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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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42424 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!- O% \8 k( {8 N, |- ?3 S8 U
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
$ b* g+ P& Z6 V8 ?0 Q- O4 p加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。, I* {. p$ a" m. ~& {4 W
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。$ _3 J3 `- K: Q& F+ D# `: E# F
2 k' y& D& X0 Q7 o% ?
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。4 Y# Y) r' x  W9 Y/ i: l, m
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
; G$ t4 R" `2 Q& N: v7 a2 W. a老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
5 F% H& _; K& a8 z2 s; J0 H+ L我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
7 `6 @+ l* l' P% x* a憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。* F( e2 ^4 B: Q; \& F; z1 E9 u& q& M
! {+ \5 i  I: C4 D
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
4 S5 T8 |6 u& E/ k2 k' g
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 ( c* G7 L( W# D( B( s7 O
/ M- ]" r8 N* R
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
+ Z! m: O# n% q  ~9 v6 r/ t0 \. e祝福.8 O6 L, r' O" k; n" p8 @8 Q! p
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
3 @. \* u: N2 P! Z& V7 y" e% y不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。8 Y6 g  k1 w* ^* H
祝福.
" G5 S" |6 f9 h4 g+ A6 W. e  l楼主你是以什么来做判断换药的?

6 ]* s& a7 D. x' m0 g/ t, {, C是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
, {! R( s: F6 A& s
/ z0 K. T7 x, g0 w; k, r其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
% I. K. B- b* d4 X* l6 \是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!6 P3 Y& G' R6 I6 _8 k, B
( I+ @0 S# \* a4 @, ?5 F* I* \7 s
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

  e, a; q% T1 g; y  r) x1 `6 P你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?$ l) r. F/ @; L$ ]) s$ e! @4 Z
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。4 h; I) M+ s* l4 p: J
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。3 H3 G% ]$ t& E; U
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 3 m. w, P/ m2 m4 B: Z
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

: z# v' s  m) Z6 o; n 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

" v& z# R/ \- K5 W( g做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。5 f. K& T* z. w

1 p0 q$ Z1 N' M& j2 n* o10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
9 g+ ~, _' y# h5 Q4 j: H0 j- p  J3 i! f1 x
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
' j; }# j7 C6 f% b  q' ~& R* e
3 e) O/ n) H/ V3 l8 g

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