老父辞世，胸腺类癌肝转3年

# C. s; F' x  p2013年6月5日，老父抗争3年整，终于恋恋不舍的告别了我们。
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, y! s0 @4 a7 b, L% r思念～满满的思念～

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( |" Z! S* c0 r2年多来老爸的服药历程：
* r2 S) Z2 e. Z6 ?2 K2012年10月索坦
1 ]# Q% a7 r2 \" M2012年9月特罗凯
) B. f9 I% ~+ k  G6 x2012年8月多吉美
9 G8 x( ^5 V2 L5 n# Y: d2012年6月易瑞沙
2012年5月阿西替尼
+ j7 t' c+ l6 \# M& L  A) w* ?2012年4月索坦
2012年3月阿西替尼
2012年1~2月易瑞沙
5 P5 r% d) b' ^% h* F% Z( E2011年10~12月索坦
2011年8~9月格列卫--无效
2010年6月~2011年7月索坦
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- e1 D0 l8 s: U+ K. _0 B% k6 M+ a1月4日起服用易瑞沙到2月28日今天，将近60天，老爸的自我感觉非常好，尤其是后30天，不拉肚子，食欲恢复，体重增加，睡眠质量好，不喘，不咳，不憋气。
不好的消息是今天开始又有气喘的问题了，判断易瑞沙耐药。
0 g, x: T. q- u! k& R! r今日起停易瑞沙，2012年2月29日计划阿西替尼。
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1 T+ n# _' O! w7 E0 ?10月份放弃了格列卫重服索坦，3/4量，服20天休息10天，有效
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12月19日入住空总，计划TOMO放疗，一系列检查后，夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句：被老夏忽悠了！唉~~
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1月4日开始服用易瑞沙，至今20天，老爸自我感觉不错，原来停服索坦7天就有气喘憋气的现象，现在服用易瑞沙，气喘，憋气现象消失，还没有影像支持。
易瑞沙副作用：较轻微的皮疹，腹泻（昨日开始腹泻，腹痛，在使用坛子里的一些方法进行调理）
- n, u- a# l' w: Q& P  Q其他问题：胃酸反流，引起胃部不适，近日已调解好些，但因为胃部和腹泻的问题，造成体重减轻，体力下降严重
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+ V; |3 [: \6 a& H0 i0 w1月4日血液检查：AFP40.57
MRI检查：肝区右后叶肿物大小，形态同9月15日MRI图像比较相仿。
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) B6 L2 R9 k/ o一直在论坛里默默学习，感谢憨叔，感谢大家，最近爸爸的情况有变化，建个爸爸的专贴更清晰，也更方便跟憨叔和各位请教。
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. d* i6 B# I( l' u. U% b% \爸爸情况如下：
2 L8 z( g+ {' \7 G74岁，体重110斤，人本身较瘦但身体素质一直较好，以往有丙肝

+ F. y) ]% W0 z) _2010年
3 K% j3 u* S* `! y- K- \. ?1 |    6月18日确诊神经内分泌来源的胸腺类癌。因憋气，才发现胸腔巨大肿瘤，引流5000ml血性胸腔积液。
    7月8日开始服用索坦，半量，服20天，停10天。

+ z, p* H  u- h4 Q: F) W' O. W. @2011年
    7月20日停索坦
    8月11日起服用格列卫，半量
' V& U& Z: P+ Q0 L* x. l7 `    9月10日起全量格列卫

: q% L- K! Y: \* A2 ~肿瘤变化情况：肿瘤右胸腔占位，最大时13*10*14cm（2010年7月）， 最小缩小至11*7*10cm（2011年7月）。
  Q+ q% e# A( S, D& \9 Z7 r现肿瘤情况：12*9*11cm (2011年9月14日）
我们过于关注胸腔肿瘤，最担心会转移到淋巴，唉~~竟然一直没有注意腹部的情况，都不知道肝上的肿瘤是什么时候开始长的！
9月10日腹部B超发现肝部占位，14日MRI确诊，根据以往病史考虑恶性转移瘤，3cm，AFP甲胎蛋白34.7（标值0-7）。
也提醒各位朋友，发现肿瘤后最好做个全面的腹部检查，以便备查。

格列卫无效、放疗放弃！
) g9 k' n  ]6 @. y1、10月8日已预约增强CT，出结果后可观察格列卫是否有效。（按目前的情况，感觉格列卫无效 ，后备多吉美，索坦足量2个备选靶向）
2、考虑对胸部和肝脏肿瘤实施TOMO局部放疗。（TOMO的医生还没确定是否能做，需要看过CT才能决定）
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即靶向+局部放疗的方法。

我在节前去找空总放疗中心的夏廷毅教授，他跟我抱怨了很多，总体意思是：放疗的地位太低，一确诊，大家第一个想到的就是手术，都到最后没办法了才想到放疗这里来，最后人没了，大家就都说，病人是放疗放死的！像我爸爸这种情况，在药物控制到最小的时候，就应该进行局部的放疗！
, l; L$ [+ v5 z我说：我们真的不知道呀!他说：对呀，所以根本没人重视我们放疗，没人给你们建议这个治疗方法，总是人不行了才最后试一试！
( _( I, j! H! p" p3 x+ P6 w& g) h介绍爸爸的情况的之后，他还问我：你是学医的吧，怎么知道那么多专业名词？
$ F* S$ X% I% w$ e说的我一头汗！我心想，我这点儿水平差的多远呀，要是憨叔去，估计他该膜拜了！
- T2 F) q5 v: e* b9 ]但我对他的总体印象是非常的好的，原本我找他是想把爸爸肝区的肿块进行治疗，他的概念是不会为了收钱而只做局部，他要考虑整体的治疗方案，让我看到了一丝希望。

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我贴一些原本在憨叔服务台的一些咨询帖

2011年6月4日发：

憨叔好！
9 o, [' W  y6 z* v我爸爸2010年7月8日开始服用索坦至今已经11个月了，一直半量服用，即2粒/次，服用20天，停10天，从今年2月份起改为，服用20天，停15天，3月份，服20天，停20天，直到5月。
肿瘤从最早的13*10*14cm，缩小到11*7*10cm，因为CEA,CA125，NSE都无法作为监控指标，因此一直是MRI观察，最近一次5月16日的影像结果与2010年12月18日的相比，肿瘤大小未改变，既没有增大也没有缩小，但内部的坏死区域较前次缩小。
( G% y$ w1 @. f0 T* z$ X7 i肝功一直不好，爸爸原来有丙肝，现在谷丙128，谷草123，曾经服用过双环醇片+水飞蓟。关于双环醇片曾看到您的评价，因此知道不好，所以逐渐减量停掉了。
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: }- g: }7 d- v现在的我的问题是：
1、在肿瘤个体没有变化的情况下，如何判断“肿瘤坏死区域缩小”这个影像结果？坏死区域缩小，就意味着肿瘤活跃区域增大了，是否是进展了呢？现在已经跟爸爸商量，缩短了停药的时间，恢复为服20天，停10天。
/ h( q/ M# w. M; m! T+ T% `/ P2、肝功的问题，我去专门看肝病的医院咨询了肝病专科医生，并进行了丙肝病毒的测试，阳性，确认是丙肝造成的肝功不好，她的反馈是：丙肝的唯一控制方法就是打抗干扰素，但担心我爸爸的血项能否支撑这样的治疗。现爸爸的白细胞在正常值，血小板（83,100）略低于正常值。又返回去找肿瘤医生咨询，肿瘤医生的意思说，他们经常会用到抗干扰素提高病人的免疫力。网络上查找的抗干扰素的治疗会引起病人发烧的反应，不如水飞蓟温和。那么我能否一直给爸爸使用水飞蓟（120mg/次，3次/天）治疗呢？

辛苦憨叔！
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9 n/ v4 ^# @- x& r7 p8 |2011年8月18日发：
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憨叔好~~
& g- ]* [" M. k8 T: V& F$ ?& u( H我爸爸7月18日MRI复查，与5月18日的对比，肿瘤大小没有变化，但胸膜有一处增厚，但不确定是否是转移结节，胸水增多，这期间7月初，爸爸开始觉得左背部酸胀，其他均无不良反应，不咳嗽，不胸闷，不气喘，吃饭睡觉都很好。我们考虑索坦耐药，7月20日停服索坦，2010年7月8日第一次吃索坦到现在整整1年的时间。
经过1个月的咨询检验等等，原给我爸爸定方案的医生决定开始上格列卫，剂量200mg/天（依然是标准值的半量），分2次服用，早晚各一次。
/ `8 s, q9 ?: @1 A0 G0 G% x. J今天格列卫已经服用第5日，还没有任何不良反应。计划服用2周后检查血项，1个月后检查肝功，MRI等。
这里给您进行个汇报，没什么特别的事情麻烦您，虽然我很少发言，但一直在这里默默学习，谢谢您谢谢大家。
" O7 P3 G# K% y4 N2 _我跟爸爸的主治医生几乎每周都见个面跟他沟通咨询，他也说我爸爸这个属于非常案例，一切都没按常理出牌，需要一步一步摸索着来，他都没有可以借鉴的经验。
格列卫在这里貌似很少有人用到，爸爸这边有什么情况，我会及时与大家分享。
希望大家一切顺利，憨叔一切顺利！

忘了说个信息：
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有关格列卫，最早给爸爸服用半量是医生建议，考虑到年龄较大，体重较轻，后在日本网站看到有资料显示，格列卫绝对不能使用小剂量服用，容易引起耐药，必须足量，或者增大剂量。

可用多吉美，也可重新用索坦，但无论用什么，都不能吃这么少，休息时间这么长。原来索坦有效，但肿瘤缩小不多，后来又有转移，表明吃这么少量是不行的。
8 o, v2 h* B$ |7 H# t建议吃3/4的量，吃3周休息1周，无论是索坦还是多吉美。
5 G5 `( ~1 U3 B0 l& @5 ~7 E! P还可考虑特罗凯、凡德他尼、阿西替尼。

多谢憨叔~~
3 z1 |+ d& a+ J4 P# U5 _憨叔节日快乐！

关注TOMO的治疗情况。

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9 d, I% m8 z3 Z; G1 R  ?) h- z) P还没下定决心做TOMO，我爸爸的肿瘤太大，放疗是否可行，医生也还没确定，还要看肿瘤包裹的器官等等。
如果有进一步的信息，我会来跟大家分享。

: Q( {" o) R5 ~1 A) @" L如果有做过的朋友，请指教，需要注意什么。

孤啸 发表于 2011-10-1 14:39

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关注TOMO的治疗情况。

& q$ ]* ^" u  f7 x$ t' GTOMO是啥？竟然没百度到
我读了楼主前面的介绍好像TOMO和局部放疗有关
既然你是多发小结节
" o3 T3 ~5 S) w# M+ g' ~这么关心TOMO为何呢?