21突变五年多心态真的很重要（持续更新中）

会飞的企鹅 · 发表于 2022-3-11 17:59:11

tbqxbg 发表于 2022-03-11 16:55
都不是，用的普通的留置针，不用化疗药就拔了。

那血管还挺好的

tbqxbg · 发表于 2022-4-12 12:38:30

好久没来更新了，说下最近治疗经过：

2022年３月2１日住院复查，CEA继续下降至新历史低位1.7，CT显示原发继续大幅缩小，距化疗前比较已缩小三分之二，效果不错。

副作用:白紫掉头发是早就知道了，第二疗程就推成光头了，最近发现不光掉头发，整个头部都几乎没有毛发了，头发、眉毛、眼睫毛、鼻毛、胡子几乎都光了，白紫可以说是当之无愧的“剃毛机”。

体重自化疗来减轻４公斤，而饭量正常的很，心率快睡觉出虚汗多，腿无力走不了太远路，以前以为是白紫副作用，必竟用了4次了，这次入院特意检查了甲状腺功能，发现有甲亢，这就说的通了，症状都对的上，从时间上来说，也是用免疫后才有的，３月２２日开始服用甲巯咪唑。

我这里小城市，医生没有太多的免疫经验，用免疫一定要经常查甲状腺功能。这次出现甲亢医生想让我停免疫，咨询了免疫群的朋友说不必停免疫，免疫引起的甲亢很常见，后面还可能演变成甲减（吃甲巯咪唑半月后复查，果然甲亢变成甲减了）。

４化时骨髓抑制严重，因此这次白紫减为2支，贝伐用了一年了副作用也慢慢增加，这次一并减量为３支

3月22日五化，白紫2支+贝伐3支。
3月23日信迪利单抗2支方案减量后副作用大幅减轻，体感也好很多，发烧也只2天吃退烧药就恢复正常，出院回家。

这次未做脑部复查，没什么症状，下次入院再复查。

阶段总结：化疗+免疗方案有效但出现甲亢。

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tbqxbg · 发表于 2022-5-11 12:04:54

自上次发现甲亢以来，每天一片甲琉咪唑，消瘦、出虚汗、心率快、乏力等症状都得到缓解，半月后复查甲功三项，甲亢变成了甲减，由于没有相关症状，医生建议先停药观察。

4月18日入院复查，cea1.8还在正常范围内波动，脑增强核磁发现脑部一处缩小，一处增大，三处新增小结节，整体来说脑部还是在进展，咨询了省里伽玛刀医院的医生，建议观察一个月或两个月后复查再做伽玛刀不迟。一周后省里出现疫情，还好不急着做伽玛刀，不然回来也得隔离，还会影响到初三的女儿上学，初三了孩子学习耽误不起呀。

复查甲功三项，甲减指标上升，症状也出来了，体重增加了3公斤、便秘，开始口服优甲乐半片，两周后复查（两周后复查甲功指标继续上升，增加了怕冷的症状，医生让优甲乐加量至1片，一周后再加量至1片半）。

4月19日继续上次的减量方案：白紫2支+贝伐3支
4月20日信迪利2支

由于白紫及贝伐都减量了，各种副作用都变小了，并未出现骨髓抑制，输信迪利也只发烧了两天就缓解了，后来的体感也不错，胃口也不错，出院后头发也长了一点点，不再光头了，就是不知道减量后治疗效果怎么样？

下次住院再复查CT，评估方案减量后效果，白紫已用了6周期了，是否去化疗单免疫？总是有点不放心，而且脑部控制不好，感觉不能单用免疫。

一、继续上次的减量方案：白紫+贝伐+信迪利，也担心持续化疗怕身体受不了

二、贝伐+信迪利

三、培美+贝伐+信迪利，换成去年还没完全耐药的培美，培美入脑效果不错加上贝伐应该能控制住脑部。

还是等下次CT复查看肺部结果再定吧。

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会飞的企鹅 · 发表于 2022-5-11 13:56:59

tbqxbg 发表于 2022-05-11 12:04
自上次发现甲亢以来，每天一片甲琉咪唑，消瘦、出虚汗、心率快、乏力等症状都得到缓解，半月后复查甲功三项，甲亢变成了甲减，由于没有相关症状，医生建议先停药观察。

4月18日入院复查，cea1.8还在正常范围内波动，脑增强核磁发现脑部一处缩小，一处增大，三处新增小结节，整体来说脑部还是在进展，咨询了省里伽玛刀医院的医生，建议观察一个月或两个月后复查再做伽玛刀不迟。一周后省里出现疫情，还好不急着做伽玛刀，不然回来也得隔离，还会影响到初三的女儿上学，初三了孩子学习耽误不起呀。

复查甲功三项，甲减指标上升，症状也出来了，体重增加了3公斤、便秘，开始口服优甲乐半片，两周后复查（两周后复查甲功指标继续上升，增加了怕冷的症状，医生让优甲乐加量至1片，一周后再加量至1片半）。

4月19日继续上次的减量方案：白紫2支+贝伐3支
4月20日信迪利2支

由于白紫及贝伐都减量了，各种副作用都变小了，并未出现骨髓抑制，输信迪利也只发烧了两天就缓解了，后来的体感也不错，胃口也不错，出院后头发也长了一点点，不再光头了，就是不知道减量后治疗效果怎么样？

下次住院再复查CT，评估方案减量后效果，白紫已用了6周期了，是否去化疗单免疫？总是有点不放心，而且脑部控制不好，感觉不能单用免疫。

一、        继续上次的减量方案：白紫+贝伐+信迪利，也担心持续化疗怕身体受不了

二、        贝伐+信迪利  

三、        培美+贝伐+信迪利，换成去年还没完全耐药的培美，培美入脑效果不错加上贝伐应该能控制住脑部。

还是等下次CT复查看肺部结果再定吧。

楼主加油，坚持到四代药出来

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拉丁文 · 发表于 2022-5-11 16:28:34

加油，我妈妈刚打完第一次免疫，希望也能像你一样，原发缩小。

tbqxbg · 发表于 2022-5-12 11:18:53

会飞的企鹅发表于 2022-05-11 13:56
楼主加油，坚持到四代药出来

加油，坚持下去才能用上

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tbqxbg · 发表于 2022-5-12 11:21:26

拉丁文发表于 2022-05-11 16:28
加油，我妈妈刚打完第一次免疫，希望也能像你一样，原发缩小。

谢谢，一起加油

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tbqxbg · 发表于 2022-6-9 12:49:01

最近体感很好，除了甲减那些症状:怕冷、睡眠不稳、体重增加。

2022.5.16入院复查cea 2.6比上次增加不少，但还在正常范围内波动，CT复查肺原发增大，从1.6x1.8cm增至3.0x1.9cm，将近两个月长大一倍，实在让人想不明白，按理说如果原发灶涨这么大，CEA应该暴涨几倍才是，这三年多来CEA基本和CT还是相对应着的。本来想着前面几疗程效果那么好，就算不继续缩小，也不至于猛涨一倍，最迷惑人的是肺部几个转移灶仍在缩小。

应该说我用免疫副作用还是很明显的，先甲亢又甲减每次输夜还发烧几天，医生说本医院用信迪利单抗的病人就只我一人发烧，其它病人联合化疗用免疫没太大副作用也没什么正作用。

而医生是只认CT为金标准的，这也无可厚非，CT进展就认为是真进展，判断白紫耐药而信迪利也没有出现效果，建议我换化疗药继续化疗，或者口服安罗替尼，他们目前能想到的也就是这些方案了，化疗也只剩下吉西它滨，长春瑞滨没有用过。
我的想法则和医生大不相同，CEA仍处在低位说明并不活跃（三年多的CEA是高度敏感的），前面四周期主病灶大幅缩小应该是白紫有效，现在是化疗不起什么作用了，而时间上免疫用了五疗程约4个月了刚起作用，引发的假性进展（大量T细胞进入主病灶引发病灶增大）或混合反应，所以转移灶仍在缩小，只有主病灶在增大，当然这只是我的个人猜测没有办法证实。

我的想法如下:
1、培美+贝伐+信迪利，换成间隔一年还没完全耐药的培美，去年6次培美+贝伐基本是维持，肺部稳定，入脑效果也不错，当时联了三次卡铂，用上两周期再评估。
2、贝伐+信迪利 28天后复查CT，冒一下险博假性进展或免疫的混合反应
3、吉西它滨+贝伐+信迪利，换成从未用过的吉西它滨试试效果，用两周期评估。

我在微信群和论坛把我的治疗经过和想法发出来，想让大家给个建议，发现没什么用，没什么人回应，只能自己拿主意了，这种情况其实谁也不能给你说明确该怎么办？只能走一步算一步了。

好在我是病人可以对自己负责，最后决定大胆一些，继续用免疫+贝伐一到两周期再做评估。

意想不到的是贝伐自5月1日起不再报销，这次得全自费了，唉，加上信迪利单抗也自费，后面的路确实越来越难走了。

5月18日信迪利单抗2支+贝伐3支一天输完，奇怪的是这次竟然破天荒没有发烧，观察两天就出院了。

从4月末5月初开始就一直口腔溃疡，出院后越来越严重了，吃东西喝水都痛，西瓜霜、冰硼散、银锂子口服液、复方氯已定含漱液、康复新用了好多药也不理想，到口腔科看了看，医生说是免疫引起的口腔炎，他说还没见过用免疫引发这么严重的口腔炎，只要还继续用免疫口腔炎就不会好，让我继续用复方氯已定含漱液、康复新，又开了聚维酮碘含漱、甘美达，先维持着。

真是让人又爱又恨的免疫呀，副作用现在已经是一大堆了，期望着能有好的正作用吧。

你永远不知道自己选的路是对是错，只有坚持走下去才行。

给自己加加油，保持好的心态才能走的更远。
2022年6月9日

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