• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[治疗分享] SMARCA4-NSCLC 盲试靶向药有效!!!

  [复制链接]
26518 18 Rainer 发表于 2022-8-20 00:19:53 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
首先感慨一下今天真的是个好日子。努力了进三个月的治疗终于有了重大进展。$ L' d, `+ c# ?1 E/ d; z6 d1 o
复查结果:# v+ M' Y1 ]. L
1、肿瘤原发灶和转移灶缩小50%。3.9x7 cm->3.7*1.7 cm    3.2  cm-> 1.7cm# q0 V6 N& \% M, b* A& l
2、肿瘤标志物下降,但是也有些项目上升。铁蛋白上生很多,不知道啥原因。 详见图片' h( o/ e, g, g9 Q7 k8 ]
3、血常规正常了,终于不贫血了。详见图片+ q3 B  R: f+ [% L$ ]' Y
4、肝肾功能正常了。详见图片
% W) J& ~- @- Y+ Z) [6 R
2 }- d8 T; {: h+ ^- ?% a一、治疗过程$ G( @% Z* L" z* a

治疗记录

治疗记录

8 {0 v* Z! {2 h: _! j( o$ z7 ?6 k  {3 [$ K: N
二、我的盲试逻辑  W2 ?3 z. m# U' L5 \- Z. A* E9 P
为什么要盲试靶向药?因为没有人靠放化疗长期生存,除了靶向药。就算我们没有检测到基因突变,也要尝试靶向药。) c8 ?% b+ ~8 k: d
第一次盲试14天易瑞沙,其实肿瘤标志物和肿瘤大小都没有缩小。" Z7 M4 ^! E5 c3 j9 C. `
第二次AC方案化疗,也没有明显效果。
2 L& {. D# o! K' I. m: t第三次EP方案化疗,其实也没有很好的效果。虽然没有查肿瘤标志物,但是体感和血项以及肝肾功能上都能反馈,此次治疗无效。
8 y$ G2 ~& ]$ r; D- b7 S第四次 特罗凯+安罗替尼' w" v3 H% q& b- {" j! n5 E
考虑到SMARCA4-NSCLC对于传统治疗方案不敏感,所以我在选择靶向药上采用了,特罗凯+安罗替尼的组合。
. m4 _8 V, o% C3 i4 q* X  g为什么用这两个?
5 |6 v5 w# ?; g1、特罗凯,据说是对抽烟人更有效,结合亚洲热EGFR突变概率很高,这个得试试。虽然我们基因检测没有EGFR突变,但是如果有EGFR蛋白表达,那此类把想要也是有效的。+ `* u. p& c2 D6 r% e' u
2、安罗替尼,我父亲肿瘤比较大,大肿瘤一定要养分供给,所以抗血管生成应该有效。
" T: _' T* M3 l5 H6 f+ a
* _- ^* V* p4 k. M/ `; |那么这次一治疗是哪个药起效果了?
) D9 q/ n2 J# s. A2 c1、特罗凯肯定起效果了,我父亲每次吃完特罗凯2小时,就会感觉肺部转移灶位置隐痛。虽然有副作用,但是体感明显变好,每天能走一万步,这在化疗时是不敢想象的。- f0 V/ T2 I3 A
2、安罗替尼肯定起效了,我们一开始先吃了一周特罗凯再连上安罗替尼,吃完安罗后背部明显不疼了。(这个背部疼痛应该来自于肿瘤压迫神经导致,因为PET-CT没有看到其他转移灶)$ X: R3 R$ j# d8 k, T& {1 T* @2 q

4 U/ E3 C- {4 P5 \* N
' j' F$ ^- D/ N/ o9 x5 K三、如何做一名合格的病人家属
$ N6 f! e- b4 u, R' |1、不断学习
+ v" N6 F6 `. d; y9 l( I5 X8 \自从我父亲得了这个病,我每天晚上都会看论坛,去学习论坛前辈们的治疗思路。不断补充基础知识:1、病理分型 2、如何复查(我后面会发一篇如何复查的文章) 3、如何应对发热(我父亲顽固性的午后发热,抗肿瘤一直效果不好,后来居然被青霉素治好了) 4、如何应对副作用  5、如何加强营养  6、靶向药深入了解 7、免疫药物深入了解 8、如何解读基因检测报告
, v- M( a3 F! a8 h& l在看了上百份病友的治疗记录以后,我自己渐渐对靶向药的使用和副作用有了一定的体会,也会给新病友一些建议,然后对比我的判断和论坛老师们的判断的一致性。(目前一致性还不错)。
# l; J, j3 J" S' W我从一名完全不懂的小白,慢慢了解了很多专业的知识,这对于在治疗的选择上少走弯路节约了巨大的时间成本。/ o9 [2 C# T& b$ L3 \6 E4 V

. }/ h1 {8 Z" H4 p5 r$ m2、要能拿得定主意" j* [. p: l1 K7 T, s+ M
给癌症病人出方案,说实话我的内心承受巨大的压力,毕竟我不是学医的(虽然也是博士毕业,但是毕竟各行如隔山),父亲对我并不充分信任,医生也曾质疑我“看看书就能给人看病了,医生就下岗了”。没错,我承认自己并不是科班出身,但是不断的学习,不是为了取代医生,而是能够更精准的更医生商讨治疗方案,能够少走弯路。能够听得懂医生说的到底是什么意思。仅此而已。4 ^3 b& {4 E+ i9 v3 {, n
在我父亲第二次化疗期间,医生上了同步放疗,其实这个治疗方法是指南里的标注治疗手段。但是剧烈的副作用让父亲承受了巨大的痛苦,每天恶心呕吐,而且还因为放射性食管炎吃不下东西,一周瘦十斤。真的很崩溃。我权衡了很久,决定把放疗停掉,以恢复为主。停掉放疗以后,父亲一天比一天体感好,虽然还是会背疼,午后发热,但是至少能吃东西了。等用上青霉素把发烧控制住后,父亲本来非常疼痛的膝盖不疼了。从此我决定,既然这种特殊类型的癌症没有标准治疗方案,那就不能按照常规思路来治疗。所以我选择了盲试靶向药的方案。当我决定停掉放疗出院时,肿瘤科主任甚至放话,说我已经影响到我父亲的寿命了。但是我觉得,既然肿瘤是不治之症,医生也是无法治愈的,我希望我的父亲能高质量的生活完最后的日子,他以后治疗有效,我比任何人都开心,他进展甚至死亡,我比任何人都难过,所以我要拿的定注意。盲试靶向的事情,其实在我父亲确诊时,我就开始认真琢磨了,不断的跟医生、药物研究的、病友讨论后得出的结论。(当然医生是不推荐盲试的)
: E% L7 g3 B; i0 {, X1 g我想对于这个分型的癌症没有标准治疗方案的情况下,我得积极尝试,才能获得超额收益。就算失败了,我也能获得失败的经验,成功了,病友们能获得一些信心和不同的治疗视角。
% P& [) @! [- ~4 @2 F$ C* L, ^* a  V3 S/ q) |6 Y
3、做最坏的打算,做最充足的准备  F$ K/ Z/ ]# T& h
我每次会给父亲准备两套治疗方案,一套稳妥一些  一套激进一些。身体好时就激进的方案,身体不允许时就稳妥的方案。永远不要放弃,就算到我父亲去世那天,我都还会积极调整靶向药方案。2 T% X3 r: z. P0 b
9 b6 J! W+ t5 a& S9 i' g& X9 Q' F
三、下一步治疗计划+ N) Z. j4 K  c9 @! ?. L
既然此方案有效,那么久必须坚持。但是考虑把安罗换成184。因为我父亲有C-met蛋白表达。184刚好有抗血管和打击C-met的能力。
/ p+ t+ d0 `. u如果下个月病情还向好转变,这时我会考虑单药维持,看看到底特罗凯和184各自的能力到底如何。
% u( i4 p9 z5 d* k0 b
6 m& q4 [5 K! B" ^8 p7 D/ [今天就零碎的分享这么多。希望嫩能给大家带来一些启发。% P$ A- o1 J2 ^) x
如果有病友对SMARCA4病理分型有问题,可以咨询我。
4 R+ Z- J/ m3 A, s% z; l4 R如果有病友对病人发热有问题,可以咨询我。
* r9 d5 s& |/ ~/ y: ?- W$ p如果病人对如何复查有问题,我可以分享我复查的一些检查项目和方法。  y% w& v; G) m
javascript:;3 y, r. b4 y, q3 e2 R
javascript:;

血液检查结果

血液检查结果

CT检查结果

CT检查结果

18条精彩回复,最后回复于 昨天 22:42

希望挺过五年  小学六年级 发表于 2022-8-20 00:58:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 美国
一直非常关注你们的盲吃靶向药努力,这个消息让很多无基因突变的患者备受鼓舞。感谢分享这么详尽的过程和数据。祝你父亲能够一直使用这个靶向方案。

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
keenman  超级版主 发表于 2022-8-20 08:45:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
恭喜恭喜,在无路可走的情况下,去趟出一条路来
本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
LFOJUNCN  大学一年级 发表于 2022-8-20 12:02:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
感谢分享!是您的努力、您救父的决心感动了上帝,取得了阶段性成果,创造了奇迹,真不容易,只有我们这些经历过的人才能感同身受。加油!期待您的后续治疗经过分享。

举报 使用道具

回复 支持 反对
Rainer  版主 发表于 2022-8-20 14:05:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
希望挺过五年 发表于 2022-08-20 00:58
: W- \9 n" {, B1 H! D$ c( s一直非常关注你们的盲吃靶向药努力,这个消息让很多无基因突变的患者备受鼓舞。感谢分享这么详尽的过程和数据。祝你父亲能够一直使用这个靶向方案。
$ ?+ Y+ @' j# Q! M' \6 r+ r9 X# A
共同努力。感谢。

举报 使用道具

回复 支持 反对
Rainer  版主 发表于 2022-8-20 23:14:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
keenman 发表于 2022-08-20 08:45
. k3 |' ?' J8 n* ^% X/ D9 [$ i恭喜恭喜,在无路可走的情况下,去趟出一条路来

5 X7 j& W9 u3 e感谢鹰版,向您学习。

举报 使用道具

回复 支持 反对
Rainer  版主 发表于 2022-8-20 23:14:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
希望挺过五年 发表于 2022-08-20 00:58, v" \7 R) y* c% J
一直非常关注你们的盲吃靶向药努力,这个消息让很多无基因突变的患者备受鼓舞。感谢分享这么详尽的过程和数据。祝你父亲能够一直使用这个靶向方案。

, y' Q+ C# [3 I+ q非常感谢,希望能给病友躺一条路出来。

举报 使用道具

回复 支持 反对
越努力越幸运66  高中三年级 发表于 2022-8-20 23:22:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
为什么易瑞沙和特罗凯效果差别这么大呢

举报 使用道具

回复 支持 反对
Rainer  版主 发表于 2022-8-20 23:23:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
越努力越幸运66 发表于 2022-08-20 23:22
. Q# H1 b3 C$ Z3 i- r( O0 @为什么易瑞沙和特罗凯效果差别这么大呢

7 f$ \4 @9 U1 c' r5 }) s不知道。有的人说特罗凯对抽烟的有效。

举报 使用道具

回复 支持 反对
sccd529  禁止发言 发表于 2022-8-21 12:12:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川凉山州西昌
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表