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1096361 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-14 19:48:52 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
2 W4 W0 z6 h; n5 n2 r) r0 T/ e# F
你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上,这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹(医生语),这样的代价岂不是太高昂了吗?得一回带状疱疹有什么要紧?反正不会第二次得,而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹,那么还有什么明确的益处呢?我找不出任何益处,我所见打日达仙或什么肽的人,照样得带状疱疹,照样得感冒或肺炎,就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。8 O! A( g# `* F1 G- a
在抗癌的治疗上,能越少药越好,这是真的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 10:24:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子. ^& e% D4 f. h/ S! H; A
7 @; J7 b' Z# A4 M% ^
憨叔,用胸腺肽还真不光是医生的想法,我也想用。有时出院带药或门诊,也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算,不过就是想带迈普新不带五肽了。7 Z/ _- X8 {: X% J( a; }/ _' J

2 A5 s9 N5 v' y6 N- ?% j" m我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的,我在奇迹看到过两例坚持用数年的,两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了;另一例是最近的,他妈妈两三日一次日达仙,用了两年,现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用,病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例,有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果,很少人会坚持用这么久。我看他们都不错,挺动心,觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用,也没什么坏处吧。一旦受益,那多好啊!
- I/ g- I' B5 B' D
% \4 @6 t7 G9 D2 _9 l9 l- t如果五肽可疑,那换成α1行了吧?成分单纯。日达仙和迈普新都是α1,一个进口一个国产,咱不打比抗癌药还贵的日达仙,就间断用用迈普新,就算画虎类犬,好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。6 Z& a4 c# M' V: g5 j5 X' @
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 14:57:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次,每次300mg,两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重,如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊,以后就阿瓦单药+特罗凯。
3 v7 x2 M% N9 i* t9 {
, A4 G$ F& P9 \) c0 s0 l您觉得我们这样的用量会不会太低了呢?还有您提到的阿瓦有效期半年左右,是指单次用药之后能管办年,还是说阿瓦能用半年左右,然后耐药?
6 V( a' K/ B# e5 ]
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-15 15:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-15 14:57
" H( i5 d- B" f* X1 t0 \1 ~另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...
1 U+ ~* Q$ c3 z0 K6 t, m, j0 b
或许因为阿瓦斯汀太新,所以用到耐药的,似乎未见先例。
" M3 Z4 O6 T& u8 G1 t我是主张足量用药的,但不主张持续持久用药,达到一个目标就可以停药,待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定?CEA降到某一个点?肿瘤缩小?症状消失?具体到你先生来说,我觉得该是症状消失就行,也就是肿瘤引起的症状消失了,回复到肿瘤症状发生之前的状态,即可停药,用一次也可停;如果把目标定在肿瘤缩小,则停药机会出现的难度较大些,不很现实。
. }: U, B# C5 l$ o至于停阿瓦后能维持多久,是没规律的,我说的半年左右,并没根据,只是从一些病例中得到这印象,不必拘泥具体的时间,什么时候症状又出现了,什么时候就又打一针,这样的话,既可节省子弹,又可保持它一用即有效的锐利。
/ A# v1 z$ t; y( M  _) P当然,阿瓦最好与力比泰联合,作为特殊手段,特罗凯则是常规控制。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:17:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-15 16:55 编辑 * X5 [) J) e. e2 u5 \

+ N6 ^7 W& w5 _' M5 F回复 憨豆精神 的帖子; a8 [9 `9 G1 r" M. \' |& ?) l
. ~* E2 X# @+ {
好的,谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。
, v' S3 F! |! [) \0 k. V! o) A0 W* [+ _
! y8 ^% q1 r" K! d) Z8 b我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改,连吃一周停两周,或类似,我是考虑相比医生的连续吃,这样可能比较不容易耐药,说不定还能配合以后的方案,选择多些。而且既能对脑部起些作用,又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。
, O- U. [/ M- V% q1 k
) O/ E6 f/ l$ b4 K3 E! B: n至于一次用300mg,我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg,如果用到340mg,浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。
) x7 K1 I- `" q# ^" p/ [% V
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:27:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
9 v' `+ O1 y( x6 p; u* n: v5 I) M" q, I, y" p
您说我怎么越来越不自信了呢?真是不敢停药试新药的。问了医生(另一个女主任)索坦,她说我们也能试,不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了,留个后手吧。/ E% i4 c* i1 w4 I- W; A. ^

: G/ H; u& x( l& X6 ~我是想,出院后间断服用特罗凯,最好能克服脑水肿,一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的,很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好,不知道又会遇上什么事,水来土掩,见招拆招吧。
" L8 |: m  F; y/ _
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:27:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-16 10:13 编辑
8 k% X# h; m. Q+ O/ b5 y; a
( H$ o; ?8 ^/ b$ Z& v  f( {2009年4月~11月      易瑞沙
, k% ?6 D6 ?/ v4 p$ K3 O2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗:左肺门/纵隔/锁上淋巴结6 H' C- V- i# l) X% r# [
2009年6月-8月          三维适形放疗:原发灶/淋巴结1 Q; o4 k8 x! y9 j" J3 e+ W, @5 s5 w
2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂
, V) u% w) f3 M9 ^* X' s( ?* b. E) {' i- l9 K0 _  E  u
(其间有放射性肺炎,很快恢复。稳定,直到09年11月骨转后停易,未有及时后续治疗。12月脑转。)5 }6 ?& C5 z3 Q2 f* Q; k) q3 \
————————————! s, {3 Y6 O0 s% s& H1 D

: u$ I1 G4 P$ I# E8 h: S0 L  E2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗(全脑放)
% |0 u" z( c; J3 k+ V& L! x2010年1月下旬                托泊替康+顺铂,一次4 \, ?: a5 d8 s6 o1 b* m

/ w# j9 Y9 M6 \: }6 d(不耐受,粒细胞减少症。治疗中断。)9 `( J* U& |, u5 `2 J) z9 A
————————————
' u: g1 R- l$ i; t: u: r( p: ?# j% N' b! X7 B3 X" \) U0 d4 G# J( g
2010年4月1日                力比泰# b7 y% m9 C9 b" B
2010年4月27日                泰道,100mgX2/day ) h$ \! w% x4 G. h5 G& X2 U
2010年5月7日                力比泰
& m" w: `5 [# o2010年5月18日                脑部局部放疗加量(x刀)
) M7 ~- i# {+ i( |5 Z7 ^2010年5月20日                泰道,100mgX2/day
6 U7 z3 C5 x  e  w3 n! o, G- {, \0 M/ W* S3 Z9 r
(4月脑转发作,治疗密集,短暂稳定,脑部左侧肿瘤有缩小,右侧后继发脑水肿,水肿持续至今。)" z. E1 ~9 \% K: C- f, j7 A
————————————
( ?6 I& W( {: I4 f( @
! t) C7 [( c5 t; R3 |9 {  Z2010年6月6日~27日        易瑞沙+ I; R# g5 q5 Z3 K$ _  k, R1 G
2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day
% k+ \: r% R* J" \! z2010年7月26日                泰道,250mg/day" D" c" {0 |+ U$ J3 m& i
2010年8月23日                力比泰+卡铂) ]3 b% U. j' Q' R4 c( h! |

9 Y  _& \* O2 c! c3 `8 \7 \(右侧脑水肿严重,左侧变化不大。肺部无CT评估。)7 B% V* W" m" n; V4 l5 y
————————————
! |# H4 v" G# T5 }1 e
8 B$ o0 F* ^( H7 A9 w  u2010年9月17日~10月2日                特罗凯,150mg! d+ u; `3 D0 c0 h
2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯,150mg! N2 G  g; U- h$ ?+ ?5 t3 ]# y
9 r+ g* Y* R6 _/ ^2 h; G/ `( E% c" _
(曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善!右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特,改做化疗): {, d6 ~8 z9 h& v' H' l
————————————# `5 i7 s. ^! v/ s6 \8 [/ ?6 |

+ E- M" G& M5 f- q2 Z* O2010年11月2日                左髂骨放疗。7 K1 ]+ r7 C/ f. e/ R

( B; J# S" i3 W1 V% @) [(左大腿根经常酸痛,后剧痛不能行走。放疗前已初见改善,放疗后愈。)
0 T8 q* u) F1 G8 B————————————
8 C" Y+ V$ N- p& Q+ D( ~
4 `: x) X+ l+ l8 f# b4 l( u2010年12月9日                力比泰+奈达铂
* R+ ]$ F8 E% T2011年1月7日                力比泰,8日阿瓦斯汀
0 X5 N! M$ l. e5 j2011年2月11日                阿瓦斯汀,12日力比泰
' Y0 V! q& v& `3 Z- u. R  s6 I& Q: y% w6 U) H0 e0 |
(肺部病灶缩小。放射性肺炎。)
( K  [  Z( V+ Y0 \( s/ ~2 I————————————
# E& [, n: S- d) `4 A' O* g2 i" Y3 f0 u/ f4 U/ W  z  U
唑来膦酸:
: j" ?  |: y3 h+ b  q# I$ b" m. B1.        2009年12月
, r/ j8 v2 j2 V8 S9 n: c/ o; @2.        2010年1月
2 X& W* d  A/ m1 ~" X: T3.        2010年3月
) b1 w0 S' x- a/ n) E7 I4.        2010年4月7日. o- _4 F8 H% q$ r8 B) A6 G1 S8 }
5.        2010年6月29日
9 z6 Z$ o6 H2 N4 b* O" p( c6.        2010年7月30or31日
8 _8 o) [! O; X0 x  y' G7.        2010年9月7日! x3 P$ n; r* ]4 ?) E: L. s
8.        2010年10月19日
" f' [& q. c9 k2 E1 A9.        2010年11月9日 (伊班磷酸)
+ ]+ E9 g- S+ G3 p4 X10.        2010年12月10日以后
3 H1 M- ^6 ~+ I11.        2011年1月14日* C  H: o  Q5 [7 S7 F. V( s5 @1 J
12.        2011年2月14日% [1 a- f" S8 a+ ^

* a+ K( A0 ]' l( s
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:29:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
重新整理了治疗记录。
6 @+ o) l8 k% f! P  s+ A( g8 w- A) H
9 @8 c$ V; J' F3 s# {4 B知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-2-15 17:36:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-2-15 17:29 ' f9 o* a( v' U& _- x5 G
重新整理了治疗记录。
- F" m. Q: `1 r5 _+ w
  ^) ?0 T; m  ^" c, n! z# Z知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。

, Z* G4 @* R. z! R5 W: Y抱抱姐姐,看着这么长长的治疗记录,看到了你的辛苦,心酸!祝福姐姐和你老公2011年,一切顺利!相信你老公会有个很舒服的2011年的。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:41:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子& C2 g( m' I; _
: q* J$ F7 T7 J1 u/ l* u1 s8 i6 W
瓶子,今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感,我也想学那病友间隔用特了。
$ _2 J) z; d: D) b# v9 E- x6 y; k; K
唉,越来越没了主见,学这个学那个,今天又被憨叔批评没长进了。
  {# K8 Y! p* z8 G8 O3 H% n) {

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