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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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448660 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
( `5 P2 Z3 y2 |: z
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
- B8 I! v" N" B0 G0 r& [& {- H8 ~8 h" w; U8 j1 u; C# G' T
是的,大姐。9 `8 a4 i; y- Y, A5 L" I
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
% e+ h* p# |- j, F  y% p8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。" d' [; H* j! v
# l% q& q) Q" R3 U
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。4 N# d+ Y9 N3 w& f
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
5 g( b  ~8 ^; g9 D$ P+ @0 G% l/ I
- E- E! u4 f! ~" m3 C. Z再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
6 f- m; n( ?" T$ K8 s( t8 {7 V9 [+ f$ v8 N2 p# B& q* U" r  q" e
现在的问题是:
# n2 [" H( c& Z* D- o$ j* _1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
2 o7 i0 d" v, s; x  z2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
) v+ V8 Z, y4 B& f! M1 M; C# s3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
' U/ f4 G$ H, ]: a6 p! N% c0 Z) v12-28           620                                                索坦3周6 i# [! @* z6 z4 ?! {  r$ `
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
( ^+ E# e( N$ ^8 ~% C2--12            216.3           +26%                        阿西20天( T" x8 c) E0 G( c" d! Q& `8 S
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)* R2 \0 ^; @$ S5 v  g$ ^* r0 v
3-26             355              -3%                           索坦3周7 N' \9 @. C; H% Q- U, q7 |  y2 G
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)- I7 k$ r# D  S6 |. I3 O7 S
4-24              273.3          -32%                         索坦21天
* \: x) i5 R# K  m5-13              343             +26%                        西地7天9 W& W# |& Z" i8 ?- S
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天$ }5 {/ r. S9 U0 B- w

" f4 _0 \; ^  T$ T1 s% D9 ^6月2日还检查了:9 E! l  d. y% j; M
名称                                      结果                                     参考值1 T4 A6 J1 R) \
生长激素                              1.90                                      <7.5, B+ F0 q1 Y) I) k
铁蛋白                                  31.16                                    <322* i0 X$ `8 b9 P3 M: d0 e+ ]
癌胚抗原                               2.84                                      <5+ f2 x! D& K6 M+ a' `0 L  Z
CA125                                   15.94                                    <35% N% T, o7 k/ e& w
CA19-9                                  18.71                                    <351 m5 l% w8 F# H
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
; V; f: E7 h" J- [: f% z游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1$ A) M! R5 d) {0 D) i: V; L
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13* N- L" k& m6 e' `) u9 f; T
CA24-2                                  3.19                                       <20# g) }& V) a, Q# N" @' ]3 I
AFP                                        206.97                                   <20
  u1 t9 e1 S$ P1 x$ b3 F  N6 T! t
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
/ j* x: X: r5 r) k: U" m我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
& I! R* u' d& d$ V情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?4 n# @7 S7 L3 F) y
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

7 c2 ^$ g( F2 |+ Y+ a' ~5月21日做的骨穿:
8 c2 h0 e" l% _2 x7 A) c" [骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
  b0 p! s! c2 j3 r有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
- `& N4 A  s! X3 y  G粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
, v: D! m" ~* M5 K& \% c' [红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
  ?  M# S6 ?0 [. l  }成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
+ S+ m( s2 x. |* |4 w/ h1 v( A0 ~全片巨核细胞及散在血小板较易见。
5 \( F3 B, E; @) B. k铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%: p% S+ d3 m0 {- X
* H7 a% |% `: S, z0 J- B
6 `! G+ H9 H+ l9 Y
意见:( |3 ]; ]9 C: g- w, R8 n& G
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。; Y  i/ B' _* U/ @

' ]; }# t0 W2 P% d所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。" X( a. d; K7 V
建议:
4 |% ~, P: B. v5 i/ P1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
$ w! Q9 R5 J3 V% ^1 f( A: j+ l2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。; a3 a/ U5 d2 U$ p5 `
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 / L$ d- \+ z4 a
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
% ?) f# W* f; Q1 i  i. [建议:
7 X9 V# v# A9 }; x2 I" K7 g: z" x1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
/ N$ u/ p; a/ H) ^. d. P% n6 Z
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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