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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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42419 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑
4 B% ^  J! L9 p% o  x) `: M: i% F' Z3 o% c4 a9 A2 V; T
今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!
  D" f  z0 T( U真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!
) }2 s1 M$ Z  T: X5 _9 {
. g( m/ M; H' v7 R. P2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。
) l! s, F  p. U  p3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。
3 r. F/ J) l7 \之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!
2 L, U& |! _9 c( N4 N1 U$ x6 }/ {计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
; v2 y1 A2 e# Z3 n) J% j4 ]) [9 Q) ]- x3 f$ X
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。' C5 ]- e5 r' ]  d0 A
对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!
  A4 l$ ~- m' n5 L2 T% ?0 ?& L4 E# @7 Q

/ B. O4 L& N% v4 h/ m7 R5 ~/ Z& Q& L% v1 g- m
+ Z0 z0 P8 {3 z! g
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
* Q1 a5 y2 n5 p. [3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。
  @; B1 h/ b% t0 `  g6 X4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。
4 Y& b* @: C8 }4月4日,服用多吉美全量
* C7 C! P7 c; N* K. {  c# Q" [4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美
4 X& T* m. n0 r9 \6 K  R7 \  S4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物
% V, F, `. c+ [+ W& {6 {4月12日,3/4量索坦% v3 i( z% u2 u% v
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑 - U) A; S; O  b
, H( X) z1 j1 x/ N
目前的问题:
( _% U9 ~$ Y% ^. P1 Q4 y0 H2 t/ f  l) ~3 x# g
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
% V/ C& y7 y: a5 d5 ]$ g( }会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度" R. {0 ?1 K( w/ ^" Y6 i
血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35$ o8 W% j; N8 d' D
9 r: D6 g! H. I- D5 {& t) b
1、无食欲8 S1 @) _3 q' m7 [3 F* Y
从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。
4 o) [. A* S1 w6 C最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥7 {) Q2 S/ I+ @: M8 K/ a
2、腹胀
4 l) x- _! ^) q5 b7 j+ c0 e4 ~1 RB超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。
6 k: ~: u/ N" S+ v3、呛咳,痰多) r. n5 P! K$ h7 y3 n, f
服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。# d, [" n8 |; j; k& }
4、嗜睡
6 j( ]0 P" Q) d总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫9 d" z7 O. Q0 y7 Y9 n* A4 y. ]
5、血氧含量低5 Z7 _. F" Z! [9 S
肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
- Y* ]# H) d. X1 r2 ~) d9 ~8 n6、尿量
, [: V8 j+ p6 k# Y, A$ t' c4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?+ m3 W8 }, ?( S4 u
% \+ L- A1 l0 j8 p
5 C6 l, D, P1 w
目前的治疗:: N6 x/ G3 P4 k. k3 G2 J

8 p4 {9 _- y: n- J- Q0 k/ M  DA、输液:
! `  S1 }: |7 ~+ u) k3 Q+ ^) |3 P! {1、平喘止咳
0 g/ E" g' ?3 V2 u3 V7 ]2、氨基酸) k3 o+ K9 i. Y5 ?, O. O4 K7 I
3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)
3 v0 h: }3 k. m9 O1 P4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)+ F# I0 S: k: _! Y" t

! l. C1 v  M1 n- KB、药物:; u$ Z$ D  q) K7 r
1、保列治(前列腺药)
. ^/ D0 z% w: B4 H2、降压药/ z2 g' @# B# e4 [& p6 n
3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!
# X1 Z' T2 a1 d* ^; }4、水飞蓟8 N3 |. t+ p3 M  F: t! ^% U

/ o5 v  |( q1 u$ kC、全天吸氧
- j9 `  H$ q+ T- N
1 g, {8 T* a* ~2 C  TD、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。
- @1 C( ~$ w; s; s" b6 I- I7 X9 g6 N& G) z- t
# P- {0 w! t0 S+ `
' r) D) v* S2 O" X4 y
前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?
* W% I( _9 w$ V4 I0 o5 K
) w: J# ~) T, O( I/ d
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
- T1 n" A9 Q" R* m目前的问题:  K: R* @2 r, ]6 S( ]; @

% B+ v8 f$ A" Y4 h这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...

: ?) j. Q( U4 Y$ ?0 ~! Z犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。
3 ]$ B# i; E; R) O/ b前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。
2 ]1 U" }9 e0 z; F. x9 a* k. ]28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。  H9 F- i5 O  @$ X) D- x
不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。6 k5 m( {' s0 I* i. J% b+ s
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。
0 L2 C( I$ S8 s& F8 C, f怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。/ a3 O. A( U6 l: K5 B7 y) q
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!, ^6 k2 Q/ U; P6 n* s
& [9 r/ ^+ b; U/ z  \
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。" h/ _' r5 c- Q  S0 p+ N4 O, m
腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。6 [/ K. t% V/ H) G% k$ S
白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。
7 L8 E% l- R5 h5 d: X" Q8 v0 L9 X明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。
6 {3 S2 F; w0 R今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!3 R8 @# ]! @7 \" E/ P8 V. x/ q$ C

$ p) [% B' x0 `+ @+ w' S5 y+ J; m% Y* G( ^3 _& I9 H
老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18 2 s0 A+ Z6 K$ k9 J4 \# d& z
无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!
; f; n* M' O0 u+ t8 k多吉美还没尝试,希望能有更 ...
8 c& Y9 b( T) y' q+ ]% e0 k5 G; O: @
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~
) Z/ K( R6 ?6 G$ e0 S8 R/ z! e/ B8 U5 E8 i7 w
上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑
: U  G& ]: ?0 W; M
' h, w- v# ^- T% L没有做的原因是:) w" M" }4 w2 ~8 _& C

/ v& {$ R' H7 X. _2 g+ w, x8 [1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
  ^5 Q# q0 ?9 |( u/ @' A, N2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的
$ B' I" o! D$ [5 I3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制8 S; E9 r! Q/ {) `3 G
- s; c8 d; y3 V' f) H! Z
老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!: q6 a( d; G3 c4 o
如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14
6 p8 b# Y, R2 Q0 u% l% q没有做的原因是:
5 a) |3 [; K/ b9 J  Z/ H9 H5 N, X) ~" }5 N4 F8 |1 V& h  E# J
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
. h* x$ D$ F$ O. @; m" t
肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。
# s) D6 T' m/ z; t1 b6 I. b' Z. X2 V+ R4 i& `
老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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