21突变五年多 心态真的很重要（持续更新中）

心态不好的地方，正是自己需要修炼的地方。如果因为药物的副作用，导致情绪不好，被药物控制的，然后还能继续修炼的，最终达到我心光明的，也不是一般人能做到的。

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老哥咋样了？又两个月了

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加油

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加油

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老哥，快回来更新吧

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加油，坚持

tbqxbg 发表于 2021-01-31 18:12
恐惧篇

看过一篇文章大意是：国人最缺的是性教育和死亡教育。
面对死亡，人的第一反应是恐惧。怕死是人的天性。从小只要谈论“死”都会被家人指责乌鸭嘴、不吉利。
大多人都觉得癌症＝死亡，谈癌就是谈死，谈死色变甚至一看到癌字就忍不住不看，生怕看多了会对自己不好。对癌症的恐惧主要还是来自大多数人对癌症的误解。
回忆到当年确诊时有些伤感，当时已经骨痛的连坐着弯腰吃饭都成为一种折磨，后来只能站着端着碗吃饭，一点腰都弯不了，卧床不起，翻身都需要靠人帮忙，几乎都瘫在床上了，靠吃二片奥斯康定才能勉强睡五六个小时，这种痛是一刻都不停歇的剧痛。
没有经历过的人很难理解这些，这是离死神最近的时光，也是最让人绝望的时光。
打开手机输入：“肺癌骨转移还能活多久？”马上出来很多条搜索，不知道哪条是真的哪条是假的，近乎有些疯狂的一一查看：骨转移预后一年左右、肺癌死亡率为所有癌症中最高、五年生存率5%左右，不化疗能活一年，化疗最多半年……，直看得我头皮发麻、后颈冒凉风。
后背一刻不停的剧痛原来是癌细胞在吞噬骨头，胸椎T7、T8有转移瘤且骨质破坏严重（我得的是破骨型的，成骨型的与这个症状不同），可以说这两段胸椎骨头被吞噬了多半了，还未侵犯到骨髓，想想这个画面就根本睡不着啊……
我姑父得了肺癌去北京寻求治疗方案，化疗化的剧烈呕吐，吃不下饭，人瘦得皮包骨头一般，也只撑了一年（当时也不懂他得的是小细胞肺癌），这可是活生生的例子。身边倒是有得癌症活十多年的例子，但都是胃癌食道癌乳腺癌甲状腺癌，而且还是早期能手术那种，没有一个得肺癌活过五年以上的（同学的父亲靠化疗也只撑了三年），我是肺癌晚期还骨转移了，确诊就已经失去手术的机会了，预后最多也就一年，越想越觉得害怕、绝望……
晚上睡不着的时候，总觉得死神就在头顶不远处，伸着可怕的双手一点点吸食着我的阳气，我的阳气越来越少，就快被吸光变成一具骷髅……
在医院的时候连空气中都仿佛弥漫着死亡的气息，我只要看见小孩子，就忍不住泪流满面，一个电话也不敢给孩子们打，视频电话更别提，总觉得再已不能陪伴自己的家人孩子了，缺失了父爱的孩子能不能健康的成长？
我父亲不在的时候，我已经15岁了，多少能顶点事，可现在我生病确诊，女儿11岁儿子才4岁，他们还是太小了，对于我家，悲剧仿佛只是在重演，这一切似乎是再也更改不了的事实。

抱抱楼主

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一晃有五个月没更新贴子了。

         期间发生的事情太多了。2023年3月10日，肺部伽玛刀共12次结束出院。4月4日门诊查cea3.0开始盲试吉非替尼+安罗。   

        此时选择一代药，是因为2月份才用过信迪利单抗，如果现在上三代药离最后一次免疫才两个月，容易引发免疫性肺炎，加上才放疗过肺部也容易引发放射性肺炎，想直接换二代药达可替尼，又觉得应该再试试一代药，毕竟有两年没用了，不行再换。
        只吃了三天吉非替尼，当年熟悉的副作用又来了，面部头部重度皮疹，又红又肿还带脓点，关键还痒的厉害，跟毁容差不多，头部皮疹早上起床时枕头上经常都是血，洗脸只能用手轻轻洗，用毛巾必出血，牙龈出血也多，不吃东西也会不定时出血，重度口腔溃疡，只能吃流食和软的东西，一点点硬的东西都吃不了，乏力严重，天天窝在家里不出来，这一个月真的太难熬了！其实也不全是一代药的副作用，必竟是联合了安罗，安罗本身副作用就大。

     2023年5月5日，住院复查cea1.09，创4年多来新低！心中暗喜，总算一个月罪没白受，就等明天的CT MRI结果如何，尿蛋白一个+号，得注意安罗副作用：蛋白尿，两个+号就得处理。

        肺部CT复查同伽玛刀前基本无变化，头部增强MRI显示新增一个病灶不到一公分，才两个多月就长大一个病灶也太快了，是上次伽玛刀时太小医生没处理，还是病灶伽玛刀后水肿增大，打电话问伽玛刀医生说肺部没变化就已经是有效果了，有时三个月才会缩小，再观察，头部MRI没法和他们医院直接比对，就一个病灶也不算大建议先观察，再做头部MRI直接去伽玛刀医院方便比较。

      虽然CEA创新低，可头部的新病灶说明吃一个月药没有效果，医生看着我近似毁容的脸说，你是我见过吃吉非替尼皮疹最严重的一个，副作用这么大没效果建议我还是别吃一代药了。我问后续怎么办？医生也没给明确意见，停免疫马上三个月，手头还有两盒一年前买的正版泰瑞沙（当时耐药停了），我决定出院，过几天开始泰瑞沙+安罗，吃两个月再复查。

        停吉非替尼几天皮疹就下去好多，口腔溃疡也好很多，泰瑞沙皮疹少的多，腹泻和牙龈出血依旧，乏力更重了，这还不是最糟糕的。

        新冠第二波来了，第一波我是无症状，第二波没躲过中招了，发烧、嗓子疼、肌肉疼、咳嗽、没有味觉嗅觉一个也没少，一周后就在我以为快好了，突然开始右胳膊疼，骨转移了？刚开始是整个右胳膊疼，去医院医生说要么做核磁看是不是骨转移了，一般转移到四肢的病例还是很少的，我问是不是安罗引起的血栓所以胳膊疼，医生说胳膊也没有红肿不象是，而且一般会双侧胳膊都疼，不会只一个胳膊疼，后来我突然想到是不是新冠引起的肌肉疼，医生说很有可能，后来我不放心又挂个骨科看看是不是颈椎有问题引发的胳膊疼，也被医生否决了，建议我回家观察，如果疼的受不住就吃些止疼药。

        回家一晚上硬撑着没吃药，结果第二天起床两个胳膊都开始疼，我吃了一粒双氯芬双钠缓释胶囊，维持了一天没疼，第三天就不再疼了，看来真的是新冠引起的肌肉疼，总算是虚惊一场。剩下的就是咳嗽了，因为我有过敏性鼻炎，后来症状有变异性哮喘的迹象，或者是新冠引发肺炎，或者伽玛刀后放射性肺炎？新冠各种症状+安罗+泰瑞沙副作用，不知道自己是怎么熬过来的，吃了好多咳嗽药也不除根，吃抗过敏药能短暂缓解一下，差点儿没忍住又要去住院了，一直快两个月了咳嗽才算好清。肺癌患者遇上新冠真是太难了！6月份主要是腹泻和咳嗽，后来腹泻加重，一天三次以上水样腹泻，体重直线下降，后来连安素都不能喝了，仅一个多月，体重下降了5公斤，各种论坛上病友的经验都用过了，效果都不太好，停了几天安罗才止住。

        2023年7月10日，伽玛刀医院复查，CEA2.0，不是在原医院测的有误差正常，至少还在正常数值范围内。

        7月11日，肺部CT显示比伽玛刀前主病灶缩小一些，证明肺部伽玛刀有效，有一点炎症（应该是新冠留下的），左肺新增一个磨玻璃影。头部增强MRI显示，伽玛刀处理的病灶缩小，新病灶约7mm和5月份在原医院发现的病灶尺寸差不多，基本判断泰瑞沙+安罗有效，头部病灶稳定，尺寸也不大先不处理（本来计划如果复查增大许多就做第四次伽玛刀处理掉），继续原方案，两三个月后复查。

         过几天就满整五年了，我会写一篇这五年来的抗癌总结，敬请关注！

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会飞的小企鹅 发表于 2023-07-21 07:58
老哥，快回来更新吧

谢谢老铁支持，最近身体状态时好时坏，懒懒的，一直未更新，见谅

                               
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tbqxbg 发表于 2023-07-26 18:20
谢谢老铁支持，最近身体状态时好时坏，懒懒的，一直未更新，见谅

安罗副作用大可能换仑伐替尼？易瑞沙和安罗对脑部效果都不好，估计才会脑部增加了一个病灶，仑伐替尼说会脑部效果比安罗好

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