21突变五年多 心态真的很重要（持续更新中）

滟子 发表于 2022-11-18 18:56
伽玛刀医院MRI和普通医院MRI的区别在哪里？

感觉伽玛刀医院mri参数设置不一样，得到的影像更清晰

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会飞的企鹅 发表于 2022-11-19 06:44
老哥咋样了，两个月了又

进展不少，换方案了，新增腰椎转移，骨痛放疗腰椎中，封控在医院，改天写一下治疗经过，谢谢支持

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好久没来更新，拖延症越来越严重。
因为疫情严重，医院也封了，只能推迟治疗十天，１０月30日，入院复查，CEA 17.6，大幅翻倍上涨，腰椎痛的厉害，做核磁发现腰椎1和2有骨转，头部增强核磁伽玛刀一处疑似复发，胸部CT原发增大约20%，病情全面进展，培美是彻底无效了，共计用了19次也算是不错了。

主治建议：安罗+免疫，腰椎骨转的部位放疗，虽然对安罗十分恐惧，还是硬着头皮上吧，该用也得用，我向主治提出来减量到10mg，怕12mg自己耐受不住，因为我看好多病友都受不住12mg的副作用。

用安罗得申请门诊特种药品，只能先输了信迪利单抗出院申请，继续用信迪利是因为安罗+免疫的临床数据还是不错的，期待1+1＞２。

因为疫情的原因，市医保工作人员都在居家办公，安罗替尼用了一周才审批下来。
安罗的副作用的确厉害，只吃了2天嗓子就哑了。

放疗要到医院老区才行，前段医院疫情也严重，封院十多天才解封，我预约一周才住进放疗科，除了去放疗室治疗，所有病人及陪护全部封控在放疗科病房，普通放疗是非常慢的，一周放疗5次，周六日休息，一般病人需做20-30次，就得4-6周，至少一个多月都得呆在病房了，医院的伙食差不说且贵的要命，没营养，小米粥稀的多少米粒都能数的过来，天天是白菜萝卜，肉少的不能再少，可怜这些放疗的病人普遍白细胞低营养不良，很多人都意见很大，不让出去，也不让家人送东西过来，关键还要封控很久，这害人的疫情呀，什么时候才能结束？

好在我的腰椎只放疗十次就结束，可能是病灶小不用那么多次吧，就这也在医院隔离20天，放疗前骨痛已经影响到日常生活了，走路翻个身一站一坐都受影响，受得住没有吃止疼药，放疗6次后骨痛明显见轻了，放疗完10次回家休息了还有点疼，大约过了一周才彻底不疼，放疗的效果还是很慢的。

12月7日，国家放开政策不再要求核酸，一周内身边的人陆续都开始发烧了，一烧一家子，发烧几天然后咳嗽，传播速度比想象中的快多了。尽量不出门，出门也是带N95口罩，回家赶紧消毒。

12月12日，打了第三针新冠疫苗，虽然晚了点儿，打上求个安慰吧，希望能撑到有抗体了再中招，症状轻点儿，万没有想到，刚打完，回家爱人就发烧了，虽然把她隔离在单独一个房间，一天24小时带口罩，但大家都说根本防不住，唉，疫苗又白打了吗？

12月19日，此时大家都开始疯狂抢药，所有专家推荐的药都涨了四五倍不止，退烧药根本买不到，好在家里还备有一些感冒退烧药，爱人烧了三天也退下来了，嗓子疼，咳嗽大约到第7天基本就只剩下咳嗽了，神奇的是我和两个孩子都没有中招的迹象，难道我们家3个人都是无症状？抗原也涨到一个几十元还买不到，或者爱人中的是流感不是新冠？（两个孩子都打了流感疫苗）

12月21日该入院复查了，安罗吃了两个疗程了到底有没有效果？主要是怕现方案控制不住继续进展，主治说医院现在是重灾区，来了百分埋会中招，医护人员好多都中招了还带病工作，强烈建议我不要来住院，错过这一波再说。

想想也是，不过时间拖的也不短了，等过了元旦再复查，也快40天了，安罗到时也快吃完了，还得重新申请2023年度的，到时吃药会中断，网上买吧，现在快递半个月快一个月都不带发货的，也不靠谱。
过了元旦先去门诊做个胸部CT，查下CEA看情况再决定吧，主要是不能再拖了，怕病情进展。

不放开，病人看病难，放开了，病人看病还是难。

2022终于结束了，2023希望一切变得更好！
最后
祝：
大家元旦快乐！

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tbqxbg 发表于 2023-01-01 16:52
好久没来更新，拖延症越来越严重。
因为疫情严重，医院也封了，只能推迟治疗十天，１０月30日，入院复查，CEA 17.6，大幅翻倍上涨，腰椎痛的厉害，做核磁发现腰椎1和2有骨转，头部增强核磁伽玛刀一处疑似复发，胸部CT原发增大约20%，病情全面进展，培美是彻底无效了，共计用了19次也算是不错了。

主治建议：安罗+免疫，腰椎骨转的部位放疗，虽然对安罗十分恐惧，还是硬着头皮上吧，该用也得用，我向主治提出来减量到10mg，怕12mg自己耐受不住，因为我看好多病友都受不住12mg的副作用。

用安罗得申请门诊特种药品，只能先输了信迪利单抗出院申请，继续用信迪利是因为安罗+免疫的临床数据还是不错的，期待1+1＞２。

因为疫情的原因，市医保工作人员都在居家办公，安罗替尼用了一周才审批下来。
安罗的副作用的确厉害，只吃了2天嗓子就哑了。

放疗要到医院老区才行，前段医院疫情也严重，封院十多天才解封，我预约一周才住进放疗科，除了去放疗室治疗，所有病人及陪护全部封控在放疗科病房，普通放疗是非常慢的，一周放疗5次，周六日休息，一般病人需做20-30次，就得4-6周，至少一个多月都得呆在病房了，医院的伙食差不说且贵的要命，没营养，小米粥稀的多少米粒都能数的过来，天天是白菜萝卜，肉少的不能再少，可怜这些放疗的病人普遍白细胞低营养不良，很多人都意见很大，不让出去，也不让家人送东西过来，关键还要封控很久，这害人的疫情呀，什么时候才能结束？

好在我的腰椎只放疗十次就结束，可能是病灶小不用那么多次吧，就这也在医院隔离20天，放疗前骨痛已经影响到日常生活了，走路翻个身一站一坐都受影响，受得住没有吃止疼药，放疗6次后骨痛明显见轻了，放疗完10次回家休息了还有点疼，大约过了一周才彻底不疼，放疗的效果还是很慢的。

12月7日，国家放开政策不再要求核酸，一周内身边的人陆续都开始发烧了，一烧一家子，发烧几天然后咳嗽，传播速度比想象中的快多了。尽量不出门，出门也是带N95口罩，回家赶紧消毒。

12月12日，打了第三针新冠疫苗，虽然晚了点儿，打上求个安慰吧，希望能撑到有抗体了再中招，症状轻点儿，万没有想到，刚打完，回家爱人就发烧了，虽然把她隔离在单独一个房间，一天24小时带口罩，但大家都说根本防不住，唉，疫苗又白打了吗？

12月19日，此时大家都开始疯狂抢药，所有专家推荐的药都涨了四五倍不止，退烧药根本买不到，好在家里还备有一些感冒退烧药，爱人烧了三天也退下来了，嗓子疼，咳嗽大约到第7天基本就只剩下咳嗽了，神奇的是我和两个孩子都没有中招的迹象，难道我们家3个人都是无症状？抗原也涨到一个几十元还买不到，或者爱人中的是流感不是新冠？（两个孩子都打了流感疫苗）

12月21日该入院复查了，安罗吃了两个疗程了到底有没有效果？主要是怕现方案控制不住继续进展，主治说医院现在是重灾区，来了百分埋会中招，医护人员好多都中招了还带病工作，强烈建议我不要来住院，错过这一波再说。

想想也是，不过时间拖的也不短了，等过了元旦再复查，也快40天了，安罗到时也快吃完了，还得重新申请2023年度的，到时吃药会中断，网上买吧，现在快递半个月快一个月都不带发货的，也不靠谱。
过了元旦先去门诊做个胸部CT，查下CEA看情况再决定吧，主要是不能再拖了，怕病情进展。

不放开，病人看病难，放开了，病人看病还是难。

2022终于结束了，2023希望一切变得更好！
最后
祝：
大家元旦快乐！

老哥加油，又过了一年

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楼主元旦快乐！ 是我们学习的好榜样，深受鼓舞，大家一起加油

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tbqxbg 发表于 2023-01-01 16:52
好久没来更新，拖延症越来越严重。
因为疫情严重，医院也封了，只能推迟治疗十天，１０月30日，入院复查，CEA 17.6，大幅翻倍上涨，腰椎痛的厉害，做核磁发现腰椎1和2有骨转，头部增强核磁伽玛刀一处疑似复发，胸部CT原发增大约20%，病情全面进展，培美是彻底无效了，共计用了19次也算是不错了。

主治建议：安罗+免疫，腰椎骨转的部位放疗，虽然对安罗十分恐惧，还是硬着头皮上吧，该用也得用，我向主治提出来减量到10mg，怕12mg自己耐受不住，因为我看好多病友都受不住12mg的副作用。

用安罗得申请门诊特种药品，只能先输了信迪利单抗出院申请，继续用信迪利是因为安罗+免疫的临床数据还是不错的，期待1+1＞２。

因为疫情的原因，市医保工作人员都在居家办公，安罗替尼用了一周才审批下来。
安罗的副作用的确厉害，只吃了2天嗓子就哑了。

放疗要到医院老区才行，前段医院疫情也严重，封院十多天才解封，我预约一周才住进放疗科，除了去放疗室治疗，所有病人及陪护全部封控在放疗科病房，普通放疗是非常慢的，一周放疗5次，周六日休息，一般病人需做20-30次，就得4-6周，至少一个多月都得呆在病房了，医院的伙食差不说且贵的要命，没营养，小米粥稀的多少米粒都能数的过来，天天是白菜萝卜，肉少的不能再少，可怜这些放疗的病人普遍白细胞低营养不良，很多人都意见很大，不让出去，也不让家人送东西过来，关键还要封控很久，这害人的疫情呀，什么时候才能结束？

好在我的腰椎只放疗十次就结束，可能是病灶小不用那么多次吧，就这也在医院隔离20天，放疗前骨痛已经影响到日常生活了，走路翻个身一站一坐都受影响，受得住没有吃止疼药，放疗6次后骨痛明显见轻了，放疗完10次回家休息了还有点疼，大约过了一周才彻底不疼，放疗的效果还是很慢的。

12月7日，国家放开政策不再要求核酸，一周内身边的人陆续都开始发烧了，一烧一家子，发烧几天然后咳嗽，传播速度比想象中的快多了。尽量不出门，出门也是带N95口罩，回家赶紧消毒。

12月12日，打了第三针新冠疫苗，虽然晚了点儿，打上求个安慰吧，希望能撑到有抗体了再中招，症状轻点儿，万没有想到，刚打完，回家爱人就发烧了，虽然把她隔离在单独一个房间，一天24小时带口罩，但大家都说根本防不住，唉，疫苗又白打了吗？

12月19日，此时大家都开始疯狂抢药，所有专家推荐的药都涨了四五倍不止，退烧药根本买不到，好在家里还备有一些感冒退烧药，爱人烧了三天也退下来了，嗓子疼，咳嗽大约到第7天基本就只剩下咳嗽了，神奇的是我和两个孩子都没有中招的迹象，难道我们家3个人都是无症状？抗原也涨到一个几十元还买不到，或者爱人中的是流感不是新冠？（两个孩子都打了流感疫苗）

12月21日该入院复查了，安罗吃了两个疗程了到底有没有效果？主要是怕现方案控制不住继续进展，主治说医院现在是重灾区，来了百分埋会中招，医护人员好多都中招了还带病工作，强烈建议我不要来住院，错过这一波再说。

想想也是，不过时间拖的也不短了，等过了元旦再复查，也快40天了，安罗到时也快吃完了，还得重新申请2023年度的，到时吃药会中断，网上买吧，现在快递半个月快一个月都不带发货的，也不靠谱。
过了元旦先去门诊做个胸部CT，查下CEA看情况再决定吧，主要是不能再拖了，怕病情进展。

不放开，病人看病难，放开了，病人看病还是难。

2022终于结束了，2023希望一切变得更好！
最后
祝：
大家元旦快乐！

加油啊。又过一年了。

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祝新年顺利

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老哥咋样了？

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会飞的企鹅 发表于 2023-02-11 06:08
老哥咋样了？

又来做伽玛刀了

                               
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总结一下我用安罗的副作用: 甲减加重，口腔溃疡严重，少量皮疹，甲沟炎，偶尔腹泻吃腹可安解决，乏力严重，走路迈不开腿，光想坐着躺着，嗜睡晚上睡好了午睡一小时，依然困的要命，合上眼皮就想睡。
我吃的是10mg安罗，可以想像吃12mg的估计更受不了。
而且近几个月一直鼻炎严重，吃好多鼻炎药也无效，每天至少半包纸，太影响生活质量了……吃饭睡觉都影响
说真的光这些副作用就足够打垮好多人，如果不是自己心态好，早就撑不下去。

2023年2月7日住院大复查，cea 13大幅下降约66%，然而ct肺部原发灶比上月略大3mm，医生说形态明显比上次饱满，我就纳闷了，我一向cea敏感，现在完全没有参考价值了吗？cea爆跌原发却略进展，上个月cea 翻倍至39.6，ct肺原发却缩小约60%
头部增强mri比上次增大且新增病灶，具体尺寸数量未报(信迪力+安罗方案对我入脑效果不好)，颈椎腰椎mri无明显变化。
医生说整体评估还是进展了，建议头部病灶伽玛刀处理，做完后停一个月信迪利，单服安罗，然后联合化疗做肺部放疗(普放30次约6－7周)。

生病这4年多一直未对肺原发灶放疗主要是怕引起放射性肺炎，肺纤维化，影响生活质量。此时做肺原发放疗也只是降低癌负荷而已，反正后面方案也不多了，且试试放疗看吧。
不同于去年办转诊的曲折，今年办理转诊手续异常的轻松顺利，一下午时间就办好了。

2023年2月21日，转诊伽玛刀医院，复查cea 5，半个月时间再次下降60%，虽然不是在同一个医院做的cea，但大幅下降是不会错的，cea这么敏感，却没意义了？
这是我第三次伽玛刀了，20年21年各一次。
伽玛刀科主任说肺部伽玛刀比普通放疗好的太多，无论是正作用还是副作用，时间也短8－10次约两周，不需要停免疫药，就是价格上比普放贵。
考虑到普通放疗住院时间长，需停免疫一个月才能放疗，需放30次约6－7周，放疗期间为避免病情进展，还得联合化疗和安罗，等于放化疗同步+安罗，我这经过多线放疗，化疗，靶向，免疫的小身板能承受住吗？一个安罗都快趴下了……

最后决定: 头部伽马刀+肺部伽玛刀，信迪利+安罗不停药

2月22日，头部伽马刀
2月23日，开始肺部伽玛刀
……
为自己先加加油！剩下能做的就是继续保持好心态，吃好睡好……未完待续

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