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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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52263 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑 5 j2 Y) l; P3 p4 J
6 c# K4 Q$ m2 t, v. C
今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!9 \" }7 @" f; a  b+ j
真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!
* S" m; I# D, F0 t9 I
; ^4 F; |% Q5 r8 M8 t, P2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。. M* q9 a' R, v* @6 @
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。! O/ R' i6 p2 Q
之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!  M- J2 X) B% T
计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
* l! D  V* e1 k
7 e9 ~# }8 F  l5 I憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。9 W+ Z% @+ v" C: K( M& ]5 M
对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!
9 M4 d3 e; b% A8 a" m, V& c- l9 E9 U( y8 t
# ]  Q5 J7 l5 Q; r0 \4 S8 C

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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
  t6 Y) P! `. @. j3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。. c7 o+ M' U/ W/ a% m
4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。
9 i& B, Q, M2 P) a* ^) A5 z9 c1 f4月4日,服用多吉美全量
- S, f1 t5 ^+ ]2 Z$ K4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美7 w* H: J% O2 d- C
4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物- v* d+ p( s' o1 H; l% [. f6 S
4月12日,3/4量索坦
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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑 3 D' c# ?4 m( y+ f! k( X. q
) p6 h* }; D" w/ \" C
目前的问题:
' ]  F+ c$ I) C2 ]2 l6 B7 h3 A, ~4 r- v0 I, w, o- g
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。% l0 M1 B' f! ?& L$ P+ {% W: k
会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度
  v$ X* D5 e+ C( D# H血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35
0 v% ?  ?+ F. c7 Z3 q8 r- X. T+ E7 x$ x+ j! c3 J! j
1、无食欲
4 g0 r6 J, t  G. l: v0 L8 t从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。
% W1 Q, X; t0 T6 g8 T) P! u最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
, V# N; I% \9 @2、腹胀
# V$ @( I% U. x3 x- t  \  n0 a- IB超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。* }% F' a  u: s5 T) ]/ [5 ^8 K  R
3、呛咳,痰多$ E; L% h1 M2 V; q- ]
服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。
7 S3 T  \7 p9 n3 F9 A4、嗜睡8 F& L2 N: C! s% a5 c; n* h5 v# o
总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫. ]5 B% @4 k( f
5、血氧含量低1 R2 B" y9 [7 h. I( e
肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
; }$ p7 s3 u7 e! o* r+ t6、尿量! u" K9 g) V8 c
4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?- q( S9 B3 G. C% |- N! W( Y; ?

' W4 ?' }; M; Q' ]  d$ _5 b
3 c1 b- u' Y- \目前的治疗:
2 X% y6 c) H. l: h$ P0 G$ R
2 W6 s1 O8 N" q  x+ gA、输液:* N$ Y, x/ J* o3 E* N+ |' E1 g
1、平喘止咳
$ I7 X+ Q# j; P9 T8 X; ?/ U; s2、氨基酸
8 O' k  P- Q0 d6 J$ m; Y3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)7 @* \- ~" U5 l
4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)
- H- Z# @1 j' ^* b6 K, a& Q) U
" R' ~! c5 b/ t% }( gB、药物:
& W1 O+ t% x- g2 Q2 o1、保列治(前列腺药)
  i7 K" u. G4 w) _' i2、降压药9 H7 M6 `( ^; c  N9 p8 V
3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!) F8 j( C2 \0 G
4、水飞蓟% O  v# T; _! w" B" ~

# {8 T2 A6 N0 }C、全天吸氧
2 O) ]( y, A4 ?; \5 c
5 \6 @% n, m5 u0 a* F& N3 ^D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。5 O7 ?; S9 k, M( p4 g2 U3 e
6 f& [7 k( d9 @
" v8 Z4 C* x9 D+ J4 K1 f0 Z

2 n+ z8 g; n' }! L* m0 o. Y前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?
) X# I+ _' R% P
% L% c$ M" v) u* x0 a
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16 + T7 k( q9 o0 a$ w& f
目前的问题:
% x8 A- |( e  Y& b
$ y' E/ T; [7 K) J- s" v+ V这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...
3 O1 A+ |( j, G, D
犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。9 ^" t! @: D1 m2 p( U/ w; ?
前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。
8 |9 _! ]; c( K% d28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。$ h- h! U( E3 M$ U+ I
不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。
1 h- l6 |5 x& Q% T% a在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。
) D3 K8 d' @' i1 h( e- n怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。
8 D/ P& t: x5 |: d! u
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!
" s$ f7 u$ Y& E" y1 J9 |
; N) |" i8 p# l& |$ A- {' H" H今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。0 Y  d! T# T' t- c0 z% [, m8 h$ t
腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。
2 s5 L" R4 x8 y) m' e白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。6 V# U2 c( Q/ i$ A9 D: i6 W8 ~- O
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。
; H3 w* Z0 E8 {. g; [, }+ O今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!
) P+ ~1 w8 ?: |
0 x6 s7 b5 d! o8 k# r
; @( E# E- D' s/ W% Y老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18 ' P8 V" \$ Q8 L
无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!
9 m0 K# q; M* w; Z$ U; I& P多吉美还没尝试,希望能有更 ...

2 k6 S: n( O) n( _: ]想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~
- b4 o5 w7 B3 {. e# k( G9 b
; ]7 z8 O: u# B8 F上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑 ! Y% H% m6 A( m2 Y% z) Z: |, o9 K/ {+ f8 o

4 K( M: T2 C8 r# S8 j* G$ _! |没有做的原因是:
, N6 ~( l5 R6 L7 C, I% J6 E
6 d! n7 ?6 r( s9 Q1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
% J. c: P, w' N* Z" l1 L+ d2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的
) I" Y& Z: Q* }: I" p% W3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制; ~& N5 t6 t5 A+ Q

% h9 s# B8 B+ Y- K3 Z0 S% y  A老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
, ?. T% G+ X: U$ d8 q* ]如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14
, {) g) [9 A9 S5 L, P/ T  s# C没有做的原因是:! u+ n- c# ~( e/ [+ g

7 M" F7 {7 M2 V3 Q% q  ~1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
0 b& s* g4 e) o0 g
肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。
1 A' P7 C3 r8 Y7 R: H' J$ e! @% c3 q( x! \" C: |
老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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