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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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134186 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
4 W: p+ F3 L* e& l5 g7 R. E# m) Q" K' c+ |8 v$ A4 j' x; Q
8 F# ~9 R5 J# g( m) ^
一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~
. K2 D7 V5 w; u; T
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
, i9 k7 g# K+ w- W              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日, B% z; R* c0 z
         (索坦两周)                  
% t8 h3 r% }9 r肝功能:                 # q7 `( D. F/ L, ]  ^7 t
谷丙:         47               38          40           30         329 G) x; k" S+ K3 ^6 N6 G
谷草:         70               63           69           62         57
5 R( L" r/ T9 ^+ o) e! j! B碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153, k* l$ s7 a9 j0 J
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          565 V" g2 K! @. e
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
( x/ I8 x, S# O4 ^直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7, `3 w& e$ d  ~
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
+ J4 c0 \% t# j" o总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
! @+ w8 V# i1 j白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
- Z; @4 b% t& Z( V: f球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.89 n1 T$ }; I! |, a% D. ^2 j
白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
, N4 m/ k7 k6 T0 h0 Z/ R总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5% @( W& ~: V+ y
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
8 W6 Q  [0 X0 _  K. a肌酐:         79                87          88            81           91! G7 @$ D7 g; n5 [" @* r
尿酸:        165              213         161          179          171
; s  h2 i( s" `总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33' ?. f( T2 j* t! \
甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37
3 _! P- `1 w3 n& f/ b  Y血常规:        
' ]9 k4 H' V; X8 n. ^白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10. z) c# S! y2 E! Q
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.242 Q3 b8 \4 B4 l$ M
血红蛋白:    125              124          117          113          120
3 h4 V3 R7 w# k: e5 ~血小板:      105              106           108          89            907 N: e! b$ F- S5 j
AFP:        1754             1706        1706         1706         1560
8 B7 O! J( U& X( h! k2 o/ z3 [$ h. U总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
3 F, n7 [) T) g3 ?关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~2 z' ?6 s3 g- B* p0 W

, i; {' u. y- z2 `5 h
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:
0 ]* U6 S5 M$ ~! i' z& o. e. p          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
8 U6 R9 H3 i( j. C. _! m2 q* |         (索坦两周)          $ w/ [2 o0 }% q+ g
肝功能:                 
2 ]7 y* V4 B* a: M- K7 C谷丙:         47               38          40           30         32       34         39# i' f: _$ f( a+ D4 s/ Z9 g* Z
谷草:         70               63           69           62        57       54         67* Z6 o# R) J2 H( W
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
5 o) Y5 j% b! i% Fr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         873 p6 S% W; v; J! S( u; ~( H
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9) c2 x7 l$ t8 a+ a3 B
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
  n3 r2 g# |: E1 n! X( L) Q间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
5 d7 \; j9 P; V总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
: d4 R5 k, }7 o' G白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.03 C; s' p8 I1 v: s* I8 P
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
( i$ n% z: ~8 q# p/ {8 t9 Q4 M, m白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37/ k% }6 L& A# j+ j5 T
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
; t" o5 K8 l; H) S1 L* t' W尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
" @( g. U! J* w; h3 ]) O8 y肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
9 |% E1 |! o. n尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
/ |' X2 Q& @$ c! b总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86) H* W3 K; O6 R5 t4 H, e
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24! `' z7 X% s3 r( a! \
血常规:        ' a4 w* P! Y; I( I  t4 \9 e
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
% j4 N5 |9 d# L- [! G红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
7 \6 y4 y+ ^, q4 r# U血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
9 Z2 m+ S# ?6 y# Y! a血小板:      105              106         108          89          90      86         99
# F8 j$ t/ Y8 WAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
4 m6 d# j7 L) w, n* N) w目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
" R( A. ]4 V6 C' G" }另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
5 X$ j4 ~" v5 G) l% g# g接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 . V  o/ d; \; G! s" f% |0 m
汇报一下老爸的最新检查结果:
+ F3 b; O* S' h( b- S+ ~4 N          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
" d, a3 S  H) C* m: ?" z1 j! [7 J
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
  j: v6 K& s" u/ `- f0 }+ Y9 E- ~jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
% S5 j5 }  X, M! y& Q. r
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
+ v% V) L) U( n7 l
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
+ y! o4 R! u- o' `0 q4 a肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

7 f  C. s3 Y# x( d5 O" o) a0 mo哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09 : G( ~; l. r6 r* p8 b! t
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~3 D1 f1 K% }1 K% ]) Y. l8 v; y: s
              11月14日 ...
; M3 x1 X6 E. J" ?) v% j4 J
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
6 \3 s- E3 u9 r4 N, Y* f$ ]. M你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

2 x4 r5 Y$ T" w4 B  `加油/ D" [2 N- `& O' O9 c
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
- c( F. h2 H( Y" j- {, \, O感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...

; E7 K- j4 Z/ P! h谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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