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1178147 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-14 19:48:52 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆

9 Z/ Z; j# U! \你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上,这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹(医生语),这样的代价岂不是太高昂了吗?得一回带状疱疹有什么要紧?反正不会第二次得,而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹,那么还有什么明确的益处呢?我找不出任何益处,我所见打日达仙或什么肽的人,照样得带状疱疹,照样得感冒或肺炎,就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。
, Q$ d  f" i* R* S# }在抗癌的治疗上,能越少药越好,这是真的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 10:24:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
3 l0 a  z  B! E6 A$ @* L% [
8 c. o# g9 e' s3 {, ^ 憨叔,用胸腺肽还真不光是医生的想法,我也想用。有时出院带药或门诊,也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算,不过就是想带迈普新不带五肽了。/ H1 O4 `3 t) I, @7 h7 [+ p
  _- m0 T: G4 x
我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的,我在奇迹看到过两例坚持用数年的,两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了;另一例是最近的,他妈妈两三日一次日达仙,用了两年,现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用,病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例,有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果,很少人会坚持用这么久。我看他们都不错,挺动心,觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用,也没什么坏处吧。一旦受益,那多好啊!
3 U* e/ |; A# X) Y# v- B; I. T  H4 o- ~6 D/ |" [: F  r
如果五肽可疑,那换成α1行了吧?成分单纯。日达仙和迈普新都是α1,一个进口一个国产,咱不打比抗癌药还贵的日达仙,就间断用用迈普新,就算画虎类犬,好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。* e! Q/ U! s/ Y3 u" A( O1 h0 n
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 14:57:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次,每次300mg,两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重,如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊,以后就阿瓦单药+特罗凯。
. J% z2 Q' W' `* a6 s1 ?  t" D) Z1 f
/ x% p4 \( e" h3 `+ m, I- K您觉得我们这样的用量会不会太低了呢?还有您提到的阿瓦有效期半年左右,是指单次用药之后能管办年,还是说阿瓦能用半年左右,然后耐药?
& ~, ~; N6 X3 j5 F5 U
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-15 15:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-15 14:57
+ N# ^! W9 V) t0 G0 h0 S; \另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...
. w. ?3 m3 j7 d
或许因为阿瓦斯汀太新,所以用到耐药的,似乎未见先例。1 l+ i* |) R& ~. C
我是主张足量用药的,但不主张持续持久用药,达到一个目标就可以停药,待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定?CEA降到某一个点?肿瘤缩小?症状消失?具体到你先生来说,我觉得该是症状消失就行,也就是肿瘤引起的症状消失了,回复到肿瘤症状发生之前的状态,即可停药,用一次也可停;如果把目标定在肿瘤缩小,则停药机会出现的难度较大些,不很现实。6 t5 p# w( X3 L
至于停阿瓦后能维持多久,是没规律的,我说的半年左右,并没根据,只是从一些病例中得到这印象,不必拘泥具体的时间,什么时候症状又出现了,什么时候就又打一针,这样的话,既可节省子弹,又可保持它一用即有效的锐利。/ V2 \7 y9 {$ H' r* y
当然,阿瓦最好与力比泰联合,作为特殊手段,特罗凯则是常规控制。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:17:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-15 16:55 编辑
2 @% X9 S* u/ p" m6 c" `
  u' W+ U7 d6 k6 r回复 憨豆精神 的帖子/ r) H3 _7 K% p7 Q3 ?+ _9 @
3 }: f" ~1 v4 l8 }* e' @
好的,谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。- {) j6 F1 f) N) A( Q( h

- F1 m* i: M. p2 o* u4 ]* ?  B我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改,连吃一周停两周,或类似,我是考虑相比医生的连续吃,这样可能比较不容易耐药,说不定还能配合以后的方案,选择多些。而且既能对脑部起些作用,又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。3 V$ d7 L& P/ T, ?+ L% B3 ?
! _7 T9 i: h" i( z# U* Z
至于一次用300mg,我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg,如果用到340mg,浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。
( y' o9 _8 Y3 a6 L7 ]! v
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:27:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子" u/ L; B' g7 W3 g: f+ k+ X% v

/ Q, _1 n3 r2 Z+ B% e& I您说我怎么越来越不自信了呢?真是不敢停药试新药的。问了医生(另一个女主任)索坦,她说我们也能试,不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了,留个后手吧。
$ D2 J9 ?7 `$ R& k! T! K& _6 F# O8 J" F9 k% V6 b  ]
我是想,出院后间断服用特罗凯,最好能克服脑水肿,一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的,很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好,不知道又会遇上什么事,水来土掩,见招拆招吧。* e7 ?/ i1 G( L! J6 _! q
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:27:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-16 10:13 编辑
  d1 h% y7 X/ }- S7 k& H
3 v3 P* M8 Z+ N# O* C. \/ o$ Y* q; s2009年4月~11月      易瑞沙, {  @/ m! |( W6 @( {  ]) Z
2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗:左肺门/纵隔/锁上淋巴结& r4 v# ]% b7 }/ |" v; M2 b/ ]
2009年6月-8月          三维适形放疗:原发灶/淋巴结
( U3 |6 ~; X# g# C2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂
4 k7 h, ~9 D0 V3 G" i" n5 _3 X9 ]( X9 F. D4 f/ p
(其间有放射性肺炎,很快恢复。稳定,直到09年11月骨转后停易,未有及时后续治疗。12月脑转。)
, h+ r/ x1 a5 F————————————) J0 W" P. E! O0 Y2 M' v4 e

0 R8 v& U' M2 Y. _5 A( n; k2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗(全脑放)4 n5 @' f. q$ o5 ?; b
2010年1月下旬                托泊替康+顺铂,一次' C1 E. D! `( {7 J3 Q: ]

; o; ?8 }; y( b+ K0 I9 X; d(不耐受,粒细胞减少症。治疗中断。)
# |' @! ]3 _# `5 o* l! G% k- V————————————0 O1 @& F" y" v2 F9 m
1 _# P8 ~/ X' c) X
2010年4月1日                力比泰9 J4 s5 `- O# K% J  o  C3 Q
2010年4月27日                泰道,100mgX2/day
) W3 ]- v6 w( e, n& e9 A2 H2010年5月7日                力比泰# H$ M, {/ q$ |( U+ r0 J  c
2010年5月18日                脑部局部放疗加量(x刀)
  Y0 w  Z" ?) B8 e/ }  h! [2010年5月20日                泰道,100mgX2/day
8 }: d; o9 T7 N1 y9 X: y
7 Z" ~! U& }' ?5 g/ t; g(4月脑转发作,治疗密集,短暂稳定,脑部左侧肿瘤有缩小,右侧后继发脑水肿,水肿持续至今。)% F- [/ t3 [- v% W
————————————' ~5 |% w: x7 \  O- d) x
* |# ?5 o2 L; o+ Q6 [
2010年6月6日~27日        易瑞沙8 o- [" y$ @& r
2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day
2 N6 E9 L8 J4 y: }. t2010年7月26日                泰道,250mg/day
* o/ T" v' F% l& U9 n1 |& b; t2 b, U2010年8月23日                力比泰+卡铂4 d7 N$ H' K  Q  r
0 }1 j6 u9 P# J/ m8 M
(右侧脑水肿严重,左侧变化不大。肺部无CT评估。)* J7 i8 H2 P  `
————————————
) B/ S" K& @/ C6 [+ ~! z, i0 {, Q+ E( r
2010年9月17日~10月2日                特罗凯,150mg
1 {7 X8 m$ t/ b" I1 Z: O+ g2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯,150mg
* p# {( v* |3 L% Y/ V: p7 n4 L. H8 _6 c* Y  z! Y( E
(曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善!右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特,改做化疗)7 o' N; t" x3 j  d5 L8 ~- J1 ]
————————————
  `& a, l; v  ]
5 y9 ]3 k4 e7 o6 z2010年11月2日                左髂骨放疗。
& q9 Y% \& i+ ~; W; J/ O6 r8 }; L" O  f5 J
(左大腿根经常酸痛,后剧痛不能行走。放疗前已初见改善,放疗后愈。)
0 [1 D* d5 q. y6 y. w: W7 J————————————
& y2 y4 F& E4 V# q  t6 v3 k0 ]. h
# U! {0 r- K/ S5 ~9 W' A2010年12月9日                力比泰+奈达铂
; W, f; V* n8 Q' w2011年1月7日                力比泰,8日阿瓦斯汀
0 `$ e5 g/ a8 V; k# e* E2011年2月11日                阿瓦斯汀,12日力比泰1 b) X7 n7 P" y- l/ ]
' B3 e7 x) n0 ^4 S; i8 j$ q5 u
(肺部病灶缩小。放射性肺炎。)
/ E& V8 W2 J  R————————————" X$ c5 A% X1 Z  [8 p
+ e" n$ _% G7 O7 c- h9 u  p
唑来膦酸:
' c+ s0 A; A2 \3 z3 m$ u  ^6 c1.        2009年12月
7 x" G; \) u5 }! h+ P4 E2.        2010年1月9 E5 C+ D& e- H
3.        2010年3月
8 G0 y- `" n0 S6 b8 q% {# g" U' _4.        2010年4月7日8 j# h- R9 I9 x
5.        2010年6月29日) m6 w4 }9 a7 V" u! I6 \5 X
6.        2010年7月30or31日* n  ]# N2 w$ a# x7 d" M( R4 x
7.        2010年9月7日: e5 l4 a1 G: l6 b5 F0 D* `: T; z+ t
8.        2010年10月19日
7 |! {- E, A( S) I3 [9.        2010年11月9日 (伊班磷酸)
" K: t9 f- V4 Y4 g/ H9 I. w10.        2010年12月10日以后
& F* S# ^" }4 \. k  l$ m' l11.        2011年1月14日/ J8 O) ^; O' L: b1 b1 T
12.        2011年2月14日
/ s$ n; S/ \. M/ j' j- k' J6 H' W6 d
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:29:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
重新整理了治疗记录。
, Y- ?8 q' J$ q1 f, R4 \; E
$ F! J) _) ], v7 V' ^( C知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-2-15 17:36:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-2-15 17:29 $ a5 [$ h( X/ {6 X' x/ k. q
重新整理了治疗记录。0 h* x- C' Q) Y

; A( y3 E3 j# Z4 g知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。

; u' p# z: _9 f. r, T) X抱抱姐姐,看着这么长长的治疗记录,看到了你的辛苦,心酸!祝福姐姐和你老公2011年,一切顺利!相信你老公会有个很舒服的2011年的。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:41:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子5 d: X0 H: I/ ?5 B1 {8 S
8 s$ W% I2 _$ l$ `$ Y
瓶子,今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感,我也想学那病友间隔用特了。/ A) S: m1 P+ u7 \& O3 @  Q
( _7 K) |8 @3 u6 F
唉,越来越没了主见,学这个学那个,今天又被憨叔批评没长进了。4 b- L( A6 }* o

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