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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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46238 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!9 t" F4 s. e# h+ K8 g5 ?* [
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
; b7 `5 A" r& l! d) ~加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。3 j8 N! O6 v$ |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。/ F% p& }  Q# k" I, y7 y
' N$ T) c5 k$ O5 Q/ \( A
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
$ T3 Z: j# O* a" d: ~头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
+ ^/ q9 u6 y+ P5 c8 n2 ?老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
# R2 N' Q# j5 H3 m$ X" n- N我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
4 [/ X# H* K( W# ~: f  b憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
; G8 q( s0 {4 R/ X
7 H5 f7 t3 J# l  b3 E; l看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。) g; b. Q- c5 Q8 d& f
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
$ x3 z0 n, N& u# j- L/ t  n$ x2 N! J7 F4 s; v- b
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
% W" b, ]7 O: o; @6 F# Y祝福.3 q7 p; m2 m0 E
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
' j& M* r) M* n# Y6 r不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。3 p7 O) w9 P" {# o" V; _/ ~4 E
祝福.
" q. V1 W& _, p, d* G楼主你是以什么来做判断换药的?

* b% R" k. t! \5 Z" H. K是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!; C7 f+ [: S$ j
% G  s+ F  c! }
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
9 r! `' x0 v- L1 P: h9 v3 U是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
. \$ _# C$ _: [( Z! p) o
& f* m/ V2 I$ P! q* d其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
$ C: b0 A/ c5 i4 j; w2 \- J
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?2 [0 ~2 O0 x  k, w) h3 M" \. }
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
! Y$ N6 }3 j4 l  V" N8 S$ s; X+ ~我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
/ A' G- q& ?$ l: x* \. y所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
; L! E  _8 T8 k9 M, J$ c我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
% v0 K) T  t' P/ X
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

# E4 e  ~9 M3 T: \+ ]) R  g+ a! l做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
' i/ D1 P) F" k( z" Z, S( `( z  {7 d- i) R# I1 @0 W! Q
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
: W4 u9 Q# |$ n% g
9 ]% D& C' i; w9 j10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
! b4 \7 a* k$ {/ P! H) ~
' c! m4 z) b! l# b' r

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