老父辞世，胸腺类癌肝转3年

2013年6月5日，老父抗争3年整，终于恋恋不舍的告别了我们。
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思念～满满的思念～
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* F; h. e) W0 W- j" [- z0 v/ F2年多来老爸的服药历程：
2012年10月索坦
6 W/ D2 X- L% D3 v  N4 A  D2012年9月特罗凯
1 c% K& S: `; ^1 U! h  N2012年8月多吉美
2 e3 }" _# S: _2012年6月易瑞沙
! p7 O. @: ~6 }: j2012年5月阿西替尼
2012年4月索坦
4 Y& w. x1 y. T, v! }0 f5 [% m2012年3月阿西替尼
3 I! Y% @, G; y5 L! z2012年1~2月易瑞沙
2011年10~12月索坦
2011年8~9月格列卫--无效
2010年6月~2011年7月索坦

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1月4日起服用易瑞沙到2月28日今天，将近60天，老爸的自我感觉非常好，尤其是后30天，不拉肚子，食欲恢复，体重增加，睡眠质量好，不喘，不咳，不憋气。
% x8 m& @# _3 h' O$ u: L6 _不好的消息是今天开始又有气喘的问题了，判断易瑞沙耐药。
今日起停易瑞沙，2012年2月29日计划阿西替尼。


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10月份放弃了格列卫重服索坦，3/4量，服20天休息10天，有效

12月19日入住空总，计划TOMO放疗，一系列检查后，夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句：被老夏忽悠了！唉~~

1月4日开始服用易瑞沙，至今20天，老爸自我感觉不错，原来停服索坦7天就有气喘憋气的现象，现在服用易瑞沙，气喘，憋气现象消失，还没有影像支持。
易瑞沙副作用：较轻微的皮疹，腹泻（昨日开始腹泻，腹痛，在使用坛子里的一些方法进行调理）
2 S4 a0 x5 T5 X* ~其他问题：胃酸反流，引起胃部不适，近日已调解好些，但因为胃部和腹泻的问题，造成体重减轻，体力下降严重

. E8 o* ^9 ^* n1月4日血液检查：AFP40.57
MRI检查：肝区右后叶肿物大小，形态同9月15日MRI图像比较相仿。


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一直在论坛里默默学习，感谢憨叔，感谢大家，最近爸爸的情况有变化，建个爸爸的专贴更清晰，也更方便跟憨叔和各位请教。

6 Y3 U7 o0 F2 F7 m- h爸爸情况如下：
' P7 n/ i3 c; y& Y74岁，体重110斤，人本身较瘦但身体素质一直较好，以往有丙肝
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2010年
    6月18日确诊神经内分泌来源的胸腺类癌。因憋气，才发现胸腔巨大肿瘤，引流5000ml血性胸腔积液。
    7月8日开始服用索坦，半量，服20天，停10天。
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4 ]. N& i6 `3 r5 i; ]2011年
+ i4 a& g+ X; ~) X1 H: J/ r    7月20日停索坦
    8月11日起服用格列卫，半量
    9月10日起全量格列卫
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肿瘤变化情况：肿瘤右胸腔占位，最大时13*10*14cm（2010年7月）， 最小缩小至11*7*10cm（2011年7月）。
现肿瘤情况：12*9*11cm (2011年9月14日）
我们过于关注胸腔肿瘤，最担心会转移到淋巴，唉~~竟然一直没有注意腹部的情况，都不知道肝上的肿瘤是什么时候开始长的！
9月10日腹部B超发现肝部占位，14日MRI确诊，根据以往病史考虑恶性转移瘤，3cm，AFP甲胎蛋白34.7（标值0-7）。
1 w: A7 a' s. ~) ]# R3 i7 X; p也提醒各位朋友，发现肿瘤后最好做个全面的腹部检查，以便备查。
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3 @: g: J, T4 \$ p& x* _6 T7 g; [格列卫无效、放疗放弃！
* e' Y5 S; H% z- j) u6 S; }, i6 ~, O1、10月8日已预约增强CT，出结果后可观察格列卫是否有效。（按目前的情况，感觉格列卫无效 ，后备多吉美，索坦足量2个备选靶向）
) F4 ]! E8 n3 ?: i2、考虑对胸部和肝脏肿瘤实施TOMO局部放疗。（TOMO的医生还没确定是否能做，需要看过CT才能决定）

即靶向+局部放疗的方法。

我在节前去找空总放疗中心的夏廷毅教授，他跟我抱怨了很多，总体意思是：放疗的地位太低，一确诊，大家第一个想到的就是手术，都到最后没办法了才想到放疗这里来，最后人没了，大家就都说，病人是放疗放死的！像我爸爸这种情况，在药物控制到最小的时候，就应该进行局部的放疗！
7 A' r# H9 N; I* F我说：我们真的不知道呀!他说：对呀，所以根本没人重视我们放疗，没人给你们建议这个治疗方法，总是人不行了才最后试一试！
8 F3 ^3 F& B" R1 S7 T- i) c2 [介绍爸爸的情况的之后，他还问我：你是学医的吧，怎么知道那么多专业名词？
( g! j* W7 p' Y  S! Q0 B说的我一头汗！我心想，我这点儿水平差的多远呀，要是憨叔去，估计他该膜拜了！
0 s5 ~6 \5 e( I# E! {但我对他的总体印象是非常的好的，原本我找他是想把爸爸肝区的肿块进行治疗，他的概念是不会为了收钱而只做局部，他要考虑整体的治疗方案，让我看到了一丝希望。

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  `2 X: J5 [; ~) p% x我贴一些原本在憨叔服务台的一些咨询帖

9 j% X' f) ~5 T; z- @2011年6月4日发：
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' m' q: |, }4 W6 e$ o! J$ X( Z憨叔好！
我爸爸2010年7月8日开始服用索坦至今已经11个月了，一直半量服用，即2粒/次，服用20天，停10天，从今年2月份起改为，服用20天，停15天，3月份，服20天，停20天，直到5月。
肿瘤从最早的13*10*14cm，缩小到11*7*10cm，因为CEA,CA125，NSE都无法作为监控指标，因此一直是MRI观察，最近一次5月16日的影像结果与2010年12月18日的相比，肿瘤大小未改变，既没有增大也没有缩小，但内部的坏死区域较前次缩小。
5 f3 T9 q" [: l% \- L肝功一直不好，爸爸原来有丙肝，现在谷丙128，谷草123，曾经服用过双环醇片+水飞蓟。关于双环醇片曾看到您的评价，因此知道不好，所以逐渐减量停掉了。
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现在的我的问题是：
1、在肿瘤个体没有变化的情况下，如何判断“肿瘤坏死区域缩小”这个影像结果？坏死区域缩小，就意味着肿瘤活跃区域增大了，是否是进展了呢？现在已经跟爸爸商量，缩短了停药的时间，恢复为服20天，停10天。
+ d) Z% L  c- X% f2 n2、肝功的问题，我去专门看肝病的医院咨询了肝病专科医生，并进行了丙肝病毒的测试，阳性，确认是丙肝造成的肝功不好，她的反馈是：丙肝的唯一控制方法就是打抗干扰素，但担心我爸爸的血项能否支撑这样的治疗。现爸爸的白细胞在正常值，血小板（83,100）略低于正常值。又返回去找肿瘤医生咨询，肿瘤医生的意思说，他们经常会用到抗干扰素提高病人的免疫力。网络上查找的抗干扰素的治疗会引起病人发烧的反应，不如水飞蓟温和。那么我能否一直给爸爸使用水飞蓟（120mg/次，3次/天）治疗呢？

0 y2 I3 t$ v& W) e- p辛苦憨叔！
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' d  A' f' L' U; a2011年8月18日发：
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/ }5 a2 i1 w( w+ c& R2 i2 h2 ]0 {. _憨叔好~~
( o; C4 ^$ B" c7 Z) |% |7 n我爸爸7月18日MRI复查，与5月18日的对比，肿瘤大小没有变化，但胸膜有一处增厚，但不确定是否是转移结节，胸水增多，这期间7月初，爸爸开始觉得左背部酸胀，其他均无不良反应，不咳嗽，不胸闷，不气喘，吃饭睡觉都很好。我们考虑索坦耐药，7月20日停服索坦，2010年7月8日第一次吃索坦到现在整整1年的时间。
. h+ L  t, _, y/ B! A经过1个月的咨询检验等等，原给我爸爸定方案的医生决定开始上格列卫，剂量200mg/天（依然是标准值的半量），分2次服用，早晚各一次。
& n$ h! y  }+ J" I- }- ]今天格列卫已经服用第5日，还没有任何不良反应。计划服用2周后检查血项，1个月后检查肝功，MRI等。
9 A: j) w, f: g8 W- y5 {7 q+ z这里给您进行个汇报，没什么特别的事情麻烦您，虽然我很少发言，但一直在这里默默学习，谢谢您谢谢大家。
6 C& m- b: r4 @. u6 o我跟爸爸的主治医生几乎每周都见个面跟他沟通咨询，他也说我爸爸这个属于非常案例，一切都没按常理出牌，需要一步一步摸索着来，他都没有可以借鉴的经验。
  R) r: U  Y. ^格列卫在这里貌似很少有人用到，爸爸这边有什么情况，我会及时与大家分享。
希望大家一切顺利，憨叔一切顺利！
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忘了说个信息：
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有关格列卫，最早给爸爸服用半量是医生建议，考虑到年龄较大，体重较轻，后在日本网站看到有资料显示，格列卫绝对不能使用小剂量服用，容易引起耐药，必须足量，或者增大剂量。

可用多吉美，也可重新用索坦，但无论用什么，都不能吃这么少，休息时间这么长。原来索坦有效，但肿瘤缩小不多，后来又有转移，表明吃这么少量是不行的。
9 Y8 X- }" k" g$ w6 O建议吃3/4的量，吃3周休息1周，无论是索坦还是多吉美。
! V% F+ Z5 F* |- d. [0 |还可考虑特罗凯、凡德他尼、阿西替尼。

多谢憨叔~~
" h5 N5 P9 w4 J憨叔节日快乐！

关注TOMO的治疗情况。

还没下定决心做TOMO，我爸爸的肿瘤太大，放疗是否可行，医生也还没确定，还要看肿瘤包裹的器官等等。
如果有进一步的信息，我会来跟大家分享。

如果有做过的朋友，请指教，需要注意什么。

孤啸 发表于 2011-10-1 14:39

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$ B; j8 W6 H. W& e& X+ |' P关注TOMO的治疗情况。

9 Z8 W$ e/ V# STOMO是啥？竟然没百度到
! u% y8 O  A- u- u我读了楼主前面的介绍好像TOMO和局部放疗有关
既然你是多发小结节
+ }! [7 M3 \0 s7 D& W! G这么关心TOMO为何呢?