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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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511860 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

& z+ ]2 t; |# X( B输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
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4 h, n7 h! g2 x1 q/ f# Y5 A1 e* l( J. [  V2 ^: _* [( Y  }
是的,大姐。, O+ q8 p5 F( P5 m5 b3 t2 n! M
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:& B* p. l. m- w& N- P; f% \& Y
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。, y8 c9 i+ p- e  D5 d2 ^

# k$ {2 s8 }5 v3 K9 Z; k中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
3 A( D  M% @8 f* ?" Q7 N然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。1 ]# z( N( t4 U

% v8 k* ?: ?4 \- S* {' p" E再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
! g$ @( X; H. |3 p
! z. \+ ~) w; X$ ]现在的问题是:
6 H6 x1 X. O( c6 G) z3 o1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
# j8 t: Y$ U. M) {. p. Y: u7 g& k2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!7 Z- C) `; ~: z7 u" M
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况$ n. D: D$ s6 Y& F' A( `+ j: k2 I  r" r
12-28           620                                                索坦3周; o$ X& s  W1 h' B  g% s. |
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)0 T  ~* s1 m. Z+ O
2--12            216.3           +26%                        阿西20天* t$ x3 o; G2 O: s& }
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
/ Y$ S! h# v2 m: h: }3-26             355              -3%                           索坦3周& Z/ w0 e" ?2 W- v
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
7 H* Q( h9 `* U1 N  j; r/ l) b4-24              273.3          -32%                         索坦21天; U" V' `  j4 H: u3 G2 P* _
5-13              343             +26%                        西地7天4 _+ b" u! K, }5 I! v1 _6 d: [& }5 ~
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天/ P7 T1 [& ?% Y) n
$ e- [5 o5 k1 S$ c
6月2日还检查了:, e: Q, |2 I" W) y
名称                                      结果                                     参考值7 W9 m& a% f; ?) f; k& g" l6 X
生长激素                              1.90                                      <7.51 F$ N9 z. P: r: y, x
铁蛋白                                  31.16                                    <3223 m& F* J" X) g5 }" e  ]
癌胚抗原                               2.84                                      <5* t3 q5 |- O% _, {1 v+ d
CA125                                   15.94                                    <35
; o0 o* o: j0 JCA19-9                                  18.71                                    <35
9 y, u/ K& ~. R/ _* ~, J总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
/ ?9 k* }4 J/ b& _) L1 _. a& E游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
* W0 [% R/ T: o4 m8 F神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13. v3 d6 s3 R9 Z. k/ y/ g& X( n$ @
CA24-2                                  3.19                                       <20
. y/ h  u$ i& O- k  y/ Z# _AFP                                        206.97                                   <20+ P3 V+ F: J) [: d$ n, J) o
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
( A3 \( \: R& |. Z6 w, U我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
8 R2 A. k# w: h4 ?+ G1 f  S/ ]情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?7 m# a* a) C% D- F7 B6 D3 c0 G
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
" [  @' p: A' R$ c9 D0 ]5 ]7 P9 r
5月21日做的骨穿:
1 B1 [6 w6 I' f; l, {+ Y骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
. f! [7 n+ v  H有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
9 l5 d+ I% P% k& h0 g粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
4 i: @$ j9 T9 b; n红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
/ V3 x' X+ f% p- U8 z成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。( i& Y8 X7 r5 j$ T0 d4 o& H; w
全片巨核细胞及散在血小板较易见。
" `, X3 V, c' D7 B3 t9 H" r铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%: I8 f- ?" U6 p/ Y" c7 n# E9 d

; y+ }6 {4 |' [' S% V$ o. |4 F' F  x. f# Q  w7 ~( W
意见:
0 _# C' }, E  Q. [- U, v0 D骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
" c& S" P: [0 ?+ ~; M8 T0 C3 [5 x9 t
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。9 d& N$ r, f* j! \  q2 H% r$ h* s
建议:
1 B2 q5 ^' f0 O1 l1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。, [$ P" c0 X- s' m4 d" o$ T
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
" D& O  `$ C; O* q- O3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 . |9 Q  q( @2 N
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
* Y( L- H0 H0 H3 g建议:9 l* w8 _: J  a/ L* w
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
. Y/ ?: O1 }; w1 ^/ z" U8 N
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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