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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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116237 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 ) |) o* h" f) ]1 V
6 E4 r4 [* y# K8 }6 ^

9 I5 ]7 T( Z; k# b# Y0 p/ o一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~
" Y0 ~8 x$ L8 D0 d) z0 w* O  e
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
& S& g- g4 o8 R, P2 t              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
2 k% p+ S/ n. L" p6 y' c) I         (索坦两周)                  1 V; l! s0 [! f; ]; U2 L: J
肝功能:                 
8 ~0 W' ~  h2 d% ]谷丙:         47               38          40           30         32: y% u* j: y* o9 X
谷草:         70               63           69           62         572 A7 `- b4 l5 a
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153- V- i0 p4 }- a( O# v0 E" S
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56* E- j, _9 u' ^) t+ P% M
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
* l+ Z" E* ]% }4 r" H& M3 j# ^直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7  G0 {, P$ a8 }3 C0 _6 ]
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.60 W$ J7 R$ E: n$ H" B0 H
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.08 \8 h; [3 x2 J- o8 O. w: P% `6 L  Q
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2# g+ R4 W& N1 m+ S* |
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8: c/ T5 `& y! j9 a5 n- a! Y
白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
' K1 P$ b6 I/ H" r, {9 v7 C! N1 v总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5) ~7 _1 Q) N' F* i
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
* l5 E! W3 y+ W3 ^3 T肌酐:         79                87          88            81           91' z1 g2 T; T3 u
尿酸:        165              213         161          179          171
6 d6 h# A, j( L! D1 Q3 x0 ~总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33  \: r+ Z( B* _( Q  u# C; z1 v
甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37! O9 g( ^$ f; B" d
血常规:        $ o% V- L8 L7 G1 q+ V. }
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10/ {0 F8 x) i1 ]0 l4 ^. s' l7 M
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.242 N) V" B2 w/ P9 f6 \. {
血红蛋白:    125              124          117          113          120
+ w) L' m" {( s! l血小板:      105              106           108          89            90/ n6 Q3 |& D; }! X
AFP:        1754             1706        1706         1706         1560
+ T% N& m& a" ~* `7 P% k3 P4 Y总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
7 M- P  A0 }1 T& U0 V关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
  j! s" a3 W+ W# \/ e
' m1 l# F# M6 G+ N; Y( y7 _
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:
) S8 |, C$ w$ ?0 }" {) h) n          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日1 Q( k7 z. V0 N& l3 L+ _, e! r
         (索坦两周)          7 t4 e4 L" q% Z- g0 R
肝功能:                 
, E" G2 f% e8 Y' x4 V5 I9 v谷丙:         47               38          40           30         32       34         39; \9 x1 G3 D0 [! h5 L3 a. {$ R  C
谷草:         70               63           69           62        57       54         67
) A' Z6 {; ?- Z- I6 p9 ]& R; |碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
8 m! E; ]+ W/ ~+ t0 @9 p6 Y7 Yr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87$ w) d9 x' x' J* e1 X
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.94 k: L1 T5 t9 F4 Y" s: i: s9 I+ `/ e
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.66 k& j9 `+ D0 q. J* y; L6 D& P
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.33 ?/ j+ ^$ y: h0 [; ?7 I
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.75 F. k+ T  I0 a9 r7 i
白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0% h& B# U* X2 Q$ S0 t" r+ k
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
( E! e& f) H3 t9 ]& N白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
% [1 G' e, y) h! F& k% Q总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
% t. O4 b% ^! r$ ~8 G尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
  d" y: M0 C7 r& Q, X肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
& u3 ~) p0 h- ~尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
1 h3 Q! S; r: x6 M总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86+ Z9 u' y% Q8 }: J/ y+ h! `# i5 K
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
, M* j* S+ \& f+ U血常规:        
0 W; Z# {. }" O9 a  w# R. B白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50, G7 I- u. D) y9 [3 C! c) J
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
8 L0 X  T( N1 k6 H0 Q0 b( h血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       1289 G+ L4 \8 m0 ~
血小板:      105              106         108          89          90      86         99
- @2 W, R# f+ O: PAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
& a7 u- K3 }  K( O, G6 R, @目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?9 ^0 _- u+ L3 N4 |2 D! H) Y
另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
" G4 g- ?# k  _& c接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35
7 s+ V! F6 l! U$ f7 I汇报一下老爸的最新检查结果:* m3 ^3 Q! q8 F) ^
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
4 x4 q" P* {1 }$ I( _2 m: _: L& z
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 * Z4 _/ G& D8 c/ f1 H2 x
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
, T6 H- _. ~' Q4 L  c$ [, G
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
  W! q- C; l4 s0 Y" @  t
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47 # g5 F- m0 M! s3 ~1 W5 G+ Y8 }
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

/ ]7 `  `+ B/ {o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
  t4 ]4 p+ {7 z( R/ M最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~' w9 O9 O- L- i! V+ k& I) X
              11月14日 ...
4 W4 O+ h( ]* J+ e5 j3 w
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 ; `" A1 J4 `  h4 p/ z
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

3 X& V# Q) x3 p/ P4 u! p) b) c& H$ h加油
, L9 z6 }( M* h: e4 q
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44 + N0 U5 o- i7 C8 q, t9 m
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
$ B& Z8 ?& k9 k' ^1 X3 B
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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