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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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50290 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
, d+ X: f/ i4 P3 |, H: o副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
+ u* e- g' m9 k8 B4 \! H0 {! x, e加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。) T+ K2 {, N( m/ a/ f8 y2 \
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。( j4 N" f! X4 j7 O' Z. T

$ Y2 S2 z1 E2 ?# t# s  h老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。$ }( m# A6 R& ]: J
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。" ]+ ]0 P' n* c
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
; E. d6 `. S3 ?) u; P! t" R我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
- \. a6 Z3 m* r* q3 m; _憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
* D8 t( i0 n9 c/ q$ H2 @% w6 u5 j# N/ n9 t
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。1 U  ^" D" e4 B& D# `8 }$ {
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 - c: M4 L! {* e, J0 p5 m) W. x

, Q! J8 L! n6 s不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。1 J  @2 J9 }1 w1 k: C
祝福.
+ V7 [: B7 _! c7 t楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
% D9 `- {# s# y" a不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。. ?  i4 r% ]% f- [
祝福.# l, D9 j6 r% }4 _; ?; g
楼主你是以什么来做判断换药的?

' H9 q2 y7 Y6 Z9 B: j4 R是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
- Y& X2 w  k/ L
$ S, m) e! h9 s4 I* @( b/ S% G其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
0 X# I2 ^6 ?' @' D; [是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
& ~6 _( B  A! a* G2 r' O/ A! z3 E; |4 O0 K3 K) m" W" S
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
7 x8 x8 Z! V8 V2 D1 k5 I  u) b# j8 P0 J
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?; c! W: k( |6 }$ f, W
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。. e! Y' F; |5 h8 s
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
, c8 f0 C, S1 b0 z所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 ( O3 s- A$ b. m
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

, p% z" D4 N1 {& J) F! m5 D: p3 D 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

4 e4 l$ k3 O0 A$ o8 U( l5 Q7 B) i做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
  h( @8 G- p. W, f. B& N
. Z; O; _' E4 n  L6 R10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!( L! n& o( h" r' M2 x" W4 S1 }  Q/ u

& @4 i/ t; E) W7 z$ [+ d10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。) W1 x1 c1 x! i3 t9 ^
1 k8 F( q3 n' r6 B/ ], S

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