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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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118410 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 + K3 B" G5 ~* e7 Z0 t
4 z& ]* u2 I. R$ r

. u1 S+ |& a0 o一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~
/ l; k* {1 E1 o! g9 ]* Q/ u% r, N
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~% u7 D& l& Q/ t& T
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日6 x0 X6 w6 y. B3 O5 h; `
         (索坦两周)                  % B; R' K4 y8 V  {
肝功能:                 
2 V% w; c7 T# n" l& t6 m谷丙:         47               38          40           30         32% T! f+ c7 l4 V$ ~6 w
谷草:         70               63           69           62         57% T1 W% \+ d7 n; ]
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        1531 B3 r. l2 Y& K. M
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          566 w: [- I7 f- ]; |
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3) z/ S3 n  F. l$ i* ~4 ]
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
$ p$ i3 a  B% a* [1 V间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.67 N; O$ x+ h! s  b* ?
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0& e& _2 f% j. {' e. K
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.25 o. n6 F7 x* p; U( l0 N. p
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8" t, L' A* h" M# t* h) B% y/ `4 _
白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
& X$ I; ^0 v6 c) h. n/ o+ Q+ @总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5! m, l% q; M8 D$ e/ b
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
) o/ }% B4 ^0 ~# b" u肌酐:         79                87          88            81           91; o) C% o: A6 r* {( `! _
尿酸:        165              213         161          179          171
5 A! F2 }7 }" S, `) x总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
" `* A. Y# J+ s5 w甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37
) I7 U/ X3 S# f) W) B7 b& t血常规:        ; h% s/ B( v$ i
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
; q' ?6 J3 {5 v& V" |红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
  t: E: M) Q& j1 Z. @8 P血红蛋白:    125              124          117          113          1205 z5 b0 W1 I2 k+ ^) w: f  i3 C
血小板:      105              106           108          89            90% [+ V* M) o/ i  O$ G
AFP:        1754             1706        1706         1706         1560" h# J0 {- n; E% m' y% x7 O
总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~* h% ]; V  f* o: I! N
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~" Y( U0 L# a6 |* i* Z/ T2 f3 h
% x' X- V- i0 ]# d! ?; A/ a" T
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:
6 J/ P6 V/ Q7 m          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日! J! x6 a2 ?* [: c& K+ @
         (索坦两周)          7 S3 l* Y0 B9 {" V: P3 |
肝功能:                 0 {: @2 E" D: ?0 |4 D: T$ `' n
谷丙:         47               38          40           30         32       34         39: M- F# N4 @+ P# j; S8 Q" w- u
谷草:         70               63           69           62        57       54         67. d- ?, A: l. A1 l7 d8 J- O( P3 w
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       1784 Z1 B6 Y! J* Z6 q! h+ x+ V
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87% W% f9 N) o4 _% ~9 F$ _: ?
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.95 o( k% ^2 W: x( @/ [
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6( |/ q5 U+ X) O* B6 l) x& `# G+ w1 a
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
4 Z) b: {" t. u7 {0 Y总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.74 J; m" L/ W2 U9 K7 `! T4 ?
白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
4 V  w9 k: i3 f4 ]球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
! Z& G8 L3 T3 q4 [* ]白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37' s0 }) L0 K. ?6 A
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
& T- D4 z" T9 h/ V  x+ p" r尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6# ?: \( M4 ]1 G  f; d7 S
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104' k4 U6 t( ?1 q/ K$ ?( i* {
尿酸:        165              213        161          179         171    176       193; G" w0 M8 s9 p, M) U4 G
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
" C: f0 ~* S" N1 ]6 r甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
  V+ c  H7 V8 K6 H血常规:          Y0 \7 z4 u+ a+ D0 _7 w
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
$ q) p1 G1 v' Z红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
/ Q( o( ^5 x& ]/ @& r* e血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
0 t: m0 x" }/ s8 U9 A9 A4 |) o; t血小板:      105              106         108          89          90      86         993 l/ [& y" ?( ~* I# i
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
. s4 n9 W/ u2 A& I  ?" ^( T# f0 }目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
6 d$ S) `0 j& V- y3 t+ o另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
/ T3 D3 ^+ F2 D. u接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 + d( n5 h+ q7 U, e( m/ ~
汇报一下老爸的最新检查结果:+ J2 U3 W" i5 N) Z/ P5 Z4 W& @
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
9 [/ |; ~! ?/ d% v
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
7 H7 X' X: U0 U, j/ ^7 c- Yjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

4 {6 _8 P9 u1 {/ H3 h$ m肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
+ A1 d7 S* d% a0 Q8 \7 [
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
' F6 }/ f' H" ^" U% x1 `' t肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
( r( `5 D% v; l3 ?  {6 F+ w
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09 ) F+ l( w7 q: D# {7 [5 H
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~5 r0 u% R* |# j. s! ]- @
              11月14日 ...

% S1 p4 n5 n; `! F- O你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 # {3 `2 S$ Y) ?. X# s$ J
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

0 T4 M% ^0 J5 ^' e3 r7 l: ^" c加油
1 G9 h- s* \5 ^3 K( g2 E
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
+ `5 z* X4 e6 V$ F5 C2 |) q感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
0 ?8 ^1 d8 |. p2 [8 a+ X9 l
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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