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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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134318 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
2 k1 T# V% [+ @) L" \  W7 {" k. ]; n' U' F! [

7 J' p- ]7 t9 j, _0 p& Q- t: n一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~
7 L4 N2 @- H' g6 `  V
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
8 d1 N1 Z% x2 G/ A              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日" O+ D& O0 ?2 E- {' a1 b. C
         (索坦两周)                  
. j( o- b8 _& B2 B: e* E肝功能:                 
+ F% U6 g; |1 D* a: e/ z" \7 V3 F' ^谷丙:         47               38          40           30         32
/ D9 ~; B- t7 p谷草:         70               63           69           62         57
1 r- L' r5 b$ k5 V) {; I. |碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
1 U% k2 d% r: |: ]# J7 o; s8 q, rr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56& Z6 q  G" A$ T& N" N1 U. [0 b. ?$ [
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3' O. L) `# `1 c
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
4 l, u5 K; ~- J3 Q9 X6 w间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6$ z3 t1 x% V. V/ i/ A
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.07 _$ h. z: }2 L
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.28 s% z1 N$ Z5 I- P' D
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
3 Q& v8 O) H/ M! o3 p+ C白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.461 l0 {$ w) g; J' b5 j
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
; R2 F5 j1 {$ k尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.90 _& D  o' V6 Q4 c; H. U
肌酐:         79                87          88            81           91* k, c; J2 w4 A1 H  U: F
尿酸:        165              213         161          179          171- I9 s& r, r* n
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
% r$ `, ~( a, K& t  @' d0 R. ?甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37
! P: D6 u+ v( T1 j3 N% Q* I血常规:        
# F: U2 K" Y! u/ Y白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
2 E4 z3 Y4 {& e1 [. U5 p$ {3 f+ f' g红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.248 h+ r; Y! m: f6 T. W5 L
血红蛋白:    125              124          117          113          120
2 N* _2 j; b7 ~. v3 s血小板:      105              106           108          89            903 g' L( H* n: ~/ u0 T
AFP:        1754             1706        1706         1706         15607 H) a$ s0 h0 J+ J
总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
2 a1 W' w( j4 y' @关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
  ~/ x* B' g1 V+ w: s) k' N  C7 g! V
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:% g: P  U4 [1 r8 l  e: ]. V% z9 Y
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
9 T, E$ L8 K* y8 S         (索坦两周)          3 d5 J* ~6 O6 J% U8 j
肝功能:                 
! c% j* q: y- z8 q5 t$ Q0 o  b$ [谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
8 W7 v: ]& R4 e+ B谷草:         70               63           69           62        57       54         67
( C1 W4 j" K/ P碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
9 ~* n' @. ]2 Wr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
$ v- l, e3 }  O0 i0 Y! X总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
$ }! o$ q6 ~& p4 J9 x) ?, L直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.62 x( W! `, s" j% ?7 a
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
. H/ S% s# O. R" l- w总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
, e( B+ ?4 H/ g! M/ {$ L白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
1 ]- Y$ w6 k/ I" Y  K  ^0 {5 T; m球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
! V9 H( a# L/ _0 `' N3 q白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
& D& K  g2 u; [7 Z8 {' a总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4' A( o$ P$ P3 M% n- T
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
# m/ P5 z% e% J) I肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
2 d/ `2 v) v2 k/ K# p- j( T& f尿酸:        165              213        161          179         171    176       1934 Q$ J/ L" E; j- o, ^, L4 P
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
7 ]0 ^0 O3 L& n9 l甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
; O9 P, t) B' T2 M5 A5 _血常规:        2 \+ |: {. A/ y" i% _1 @: z
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
, Y) d" F! D+ |) F红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
' z: r! n+ L' g$ e4 G, p血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
7 F4 S. u/ i6 s血小板:      105              106         108          89          90      86         99" Q. R0 @3 I' L( {/ U
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
: N# a1 J& X4 T) e目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?( b- A& z9 P4 p, q$ @: z$ {
另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
' e2 v3 l6 }; [4 u" N接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 2 a- O6 ]6 l' \' m6 s
汇报一下老爸的最新检查结果:  Z4 Q6 i1 p( m2 I: l
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

" l- F* X3 n2 u3 ^  h8 s) n3 [9 qjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 . h. I. G' }. ?2 l1 y
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

5 e. f3 k2 A: `: [0 v& @5 X3 ~肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~- R. }8 W7 n9 P0 t
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
: v; U) ]$ O: E1 R, u7 N  I肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

5 [% g3 _$ }+ z) ?( Z" \o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09 $ ?3 n6 F$ Q5 t+ i% g( h( Y
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~2 }6 p' m. s5 v1 {0 Z$ u! ?. G; y9 [
              11月14日 ...

" \$ p! U" Y; p  ^你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 6 h" u4 q! }/ l* S% o% r
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
0 B: q2 O6 Z1 g/ L" \
加油1 F4 K0 ^* _" _% `! L
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
4 V7 y/ i4 |9 {0 D4 v2 d0 m) u0 g感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
- x) U+ q9 \! f8 X& c
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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