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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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137008 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 - o( C$ Y4 E8 B! L! T

% r+ M* S2 d7 w" k# l: p
* ]( Y" ~; j& x2 o/ Y9 u! o一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~
. E- m+ t( I4 O# w( ]; r5 G% s, {
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~$ @+ i: A! w9 O
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日+ n, k2 r* {: V& X+ Z
         (索坦两周)                  
0 c4 k7 j: F# [3 t; A' ?6 ~肝功能:                 : W! ]* T# y6 T0 R
谷丙:         47               38          40           30         32
+ i: w7 F4 A, L/ B4 b; _) m$ t谷草:         70               63           69           62         57& T( v; d) ?! y3 @/ q. y+ O
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153; B; j8 ^7 N1 s/ T4 y: L& {! ?
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          564 ^( B5 z# W) ~- @$ S( ^
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3! c0 c; j8 Y6 f" M
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
; `5 c4 R7 M% b, B) [0 I, _' X间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6* d" h( h5 y. j  t" i% P
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
$ y$ x) d) r  i  X" _( q2 ~; Y5 S" k白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
! I0 b1 x8 ?0 {  R$ y球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
' O" @0 I4 v; Q7 V4 l4 |9 j/ }( @白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.465 x6 e% o) q9 l5 ^  `
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
1 X8 a: p, M6 r, [  a尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
4 ?. Q5 T; ^6 F肌酐:         79                87          88            81           91
# B3 C* w  ?1 v- x  @3 Y5 `0 B尿酸:        165              213         161          179          171
' o; u9 T+ M- `( W, n# b+ f6 E总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.332 ~$ h; E, ^) S: H: `) k4 ~, R
甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.376 @! @' b7 \( s0 i8 `" x
血常规:        6 L1 \' T3 |& n' {
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
  P* X  j# L' J, t6 ]1 E0 q4 J. M红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24: G4 M! t4 ^7 K6 p( C, E/ |. s
血红蛋白:    125              124          117          113          1203 x7 @0 c( K2 G1 ]3 U
血小板:      105              106           108          89            90; `; q' G" t3 \; g+ ^- k' B
AFP:        1754             1706        1706         1706         1560
7 i  J9 p- P* I- d; F0 T0 a7 F总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
: B8 o, Z( j) g: s( c关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
' X  H6 Z+ Q, _3 g5 F  {2 y
. O5 L5 O+ K) d3 J3 N
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:& u( ]6 L& ^. @7 f8 M/ f9 I4 M3 {% I8 X( W4 W
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日  z+ Z1 `) i) o9 y: E; |8 ~
         (索坦两周)          5 _1 D& Y1 f9 b4 ~$ |
肝功能:                 
+ P! P! x' a* ?& ]* X  z# _, F谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
! f) W; C9 g3 w  ~' c- d谷草:         70               63           69           62        57       54         67: I/ ]% c! h* d) u* ^( }' f& {
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
( S# I  {4 T+ t& ?9 L9 z9 R* tr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
( o  A7 D$ ^# k2 |8 F总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.96 j+ a" C: ?$ N1 Y% Y& z8 Z
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6& R* m7 ]6 C4 [' ]3 I1 B# [- S
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
: [0 `) S" a& l% v总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7/ j7 P8 D  S5 o
白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
, Y5 T# ?. x- Q) T# g" S! {球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.73 N) v1 e/ }2 I8 M# Q5 Y; p/ G
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
8 n( B, }  B) Q- h, c* A总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
' o! F: w+ m5 @9 c7 U9 ~* S尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
) J9 H- @# o" m7 p- j7 K3 j肌酐:        79                87          88            81           91     82        104' X2 Z; p7 q+ H7 K! R0 [9 u
尿酸:        165              213        161          179         171    176       193% \! P7 i1 C+ W
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.868 L& x$ i/ v" m
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.246 u1 l1 L8 x+ x5 N
血常规:        $ r, O# L+ u; ?! g1 N- _
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
, n6 R4 @+ c( e1 Z红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
& [9 n, i9 p1 |+ T' z血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128* K$ o3 g- H! G+ x8 S. v
血小板:      105              106         108          89          90      86         99  z- j: j7 S  D7 |: K9 B0 z
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
5 G& K. r( k! V) M7 I/ s6 ~目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?2 |: d. Q5 f, a- c0 z- g( W$ y
另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
6 e. C- K8 _7 Z; w- X/ R/ ]. W接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35
( P8 G% [1 \# G! o汇报一下老爸的最新检查结果:
/ M# L- I3 D' h; [  L; M          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
. w' a, j2 r" R4 Q$ m9 ~
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 $ @* u$ P1 h5 G! _
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
  P7 O. P  z/ Y8 k  J3 i  ?
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
* C3 n, p( z* P4 z; y
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47 * n- S% P( f1 F3 k" j, _" {
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
! f2 H* D0 z1 `% F# E" [$ t: n
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
9 s5 |. }. h4 U4 ^/ l1 K1 q/ d( |. a最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
" I3 O2 ?# {' B              11月14日 ...

% E+ [/ f' x  f9 w你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 7 w- u) K. u3 y, v
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

1 E4 }, ?9 l9 z" M加油8 Y$ {4 b3 L2 N0 S5 _( {+ {
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
- k" e; o( g. }3 I/ }, {5 g4 r- X& D感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
6 Q& p* J2 G: }" i% P
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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