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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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52290 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑 2 q0 h: M* x' j: h8 {4 z
7 a. O* u; ]/ P8 t' P7 l- k
今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!0 ~7 B# G, r2 m% S1 q* i9 n
真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!
4 d- a) v1 Y$ \, C1 Q2 [# r  x9 {0 W
2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。9 J; D. k! L, @* C1 a3 B
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。
5 G) f0 C: c3 f; @  ?之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!
( Y0 Y& s  E* C计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
1 Z, K6 ]. J- z0 Q/ u
) Z% d, A* m. h0 E憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。
) H5 Q& h( }% L. J对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!
6 h( m5 i# K: [: D4 }# i, s* \: \, |% O
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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
! y5 ~( H; [- t3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。5 y: u6 P( f9 G5 @2 l( z
4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。
6 A6 ?8 r* D1 n4月4日,服用多吉美全量
5 X' |- {5 o7 i+ Q9 T4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美
' I: L$ z$ ]8 t5 d0 R8 Z4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物" x/ ~' c2 n( @' r
4月12日,3/4量索坦
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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑
! F5 A5 ?' o1 t2 P; u4 V
( B- R) {: f7 r9 `+ Y目前的问题:% C% e5 V- t- C! p+ V3 G1 F3 p
: C2 M! V" l  b/ L2 z
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。" _' o9 g' G) W+ ~$ p; e2 e
会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度
# q  k8 @# f: m1 V/ x7 A血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35+ p% Z# E( e4 P5 G; t

- g# k- V5 F8 n; o8 Q  A1、无食欲
2 J" D- k$ x' c7 @* s从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。( I& v" f: Y$ v/ _: R6 A
最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
3 W0 W- f% A. y5 [2、腹胀
- H  [' C# P/ q, }$ x+ Q5 cB超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。- O/ a1 E' n, p1 }* G: T
3、呛咳,痰多, v& r1 v- I, x8 D
服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。# s( g& |" g9 J
4、嗜睡( f0 {1 I' I/ O# W* j
总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
+ h8 }2 C* q: ?9 c% h$ `. _$ u1 f5、血氧含量低
9 R+ F& F- i" r1 z肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95. q& e* r# e3 [4 l5 h4 e4 @
6、尿量4 ?& @: D& _' G& R' \  g. e
4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?
" T: e7 M' O6 [, m  i, s2 c; z1 x3 q& u1 U- }
/ T' o2 V9 m- b0 D: J
目前的治疗:7 V8 G: S1 U3 T

' d% b2 t0 [& ~2 {0 h0 o. `# FA、输液:
% d- z3 C/ u" z) K1、平喘止咳
, V: E/ Z0 u" f' Z/ X2、氨基酸) m. H- q0 X8 g
3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)& _- @% S# P3 t
4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)
* `. g- M! ]% D5 H% T
# G+ l& l/ {; E; e+ AB、药物:
5 p6 m& Y6 I) y! k5 I1、保列治(前列腺药)+ J5 i! N" r0 h) I3 Q3 `
2、降压药* F# J$ k' d* C
3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!
# |8 f+ b  x  _/ \. A0 A' J) J) `4、水飞蓟
8 A5 P# H5 b, b3 _" v3 z) _$ w
) K! T' m- O, h+ z, ^/ lC、全天吸氧! W8 M0 v9 V8 }, B+ X
. U$ \# C! x% c+ [; Q& h6 p
D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。* i# @7 ~9 i$ I) Q8 ^

( E7 z/ w  }& o; r+ U+ |% O( }- A9 T& H8 }+ j+ V# l: _

8 `. z/ o  b, h7 g前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?8 j: l) K, a: x% j% _8 f! ?2 b
* j1 y% {4 u# _: f; R
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16 ( J* M; N( D5 c! X9 W
目前的问题:
  f( y( u; L$ o1 I" a5 G1 K, p4 b% b: o- y; x. V) c1 L- t+ Z$ Q1 B+ X& x+ e: s
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...
1 w8 u! n; M2 ^; h+ f
犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。
6 w( M0 j1 [, G" |3 @. x9 X前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。# Y* L  u' `' B0 m  q! T  j, [
28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。8 U. {3 F, a/ ^5 ~& q/ s
不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。9 q5 F' b7 T4 Y
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。
8 [3 U7 o8 B5 j怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。2 [/ D  |! H( N6 w$ }) t( q
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!  G* P! i! M: l3 F

. w. ?% x. y; L" Z$ Z8 h# M# M今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。
6 N! [5 ~% j0 {腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。3 ~; D  \  a/ R* c
白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。' a/ f6 y0 J5 U& g7 j1 B- Q
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。2 t6 d0 b& C$ p) R& F) l$ `6 s! `
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!
4 {# q. C' N5 a  N$ N3 |: k  ]4 p( a9 Q) k
% C! g5 x) N- W2 [8 x! l
老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18
5 h( m& d. a9 k# `无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!
- q2 _$ h3 ^% w, N; r% n多吉美还没尝试,希望能有更 ...

  _% f( f" t- ^* E; G; `想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~
) f$ |: U8 q- N3 q1 C
5 [1 j; s& T- L1 r. z+ p# X1 F上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑
" i. a* _0 b! S9 v6 z0 r* s4 e& K, R2 g- ^- g- m  Y
没有做的原因是:3 R) e& r8 A0 c. }9 f0 ~: I# q3 v

6 Y" b3 H$ V) ^  O1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
" J. k- B% `) k: M# d2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的
+ ^2 e, ?- u6 d, ~: h. x  z3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制
2 u2 l# e; `$ [0 K# @8 m
6 Z# V; ~7 h% K- s1 w. ~老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
2 P2 w- R" q4 x0 ?如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14 6 O5 M; K1 y& }
没有做的原因是:! B" s5 e7 V# B9 e
8 S, L8 P6 n: i) _1 C8 Y- D9 u  I+ i8 P
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
. i; T+ H# }' \0 x
肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。
, t9 a  l+ l4 J1 Z$ H7 G" j1 O' h9 L$ Q0 W
老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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