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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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38899 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑
1 f5 T" b$ L- |6 z: [. o' j
' |0 X& A1 u: U; }. n今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!
; `/ b* p6 @% l0 R9 z) K真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!
5 X: e: a1 l1 l  v1 r* f! C
, C: j3 ]* k. T& F( d2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。+ ~6 Z+ d4 W* x5 ]5 w- T, a
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。- X' M7 o6 A' b: P2 l4 h; i5 V. C
之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!
) x% ^- g0 r  |- x4 e计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
/ M0 }% ^. ~4 D; M. I2 Z3 D3 X( T% W) I/ Q3 M" s! k  B
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。
2 P+ V: m. I; d, Z对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!
5 A# c, B; p9 y1 n/ s3 v
; B/ v  `3 W5 s% [  p, H- _
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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
' t: O* w2 k$ G( d6 m3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。: M1 S- h* z7 C1 D( x* V3 U, F5 H
4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。
$ k" v1 t6 t6 Z4月4日,服用多吉美全量( h( n! P2 m5 v  b8 X
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美5 J6 `0 ?5 \% r
4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物
, m, F- w% N7 }3 Y+ v8 r4月12日,3/4量索坦, h0 d! U5 X& c9 U1 w; t; |$ ]/ a8 l
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑
" g+ k6 b# U! u; t9 \+ v' r1 a
: j; }5 M0 o* {+ y% w# G  V目前的问题:
/ U5 x* T* S2 Z/ V6 {4 }# _7 a- ^1 ]& ~0 H( h1 o( K
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
# x$ A  S8 u, \) s会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度
3 m( k' F: B! @, a血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35/ J: X/ h) l, U) Q. W' x9 C

! z* ^4 k+ O' l+ y; I8 U, c8 v1、无食欲9 ]: `* L: n9 \5 y4 H
从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。) u5 w7 X9 k' i3 M+ L
最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
* ~* @" B3 w7 Z, W# t% f2、腹胀
8 s' r% ]- s$ T2 }3 }B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。
4 p* [6 k  W/ Q  x  U$ l1 v  H3、呛咳,痰多5 F7 F3 X- L# |/ B
服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。/ L5 `; W5 |0 G  m7 @% ]6 i+ a) C
4、嗜睡- v! ^' u- e1 Q7 z: P# l
总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫7 ]$ R$ u6 i" `8 P
5、血氧含量低$ q, o9 P2 \) p
肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95" q! F7 `9 o6 F. u0 g/ }
6、尿量
& A+ g* y$ w, r; f4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?! c: X" y1 q2 V
  w  s7 Z' f, z$ F; B
; e8 y( I' d0 s6 ?/ s
目前的治疗:
) e2 U' h# j" e9 N$ J  a0 P" k1 o( j% h' C3 X
A、输液:
) R. [4 `" X7 E& s4 J1、平喘止咳9 b/ X' a* Z% A3 w. n4 h
2、氨基酸
: V* y" ~- {$ r. C6 h  J" s3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)
& j3 Y2 N7 N2 Y& u4 Z- ^- X4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)$ o1 d; f( _7 |' \% c+ H! h: E9 I& l
0 V  c' `% P' R3 p5 C
B、药物:1 i) q3 D) ^7 H1 a4 w' ^# k) o
1、保列治(前列腺药): j0 G' }( t2 V( c  F5 F6 ^0 z
2、降压药$ E$ e; e1 t* ?$ F2 C
3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!% W% \' V$ V& U5 Q! p9 c
4、水飞蓟
8 X8 g% \/ k9 ]. F- A) ^) D+ _; V
C、全天吸氧. ~0 V8 ~$ L$ {" F; P' u4 Y" W

" b8 q! b8 l" B  r. `. uD、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。
7 F$ ]1 m" {/ g# I/ o8 _( a1 ~* f
5 Q4 f$ G  s) d4 h

$ N1 u( J" J; p前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?
: f; M  S5 _& k/ z6 F1 U( ?. n% \$ o4 S6 o' H1 _6 S; K! A7 o
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
/ g( L  R, T; h! l目前的问题:
; C4 T9 C7 b0 L% N) I5 i
  ]; [, G# R- t* P这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...
8 A# X5 ^6 N9 ~
犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。
0 V) v: J: L2 Z* s  a: ^: {前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。( d. N5 W# b6 F
28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。
4 a' w- ]0 [. c% \$ r. @& O不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。* y' b0 i* Z5 L. [3 u
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。% w* o1 g' B: C! S8 A  _# S
怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。
8 f& B0 C- r$ ]  R& u+ H; A. K, t
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!5 J  y" S7 b: H  l: A: M7 X
9 T8 C1 a" w; T3 K' ~: E3 U6 _& Z' Y
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。
  R3 W5 Y) s% b" W腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。
/ r" f. c& Y5 a& u4 p1 y3 ~白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。" |7 R4 q& I! o
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。
; |! B+ P( g+ q! J( s; n% E今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!) M7 m' D, S" ]7 H

" I; j9 \) B, w9 {) u. E% ^' Z& D  W+ i6 J: q( X9 ~# _# D
老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18
* p- r: f. V( {, U7 w; `# i) s无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!
7 @0 H0 z. H- k! e! i2 {# O1 K- S多吉美还没尝试,希望能有更 ...
$ B& M5 ^2 s4 S- m; Y5 h* S" H! G
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~& a# I) v' u* r7 H: w! `
0 E* A* L. O$ g/ A& t4 O" P$ K
上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑
. T* i- C: X: C, F4 ~* X/ a# \& i+ I5 l1 n6 |
没有做的原因是:
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1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好  H6 l7 `& e! P7 ^7 N. k
2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的! _5 C) W/ w, Y" D1 R% Y
3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制& Q; y2 B- M4 T1 E7 K4 |, x" ^
4 N* f# ?4 H& N. @( g6 ~9 X
老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
' b) f+ u& |0 ~- Q  v6 E如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14 + w5 d0 t: E* y$ `) u
没有做的原因是:2 r9 P& a' K% S( i+ R

& R3 D6 {4 `$ |, \1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好

8 C( n' S, l8 n4 ~- Y; L1 [肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。, ~/ O& H& s+ A9 h
( d6 X  p# _/ c- Z
老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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