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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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55180 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑 ! F+ B% ^% F. j7 \$ Q3 V- B  x

7 K; G; t. U6 `+ C% @- T' _0 l今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!
. Y- @  [# F3 _: o# X% k; v$ C真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!% b6 f- E' c0 \% z# ^" \# p
' M% B' J* Z1 R- {/ d
2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。" a: f  @: ^( z& d
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。
2 M5 F3 U, ?* g之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!' r* r- h4 V1 u
计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。; t3 Q* {. ]6 `9 g1 a
) Q( A* ?0 k* w$ d" k. Z# ~1 w# r6 @
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。, N# G. f1 k- m9 l' p0 U
对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!
9 x$ B$ \$ e) p+ Q% c- F) t" N" R& j& f: Z- E/ U/ M9 F

$ ?& f, o8 U4 J% {! v8 n" ?' D/ t0 I* `! |4 P7 U7 }' I* E) r
, W0 m" V7 v; f* y: k5 S" `  k
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
& T8 z- c+ j' \3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。4 s* f9 [: k5 I' V% A
4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。
' o; `4 I9 x- b5 {" R) {9 X' x( z4月4日,服用多吉美全量
8 Y7 M  Z* {3 P. B2 L2 r4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美
% X, E2 [1 J$ Q3 X* y) O: _4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物
5 w7 P- O6 t4 x" r# A4月12日,3/4量索坦4 g' z  q! x1 A$ x
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑   n6 X6 A( ^0 `$ V3 ~7 q

1 [+ f2 ~* B! i* {$ x目前的问题:/ f( Q& b/ C+ S5 H/ d# t+ e8 o+ |  o4 l

- P, G5 p, f; U2 M  }7 e5 y2 v这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。* i! G! [: ?' A5 u9 ~9 o
会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度# S( i/ v8 i( y2 _. f
血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值358 x: d4 ~  X/ o6 g2 g+ @/ Q

4 x4 s$ E$ C0 N1 {1、无食欲. ^& f# _* J( L- K5 g
从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。4 I+ i6 N0 n% A* z. E$ O
最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
, I* o( a" e/ i2 t2、腹胀
' ~  w3 s6 ?" @1 d, EB超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。2 q/ a" ^* O* a. [' {! I
3、呛咳,痰多  Q0 b2 ?$ i' K, G. h, q7 ]
服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。
- i& I8 u% b& f9 i6 m& c4、嗜睡
- N$ ?4 T! o5 T3 w+ a总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
! i4 C$ a; a, b4 ]" }5、血氧含量低
* Q, d) [( c9 ]. ~* h! ~- Y( Z/ r- c肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
) w! y8 w" B# L& a4 m6、尿量1 _6 j" w( k, L9 J, [
4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?
" l* h5 |. a2 F* T* {
) Q. @! |2 y1 l* r3 `4 p: F6 n' R& @4 q
目前的治疗:
% I# e7 l& h, p" U
! Q; Q; p6 u- ^+ {6 ^% b1 o: n. aA、输液:3 Y5 Y8 j& R7 w0 z2 K; v$ }& r+ }$ m
1、平喘止咳
$ r( X; X: L, N6 U9 D2、氨基酸
7 P, ]" V3 y1 H# P) O' p  `" Z! M3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)" _8 W( M, P2 A( Z
4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)
# v" ]/ T- r3 m! v  Q7 g) C; H3 x; b* G9 p  E* }. N- g
B、药物:
* M- x7 p/ E0 E  |1、保列治(前列腺药)
$ z9 I1 `. a; L. E: G' B, T, w2、降压药. O0 M4 e" N2 ~; Z8 A, A
3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!
  b3 `/ Z; d* w6 X# ]; q4、水飞蓟" j3 |+ J9 Q1 F4 Y

, X+ ?2 w7 \1 _& ZC、全天吸氧) F& D* u  z6 P! _. Q4 ^

* S, K! Q* H: x) ?$ s3 eD、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。7 p) `; O/ g$ Q' f- v! i

/ S  B0 ~6 @" G" v2 }3 L0 Z( p7 r, O3 \4 w( e5 w! J9 m
" Z8 t. i0 ^7 v& ?* Z) {
前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?
: J- _/ K% a  Z5 u+ C: G# l; \( p+ Q$ ?" `7 S
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16 9 I  t! r+ V% K( u$ T$ `( x
目前的问题:7 m3 i% P& f/ y4 x! M
3 ^$ ?7 K8 J6 Q: h4 w$ X
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...
9 I, X; Z& j# }0 d8 i3 d+ m
犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。
8 Z. @6 o. L* G. \前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。
' O6 O5 \* V7 ~+ G28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。: h+ ?& @3 d( J
不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。
+ g/ X# H  k( [+ Y9 |3 p% O5 x0 o在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。) H' m' p* P2 U
怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。
/ R4 ^5 d4 J1 H7 M
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!. q( @: a7 d  [- j, E; P* x7 s) Y/ t

  E% z' e4 Q/ \! j/ y今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。0 G  T2 k$ G- O4 Q- u3 G8 l
腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。; L( v( k0 z8 t; c3 U
白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。
& T9 N$ I. r" c9 ^  X' A明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。
, o0 |. }  \; J1 m今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!
( L7 @! X) O: W* P) n
- J, j' Q+ H' V# Y& e- u- k7 V, ~# M! \3 C8 H, B) r- p
老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18
- r- |& P( O* Q; Y0 B6 C( r2 J  K无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!& d! B* e) m! a" u
多吉美还没尝试,希望能有更 ...

" S7 L% S0 c* [/ ]想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~: A. z% g3 N" E! Z7 p' T6 K

. ]# _. S7 Q4 @5 p* S4 H上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑
) l# A4 Q7 P3 o& g
9 Z) V6 G3 S+ @- k+ l$ g没有做的原因是:, V& J. s# u5 R0 K- [$ M
2 c& n! x) D: F& \8 L9 i2 A
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
% I  J& d# i3 j" Y2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的& W8 d# n  \( [& `, F8 F
3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制
- z0 W3 g! e$ f" L" u1 p* q; W: P6 c! G! P5 @
老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
% n! Q  c0 [* p如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14
3 M) R; ]1 B, h; q6 D没有做的原因是:4 V! p# H' U0 H' m& x9 e! V4 P5 q
- s- S2 R/ P6 k: X+ n: J8 K
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好

# B* R  Y6 e9 J/ ~5 M7 L肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。7 i/ `9 g' a  X2 r

, T& v2 e1 [2 V1 Z+ c" U* i" J2 N% f# ]老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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