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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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573622 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-2 23:23:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
唉!真替你可惜,好好的干嘛不好? 怎么能去参与打牌那样的低级游戏呢?能动就多走走,不能动就多休息,不要把时间花在牌桌上了,对身体大大不利哦!5 T' H2 a0 S/ j& E- G
我老公整天都觉得时间不够用呢。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 21:42:05 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
0 {0 L4 f- K; i# M/ b- C! T2 p  n, }. A) w9 U
是的,不过是与家人耍,他们还都在陪我呢' R1 o+ c0 N4 `+ r
伽马刀后总觉得体力没有以前好,走多了觉得腿酸,以前每天练习几个小时的气功觉得很轻松,看来还是伽马刀的副作用,对吗?大姐。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 22:09:44 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

12年的肝友

12年的肝友

会场一角

会场一角
YP0077.jpg YP0078.jpg 昨天去参加了华西医院的肝友会,有幸见到了“老前辈”们随时谈论的肝友:移植时间最长的有12岁了,在会上发言;全国第一个肝移植后生小孩的,孩子已经7岁了,叫赵华西;因为胆管堵塞肝移植年龄最小的女孩是9个月,但肝龄都两岁半了;今天上午还免费为肝友(包括供体)们进行了全面的检查。华西医院开展肝移植12年来共移植800多例,其中活体500多,尸肝200多。1 ?! D6 Z; Q4 @, z4 C# l) i7 [& a
心情是既高兴又激动,高兴的是科技的进步和肝友们身体的健康,但不免有些沮丧,想到自己目前的身体状况,能不能参加明年的肝友会还是个未知数,得到了病友们的安慰和支持但自己是不会轻言放弃的。7 w+ S4 F( X9 f4 a1 S1 T

: D7 t$ m) b0 ?# a7 Q  `! Z因为没有带相机,传几张手机照片。% e  U- j  M' ?' w" R
YP0076.jpg
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-4 23:06:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回复 心肝情缘 的帖子
6 _: e* K$ n+ {) A3 M9 V- A5 o. D3 g  V5 F4 w4 Q
情缘,做过伽马刀的治疗当然对身体会带来一定伤害,这要有一个恢复过程。正因如此,才觉得你不该坐在家里,可以逐步恢复量力而行的锻炼项目,哪怕多呼吸新鲜空气也是好的,这很重要。
+ ]; ]# I5 c7 ^- q: I# Z+ f不喜欢看到你沮丧的态度,希望和以前一样活跃在论坛上,大家共同努力!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 14:16:58 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-5 14:33 编辑 1 p$ O6 I3 t9 g. g9 Y
5 Z& `* L1 r* O; G- D+ z
回复 雪绒花 的帖子
) H- l* h0 A* O# d# e, V4 m0 q3 o% A/ H* A8 h+ E: Q
谢谢大姐的鼓励!, `: e: U+ h: c
今天已经恢复练习郭林气功了,只是时间较短,逐步恢复。
4 m' p: |7 l( ?" F8 r) M0 C8 B' z6 u3 z: g0 ?  O0 ^: @9 i
只是AFP的结果要星期二才出来,如果AFP不降,我该怎么办?靶向药该吃什么?要么阿西加量到17.5mg,还是索坦、或者到天津做射波刀,但要休息多久才能做呢?又怕治疗过度。目前觉得很无助的感觉,大家帮帮我!谢谢。
个人意见仅供参考!
再活30年  高中三年级 发表于 2010-12-5 15:35:22 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 心肝情缘 的帖子
* `# {/ ~- h3 Q9 w$ ~: c
# w, d- o; ?) ^; ^以前吃索坦效果好,还是阿西效果好,那个效果好就吃那个!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-5 18:54:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
先不要多想,看AFP结果再说吧。6 y2 G; n5 T" G* q
看了你前些时候指标,吃索坦的效果要比阿西好,还是先吃索坦吧。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:07:15 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
好的,谢谢大姐和30年!1 Z1 l. x1 A) \  x6 }  c% d
- \8 {! Z! w4 s- b+ W/ ~( `
车到山前必有路!
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:11:59 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
肝友会.jpg 这是部分肝移植受体和专家们的合影。第一排中间那个小女孩就是9个月时做的移植,现在都2年半了。
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心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-7 18:59:16 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-7 20:26 编辑 " V9 {' h/ N$ m' |1 p

1 h; f2 k8 r) @, z1 a5 N+ t报告大家好消息:12月3日抽血的结果今天下午出来了:5 h5 R6 E) u8 ?7 B! y' [' s3 [

- G% M' q, m4 M& ~4 w0 m* kAFP:63638 ?0 s# t! R% ?+ b% U; S3 e4 m

) r/ b: }8 `" ?$ u2 Q  r" X+ |. D7 e1 t这是从复发以来第一次看到AFP下降,而且降幅达到2万,原来担心的伽马刀没有效果的心终于落地了,开始还有点不相信,电话中多次询问医生,最终确定了结果的准确性,她说这次稀释到30倍就可以了,原来要稀释到50倍。真是谢天谢地!2 w3 l" B" |# s6 U
. I# m. c' U5 i; K
昨天已经开始了第二次索坦之路,想乘着伽马刀的余威在加上靶向药能彻底控制AFP.
个人意见仅供参考!

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