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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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41419 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!, h" l( i1 {/ J# ~5 f5 K" T! K; J. G
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!8 e' Q  a. ?- I- i, Z" G7 S4 L
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。% s; H9 ?3 f' A. p
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
, o4 N5 ^$ K0 a) Z% j5 |+ n( ?- d+ T4 H2 b% _- t1 h3 K4 |
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
& s) C, I5 Q5 U: T2 ]5 ]头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
1 j* B7 Z# ~$ u+ Q4 V3 h  q& L老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。7 i3 ?* f! q0 H3 n& Y
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。  V' n/ n) ]# |3 d5 O
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
) _8 D0 Z7 N8 X! D" i% d
# p, o5 l6 X: u1 Y- ^! N- z6 L: h  s看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。+ T- S( r9 a3 P( H) e% _2 m+ x
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
  v7 T6 f2 F' O1 D' d2 i6 |1 z. q2 s3 R9 e
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
4 p: }- s) r- G& A. b# ]( q. p祝福.2 F6 m$ y2 ]. R
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 ) T* E( Q, }; R( Y, t- y& i
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
/ _1 r4 g& D$ v3 K5 q祝福.
2 {$ Y8 U8 X- e楼主你是以什么来做判断换药的?

! D& W( j3 {; C$ D% {是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
* f( Y/ {, f0 R. q2 r% C5 P) r# }7 x% W% r/ ^% L
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
1 g: m0 ?% ~* k+ B. A4 F) ^% |; Y1 A是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!8 |  a/ e* Y# c+ w' X2 f' `
7 h" }% ?6 E* E: @  q0 V4 R: w
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

, Q1 Q) {, S+ R# Q9 b你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?8 \: i3 z: j' O& S5 Z$ B
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
* f% c9 e" ?, L. R6 y/ [5 S我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
8 P0 T# ]. q7 S' Q所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
, G# ~* Y+ Y/ J  c我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
8 L; i$ P2 }# t. N- ~' R4 z
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

( v' a4 y" W& v8 z8 z做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。7 m& Y3 J  l( F" K4 o. I& L/ G

; D, N$ d& W* W8 K# m10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
7 t/ T9 X% `7 {2 V+ k* a4 L. ~8 B* W9 _- j5 ~5 \( J2 L
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。& ~2 J" B- P& i' l1 ]' V

4 `- E' A; j6 {+ E5 Y( ^) e. ~

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