑转只是短期有效,所以9月底这次感觉头痛减轻,但后面效果不大理想。0 G3 a4 o, G. e4 c4 i  l: [! e# F# K6 Q
$ L4 {0 X  B5 w* D+ m0 t- ~3 y
8月试9291(65mg),估计剂量低了,9291(65mg)的EGFR部分攻击力明显弱于特,而T790M部分攻击力估计也不够。
4 T2 {$ P* h4 q! H2 i
- K8 R5 L/ t" V- k0 s7 g2 V) {9月份CA724:74.42,估计体内已有所进展。0 Y3 P) v1 O$ X/ p
/ w1 Z/ k! {3 x! O
8 {( c1 N2 A1 }
目前首要问题是要对付脑转,估计299804已不大理想,2013年12月4002对CA724有效,所以目前情况建议试“4片脉冲特+4002每天1次300mg”,特罗凯采用“4片、0片、0片、0片”的吃法把4天的量集中到一次吃提高入脑浓度,4002采用每天1次300mg也提高一下峰值浓度。
  l: E  \' i) V% p* n+ V+ \' L- v6 B; E
特罗凯用YL即可,资金要节约使用。" {2 @5 w/ J# @% x

+ m3 m# ]5 E+ C1 p/ y5 u9291目前的剂量还比较模糊,就先搁置一下吧。' o4 T5 O/ h9 @! Y

- y! \6 B; P1 S184、120这些针对旁路的药,可以在脉冲特+4002之后再试。如果脉冲特+4002效果不理想,再试“4片脉冲特+184(50mg)”。5 R* `' \' Y( b0 w
明天会更好9999  大学一年级 发表于 2014-11-2 20:24:16 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
我家9291满6个月,最近也是出现下身皮疹增加情况,还挠破皮,涂了小蜜蜂紫草膏缓解。感谢阿梁一直以来的帮助,祝福叔叔!
希望家人朋友健康快乐幸福!正版特罗凯赠药,QQ2315464847,微信:z18744280290
雨点朦胧  初中二年级 发表于 2014-11-5 00:06:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福叔叔,也谢谢梁哥的每次帮助!

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