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1177218 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-14 19:48:52 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
; H, K0 d' F( v8 _/ ^6 d* ~
你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上,这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹(医生语),这样的代价岂不是太高昂了吗?得一回带状疱疹有什么要紧?反正不会第二次得,而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹,那么还有什么明确的益处呢?我找不出任何益处,我所见打日达仙或什么肽的人,照样得带状疱疹,照样得感冒或肺炎,就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。
" X. N2 C4 I. f在抗癌的治疗上,能越少药越好,这是真的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 10:24:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子- T3 d/ @- V4 t) ]
# B" E7 s2 {' |" _6 ^$ z$ o8 [
憨叔,用胸腺肽还真不光是医生的想法,我也想用。有时出院带药或门诊,也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算,不过就是想带迈普新不带五肽了。" j% P" D* |, t: J! i

6 r* n0 t1 F, t8 }( u0 _我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的,我在奇迹看到过两例坚持用数年的,两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了;另一例是最近的,他妈妈两三日一次日达仙,用了两年,现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用,病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例,有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果,很少人会坚持用这么久。我看他们都不错,挺动心,觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用,也没什么坏处吧。一旦受益,那多好啊!1 K8 L8 F- e, p- F7 h7 l& ?0 g
: H5 b( m6 |* M+ w
如果五肽可疑,那换成α1行了吧?成分单纯。日达仙和迈普新都是α1,一个进口一个国产,咱不打比抗癌药还贵的日达仙,就间断用用迈普新,就算画虎类犬,好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。
9 K, Y/ @/ U! W5 |3 w. B
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 14:57:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次,每次300mg,两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重,如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊,以后就阿瓦单药+特罗凯。
/ x6 F9 n* T9 L- y, ^. A6 y
  [* @- ?* o' P您觉得我们这样的用量会不会太低了呢?还有您提到的阿瓦有效期半年左右,是指单次用药之后能管办年,还是说阿瓦能用半年左右,然后耐药?
  u2 o! P$ t  _$ A
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-15 15:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-15 14:57 6 M( w  x2 T0 p0 q% @* ~
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...
# F, e2 J  ]" ^# j2 p; \9 i
或许因为阿瓦斯汀太新,所以用到耐药的,似乎未见先例。
  [2 m- E: L4 c4 I我是主张足量用药的,但不主张持续持久用药,达到一个目标就可以停药,待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定?CEA降到某一个点?肿瘤缩小?症状消失?具体到你先生来说,我觉得该是症状消失就行,也就是肿瘤引起的症状消失了,回复到肿瘤症状发生之前的状态,即可停药,用一次也可停;如果把目标定在肿瘤缩小,则停药机会出现的难度较大些,不很现实。
' X' K4 }" |/ M3 S至于停阿瓦后能维持多久,是没规律的,我说的半年左右,并没根据,只是从一些病例中得到这印象,不必拘泥具体的时间,什么时候症状又出现了,什么时候就又打一针,这样的话,既可节省子弹,又可保持它一用即有效的锐利。  [( j& y" [! c
当然,阿瓦最好与力比泰联合,作为特殊手段,特罗凯则是常规控制。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:17:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-15 16:55 编辑
- m  C, U; E  _" l: S5 t$ ^
) b/ w0 ]1 E& n& ]# C回复 憨豆精神 的帖子
$ z/ ?9 Y  N% \3 I3 B+ p8 @6 A
3 Y; N, J' {, j1 M6 I7 X3 [7 S4 d好的,谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。
$ {1 N' u4 f. k2 d; T7 |9 x. D" a" D3 e7 U' @
我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改,连吃一周停两周,或类似,我是考虑相比医生的连续吃,这样可能比较不容易耐药,说不定还能配合以后的方案,选择多些。而且既能对脑部起些作用,又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。
* Q: D4 u8 O/ b3 i- _' [# g
' n2 t; p; O, [! O- U至于一次用300mg,我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg,如果用到340mg,浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。( `( o( c: G* a5 {# ?$ n
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:27:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子9 K* z" }" R4 I# i

3 ]7 L9 {5 P( p: h9 w* Q您说我怎么越来越不自信了呢?真是不敢停药试新药的。问了医生(另一个女主任)索坦,她说我们也能试,不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了,留个后手吧。& W4 I3 r+ |2 b- t* n* i& }6 }
. {" ^' Z1 X" D$ a* ~* @9 L* A$ c4 Z* B9 i
我是想,出院后间断服用特罗凯,最好能克服脑水肿,一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的,很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好,不知道又会遇上什么事,水来土掩,见招拆招吧。
" d' @2 |1 i4 O. o. S+ d! e( m
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:27:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-16 10:13 编辑
4 @" B3 K# R. l3 |/ L4 S$ U5 ]4 Y0 F" W8 t: H6 T: ^% y" Z3 z  C
2009年4月~11月      易瑞沙/ Y. p; G/ H. Y# l! m2 @
2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗:左肺门/纵隔/锁上淋巴结
# L) L- v0 j( n# a4 ?; }2009年6月-8月          三维适形放疗:原发灶/淋巴结
/ f! ~4 Y! H( W! Y3 M" m$ W, c2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂
9 |$ N! Z3 q/ X3 K
  i, }! R- |$ |) X- y(其间有放射性肺炎,很快恢复。稳定,直到09年11月骨转后停易,未有及时后续治疗。12月脑转。)
9 G7 M( R( }8 N* E( o% ~! l6 S————————————& e; P& X' h/ X! B' @5 J2 R4 a
8 w. b% M* \" J
2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗(全脑放)  w8 P# C& d0 V: f, U& }! z
2010年1月下旬                托泊替康+顺铂,一次: w3 p% F- j6 ~

* _9 u" T: [9 |) O) a(不耐受,粒细胞减少症。治疗中断。)
: u' T3 e5 Q1 d6 i% _————————————7 X3 D- j( f4 x  C, _7 L

7 C' {, M, A+ R0 O3 {/ |2010年4月1日                力比泰3 ~+ j) `4 T0 o) t9 \4 k# `
2010年4月27日                泰道,100mgX2/day 4 ?! |# P8 D% b2 c7 P
2010年5月7日                力比泰
! p/ v) x' h! ~2 [2010年5月18日                脑部局部放疗加量(x刀)
! a2 c: K% ~2 s/ A& s- y2 `2 @( E2010年5月20日                泰道,100mgX2/day' m9 K8 M9 U4 r# \

0 B) A% x: f; g( I; U6 g(4月脑转发作,治疗密集,短暂稳定,脑部左侧肿瘤有缩小,右侧后继发脑水肿,水肿持续至今。)# T$ @5 p7 U9 k+ S: k  {
————————————" k6 T0 l9 ]. T; [( Q  h% X+ j% U
8 u' @9 e) B! u. P& Y2 u. ]5 `! |8 t
2010年6月6日~27日        易瑞沙# L* S5 u! ]/ W+ I
2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day
* X. a' p" c$ s' I# `! v8 F- Q& g2010年7月26日                泰道,250mg/day
  {3 A' ^3 }  Z9 \2010年8月23日                力比泰+卡铂
" }9 @4 G# ^; _- V4 x( M1 @' Q: E$ a+ E8 p* Z# y
(右侧脑水肿严重,左侧变化不大。肺部无CT评估。): L" w# b& }9 c; h' \% [0 l& j- N
————————————
9 A; t# |* b' u6 E+ o4 E
# w1 w% I# a9 H6 d; H* f/ b2010年9月17日~10月2日                特罗凯,150mg
2 K. m6 K9 f, M. Y2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯,150mg# m! w+ A' p! j! }' w

( s$ T. X" y6 F  q" e  V(曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善!右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特,改做化疗)
0 h$ |( m! X  c) z————————————
4 y) p6 Z" L, j# B2 W- h5 l$ O" c/ W4 O/ B# B
2010年11月2日                左髂骨放疗。9 I) E$ E& G$ e2 R5 ~
" h5 w0 r; b/ ?. r5 \. y
(左大腿根经常酸痛,后剧痛不能行走。放疗前已初见改善,放疗后愈。): \, S4 _8 D' r5 e( a4 l% }; O
————————————: H; ]# w3 u" Z, `; C" h
6 ^  ~' h' p, Q! b  ^, G
2010年12月9日                力比泰+奈达铂3 {- e  |( Z# F& ^: j
2011年1月7日                力比泰,8日阿瓦斯汀" Q. ?$ C  J# l
2011年2月11日                阿瓦斯汀,12日力比泰$ l  O' v8 G& I; R$ o! S3 X

, U% U, q& ?. j- p  b# C& Z0 W$ x(肺部病灶缩小。放射性肺炎。), R, u; q, q* C
————————————
3 J) a8 ?% v  x' I' S9 e5 y+ O( X- b% f! z/ e+ d" C" m5 ?) R
唑来膦酸:
. }7 p  m- P' W5 U1.        2009年12月: _) C: Y) h- g* E; h' _% a& K* Q5 B
2.        2010年1月
3 _8 S7 J' W$ h& X6 a7 j2 T7 Y3.        2010年3月
2 Q9 w+ O( ~# w1 x4.        2010年4月7日! ]5 ]. x' ]4 f) P( u' c
5.        2010年6月29日
2 m5 c4 L  _6 }. @+ u& n6.        2010年7月30or31日) T5 y3 D. J5 q2 ]
7.        2010年9月7日
' H% k/ R$ L4 y) G' ?5 }1 K8.        2010年10月19日
; g: g: S5 u1 f9.        2010年11月9日 (伊班磷酸)3 c, s% A; `& O# e: Q  O
10.        2010年12月10日以后
- ?4 m6 A' S: R! ]4 f4 q11.        2011年1月14日; G- Q1 H, C4 K- T0 v% C
12.        2011年2月14日
( Z) g* A- e/ S  n; ]8 M/ W* v) @! u: A0 G- Z- _. X5 t
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:29:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
重新整理了治疗记录。  B* X7 A8 `7 u% o

  C8 z: I1 r0 v% B知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
累计签到:1 天
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-2-15 17:36:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-2-15 17:29 ( S- x0 I# d% A8 Z
重新整理了治疗记录。
1 ~2 L, b! ]4 O. Q
0 [5 t+ q! p5 g2 W% a6 B知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。

* {" I. V" U- @& ^抱抱姐姐,看着这么长长的治疗记录,看到了你的辛苦,心酸!祝福姐姐和你老公2011年,一切顺利!相信你老公会有个很舒服的2011年的。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:41:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
  E8 h5 \/ Y$ A& F- `( L+ E" p# V8 _- T, [% d( h, {
瓶子,今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感,我也想学那病友间隔用特了。
+ W# Y8 C8 m$ t  e9 m7 `$ E
/ m8 F2 i8 ?+ n: J- A唉,越来越没了主见,学这个学那个,今天又被憨叔批评没长进了。) e: P4 s2 s9 M" C

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