21突变五年多心态真的很重要（持续更新中）

tbqxbg · 发表于 2021-12-1 16:07:56

愿望实现发表于 2021-11-27 23:35
认真的看完了你的帖子。首先为你积极乐观面对癌症而高兴，同时也庆幸能看到你的总结分享，内容给大家带来了很大信心！我爸爸前两天刚被查出了肺部肿瘤，现在等进一步的病理结果，网上查了类似的病情，感觉比较严重，爸爸到现在还是一种不敢相信，不敢直接面对的状态，我会给他鼓励让它做到第一步，接受现实，这样才能真正的做好准备面对接下来的征程！另外，我看你对药物的情况还是很了解的，想加下vx(我的vx:lucymonroe)，如果有交流群也想可以一起分享交流，与癌公舞，重获新生！

感谢对我这么高的评价，可以加与癌共舞小助手拉你进相关vx群学习，一起加油！

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雅米 · 发表于 2021-12-1 21:06:24

tbqxbg 发表于 2021-12-01 16:04
        孩子是我们活着的强大动力！

        阿法替尼对你的罕见突变效果不错，可以试下，就是副作用稍大些，都有办法缓解，还有免疫也可以试试。
        不要灰心，办法还有很多，首先，你得让自己内心强大起来，才能无惧后面的风风雨雨。

谢谢你的鼓励！这次的穿刺基因检测结果还没出来，等不及了，今晚阿法替尼就先吃起来了。有妈的孩子是个宝，多陪他一天算一天

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tbqxbg · 发表于 2021-12-14 17:04:47

抗癌心路——焦虑篇

每个人其实都会焦虑，只不过焦虑程度不一样，持续时间不一样而已，这种情绪象感冒一样很常见，却并未引起人们的重视，大多数时间你根本意识不到自己正在焦虑，然而它的危害却不容小觑，长时间处于焦虑状态的人更容易胡思乱想、注意力不集中、工作效率低下、不想与人相处、吃不下、睡不着进而诱发生理上的疾病，如果你刚好生了重病，则会更加焦虑，无疑于雪上加霜，形成一个恶性循环。

这是一种持续时间长，内耗且伤身的负面情绪！

手术后多久容易复发或转移？CEA这个月又升高了怎么办？靶向药还能吃多久？耐药了怎么办？以后会不会骨转、脑转？身体能不能扛得住化疗？究竟还能活多久？这些问题你是否也曾想过，甚至会持续很长时间困惑不安？

从得知自己患癌的那天起，焦虑就开始伴随着你贯穿整个病程。如果你是病人家属，有时会比病人更焦虑。

你只是在过分关注一个人或一件事。

别忘了我们是人，还得吃饭、睡觉、生活下去，除了关注病情还有很多事情需要我们去关注去做，过分关注病情本身，会让你迷失方向。

同样的基因突变，同样的治疗方案，用在不同的人身上，不确定性就很强，如靶向药、化疗、免疫等治疗手段用在不同的人身上就会有千差万别，这些都不是我们能控制得了的。过分关注不确定性很强的病情，所以我们会焦虑不安。

你可能会说，只要不过分关注，转移注意力到别处，不是就不焦虑了吗？

事实上光靠转移注意力是远远不够的，得向更深的层面找原因。内因是我们的大脑混乱失控，外因是我们生活在一个焦虑的星球上，处在一个焦虑的时代，焦虑其实无处不在。

混乱失控的大脑

你的大脑并不完全受你控制，而且它经常处于混乱失控状态。

人的大脑一天约产生几万个想法，有时一分钟就有几百个想法产生，但大部分都是模糊的，不精确的，没有意义的想法，你甚至感觉不到自己有这么多想法。

看到这样一段话，你是不是很震惊！要让你接受这个说法并不容易。

知道抽烟有害健康为什么你还戒不掉，知道喝酒伤身为什么你还天天喝，已经高血压高血糖了还管不住自己的嘴胡吃海喝，明白生命在于运动却宁愿吃药也坚决不锻炼，立志减肥却管不住嘴，半夜醒来，你会发现明明困的要死却根本睡不着，知道熬夜伤身可一到深夜就来精神……

当然如果你不抽烟不喝酒热爱运动不熬夜，也不能说明你的大脑就完全受你控制。我只是在举一些大家容易理解的例子。

有些事明明已经过去很久很久了，却一直在困挠着你，你努力不去想可根本做不到。有些人明明未在眼前，却一直浮现在脑海仿佛与你对话……

你可能会说：我也知道自己很焦虑呀，可是我就是停不下来要去想这些。

如果你此刻正处在极度焦虑中，应该很容易理解大脑的混乱与不听指挥。

我们总以为是自己在主宰身体，真是这样吗？实际上你若不借助其它物品，完全屏住呼吸是不能把自己闷死的，更不可能自己把自己掐死。我们的身体并不完全听从于自己。

大脑是身体的最高指挥官，也是最聪明的器官，也是一个很复杂的器官。

很多时候，大脑处于一种混乱不受控制的状态，它会误导你认为它完全听从于你，不管多么荒诞离奇的想法都能让你信以为真，丝毫不怀疑其真实性。

大脑喜欢在一天快结束的时候回想今天遇到的人和发生的事，它喜欢一直分析，一直分析，有时会一遍又一遍的重复播放你和某人的对话，比如当时我要那样说或那样做就好了，某句重要的话我怎么当时不说呢，要是说了也许就不会有后来的事了，或者对某件事反来覆去的想，比如当时我那样做或说也许就是另外一种结果，总之，大脑一直在思考根本停不下来，甚至在睡觉的时候也不能停下来，无休止的在内耗着。

问题的重点在于，让你焦虑万分的都是过去的事和未来的事，换句话说，焦虑的时候，你要么是活在过去，要么是活在未来，就是没有活在当下!

首先，你可以列举出来困扰你的人和事，然后问自己：

1.此时此刻让你担心烦恼的人是否在眼前？

2.此时此刻让你担心烦恼的事情是否正在发生？

3.此时此刻有没有需要你刻不容缓马上去处理的事情？

几小时后几天后几年后需要处理的事当然不能算。

如果这三个问题答案都是没有，那么请你告诉自己，你正在焦虑。所有的想法都是不真实的，只是大脑在“欺骗”你，只是大脑混乱失控的一种表现，你只要不把这些想法当真就好，事实上，这些让你痛苦烦恼的想法，只存在你的大脑创造出来的“虚无世界”中，并未发生在真实的世界里。

那些发生在过去的人和事，只存在于你的记忆中，在大脑的虚无世界中。在现实中（此时此刻）并不存在。

未来的事尚未发生，那些你幻想着发生在将来的事也只存在大脑的虚无世界里。在现实中（此时此刻）也不存在。

昨天的太阳再好也晒不干今天的衣服，明天的雨再大也淋不湿今天的衣服。

这也是别人无法完全理解你的重要原因。因为所有精神层面上的痛苦、烦恼和想法，别人根本无法直观看到，它只存在你的脑海里。

解决的方法

      1、转移注意力。如果按上面的办法做了你还是不停的焦虑，那么先把注意力从身体内部转向外部。比如出来散散步，听听音乐，或者旅游，跳舞或者画画，写作，所有你喜欢的事物上面，最好是需要全心全意投入的事情，你就会暂时没那么焦虑，注意只是暂时。当你完全沉浸在一件事上的时候，比如唱歌、跳舞、画画、做手工、练瑜珈、练气功等等，你甚至会忘了自己是个晚期肺癌骨转脑转的病人。

大脑天生喜欢痛苦的事。焦虑的时候请你拼命想一想开心的事有哪些？可能半天你也想不到几条，可是让你想一些痛苦不开心的事，肯定是一抓一大把呀。关于这一点以后再专门介绍。

比如，自我生病以来，从没踏踏实实的品味过吃的是什么东西，不管它多么美味可口，总是边吃边想，重点都在“想”，想的内容绝对是让人烦心或痛苦的事，至于嘴里吃的什么根本不在意。后来我总算想明白了，我饿了，大脑也饿呀，胡思乱想就是它最喜欢的食物。

学会放松身体。焦虑的时候，你会不自觉的处于紧张的状态，呼吸也浅而快，身体绷的紧紧的，所以要经常做深呼吸，放松自己的身体，把注意力集中在身体上，感觉一呼一吸带来的身体上细微的变化，放松一下肩膀，四肢，紧绷的神经，抬头并挺直一下腰，往上抬一抬眉毛，把紧皱的眉毛舒张开，试着微笑一下，心情会马上好很多。

转移注意力只是暂时从焦虑中暂时解脱出来，留出空间好做其它的事，我们不可能一整天都让自己忙个不停，一整天都唱歌画画练功，总有停下来休息的时候。

      2、我们必须得正面焦虑。心病还是得心药医，当你什么也不做静下心来的时候，那些让你焦虑的事还是会不请自来的，大脑天生喜欢胡思乱想，你必须要理解和接受大脑经常不受自己指挥这一事实。它真的是很调皮和固执的，不停的重复想一件事或人，穿越到过去或未来的某一情境正是它所擅长的。

不是你天生心眼小，想不开，放不下，不必自责，大脑生来如此。婴幼儿时期，就象是一张白张，可以不用想太多，所以很开心，随着年龄的不断增长，知识、阅历、经验的不断丰富，认识的人也越来越多，经历的事也越来越多，尤其是现在我们处于一个海量信息的时代，大脑里有太多的信息和记忆可供分析，容易进入混沌状态乱分析问题。

那些笑话你心眼小想不开的人也许只是没有遇到你的遭遇而已，如果他们遇到了癌症还是晚期不能手术且全身多处转移，他们不见得会比你更想的开。

时刻意识到自己正在焦虑就已经成功了一半。认识到自己正处在虚幻的精神世界，就象做梦一样，不管多么可怕吓人的想法统统都是假的，象纸老虎一样，根本经不起轻轻一戳，只要认识到自己只是在做白日梦，你就会马上醒来，不再为梦中的人或事烦恼。

给正在焦虑的场景命名。如工作的烦恼，疾病的困扰，爱情的烦恼，经济的烦恼等等，你可以自由发挥……

把焦虑的事写下来。写到手机记事本上或纸下都行，列出解决问题的方法，如果有很多方案可供你选择，你反而会犹豫不决下不了决心，总怕选错了怎么办。

比如，非小细胞肺癌一线用药选择，易瑞沙、特罗凯、阿法替尼、奥希替尼都可以考虑，到底选哪个好呢？这个恐怕没有人能给你一个满意的答案。结局就是一定要选择一个方案去执行，至于结果谁也无法预测，重要的是你必须要选择一个方案去做，就是说一定要迈出这重要的一步，即使错了也不要后悔，因为后悔也没有一点儿用。

谋事在人，成事在天。结果到底会怎么样谁也无法预知，重要的是迈出这一步即可。因为病情的复杂性、不确定性是不可控制的，未来是今天无法控制的，你想拼命控制一个自己不可能完全控制的事情，就象一个不可能完成的任务一样，只顾盯着未来大脑就会陷入对未来的焦虑中。

即便终于选择一种方案迈出一步了，你还是会焦虑，比如听说易瑞沙不入脑，我已经吃了一段时间了，要不要换成入脑的特罗凯或奥希替尼？医生推荐国产的阿美替尼、优美替尼说效果也不错，要不要考虑？药吃了一段时间了，可是没有明显的效果，要不要马上换成别的靶向药呢？

种种这些问题会无时无刻折磨着你，如果病人体感最近特别不好，还是提前去医院复查下好安心，如果没有，我的建议是迈出一步了就耐心等待，定期复查根据结果再做下一步决定，这中间的时间只能耐心等，告诉自己：未来病情会发展成什么样，谁也无法预知，我已经做出了选择，剩下的交给时间就好。

      3、既然不能让大脑停止思考，就让它多想一些积极的、正能量的东西，如：冥想、感恩、心理暗示（站在镜子前大声说出来效果更好）。

我每天就是这么做的，早上一睁眼，发现自己还活着，这真的是最幸福的事了。

我不幸生了重病，失去了健康和工作，失去了劳动能力，失去了好多朋友……可是我还有不离不弃的妻子、母亲、孩子、亲朋好友、好心的陌生人在帮我。

我还可以看到这花花绿绿的大千世界，我还可以呼吸到新鲜的空气，闻到食物的香味，我还可以听到许多美妙的声音，我还可以和别人高谈阔论，还可以品尝美味的食物，还可以大声的唱我喜爱的歌，我还可以散步……

虽然我的身体已经大不如从前，可是我的心态却越来越好！

全新的一天开始了……

冥想，在很多书中都有详细的介绍，网上也有很多关于冥想的文章，如果你有可以足够安静独处的空间和时间，不妨经常做冥想。

它是一种不借助任何外部的事物或工具，完全正视自己内心的活动，是一种很高级的修心的方法。观察自己所有的想法、情绪，观察它们如何在影响着你。刚开始，你可能会根本静不下心来做冥想，经过一段时间练习，慢慢的你会发现，心灵得到净化了，内心更平静了，遇到事情也没那么急躁不安了，可以冷静的客观的作一下判断。做完冥想再次睁开眼时，甚至有一种重新认识这个世界的感觉。你能稍微控制一下自己的情绪了，而不是被情绪牵着走。比如想发火的时候，马上意识到自己怒不可遏了，后果会很严重，会瞬间冷静下来，焦虑不安的时候，会意识到自己此刻正在瞎想，虽然不能让负面情绪全部消失，但可以把负面情绪的时间及危害都降到最低，这就足够我们受用了。

冥想的力量是很强大的，它不仅仅可以缓解焦虑，对所有的负面情绪都有帮助，如果你对冥想感兴趣，不妨试一下。

      4、活在当下。在很多书上或文章里都有这句话，它的重要性不言而喻，其实很多人并不理解这句话的真正意义。就我个人理解，活在当下，就是从大脑营造的虚拟世界里跳回到现实，认真过好每一个现在。

①穿越到过去，回到一个记忆片断，一个人或一件事（虚拟世界，曾经发生过但已经不存在）→_→回到现实

②穿越到未来，幻想着自己或别人或家庭、工作、生活乃至整个世界会变成什么样子（虚拟世界，根本没有发生当然不存在）→_→回到现实

大脑会把这些虚拟世界伪造的过分逼真甚至比现实世界更逼真（想一想做梦的情景），逼着你相信这就是现实世界！

跳出来的方法其实非个简单，就是对自己说: 这一切都是假的，根本不存在！这一切都只是大脑失控了在乱想。（想一想梦醒了的感觉）

过度关注内心的想法，无异于在做白日梦。

正吃着可口的美食，心思却在想着别的，正洗着澡也在想着别的事情，过马路的时候还在牵挂着一些事情，以至于让自己处于高度危险而浑不自知。外在看到或正在做的和内在想法一致的时候，就不会烦恼，即精神高度精中做一件事，达到一种忘我状态，时间就会过的飞快，所有的烦恼不快都会抛在脑后，这就是真正的活在当下。

学会观察自己的想法，观察大脑是如何的调皮不听话，如何诱导你胡思乱想，如何让你信以为真。慢慢的你会发现清醒的时候多了，神清气爽，没那么多困惑不安了，有更多的精力去想去做其它事，生活又恢复到正轨。即使你又开始焦虑了，你也会很快观察到，让它自动消失，不影响到你。

但这并不是说你以后再也不会焦虑了，必竟它是情绪的一部分，毕竟大脑天生喜欢乱想，没有办法让它停止下来，只能缩短它带来的伤害，不重视它即可。不用刻意去不要乱想，因为那根本做不到呀，想让大脑完全停下来什么都不想，是一件几乎不可能的事，你要接受这样的事实。

《焦虑星球》这本书值得一看，写的很全面了。我们生活在一个信息爆炸的时代，海量的信息真假难辩，过多的浏览信息只会让你更焦虑，比如刷手机。

打开手机，在微信群或朋友圈随处可见关于抗癌的文章，食疗的，气功治疗的，各种偏方治疗的，五花八门疗法的，到底靠不靠谱，要不要试试？看多了你会迷失方向，难免会更焦虑，而且容易耽误病情治疗，错失时机。

关注一些权威的网站和公众号如与癌共舞，多看一些权威的文献，才是正道。

但不要过度去浏览每位患者的治疗经历，看多了对你真的有害无益。只会让你更焦虑，为什么同样的突变，吃同样的药，人家吃几年不耐药，而你几个月就耐药了，为什么你副作用那么大效果还不好，而别人没副作用效果还超好，别家出现的各种可怕的副作用会不会出现在自己身上，别人能手术五六年不复发，你却一年不到就复发，这样的东西，你看的越多其实越迷茫越焦虑，绝不能简单的抄作业。停止与别人对比，就能减少很多焦虑。遇到问题可以发贴向大家求助，或者在微信群里问大家会更快捷些。

情绪容易传染，不管是好的还是坏的。

有时一上来就看到XXX走了，去了天堂，一路走好，特别想念XXX之类的，这样的消息很常见，也许当时你看了没什么感觉，可时间长了，会对你的思想有极强的传染性，病人或家属自从患病开始情绪会变得非常敏感，本身就容易乱想，比如幻想你或者你的亲人终究有一天会离开你，到时你的亲人是不是也这样痛苦呢？

不要刷太多那些短视频，危害网上一搜一大把，不必细说，可以看看电视剧、电影、看书等这些能长时间消磨的精神食粮。

回到文章开头的几个总题：CEA这个月又升高了怎么办？

CEA只对一部分敏感的人有用，单纯只靠CEA波动来判断病情确实还不妥，结合CT、MRI等复查结果综合判断更靠谱，如果连续几个月CEA都大幅上涨，结合CT原发增大或有新增转移等才能判断有耐药迹象，所以只是一个月CEA上涨，不必太过纠结，继续观察即可。

当然我本人CEA比较敏感，每次在复查的时候等待结果，也是最焦虑的时候，时间长了几乎每月都要复查，慢慢对检查结果变的没那么敏感了，本身CEA检测还有15%左右的偏差呢，只要不是连续大幅增长，就不必过分纠结。

靶向药还能吃多久？耐药了怎么办？

如果你从一代药吃起，这个问题是必须要考虑到的，每个人体质不一样，很难说别人吃了几年你也能吃几年，别人只吃了几个月你就只能吃几个月，没有可对比性，关注中位PFS即可，还是比较可靠的。每个人耐药后情况也不会和别人一样，完全参考别人家的方案不可取，提前学习耐药后怎么处理，也没有什么害处，根据自己病情可以提前做好几个方案供到时用，到时选择一个方案即可，就象前面说的一定要迈出一步，不用天天担心就好。

以后会不会骨转、脑转？

这个很难讲，有的人患病多年，CEA高达几百上千还未骨转脑转，也有CEA只有二十就脑转骨转的，目前还没有什么方法能预防，可以肯定的是，只要控制好病情，暂时就是安全的。

何况到时真的不幸骨转脑转了，还有很多方法可供处理。

总而言之，病情的复杂性、个体化差异、不确定性太多了，我们无法预知未来病情会发展成什么样子，过于焦虑未来的病情，会非常迷茫，真的没有一点用。

因为焦虑睡不着的时候，可以试试下面的方法：

睡觉前放下所有的人或事，对自己说，请注意：我要睡觉了。接下来大脑里想的所有的想法都不要当真，不管想到多么可怕的事多么烦心的事，不用理会，只要安心睡觉就好。

如果睡到一半醒了胡思乱想睡不着，睁开眼看看，你会发现什么都没有发生，摸一摸身边的床，对自己说：我正躺在一张柔软舒适的床上，周围的一切是那么的安静，没有任何人或事需要马上处理，所以，安心的睡吧（这个时候其实最能深刻理解大脑的混乱无序和不听指挥了）。

如果还是睡不着，可以戴上耳机，听听舒缓的纯音乐，白噪声最好，或者听听相声，评书，搞笑段子，有声散文，把注意力放到听觉上，慢慢的戴着耳机就睡着了，所以要定时关闭手机音乐，20或30分钟都可以。

请注意，这个方法不适用因药物副作用或者其它身体原因引起的失眠，仅适用于焦虑引起的失眠。如果是其它原因引起的顽固性失眠，得考虑用安眠药或褪黑素之类的药物了，或者睡前一小时洗个热水澡或者热水泡脚也是很好的方法（斯坦福高效睡眠法中学到的）。

焦虑会伴随我们一生，可能永远不能彻底摆脱，你只要能接受、理解、正视它，做到情绪稳定，内心平静即可。

总结成一句话就是：观察自己（思想），活在当下，（心态）越来越好！

关于焦虑涉及的专业知识实在太多，有时候觉得实在是无从下笔，从构思到写完本文用了有半年之多，必竟我不是专业的心理专家，自知个人水平有限，不到之处敬请大家谅解。

woo1917 · 发表于 2021-12-16 12:28:41

再看一遍，依然深受感动和鼓舞

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tbqxbg · 发表于 2021-12-17 19:26:06

woo1917 发表于 2021-12-16 12:28
再看一遍，依然深受感动和鼓舞

如果本文能帮到你，我真的很开心。

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tbqxbg · 发表于 2021-12-22 20:08:18

幸福的时光总是过得那么快，一晃半年过去了，能吃能睡，精神面貌却不错，体重增加了3公斤，然而奥西替尼+贝伐还是耐药了，cea 17.6微涨5%，按说上个月cea还微降，不应该进展，可Ct对比10月份的原发明显变大许多，我一向敏感的cea也不敏感了？当然Ct是金标准。

上半年化疗六次，用奥西替尼+贝伐稳定到现在也算不错了，体能也不错，上化疗吧。

之前就想好了，趁身体好上免疫+化疗吧，主冶医生说: 信迪利单抗2+2活动到月底就结束了，现在用刚好能赶上，等于方案是:信迪利单抗+培美+卡铂+贝伐四联。

咨询了鹰版，上免疫需停奥西替尼一个月，以免引起间质性肺炎。这样就先化疗一次，第二次化疗再加上免疫。

主治医生说不上免疫那你换个化疗方案吧，上半年培美方案虽有效稳定进展慢些，毕竟太弱了，换白紫或吉西它滨吧，我知道这两种药都不入脑，无论选哪一种，最好把贝伐联上。

老实说我是怕用白紫的，掉头发不怕，都中年大叔了不要形象了

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再说掉光还能长出来新的，主要是怕手麻脚麻，副作用大撑不了几个疗程。而且白紫不入医保得自费。

吉西它滨听说温和点，相对副作用小，医生说太便宜了反而现在没多少人敢用吉西了，人性就是如此，总觉得越贵越好。
关键是住院时间长太不方便。

正如我文章中写的，现在重要的是选择走出一步就好，剩下的交给时间。

上个月打了流感疫苗，这一段时间还是中招了，嗓子疼，扁桃体发炎，就是没发烧，流感疫苗还是有一定效果的，用了头孢和莲花清瘟先消炎，好的也差不多了，过两天上化疗。

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tbqxbg · 发表于 2022-1-4 18:49:10

2021年12月25日开始新的化疗方案：白紫300+贝伐400 第一次用白紫还是比较紧张的，早就听说过各种白紫的副作用：脱发、手脚麻木等，据说没几个人能撑过6个周期的，和主治医生沟通了下，白紫减量到300，一天输完，联上贝伐是因为白紫不入脑。输完白紫才二个多小时就开始头晕，乏力，身上各种不舒服，难道是我太敏感了吗？第二天早起还是头晕的厉害，一测体温竟然37.7度低烧了，医生说没见过用白紫后就马上发烧的，可能是我前几日流感没好彻底，加上化疗免疫力低才引起发烧，晚上烧到38.8 度，吃布洛芬退烧，后来退烧了又烧上来了，第二天打了退烧针（地米），测白细胞降到3.1，医生让打升白针，我没打，让医生开了点利可君先试试能不能上去，头一次上白紫就这样，后面几个周期该怎么扛呀？吃利可君同时，输上头胞呋辛，奥司他韦，晚上总算不烧了，又观察两天没事，白细胞也上来了，就出院了。
2022年1月3日，白紫第10天，未见明显掉头发（据说10-15天掉光

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），主要副作用是，经常流鼻血，有时会滴下来，红霉素软膏缓解，便秘一周了，以前化疗从没这样过，偶而反酸厉害。暂时就些，还能扛得住。每天补充利可君，甲钴铵。

新的一年开始了，未来几个月要在化疗中度过了，先为自己打打气: 2022，加油！

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