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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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438285 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-2 23:23:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
唉!真替你可惜,好好的干嘛不好? 怎么能去参与打牌那样的低级游戏呢?能动就多走走,不能动就多休息,不要把时间花在牌桌上了,对身体大大不利哦!
) |9 b1 Q7 w4 I9 M/ c0 O0 D7 p! x我老公整天都觉得时间不够用呢。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 21:42:05 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子6 I5 E& d- b% {7 x; @9 U

  c' j! v: }7 x! D是的,不过是与家人耍,他们还都在陪我呢. e' h0 e& ?6 R. j/ p1 y
伽马刀后总觉得体力没有以前好,走多了觉得腿酸,以前每天练习几个小时的气功觉得很轻松,看来还是伽马刀的副作用,对吗?大姐。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 22:09:44 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

12年的肝友

12年的肝友

会场一角

会场一角
YP0077.jpg YP0078.jpg 昨天去参加了华西医院的肝友会,有幸见到了“老前辈”们随时谈论的肝友:移植时间最长的有12岁了,在会上发言;全国第一个肝移植后生小孩的,孩子已经7岁了,叫赵华西;因为胆管堵塞肝移植年龄最小的女孩是9个月,但肝龄都两岁半了;今天上午还免费为肝友(包括供体)们进行了全面的检查。华西医院开展肝移植12年来共移植800多例,其中活体500多,尸肝200多。' F0 j& R% q" M  @! H4 O+ e
心情是既高兴又激动,高兴的是科技的进步和肝友们身体的健康,但不免有些沮丧,想到自己目前的身体状况,能不能参加明年的肝友会还是个未知数,得到了病友们的安慰和支持但自己是不会轻言放弃的。
8 h7 N, m6 f! H. L6 F) |* w$ o' R* q# p( M
因为没有带相机,传几张手机照片。
: O! q, s1 D* H4 |( c
YP0076.jpg
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-4 23:06:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回复 心肝情缘 的帖子5 e6 k+ G: m# _  G0 o' k0 @
, T* z! {5 j% F! [
情缘,做过伽马刀的治疗当然对身体会带来一定伤害,这要有一个恢复过程。正因如此,才觉得你不该坐在家里,可以逐步恢复量力而行的锻炼项目,哪怕多呼吸新鲜空气也是好的,这很重要。
: R' \+ t$ |# B不喜欢看到你沮丧的态度,希望和以前一样活跃在论坛上,大家共同努力!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 14:16:58 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-5 14:33 编辑 ( V+ b: a" K; ~! B

$ @5 I+ w* O9 S/ M6 {" f9 O回复 雪绒花 的帖子2 M7 ~8 M1 D; G- {1 M3 O5 Q' @
; G* ^3 s  I3 X/ j; `  W
谢谢大姐的鼓励!
: b4 `8 ~1 O8 H' @5 d2 D( x2 f今天已经恢复练习郭林气功了,只是时间较短,逐步恢复。6 a* N" m1 o$ e2 [% M7 z/ _
+ V% ~- i: k& w) D3 P* |$ g9 O
只是AFP的结果要星期二才出来,如果AFP不降,我该怎么办?靶向药该吃什么?要么阿西加量到17.5mg,还是索坦、或者到天津做射波刀,但要休息多久才能做呢?又怕治疗过度。目前觉得很无助的感觉,大家帮帮我!谢谢。
个人意见仅供参考!
再活30年  高中三年级 发表于 2010-12-5 15:35:22 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 心肝情缘 的帖子. e5 M" j) H; l/ f3 |! a
  c5 n4 i( l. }; q" N5 ]- h8 }9 V* @
以前吃索坦效果好,还是阿西效果好,那个效果好就吃那个!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-5 18:54:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
先不要多想,看AFP结果再说吧。/ L6 G( C: q* j7 q0 B. D5 W8 l
看了你前些时候指标,吃索坦的效果要比阿西好,还是先吃索坦吧。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:07:15 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
好的,谢谢大姐和30年!
; j; b6 {- d: D1 T7 L1 P
* U$ L1 i& Q, E( ~; ^$ i车到山前必有路!
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:11:59 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
肝友会.jpg 这是部分肝移植受体和专家们的合影。第一排中间那个小女孩就是9个月时做的移植,现在都2年半了。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-7 18:59:16 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-7 20:26 编辑
) r* o! w2 h. ~6 Z2 b4 |" D4 [5 J- F: }- Y
报告大家好消息:12月3日抽血的结果今天下午出来了:% o. N. {( @% a. e
" v. c" e6 e8 i4 o' v, r) J- t
AFP:6363
+ R4 n- ]1 U$ B% K: l+ g, C
  q' p- Q$ X! ^/ h# f. F& [5 U
这是从复发以来第一次看到AFP下降,而且降幅达到2万,原来担心的伽马刀没有效果的心终于落地了,开始还有点不相信,电话中多次询问医生,最终确定了结果的准确性,她说这次稀释到30倍就可以了,原来要稀释到50倍。真是谢天谢地!4 s2 x5 P; t3 o: s+ ^

8 _# W/ k4 P. r: v0 D昨天已经开始了第二次索坦之路,想乘着伽马刀的余威在加上靶向药能彻底控制AFP.
个人意见仅供参考!

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