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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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508203 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-2 23:23:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
唉!真替你可惜,好好的干嘛不好? 怎么能去参与打牌那样的低级游戏呢?能动就多走走,不能动就多休息,不要把时间花在牌桌上了,对身体大大不利哦!* R3 }3 f4 G5 V# r
我老公整天都觉得时间不够用呢。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 21:42:05 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子1 X8 a; A5 s1 w8 W' D1 J
9 u  {, H  R+ z  h3 T2 y
是的,不过是与家人耍,他们还都在陪我呢
4 e- M" @1 ~' V! J. D+ J伽马刀后总觉得体力没有以前好,走多了觉得腿酸,以前每天练习几个小时的气功觉得很轻松,看来还是伽马刀的副作用,对吗?大姐。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 22:09:44 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

12年的肝友

12年的肝友

会场一角

会场一角
YP0077.jpg YP0078.jpg 昨天去参加了华西医院的肝友会,有幸见到了“老前辈”们随时谈论的肝友:移植时间最长的有12岁了,在会上发言;全国第一个肝移植后生小孩的,孩子已经7岁了,叫赵华西;因为胆管堵塞肝移植年龄最小的女孩是9个月,但肝龄都两岁半了;今天上午还免费为肝友(包括供体)们进行了全面的检查。华西医院开展肝移植12年来共移植800多例,其中活体500多,尸肝200多。/ \2 [* O& V( m  L- ~3 d0 n
心情是既高兴又激动,高兴的是科技的进步和肝友们身体的健康,但不免有些沮丧,想到自己目前的身体状况,能不能参加明年的肝友会还是个未知数,得到了病友们的安慰和支持但自己是不会轻言放弃的。" B* p3 F1 z$ C8 f( q$ D5 ^3 b- K

" e5 {# V: v  d6 [, Z  [因为没有带相机,传几张手机照片。$ a2 L) _# [. x' u& c4 f! t- b
YP0076.jpg
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-4 23:06:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回复 心肝情缘 的帖子
! k. @1 g$ t$ x) W$ g2 x0 Q& \0 N3 Y, l
情缘,做过伽马刀的治疗当然对身体会带来一定伤害,这要有一个恢复过程。正因如此,才觉得你不该坐在家里,可以逐步恢复量力而行的锻炼项目,哪怕多呼吸新鲜空气也是好的,这很重要。6 a+ p9 Z# a* Q, S* p
不喜欢看到你沮丧的态度,希望和以前一样活跃在论坛上,大家共同努力!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 14:16:58 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-5 14:33 编辑
. }1 y6 T7 V2 ~: r
; U/ G" A' t" C3 m) C6 z$ F回复 雪绒花 的帖子- Z# |% y* m% X( \! g& A$ E6 y% ]& o

3 U- M3 s9 U$ M/ N6 G: ^/ Q/ t谢谢大姐的鼓励!
4 m8 E( O) R; i( ~5 l& X4 F! B今天已经恢复练习郭林气功了,只是时间较短,逐步恢复。" J0 A& D: w: E3 n! m% z+ X

  N9 q8 W& H+ M% Q+ O2 s+ ~只是AFP的结果要星期二才出来,如果AFP不降,我该怎么办?靶向药该吃什么?要么阿西加量到17.5mg,还是索坦、或者到天津做射波刀,但要休息多久才能做呢?又怕治疗过度。目前觉得很无助的感觉,大家帮帮我!谢谢。
个人意见仅供参考!
再活30年  高中三年级 发表于 2010-12-5 15:35:22 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 心肝情缘 的帖子( f* i: b- v! y* X: W
3 F; j7 M) z1 J0 U$ L3 C/ Z
以前吃索坦效果好,还是阿西效果好,那个效果好就吃那个!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-5 18:54:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
先不要多想,看AFP结果再说吧。
+ S6 U5 B* ]) o6 c, I  E看了你前些时候指标,吃索坦的效果要比阿西好,还是先吃索坦吧。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:07:15 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
好的,谢谢大姐和30年!
3 Q1 p+ ^7 v( j/ x
: ]5 x; F1 F( ^$ W车到山前必有路!
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:11:59 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
肝友会.jpg 这是部分肝移植受体和专家们的合影。第一排中间那个小女孩就是9个月时做的移植,现在都2年半了。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-7 18:59:16 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-7 20:26 编辑
& B$ y/ D3 }6 l* I$ _
4 ~5 P5 E, A8 N+ o  q报告大家好消息:12月3日抽血的结果今天下午出来了:
- R0 U2 \0 g8 `3 @; p6 {2 R& c% @# u" k/ M5 ^# e. ^
AFP:6363" `# \% n5 @/ C+ e; G6 K1 u) N
9 s- d2 K, f" f, t( T& [
这是从复发以来第一次看到AFP下降,而且降幅达到2万,原来担心的伽马刀没有效果的心终于落地了,开始还有点不相信,电话中多次询问医生,最终确定了结果的准确性,她说这次稀释到30倍就可以了,原来要稀释到50倍。真是谢天谢地!
/ H" c) E2 X: q5 P+ W* @2 B1 a# t, D. _/ E/ I0 A% k- Y
昨天已经开始了第二次索坦之路,想乘着伽马刀的余威在加上靶向药能彻底控制AFP.
个人意见仅供参考!

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