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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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52279 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑
: a& h0 R( m: E; E' {% Y8 [& d3 a" ?: Q* _5 _
今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!
% W0 O$ q, Y& q, _真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!
6 y: S; {( B& R. z( e; ]% d6 b5 S9 c
2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。' z, J0 j  P, I. c+ e$ O
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。
( r: |1 d3 X9 J. @  f/ J8 x* X之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!
2 p* J- }+ a( y/ l- d6 g7 h计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。' n3 ?" ~2 L! J+ L1 B6 ]
5 y" W' G1 ~+ O
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。0 }1 e0 |: m/ R0 Y% I
对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!
( v- B+ ]; u  y% W0 b: O
( j  N) ]! {1 N* O/ l* o- z# z8 K: S0 Z, A& x4 Y2 @! w7 k3 s  y
: l: O, S6 f! o# h! b' z2 o& S- Q, x
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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。! m  q- p6 {8 \8 l! r! u  X8 @
3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。
/ Y( U; u1 u) I$ ?$ ?; U& X5 u4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。7 u( j* Z) w4 O* ?2 x
4月4日,服用多吉美全量; d& u* N2 g/ R" w9 }% W
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美1 G) ?1 ^" m. u( g1 \, ?
4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物
) L. R% ]  L" ~9 j4月12日,3/4量索坦9 @' Y+ u( O1 q1 n* o$ x
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑
  f  n, _) ]) y! L: U/ X' B4 J0 \5 Y
目前的问题:
4 q$ s* ^! x% ^6 G& D8 S' N4 y3 z: @: C1 e
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。: T3 w2 d  D4 ~$ O1 ]8 c
会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度! r1 p7 ~6 ]& B. G- y" ?
血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35
# N; O( B+ j! W# J! V
' R1 C- Y" Y9 |+ z8 z2 V' c) s1、无食欲
! ]' R0 T& t$ @8 \( S从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。
4 ]; b, y/ v+ K8 ~5 R2 H; N/ o) G最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥& s, d  p* F  X/ m
2、腹胀
% N/ G9 \" ^6 c5 |' _6 n- hB超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。9 @4 G0 c( p' `# f: R
3、呛咳,痰多
  m4 [$ H" Z6 F$ K6 n- Z+ X3 r服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。! M& q" x, s3 \0 W/ X
4、嗜睡8 f; m1 b1 u* @" w% q1 ], K
总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
$ W+ P# ?6 i2 T0 e4 B& M9 E5、血氧含量低% s- x2 _; Y# F9 q. `8 [5 ]
肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
% I% S* g0 o* {1 e  G- ?6、尿量8 i  |+ ?) p" i
4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?
( g* J9 ~% `7 l( I* _; r' q5 Y/ Z# `( ?
- D7 f' A) i% `( @9 [9 U0 P$ y& Q& ?/ t2 n# s  r; M4 C
目前的治疗:2 R0 g. f9 E' T, d
( y" Q6 \8 v: k
A、输液:8 n- `% z& w" P  \2 p0 w: O- p
1、平喘止咳2 L$ M6 d% S( R) R8 e2 A
2、氨基酸1 r# c  H. C6 G, e  D
3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)1 M" K2 g, a' ?. k
4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)9 O$ m. ?3 y' }1 k. X6 X* T  o
) \8 Z! g* Q- c/ X, h4 K
B、药物:
0 ^% Y4 k1 y$ E% s! u% x, R# _1、保列治(前列腺药)( n5 S& C; N" K) c
2、降压药
) x6 s6 e+ ?2 @8 ~2 T3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!
3 E1 K& M! i" Q- @4、水飞蓟* ~1 y  M* u" b4 F) R% ]6 O. G( }' Y9 d

" D) f* z9 S2 h; l+ {C、全天吸氧
# ?+ r6 K, S5 @1 e
% X7 Z8 m1 [. DD、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。2 T' D' U' \/ C  L5 f8 p8 O) ?6 a

+ N3 `6 m  z4 C! [/ J# v% [, X) g1 K: @3 {2 o0 g7 r
* L4 r. q' _' V! g% G9 K$ i' c9 a. K+ m
前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?9 i2 e* j! ]) x3 d* e6 ^

7 {: E# ^9 M) _% x2 g4 a' S
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16 ; @0 Z. q" Q0 r! }# k: i
目前的问题:
& W2 q0 n% x7 f) r, z% X5 s: h" m7 ^
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...
2 X3 i1 j0 n5 n! ~2 _1 e: Z# ]4 k
犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。
9 I. b. r  J8 t2 e& o前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。  p: I0 N$ x% B9 L$ q' ]/ ~
28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。
. e+ f9 D! S# J; C不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。
3 D, e7 H. \' Q/ F! d. p在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。
; n$ h9 V$ F. d$ d1 i: v7 q/ q3 r怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。
/ d) k0 V2 a3 h% w+ b& ~6 _0 i! U
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!
4 T* k: [: j9 @, |5 C3 m4 q/ [# \* X; ]( G! u- F* ^% u: F
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。
( J5 R8 p+ t& n& W" W. c5 O腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。
" K) h2 ~' ^; }7 V; x1 b0 o$ D白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。
8 ?. L) O1 ]- p, L/ a5 P& w7 A明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。
- J: {0 \: |' L* C今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!3 G& K* N4 l3 K% K# z/ h) {+ x
6 T8 q1 ~+ `1 C4 `9 z* S
2 p6 B" M) h& R) i/ o. k
老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18 - [7 N1 M' R; F0 Z
无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!- _7 P) k- }. ]( b
多吉美还没尝试,希望能有更 ...

1 w+ B( }# E/ I- b. {( F想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~# W8 a3 ~% L" c
/ E( I9 w8 ]- q: N6 l
上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑 7 i, o" ^( }+ x" H, v8 j6 X6 }
0 |2 H& Q7 Q+ H' z
没有做的原因是:9 f: L% [0 i% t- ~( q+ ]; g

1 I( M3 Q2 V& Y  [+ ~# G( D1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
' C" T. k9 w, M$ o7 d0 u+ t8 D2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的% g. T$ q4 {( e- _/ Y, Z
3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制
2 `; S) f2 P+ d3 K! }
# R$ ~' [  V5 }3 h老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!. z+ A  f1 S1 d! z5 c3 f
如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14 6 b$ `2 Q: i* L( k2 [3 ^' }7 ?1 o
没有做的原因是:
- y4 C# e9 p* I1 J* `. m! c% l" G0 I1 c" _1 O
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好

9 Q1 @0 I) x7 [) s6 h- e, F# _肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。
/ o' K7 }* M& e2 W1 E/ o
( d8 n. J. T, r3 x5 T7 [  u2 O老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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