3年1个月,靶向耐药,化疗无效且不耐受,卧床,艰难但还活着。
1 B4 ]8 ~* F; V1 {0 Q) ^! E% V+ g; x( E' ~) J: `8 l; X- a0 E v
3 t4 `) D8 t. v# N& j
手忙脚乱3个月,冒个泡,简单回顾一下:
! d* T0 Q( t: ?8 b D0 r' I+ P& G( c0 l
一、第一阶段:重度反流性食管炎提前住院,影像确定靶向耐药,改试单药培美。
9 X1 H: p* B F. _5 t! w* T- R. k+ E% M8 X
1、其实从2014年11月9291耐药时,身体状况已经变差了。当时领赠药回来的时候上楼梯比以前气喘,上2楼要用手扶楼梯,每层楼要停一下,而以前可以一口气上到5楼。. V+ U9 ]5 H5 E& L7 J
, A5 A4 p) s/ w; E1 R* _! f2015年1月6日,陪爸爸去领第28个月易瑞沙赠药,生产日期2014.03,有效期2016.02,和上次一样。这是最后一次领易瑞沙赠药了。
9 H1 P: q8 E( I' q7 ]- v
8 n [% M8 S O0 i4 i1月13日吃不下东西,1月15日和医生联系后还是提前去住院。1月16日这次尚可以勉强走到医院,但这次走路比较累,要扶着走,之后就用回12年住院时买的轮椅。体重由上月70公斤下降到67公斤。出现胸水,各肿瘤标志物也有所上升。
, z3 _5 q$ T/ G$ C' {7 F' T; q0 d
9 y/ H9 O) v/ r8 l近5个月指标:
2 q3 L5 |" W5 p
! R) |5 B! c/ r+ {1 kCEA(正常值0-5.0):542.24->479.76->661.54->620.08->675.513 \, [0 f9 n6 Y1 T3 P: u4 H" w
CA125II(正常值0-35):115.20->127.00->172.6->310.4->456.90/ P- w( F* L) ^$ P2 U- o! A, B
CA199(正常值0-37) :>1200->1054.14-> >1200-> >1200-> >12002 h* D; v9 y4 m4 F6 y
CA153(正常值0-31.3) :37.90->30.10->30.1->36.3->44.3
# M& s+ d( x4 _5 `$ q& `- S铁蛋白(正常值21.8-274.66) :484.74->461.99->574.12->606.71->987.02
* ^: j) A7 }. C* J5 ]+ w
$ u/ Q$ L- S% L, C8 ^8 A# h谷草转氨酶(正常值15-40) :24->23->27->22->39
! o1 C e- `# X, J谷丙转氨酶(正常值9-50) :13->18->22->19->413 ?' ^4 x$ r+ o& P$ Z# g6 J! r
谷氨酰转肽酶(正常值10-60):29->33->25->22->21& D( y8 Y) m8 h) {) C B
碱性磷酸酶(正常值45-125):124->114->121->139->153
2 e7 R+ s1 g% ?* H' [9 m+ \
) ?1 f% G9 J" _2 w+ W$ L( [6 o
( q6 l7 j0 `' G+ ?5 V当时我怀疑肿瘤压迫食管,医生的意见是先看是否有脑转,所以16日星期五先做头部CT。不过只发现血管瘤,不是脑转。医生说血管瘤只是血管畸形,血行上和脑转有明显区别;6 I# t% r9 l9 U5 H E
# g! {1 Y2 O( ?. L; K! H6 W3 _: _5 f1月21日做胸部CT。22日说放射科2015年以前的片子清掉了,所以报告上没比较。但右肺已经出现明显胸水,左肺转移增多。医生评估是进展,不能再领赠药了,按很早以前商量好的方案就是接着试单药培美。 j5 v& E; A. r; E
. {0 D% |/ G) P N4 c从B超看胸水前后径是29mm,还没达到40mm抽胸水的程度。+ T- }0 l1 C# {" }7 i# w
3 K1 w( @2 n$ w2 \4 S! c/ ]& ]4 b1 @+ F
2、1月19日去做无痛胃镜,要麻醉,没有发现肿瘤压迫食管,不过发现重度反流性食管炎,食管炎比2004年胃溃疡那次还严重,这次虽有慢性十二指肠球部溃疡,但不算严重。消化科会诊的医生也是2004年那次写报告的医生。
) F3 S5 g- }1 T5 J8 j4 C4 Y- |3 d4 P& S3 z
这次胃的问题不大,主要是食管炎,医生用的质子泵抑制剂(泮托拉唑)来制酸,同时吃麦滋林。出院时开的是兰索拉唑和麦滋林。8 b' v2 x3 [+ ]+ ]" Q+ O
4 Z$ D9 v. t1 l3、1月23日打骨转针之后,1月24日上培美,26日出院。只是刚打培美当天能自己感觉症状有所缓解,但后面就不得了。- b# `0 x! o: s& Z
$ `7 O; c5 G. F, i/ }
$ W- d( c; G- a% Z. k/ K3 o0 K& E1 m6 f* z
二、第二阶段:培美无效,血象影响很大,身体状态急剧下降。
' w1 ?. F. \( ], Y3 W; g9 N2 A0 I, U6 B" H3 b" k* H, p! i
1、按医生交待,1月30日去医院门诊验血常规看白细胞低不低。结果白细胞、红细胞、血小板都低。30日和31日去病房各打一针升白针(出院时医生已经先开好了4支)。
$ |2 x# z6 q `
9 P( M/ E+ g- p2月1日已经没力气去卫生间大小便了,只能在床边坐便椅。2 d4 P9 w, G% x7 A/ y; F4 D
- l* L$ M9 O: [5 f' d# @. {9 X2 q, {第2次门诊验血常规,白细胞低2.8->2.5,血小板低得多75->17,医生怕血小板低容易出血止不住,让马上住院。不过当时天气又冷,又下雨,所以跟医生说迟一些再去。* V$ R+ H E- k. N' D0 U u: h( M
$ D* b& ~# S# k/ s2月3日晚开始试1686(168mg)+YL特,试了4天。在家喝五红汤,用花生衣取代花生。
( I' `) ?2 L) y: E( [/ v4 E* T' C+ W/ d
但2月7日出现腹痛,只好勉强下楼,推轮椅再次去住院。
' a6 ?/ A6 s- q* N! u: W4 h- t# W$ l% L& b5 p L
去到住院倒不痛了,但要吸氧。打针打不进,只好找麻醉师来做深静脉置管。可以腿、锁骨、颈部三个位置,最后选在右颈做了颈穿。9 J: X2 a- ^* k2 h, z( W
, X. D7 F. J! m; }' T' O! M2 Z
白细胞、血小板倒正常了,但红细胞低,只好输血。" c3 N/ L' Z5 K) v |- U
# ^7 _, p; d- y3 R2 q; }0 S
小便从要用尿壶到插尿管,前列腺问题,有漏尿,换粗一些的尿管要找外科用导丝,结果仍有漏尿。% U$ i. N/ M$ j0 X h- {/ _
# N5 \4 J) G# L' A
2 G2 g4 n. O2 s' p _2、2月8日CT平扫:右侧胸腔积液较前增多,左肺病灶较前明显增多。
& I) N. @ M8 e( f% {
( G! e+ W0 Y( ?1 P- N3 N9日B超,右侧胸腔胸水最大前后径61mm(之前是29mm),做了体表定位标记。& g! B. ~- u0 A1 i9 `; s6 m9 a
- B/ [+ \4 s7 N+ I6 I
2月10日引流胸水,血红色。第1天放700ml,第2天780ml。. b/ S+ t& ?1 H
6 A" U& _ u! B, Z' {8 j0 v2月11日下午发烧38度2,酒精物理降温。; E0 D3 y' X. c( N
* s) o x: Q) x. B! A' t$ }
; s* [ u5 H" W4 R& e3、2月12日,这时候已经明显感觉到状态已经不行了,气紧,眼神呆滞,脸色发青,就象我以前在医院看到病人最后走的时候那样。医生也开了病危通知。
; u5 f# R$ j* ^% N: n! T/ [1 m
( t; @3 F5 V C. P医生说要等下午呼吸科会诊才能开抗感染的药。我在洗手间洗了把脸,做了个决定,让爸爸回家,即使走也要在家里走。
: k' ]/ ?' f$ b( s6 N# j# c( W: W# K
起床时可能痰堵了,翻白眼,差点闭气,躺回床上才缓过来。 B) x1 z( k6 A" d! L! L: ^1 ?8 |
8 V' E$ g6 Y: s4 _! H9 ^$ @回家,没有电梯,背不动上楼,幸亏邻居们帮忙,一起抬轮椅上5楼。
, ~1 s! ^3 ~0 a5 Q
; y u; j1 O" E e7 R
) s; E g2 T; h+ L2 Z% L; z" A2 g0 {- \3 J* K
三、回家休养,由天命。
( S4 r5 j( g: ^8 W$ i
9 C# S; Q0 u |4 [6 t1、当时基本上要走的状态,生活已经不能自理,只能卧床。当时的希望就是能坚持一个星期,也就是能过这个春节。/ M" e g$ e% i( b1 S
; r3 p5 n$ t2 `' R( x7 c
2、考虑培美多少有点效果,所以趁这段时间试了中医亲戚开的中药(大概60多元1付),和“行者老金”介绍的中药(大概40多元1付),不过都没看出什么效果。
" j; K. K3 }) _4 Z! n. g& f' {7 W( m4 I6 t: r. ^0 M ?
3、1686还有26天的量,所以2月27日起开始“1686(168mg)*2次+2片赠易”吃完1686。
: n6 x1 N# F- }0 z9 @
* a F7 `: j# Z( ]以前换药有效的话会有明显皮疹大增的现象出现,吃1686没有明显皮疹,症状上也没什么改善,所以判断1686无效。4002和1686的分子结构毕竟太象,4002耐药后1686无效也在预料之中,不是很意外。4 X C" {2 h7 Q% g7 K G
8 r" q' J' A c& q, r/ e; \4、1686吃完后,3月29到4月11日专门再试一次“行者老金”介绍的中药,还是没什么效果。4月11日说这2天喝完后肚子反而有点痛,毕竟中药有效的比例很少,所以就停了。
2 _, z# ~# Z" h" z+ W3 S( D" e
3 a( U% e) }5 z5、4月10日开始“9291(75mg)+YL特”,靶向虽然耐药但也将就了。以前还剩14.5颗150mg的9291,这次改成75mg的。目前耐药阶段,攻击力方面的考虑已退居次席,而身体耐受上升为首要考虑。
9 m" h# L9 d1 W, O) C. u
8 U' s, h' Q* l" M8 S
2 O g/ L$ K% x$ Z3 m! u) F8 h四、总结+ E& E3 }; V% R
5 s8 M- ^/ ?& W" e. z+ l1、估计4002耐药后1686也无效,毕竟它们的分子结构太象。1 ]/ d! C' A+ k% t) P2 ^2 k
' O' e5 v: m9 J+ o* O5 n
2、制氧机尽量早买早用,不要象我家这样到最后才临急临忙去药店买来用。吸氧管最好找3-5米的,可以把制氧机放到卧室外。7 Q' ` t' G! q7 n
( J- Z5 \3 [+ V( }8 m9 ?
注意双孔鼻氧管的正确挂法是,放到鼻孔,再分别挂到耳朵上方,再分别从耳朵下方绕到下巴收紧。而不是套在脑袋后收紧。在医院的时候护士都没注意这个问题。
! E+ B) O& `. \: Z3 E+ E: \+ z8 Z. M" y& A
3、一旦卧床,不要犹豫,赶紧买防褥疮气床垫。我家当时有侥幸心理,等发现有点破皮的时候已经有点晚了,幸好卖气床垫的基本春节还发货,当时看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买了。买2百多元的就可以,效果不错。; c' N6 i# F* S! h" I& D4 c$ R4 y" B* _
% y! G0 J6 m! F% C ^
如果没有防褥疮气床垫,就要2小时翻一次身,这实际上并不现实。有了防褥疮气床垫,每天翻1-2次身就够了。
' O9 X% ~$ ?% M! A- A# T
5 H6 K( Q( F7 M; v K这次褥疮只是刚有点破皮,所以后来碘伏涂了个把星期就好了,现在用着防褥疮气床垫没什么问题。
' C$ o" q- A# r7 J! p" U6 |. i j9 D/ P
4、如果化疗,象花生衣这类升白的东西最好早买,当时跑了周围十几家药店和菜市都没有,只能上淘宝买。
' x2 e* V/ k& D q6 }+ A% q1 X. ?' D. ^
5、身体好的患者单药培美可能象喝白开水,但对我爸爸影响很大,后面打针不行可能是培美对血管的影响。
8 R" P& l+ ^6 w B: `. d. D* z' Q
6、我怀疑这次重度反流性食管炎可能和184的副作用有关。
9 ]2 q0 Q+ E! W
$ H5 h+ ~8 U0 s& \7 ?- N7、卧床的话最好买一个无线门铃当呼叫器用。当时也是看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买。当时买了一拖二,其实一拖一够用了。
5 S7 w( ~% Q2 ~5 r8 v: ^9 Q' p/ _# p6 _7 |
8、如果大便不出的话,可以试一下一面洗澡一面站着大便。这是我家在一次洗热水澡时发现的,当时把病人抱起来洗下身,结果就可以大便了,而坐马桶不行。实在不行再考虑开塞露。* Q1 T( ` ~, J$ r
' `. B6 Z3 h3 s- n
9、这3年住院,每次住院都要抽3-5管血,这可能是后面出现红细胞低、贫血的重要原因之一。不过医保要住院才能报,而住院就要先抽血。0 a# z2 r- O7 N" B b& j ~$ ?
1 E, z% L, A+ K" [10、有的时候到最后,住院并不一定是很好的选择。我家当时住的病房两头的门都是坏的,漏风,天气又冷,请的陪人也不专业,当时搞到快要走的地步。而病房的人来人往,病菌多一些也是个因素。; U2 u# F& Q0 [* m! ~. I2 D7 ^4 k
7 ^1 a0 n X0 {# L) R我觉得当时爸爸就象一个小火苗,在医院的时候一不小心就风吹灭了,而在家里的稳定环境说不定还能活得久一些。
- ~$ d( b+ }: s7 h6 Q& |2 j
2 H0 J( P7 N2 P& u- _2 @, H: H) t9 ^6 p! k4 T* W1 R; e
五、我家是只有EGFR类药有效的典型,不知不觉也3年1个月了,当时最长也就只敢想3年而已。如果没有论坛汇聚病友的集思广益,我家是走不到今天,在此向大家表示感谢啦!
* b4 X# x' ]3 n% w& O% g7 M# a/ c1 Q
因为目前病人不能自理,平时打铃呼叫都不定时,作息很成问题,所以难有精力上论坛和回帖。对于没有回的帖子、短消息等,只能说抱歉了。
$ U& R9 h2 m8 J* k N; N |