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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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52312 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑
# G: ~) j: m* V. i5 T- k( l* v' g
& p4 {! U' F! G4 ?% o" ~- {+ l今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!" Q6 W! P# r0 E2 j7 N2 F$ l
真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!
' O- H4 k' \$ `
7 c; L! |9 ]5 o7 A% v( x7 v2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。! z, y( ^: _0 {# H
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。
! ^* o* P) E7 z% p/ \之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!
  T. `0 [; i( d4 ~7 x计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
) n- W" A/ {0 X2 ^+ J
+ R1 W& l! g; }4 O憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。. C  J, ~( S# ^: M
对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!0 D% ]6 H3 `% U+ w4 G
+ J& [" G0 ^1 m! _- V
+ a  U  j9 a/ P% a

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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。4 l, o9 c1 p% x% Q  u3 P
3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。
: y" D/ Y/ `: U4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。
+ k% L  Q, [: H" S6 N6 f4 e6 ^4月4日,服用多吉美全量
& t  h1 `1 Y( ?# }4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美
0 E+ |7 s' l- P1 M; z4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物- i; L2 \# p! b
4月12日,3/4量索坦0 o5 ~& C9 ~" E- N5 {$ L
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑 5 T& M& c! P" [) k8 B6 |7 |  I
& p9 z6 l3 e# s4 E8 [4 X8 J
目前的问题:
4 D) A" I2 C/ v/ \6 V
/ L9 H+ Y& S% b+ b/ f8 b这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
" [. f; s' I0 d# f9 ~1 f会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度. X5 F- E% \  Z1 b2 ?  U& h  a
血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值356 l% I, d9 ^5 W+ e2 d1 i, b

5 {! A) X9 N9 w( C$ p1、无食欲/ }- l* O+ K9 h- C# I
从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。; R+ U/ H! }( W. f% Z
最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
) }3 b) S4 e7 G5 S8 p# X2、腹胀: z; r3 m  s  c8 _; x6 R9 y
B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。
9 ?1 Y" K) ^8 ]/ K: \! {9 u3、呛咳,痰多
( ]) w% H: a5 z& Y6 T  O服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。5 |' L  {- S6 a$ |4 ~4 b. C
4、嗜睡2 {( v# e# Z; [6 ?8 ]
总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫' I# ~* N* l) {3 f: a" y
5、血氧含量低# ]* s1 J! x( ]' K' `3 `
肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95: X. S; \/ d8 w3 O& }3 }% b& u0 T1 q  S
6、尿量
# O- ]2 U) K1 {  A* U0 E, m8 W; X4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?
( J1 ?) @9 C8 \& p' c4 t* E) _; `* W9 s! a/ b- B6 o  d3 q

- g4 w8 N4 t& Z! Q5 v目前的治疗:  ?; V) m# H5 }5 A: y

! z( O7 z7 M9 ^A、输液:( ^% v: V0 ?' u6 t+ W
1、平喘止咳$ W2 k9 p& B/ @# b: W
2、氨基酸, a2 k1 s3 |! F/ B
3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)5 z$ h; [; {# G$ T: U# s  }+ I: ^
4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)
. `5 P3 F7 K' s) z, Y8 g/ _* q6 M7 p! q: H
B、药物:
( [1 r1 s4 J; h0 {1 |, r1、保列治(前列腺药); ^) d  I1 _! F2 T
2、降压药
2 m" i: ]) d4 T5 E3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!
( x) @4 K8 u+ h: f8 b! X4、水飞蓟/ N/ N6 o$ R% H1 c# Y5 F  h8 A3 y% W

) W% p) m" C0 v: p1 BC、全天吸氧% B4 F6 Q2 }6 g4 r7 ^( G8 t& S7 H
" Q  B, Q+ P$ y4 y
D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。
% m4 o" ?" z1 L( |
7 n" ~! Y7 f( l- X& X* m
7 _3 ^/ i" ?  [4 s. N' I
& A7 C- U0 {) N5 r% p  {, u前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?
9 f5 n& i7 T0 t$ \0 P  W$ Y" U" P: \0 k
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
) q  k7 M6 g0 G- C5 y& X目前的问题:
& ~- A5 U* Z3 K8 @+ G2 C* C! y
7 ^7 c: a5 n( r* Q这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...

* a9 @. \# z* c: q. a0 L3 w犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。
  q* `& X: L2 E5 ]0 L' k前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。& l$ p3 Z: w0 r  z; ~+ N
28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。% |/ |- `' }# b+ C7 n* o
不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。7 A. h5 @: p7 Y, V8 A
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。
! m0 K# Z, Z. |7 w" d怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。
* e! a7 ]9 T4 K4 P/ y
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!
% ?2 a3 e) E7 r1 C6 x9 _# R8 T9 P! g7 W- H1 S& M  D8 Z
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。
/ R2 i( o6 F) Y  N2 k* i腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。
  {: P0 h& R9 T. f6 c白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。
. M+ ~, ^) x" x# Y明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。
) d7 Q+ m% u6 r3 p2 N4 l, C今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!
4 M$ P# Y* K0 j% t# O' j
. _3 @. L# M4 P# j" q; s5 c* u/ C4 O6 s
老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18
2 j9 n# M& O, d0 {无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!  m5 F( g+ m1 P9 I( |, R
多吉美还没尝试,希望能有更 ...
& m. ?7 P+ E% o6 N/ ]: O+ z& o# b
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~( I9 F' `8 Z7 s% P

; w0 q& C9 N2 i上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑
# y% c4 T* p7 Q- {% F7 k$ @; V$ J, n
没有做的原因是:* _( \+ F* U5 Y9 a( ~5 l

, s! U3 _7 p9 ?# t. [% b1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
2 n1 U! I8 Y* _1 o. B8 E6 s8 M2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的
) \! Z2 P  c4 g3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制; o  U0 M7 r3 ]2 m5 f4 h4 B
/ B& ?7 S. W6 }& a" N1 l
老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!$ n( V* J: P2 j
如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14 0 C/ K5 J9 b. \) _
没有做的原因是:
$ S2 w1 }; i) j; E% V. q+ C
; ?+ ~; ~# h* c+ u& p1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好

" Z& p6 q# D6 s3 f" c( V! o/ y/ J肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。8 i( |! T6 r6 n% u$ C8 e
6 a+ c; ^$ f0 \
老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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