• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

3年2月1周,战斗结束。

    [复制链接]
489088 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
bzjkzxh@126.com  高中二年级 发表于 2015-3-4 20:53:35 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
阿梁加油!

举报 使用道具

回复
你是我的骄傲  大学二年级 发表于 2015-3-5 09:43:34 | 显示全部楼层 来自: 浙江湖州
祝福!

举报 使用道具

回复
apupp  初中三年级 发表于 2015-3-5 17:06:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 apupp 于 2015-3-5 17:07 编辑 * d5 H" H' `- C! y7 u- E
zhangqp 发表于 2015-3-3 10:55$ d& o* I0 [" T7 ?5 m7 o
阿梁
; s7 T* K- D( ]/ U6 Q! X/ o& r0 _' p     去年12月份与你交流过,当时你我两家病人服用9291都出现耐药,经过加量和联药或换药,结果都不 ...
: O8 m' j5 w5 H. h' p; A

. R4 b. }5 ?: h. N/ b7 ~我家9291,4个月之后,服用1个也2992,在这服用2992期间一直咳嗽,因为咳嗽之前重感冒了一次,所以,以为是感冒引起的,结果咳嗽症状一直加剧,之后2992一个月之后开始继续9291,在这服药期间,每月检查CEA均在正常范围值之内,CT也无明显变化。结果咳嗽症状继续加剧,昨天在医院(3.4日)检查近肺门处有一个2.8*3.4cm的高密度影,一个多月的时间,进展特别快,照这种情况继续发展,医生说情况比较危险,由于备有4002和易,现在服用4002+易,求下步用药,治疗方案,万分感谢。
累计签到:27 天
连续签到:2 天
[LV.4]与爱新星
从新开始  初中三年级 发表于 2015-3-6 22:05:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
请教您2992的原辅料比是否为1比4即74mg的2992,296mg的乳糖或者淀粉?特罗凯是否需要添加辅料即非正版量165m即可?瑞格菲尼是否非正版量即可不需添加辅料160mg即可?凡德它尼的原辅料比例为多少?非正版量用多少?辅料用多少?阿西替尼7mg是否也不需要添加辅料?如标准剂量不耐受逐步降量继续吃?请您在有空时帮忙给看看 谢谢!
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
bzjkzxh@126.com  高中二年级 发表于 2015-3-8 22:01:07 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
zhangqp 发表于 2015-3-3 10:55' y" p/ i+ m; o0 ?- g
阿梁
0 D* @$ e+ K  _) d" C     去年12月份与你交流过,当时你我两家病人服用9291都出现耐药,经过加量和联药或换药,结果都不 ...

8 F3 v" \( i) V- `( q* J您家6244联9291现在效果怎样?& w1 E" G9 P. m- ^0 X
BQQ0404  高中二年级 发表于 2015-3-11 14:12:19 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
关注中 祝福叔叔安好
darkeyeswf  高中一年级 发表于 2015-3-12 12:34:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
祝福您家人健康,我们一起加油
好运相伴  小学六年级 发表于 2015-3-12 14:22:11 | 显示全部楼层 来自: 河南驻马店
好详细的帖子,受教了,祝福楼主爸爸
zhanghuan5202  小学六年级 发表于 2015-3-12 14:24:28 | 显示全部楼层 来自: 广东
请问9291是在哪里购买的呢 谢谢  谢谢
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2015-4-13 00:52:56 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
3年1个月,靶向耐药,化疗无效且不耐受,卧床,艰难但还活着。! V; x7 y: k7 d4 V

9 I' ^2 c- [+ }8 y; M$ K# {0 d% h' m) O9 K
手忙脚乱3个月,冒个泡,简单回顾一下:
0 D; G+ q; P( M' f  a) F' j8 H4 h& E. A1 j: I
一、第一阶段:重度反流性食管炎提前住院,影像确定靶向耐药,改试单药培美。- ^4 K( a, V& ?4 G3 `- m

) Q. R3 T7 w8 X( p0 i1、其实从2014年11月9291耐药时,身体状况已经变差了。当时领赠药回来的时候上楼梯比以前气喘,上2楼要用手扶楼梯,每层楼要停一下,而以前可以一口气上到5楼。
( _7 f0 ]1 @' W4 M
0 E; L& C2 h3 B( g2015年1月6日,陪爸爸去领第28个月易瑞沙赠药,生产日期2014.03,有效期2016.02,和上次一样。这是最后一次领易瑞沙赠药了。
5 n$ g+ c, l2 ?; t$ M
2 S2 _' m% s, b0 u9 J, F; R1月13日吃不下东西,1月15日和医生联系后还是提前去住院。1月16日这次尚可以勉强走到医院,但这次走路比较累,要扶着走,之后就用回12年住院时买的轮椅。体重由上月70公斤下降到67公斤。出现胸水,各肿瘤标志物也有所上升。
5 G, b4 m& O: w5 K0 G- M0 `) ~. R, {+ L8 c+ t- X! q2 a* j1 J$ k
近5个月指标:
7 z+ X2 X7 g9 M9 Y2 L* l8 K1 F  ]- i, r4 M: d2 {" h, N& Z9 i5 D
CEA(正常值0-5.0):542.24->479.76->661.54->620.08->675.51
& ~" u) l) r( h/ @& F) \6 e* \CA125II(正常值0-35):115.20->127.00->172.6->310.4->456.90$ T6 ?8 F- @+ b" ^* p5 E0 g
CA199(正常值0-37)  :>1200->1054.14-> >1200-> >1200-> >1200
: i8 S$ }: F( ~6 ~1 ?/ z. O0 pCA153(正常值0-31.3) :37.90->30.10->30.1->36.3->44.3
( W& }+ [- X0 r* P铁蛋白(正常值21.8-274.66) :484.74->461.99->574.12->606.71->987.02) A, m# k/ U# O  y1 ^
+ P. O+ c7 g4 `
谷草转氨酶(正常值15-40)  :24->23->27->22->39. }5 z$ D! m) V
谷丙转氨酶(正常值9-50)  :13->18->22->19->41. F. J8 k) i5 ?0 ?' o
谷氨酰转肽酶(正常值10-60):29->33->25->22->21
8 e+ H" y  F7 g4 u, E  _2 N1 k碱性磷酸酶(正常值45-125):124->114->121->139->153( l( K4 n9 \" q4 }' }3 T7 R7 U8 v

2 W- N7 F6 U' s% n! }7 r
9 T! Z3 q3 |( [/ ?+ V: |当时我怀疑肿瘤压迫食管,医生的意见是先看是否有脑转,所以16日星期五先做头部CT。不过只发现血管瘤,不是脑转。医生说血管瘤只是血管畸形,血行上和脑转有明显区别;$ H( ?* ~$ i2 Z4 Z+ Z, s& q

6 A7 ^7 X7 r9 B; P- W- @1月21日做胸部CT。22日说放射科2015年以前的片子清掉了,所以报告上没比较。但右肺已经出现明显胸水,左肺转移增多。医生评估是进展,不能再领赠药了,按很早以前商量好的方案就是接着试单药培美。9 ]4 u* x" O  E4 f' j3 _4 P

  j, L3 H% K" T3 a# z从B超看胸水前后径是29mm,还没达到40mm抽胸水的程度。: D) |: j, \$ c
- {; v! k: k4 F8 |

# t! m  e/ R1 B4 F# G9 |8 y) y+ X2、1月19日去做无痛胃镜,要麻醉,没有发现肿瘤压迫食管,不过发现重度反流性食管炎,食管炎比2004年胃溃疡那次还严重,这次虽有慢性十二指肠球部溃疡,但不算严重。消化科会诊的医生也是2004年那次写报告的医生。
: B3 G6 x- ^5 S0 f) p( o
) X# q4 d/ ~- n# `& M, K这次胃的问题不大,主要是食管炎,医生用的质子泵抑制剂(泮托拉唑)来制酸,同时吃麦滋林。出院时开的是兰索拉唑和麦滋林。
( }6 @* A# |0 ?' Y9 R1 A5 w* w1 X$ X
3、1月23日打骨转针之后,1月24日上培美,26日出院。只是刚打培美当天能自己感觉症状有所缓解,但后面就不得了。
$ x- \' L$ i$ B( ~3 V  F1 h. C) w5 o' m+ r5 w6 {; b: Q2 @

, {, i' \& K" }3 U# Y, X6 D  t5 \3 y. j# v
二、第二阶段:培美无效,血象影响很大,身体状态急剧下降。
, M* D7 E; R: z* S5 C; D& ^% g8 |! C4 P3 B, m4 K4 F3 T5 ~
1、按医生交待,1月30日去医院门诊验血常规看白细胞低不低。结果白细胞、红细胞、血小板都低。30日和31日去病房各打一针升白针(出院时医生已经先开好了4支)。1 G* ]/ t) n" L" I% Q2 h

  ?4 o3 w# n. @; y& I3 g( k2月1日已经没力气去卫生间大小便了,只能在床边坐便椅。
" A$ G& g4 U2 ]4 V- o7 g! h2 N
( {# ^1 w# I5 y/ }( a4 Y9 I, l第2次门诊验血常规,白细胞低2.8->2.5,血小板低得多75->17,医生怕血小板低容易出血止不住,让马上住院。不过当时天气又冷,又下雨,所以跟医生说迟一些再去。
+ L% E) X5 @/ i4 o  I8 w
& U5 Y6 O+ [9 C/ K# [2 r2 V2 j2月3日晚开始试1686(168mg)+YL特,试了4天。在家喝五红汤,用花生衣取代花生。
3 t- Q4 v+ M8 b$ r# M# S- c
+ u3 D. C* c2 @9 N6 W但2月7日出现腹痛,只好勉强下楼,推轮椅再次去住院。
$ Z! B3 l- O3 B7 ^; e
( b1 z$ L* J; c4 o1 Q# w0 F去到住院倒不痛了,但要吸氧。打针打不进,只好找麻醉师来做深静脉置管。可以腿、锁骨、颈部三个位置,最后选在右颈做了颈穿。
7 W; @4 p3 e; B' Q1 B0 F/ Z- U% w  I) \/ N5 c
白细胞、血小板倒正常了,但红细胞低,只好输血。
) ]2 L# `3 [/ K/ S' u  k* j& p* U7 u' A# ^2 n3 D
小便从要用尿壶到插尿管,前列腺问题,有漏尿,换粗一些的尿管要找外科用导丝,结果仍有漏尿。/ U  T- S2 M5 ?5 y

% L' ]' }7 n3 A8 K/ x( x9 z
8 n2 Q% E' D' a; h* n' E: F2、2月8日CT平扫:右侧胸腔积液较前增多,左肺病灶较前明显增多。  h2 n4 |+ @+ l4 M

- F+ ?5 ]. b3 o9 n1 R4 r9日B超,右侧胸腔胸水最大前后径61mm(之前是29mm),做了体表定位标记。
9 }) J# {  V8 }7 z- X" l3 \! j& \1 u1 x
2月10日引流胸水,血红色。第1天放700ml,第2天780ml。
7 T, B9 U6 r/ c/ a8 d. v) l4 _/ R. ~* r5 [' c+ j
2月11日下午发烧38度2,酒精物理降温。
2 b+ E# H! O, G  L4 u" N) q* H0 }( V* g" ]+ t; L) Y# U5 b$ v2 @
( H' u5 |+ i4 |4 l2 }' s
3、2月12日,这时候已经明显感觉到状态已经不行了,气紧,眼神呆滞,脸色发青,就象我以前在医院看到病人最后走的时候那样。医生也开了病危通知。* n3 m( X9 D- A  y7 M& n* ?

! y, S2 n; [8 m! t3 S& F( q$ p医生说要等下午呼吸科会诊才能开抗感染的药。我在洗手间洗了把脸,做了个决定,让爸爸回家,即使走也要在家里走。
7 b; ^8 i- U4 Q/ d+ D
; L4 b( E- ?7 }4 X' |. j" q起床时可能痰堵了,翻白眼,差点闭气,躺回床上才缓过来。
- r1 z1 M) K% z+ ^& y" F* {6 [) s- N+ L5 C
回家,没有电梯,背不动上楼,幸亏邻居们帮忙,一起抬轮椅上5楼。
3 j  S8 s. ]$ g$ o/ M# ]( o9 _* Q8 C8 L- }4 m
/ C+ Q% T0 \# V# P! c  r4 ^+ N
# `0 R2 L4 W% }' U: R
三、回家休养,由天命。
! k! ]" y5 ]' `  M- l4 q$ R
: P9 M! H4 P4 ?& N' Z1、当时基本上要走的状态,生活已经不能自理,只能卧床。当时的希望就是能坚持一个星期,也就是能过这个春节。: a) M, o0 r, n& q
  n! T4 n$ Y& `, L( ^4 n
2、考虑培美多少有点效果,所以趁这段时间试了中医亲戚开的中药(大概60多元1付),和“行者老金”介绍的中药(大概40多元1付),不过都没看出什么效果。
3 Q; |. z7 F# u1 ]# X8 P4 n8 E' z
3、1686还有26天的量,所以2月27日起开始“1686(168mg)*2次+2片赠易”吃完1686。' V$ j& q) q" T

* S+ \) o' [  l8 e以前换药有效的话会有明显皮疹大增的现象出现,吃1686没有明显皮疹,症状上也没什么改善,所以判断1686无效。4002和1686的分子结构毕竟太象,4002耐药后1686无效也在预料之中,不是很意外。" ~- n! T& J+ Z) n5 d! }$ J
/ ?% F+ N% c" `* I' X! A
4、1686吃完后,3月29到4月11日专门再试一次“行者老金”介绍的中药,还是没什么效果。4月11日说这2天喝完后肚子反而有点痛,毕竟中药有效的比例很少,所以就停了。
* F! R% S. H5 V# {9 m3 @4 _3 K3 Q/ l; x. G$ M1 l% ^) ]5 O" g  j
5、4月10日开始“9291(75mg)+YL特”,靶向虽然耐药但也将就了。以前还剩14.5颗150mg的9291,这次改成75mg的。目前耐药阶段,攻击力方面的考虑已退居次席,而身体耐受上升为首要考虑。) l! e5 e7 W/ s4 \3 m" N$ a

8 X9 g, s- A( j0 O# D
5 B! H- _) G# x$ l+ t四、总结6 ~5 P; s( K2 {% g* c

; F- I; i6 V  b. Z( M+ ?1、估计4002耐药后1686也无效,毕竟它们的分子结构太象。; B5 ~, S3 N$ G  T

. h/ D7 Z$ X- c6 Y+ T0 X9 [) @; w2、制氧机尽量早买早用,不要象我家这样到最后才临急临忙去药店买来用。吸氧管最好找3-5米的,可以把制氧机放到卧室外。* {. D8 u$ Y4 ?. q8 D& }3 n% [

4 |! H9 `. i1 S/ v3 r注意双孔鼻氧管的正确挂法是,放到鼻孔,再分别挂到耳朵上方,再分别从耳朵下方绕到下巴收紧。而不是套在脑袋后收紧。在医院的时候护士都没注意这个问题。% Q, n- T0 T0 W& u8 p

( N. m8 G2 O- T! I0 [3、一旦卧床,不要犹豫,赶紧买防褥疮气床垫。我家当时有侥幸心理,等发现有点破皮的时候已经有点晚了,幸好卖气床垫的基本春节还发货,当时看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买了。买2百多元的就可以,效果不错。
& [5 v# W" F" t$ P# b+ d* n& \2 F9 P. s6 A
如果没有防褥疮气床垫,就要2小时翻一次身,这实际上并不现实。有了防褥疮气床垫,每天翻1-2次身就够了。
7 }8 [  T% F9 B' k. s0 N6 g* R# o1 Q- a# G2 V
这次褥疮只是刚有点破皮,所以后来碘伏涂了个把星期就好了,现在用着防褥疮气床垫没什么问题。" ^: G. K: C' J3 E. d" Q, a

1 `8 v  q, O/ }1 X+ C+ q3 _4、如果化疗,象花生衣这类升白的东西最好早买,当时跑了周围十几家药店和菜市都没有,只能上淘宝买。
1 a( U1 d/ z& W. F; u6 r
2 N: Y2 J% z2 q5 M5、身体好的患者单药培美可能象喝白开水,但对我爸爸影响很大,后面打针不行可能是培美对血管的影响。5 u+ X- J& t* _. h

1 Z7 W! ]& t2 R! ^  u- F" }4 q6、我怀疑这次重度反流性食管炎可能和184的副作用有关。
( W' ?5 \6 f9 v( T
+ s- ~& q3 ^6 ?7、卧床的话最好买一个无线门铃当呼叫器用。当时也是看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买。当时买了一拖二,其实一拖一够用了。. `5 T  V: e: z7 h

8 I+ O+ \  B; o8、如果大便不出的话,可以试一下一面洗澡一面站着大便。这是我家在一次洗热水澡时发现的,当时把病人抱起来洗下身,结果就可以大便了,而坐马桶不行。实在不行再考虑开塞露。
2 F/ }, t" I/ x
8 M! Q; b  q% k0 A8 B1 \9、这3年住院,每次住院都要抽3-5管血,这可能是后面出现红细胞低、贫血的重要原因之一。不过医保要住院才能报,而住院就要先抽血。
6 L6 K- E  e" d" `$ @; t( Y5 f( ]7 Z" x+ p9 G, L
10、有的时候到最后,住院并不一定是很好的选择。我家当时住的病房两头的门都是坏的,漏风,天气又冷,请的陪人也不专业,当时搞到快要走的地步。而病房的人来人往,病菌多一些也是个因素。! r; ^7 c6 r0 A. B1 V+ x0 x
1 N3 k/ }' E3 N2 i1 Q& {
我觉得当时爸爸就象一个小火苗,在医院的时候一不小心就风吹灭了,而在家里的稳定环境说不定还能活得久一些。4 k2 K# o/ F# {! e" y) r5 e$ V
7 q. j, S. j7 e/ o

2 G7 f& P; ~! {" ^* h; k* [4 o, O五、我家是只有EGFR类药有效的典型,不知不觉也3年1个月了,当时最长也就只敢想3年而已。如果没有论坛汇聚病友的集思广益,我家是走不到今天,在此向大家表示感谢啦!, [/ w) k3 M% J

/ w) S7 r  w1 v$ q* P因为目前病人不能自理,平时打铃呼叫都不定时,作息很成问题,所以难有精力上论坛和回帖。对于没有回的帖子、短消息等,只能说抱歉了。; ^% |. R: G% j4 Z/ G: y

点评

有阿梁这样的好儿子,阿梁爸爸的人生很成功。祝福阿梁开启自己美满幸福的新篇章  发表于 2015-9-11 06:46

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表