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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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522143 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
( a6 [& I  c/ l3 J- o
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子2 \* u$ @' [* n. D, B  k1 U6 p3 _3 L
3 w( O2 S8 `' Y
是的,大姐。
* N+ O/ v4 a8 r) ^+ x, m- K+ C- @昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
8 S8 X2 t) P& ^8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
0 F+ n% D! _" A% a5 I1 O+ T; [! y. R$ Z' v/ j
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
. x4 p1 n, w( @4 |6 e  P" M然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
" N: [$ B7 ^* h4 Y9 S% g: V) d6 @  w0 [+ `; a# M
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!; A* f" O& M7 E- \# N

0 R5 D9 r9 \  B0 }7 P" |. a# P, Z现在的问题是:- H2 U+ e6 H# k3 R1 M; W
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)' `1 }. M* l% K& I6 Y1 P0 g3 _
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
  a0 n& c2 u; ]1 n9 ]3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
, q0 U* K; B% a6 v& {. @4 O12-28           620                                                索坦3周
: [) A( g: }$ [' H" H. k1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
/ H" D# T! j* h( P2 U2--12            216.3           +26%                        阿西20天
( O. p5 ?# O$ h1 ~' W* m  G- z2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)2 }" V" v+ Z7 P1 e* j9 H# G
3-26             355              -3%                           索坦3周
0 l/ ^8 {% @2 f/ p7 y4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
! R. D* o" f0 T. @8 n2 |4-24              273.3          -32%                         索坦21天
/ ^) B! v& n9 j/ J$ ?$ z- u5-13              343             +26%                        西地7天% `7 g! k7 E: W
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
! o1 `! _( w0 Y9 P# f& y% q  j8 L. l& u8 z. w
6月2日还检查了:
5 n4 V6 {. ^/ d: S6 q% k7 d名称                                      结果                                     参考值# B; l' j  x7 p$ J3 Y' c. L
生长激素                              1.90                                      <7.5
' ]( k. |8 p. ]/ o/ ?铁蛋白                                  31.16                                    <3223 `7 B; F3 }. `
癌胚抗原                               2.84                                      <5
6 @& l- C( r/ h+ P7 H. c" tCA125                                   15.94                                    <35
: _; L1 K0 R; p9 Q5 `CA19-9                                  18.71                                    <35
& Z1 `( |: `& z7 O% g总前列腺特异性抗原              1.97                                      <57 U  O4 R& T2 \5 ?* m1 i& i, ~
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1$ V( F0 _" k( L( E- x
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13& |; F4 ]3 O. q3 v
CA24-2                                  3.19                                       <20
. P$ U3 b+ @  p8 {2 _AFP                                        206.97                                   <207 S6 T1 N; q$ Z9 b  T
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
- {0 M8 D4 x: F( F我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 & r6 M# m4 o9 a' H
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?5 t8 n6 U# q. ^# d! T0 F2 r
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
. O# Y' X- G/ [+ `" G
5月21日做的骨穿:
: C: B0 I- R2 m3 O  l2 N3 D! F骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
! O1 t  O- G4 u% Y有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:19 M9 h( t# Q: d% l+ H
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。1 `9 i$ T! Z7 a9 X2 s1 \, m
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
5 }  k2 v# z1 U! Z成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
8 s: E) W& @/ c" y, y! z* f全片巨核细胞及散在血小板较易见。
# w( v4 g- u. \4 `2 S! p0 r铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%3 Z/ W1 _  G) A8 h; k5 Y/ k

7 ]& |2 Z4 o  g8 W
7 ]  W+ r) l: ?+ n0 G0 i7 s意见:
. J' g1 @& P$ B! j( ?# X' W) E骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。3 W9 S, l3 \2 |' @- A
1 e& j/ h. c7 u' s. |1 \
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。* ?8 L( d# p5 Q$ M0 l
建议:
$ x; \0 @( P# G9 j# H' r  H1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
* s# T  p0 K0 W6 a+ v2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
! d. h& C& P/ H6 ?6 L" a3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
* ]* i& \6 G2 ~( I9 N2 e这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。* n0 G! X$ Y) ]7 [: G" i6 P0 f
建议:
  N0 f3 w- y' `, K1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

0 t' _1 b7 y( {( s$ `# t# \好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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