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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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693141 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑 ; G2 A2 K3 a  p2 i+ [. |1 Y

3 T+ @9 b2 D( C9 [
# A3 F( K  P3 T5 e9 A% l8 Q今年以来的药物疗效:
% d2 _' t9 ?1 U# w       1.易瑞沙(短暂控制耐药);+ h* h" G& u& J+ Z* D
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
4 M7 \9 b! e% i3 r9 [       3. 索坦(1个月缓慢);
: K+ M6 n( f$ i- n# E! t' Z( {       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);
/ M  S2 G7 g: r6 D+ J) @       5. 阿帕(缓慢?);
* L- g# w5 d2 {# p       6. 184(加快增长?)
" X3 s' k& _( @, k7 D       7. 阿昔(未知,无效);7 G1 @# l. `$ m- P. M6 h9 O1 A0 \+ }- J0 U
        8. 凡德(未知,无效);7 \/ }3 @; x  \# d1 Z$ ?
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);6 ~7 d* U/ e  J0 C- |
        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);
3 C3 c# o6 M: a' n4 B' ~3 c- @- a2 B        11. CA4P(2个月服用,效果不明);& X7 \5 R! V& M& t$ @
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。
7 I8 ?. `1 Q+ G4 W- p' x
$ S! r) c- U) [' l0 W, i    上面是我前几天贴的内容。
6 D5 x! d2 |/ D$ j6 G      我把榄香烯排在了第四位。
9 J! E9 X  M. \$ k4 E      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
0 x! Y" L+ U+ p5 F% @      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。
; N/ H. t8 D1 T, p      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。) v: @$ W2 [. Q
      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。
8 V9 x4 s; b% ?0 w      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
, {# `8 W! q# [' b0 T
# y( ]' n! u$ l9 ~) ~8 ]      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。
% R/ U- F& x( N5 U# L; \6 V. K      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。$ L( {  W8 E3 o" v$ e
      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
( e! N4 a# p; M2 ^  V+ F. j2 h很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
' V5 P5 u! E6 r牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

- V. V: ?5 ]% U7 F' ?0 `0 R0 G# X易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过% V) x3 O) e/ s2 l, g. ~
看来我们都要注意的
2 Z; K& |) `, U4 x谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26 6 q: C2 T% N% W8 a. c
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
; v# x2 Z2 C# `' \! a很有参考价值,我现在也 ...
: G& m; O" g- q( x
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25   s6 I/ l4 P6 S' }( t0 U
谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

# g; x: f0 v/ K$ \推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。* O. K5 E: _* H8 Q2 L* U! b$ f! f
叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。
/ x" i$ X7 E( C" M% X& B肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;3 g! ]# }0 w) V
脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。2 s8 W- G+ L% X6 j
! d) `. m- \3 J7 Z2 z7 k9 J
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
: k1 i9 a0 p- C2 h7 y5 f: c: v4 g1 J2 M
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。9 V5 y& b, E# ?: g- |, e- H* G' g
我还以为能吃到昨天呢。
# C0 q# N- b% b- }( p) z$ O$ x昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。& g" ]. k; s  O! ~9 \/ a
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。
; ?; F5 u3 }- @' X) }) w) {) r
+ [2 R( L; b$ D9 \刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。2 `7 {# B0 K0 S* q( Y2 _% d2 a# Q
我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
" y0 C  x5 R3 \- e, L) w6 f6 n7 h: A. W. Z& M+ l9 V
以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。
8 f" ^0 U' C% Y  n" [许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。- C$ ^% d# t+ k. V
" {. D# y7 n; Z
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19 9 {6 R. q% N) D5 h7 V
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
; I; J( Q+ ]7 P) i! U4 X% [4 ]我还以为能吃到昨天呢 ...
" j- S0 t* o) @- k5 F5 t5 L3 m
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
6 |# e( P# O+ u/ _7 r靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

2 K( X- `/ m$ X$ ~8 ?谢谢爱姐姐的建议。
; G6 f' n1 b; d. q5 v% C最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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