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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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133904 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 3 x3 j- \( O3 K

6 q' K4 y0 P6 H5 E- T& p9 q# a! A0 D: P/ D( L, T
一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~+ `  b7 S* B, S( N# b
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
. d6 ^) W" N9 N: c  M1 @; d1 C0 D' F              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
" k' A- i  P7 N/ t& m         (索坦两周)                  
) n+ D2 t$ Q2 T: \1 Q# i& @肝功能:                 
2 `0 [' m" d8 ~4 X谷丙:         47               38          40           30         32. a" W: G0 T3 x) J# o
谷草:         70               63           69           62         57
& B# n$ t& t0 |- `碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
" u% J5 t) A: F0 n0 |0 Mr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56' y' r4 M2 k# h8 d
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.33 @/ _, p) Z- b& c% ?
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7# a7 Q+ s+ a! b
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6/ g$ ^/ m# ?/ B9 \" N  a; U
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
3 Z4 u3 S" B8 M% ]白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2- x" l  F7 i3 s8 m2 i$ H
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
, _+ |4 `+ k! D  ~6 V* v$ `( A白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
4 s8 I# I/ i+ _, i( u总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
; D6 r' w0 q! _  q" |( `2 p尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.90 M" e. i6 {" p1 t# O9 `
肌酐:         79                87          88            81           91
% T- J; k# @$ b尿酸:        165              213         161          179          171
! y% C( l1 ~$ X; o总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33& k: _- l4 z$ z+ Y  b
甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37# I9 I" K9 [4 N# ?; L7 T
血常规:        1 S9 J" Q  G7 u5 c! X) X2 V$ L
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
- y% N! X$ m# }红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.241 O. M  x6 H/ I) ]$ o( {7 {! Q, Z
血红蛋白:    125              124          117          113          1207 @/ \' A+ @# f! V: i
血小板:      105              106           108          89            907 u  u. [# L% W8 E
AFP:        1754             1706        1706         1706         1560
( E  n' r' t6 X8 r0 j4 \总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
: x2 u9 V) ?9 j3 T; d8 a关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~2 ]7 M/ f- q2 J7 B: L

& D% L7 I/ ?% r/ g/ f* Y
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:3 z; C  B8 S8 s, T1 ?# A
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
( I% d9 I8 ?( i7 @* k0 X- J         (索坦两周)         
2 }7 F) e# Z$ \& n6 E$ q: ?肝功能:                 
7 z# v% E) v- L- j8 D0 M谷丙:         47               38          40           30         32       34         39. V: y& v: c" A* N
谷草:         70               63           69           62        57       54         67; i( {! _, ], b3 O  I6 V
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178  G; K+ D" `) c1 a: R
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
  D' L: O% Y- F总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
* I- p8 P7 z, w# U' A直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6) s* N2 T/ o3 Y6 j# d
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3, {7 O  \3 w% D/ Z: G- L6 f
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7* |; e+ g5 F4 S
白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
4 D3 t- j9 G* n7 A球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7' H, o3 n6 e/ i! [# q2 n* q
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37' P& V3 c& E! T  t5 W+ B
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4& [. \  J  D8 Y/ c/ C) h
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6/ }  N1 {- n! r/ M+ [# A9 H: X
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
) Q8 a! c8 l& y  g0 B8 d. E" `尿酸:        165              213        161          179         171    176       193* u2 [& K, _# G8 e, X1 [
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.867 w) i% l* r8 f0 s
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24: D$ @7 Y+ o& T' I2 Z# Z
血常规:        
2 d8 N: R$ M" F+ q白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
! t7 v0 ?: J6 A! U8 Q红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32" E; `& w2 a& L6 Y' `. S$ [' x
血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
: L0 l7 q2 q: }+ p3 r血小板:      105              106         108          89          90      86         99
1 C$ [5 F9 E% _AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
/ D2 u4 ~; c4 Z5 s目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
  ?! y$ F, v+ c) y3 M( s8 U9 P另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
4 J; }  y! X! i接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 ) ~. T- r( l# f
汇报一下老爸的最新检查结果:* o: F* o1 m( t" {
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

/ l: a2 h8 k; j( F! z; Sjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
; R, V* p$ Q' g3 |jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

$ o8 o0 F0 k0 x% C2 f! i肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~. u, \' O$ W3 v# ^+ P% z
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
5 m* `+ x( M+ y2 I1 G; Y肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

( e7 c: _/ X9 U+ zo哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09 - @2 S8 b* m, [
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
5 s% C: S7 j! l+ l; L6 `6 r- r- {              11月14日 ...

: i1 `* \: P8 z2 c. `你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
4 ^- B) ^- q! \( M& y$ Q' M你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

4 V1 W: L. U  _! I; a2 C加油" \! G# R; y, z' s4 W" u
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
( m9 {$ X' J2 R0 H感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...

, I9 `4 j- H; f. z7 Q谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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