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爸爸离开四个月,总结经验教训,并和赠送余药

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14273 11 fannie 发表于 2018-9-22 13:01:01 |

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今天在整理东西的时候,发现了之前爸爸吃剩的药,看到这些药,又忍不住悲从中来。
这四个月来,我删掉了所有关于肺癌的app,取关了所有的公众号,我甚至连我是药神都不敢去看。
我知道,生活还是要过下去的,我是长女,我要照顾年迈的妈妈,我要安抚同样内疚自责的妹妹,我不能倒下,我必须坚强,我要让在天堂的爸爸安心。
爸爸去年七月确诊,今年五月过世,中间不到一年的时间,真的好难过,我原本很乐观地以为至少我们也可以撑个三五年的。
爸爸去世后的一段时间,我和妹妹一直在反省我们过去不到一年时间,到底做了什么,该做什么,不该做什么,到底是怎样才一步步走上不归路的。
但是其实,想的越多,痛苦也越多。有一段时间,我妹妹甚至走不出来,她不断问自己,问我,当初是不是走错路了。
我无言以对,因为我也不知道,如果换一条路,是不是对爸爸会更好。
世上没有后悔药,我始终牢记着一位好心的医生对我说过这么一段话:

“事已至此,无论你如何选择,最终都会后悔的。但是重要的是,这是你和你家人商量后选择的路,以后千万不要因此而互相责怪。”

也谨以此献给还在和癌症奋斗的病友和家属们,希望或多或少,可以给你们带来一丝慰藉。

以下是我觉得最重要的2个经验教训,希望可以对大家有所帮助。

1、如果不是承受能力特别差的,或者目不识丁的病人。最好还是把病情告诉病人。
我就是后悔对我爸爸隐瞒了病情,导致后面耽误了一些时机。
刚开始我怕我爸爸承受不了,只告诉他是肺癌早期,通过吃药可以治好。
而刚开始吃克唑替尼确实有效果,效果非常好,导致我爸爸以为他已经完全治愈了,整天闹着要停药。
其实,后来想想,我爸爸作为知识分子,其实他内心里是有怀疑的,但是由于药效好,让他又燃起希望了。
所以到后面发现恶化到无能为力的时候,我想那个时候对他的打击更大。
有时候想想,如果换成我,我一定会希望得到自己病情的真实情况,我希望我能有时间去实现我没有完成的梦想。

2、不要把全部希望寄托在医生身上。
我们作为非专业人士,其实本能的反应就是依赖医生。
但是,历经一年的进出医院,我们在身心俱疲的同时也得出了一个结论,10个医生里能有1个是尽心尽责的就已经是你莫大的运气了。
在医院,大部分医生一天都要接诊大几十个病人,在他们眼里,其实病人就像是一个产品,他们在机械地操作,维护,善后。
而家属不一样,我们就一个亲人,我们对他的痛苦感同身受,我们迫不及待地希望医生能给我们最好的建议,最好的治疗。
但是,这个希望往往很容易落空。他们中的很多人,是麻木的,是机械的,是不耐烦的。
所以,作为家属,我们能做的,就是尽自己最大可能,从各个app和网站上学习病友的经验,有时候这远比医生来的有用。

最后,当所有医生都宣布回天乏术的时候,我不甘心,买了很多种靶向药来试,希望能有奇迹出现。
最终,奇迹没有降临到我们家庭,但是,至少这些药,帮我爸爸缓解了疼痛,让他生命的最后时刻,没有太多痛苦,这已经是很大的恩赐了。

由于给爸爸治疗花了一大笔钱,所以靶向药我会按yuan价转给需要的病友,其他辅助的药,可以配合靶向药适当赠送。




12条精彩回复,最后回复于 2018-9-30 07:50

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[LV.3]与爱熟人
fannie  小学六年级 发表于 2018-9-22 13:03:10 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 fannie 于 2018-9-22 13:05 编辑

不好意思,好像因为敏感信息,标题被屏蔽了2个字。
靶向药还剩余:
阿帕替尼:5粒
184:13粒
9291:28粒
易瑞沙:23粒
克唑替尼:40粒
图片信息如下:
QQ图片20180922130113.jpg
QQ图片20180922130105.jpg
QQ图片20180922130117.jpg

点评

去二手市场转药,我已经给你开通二手市场权限  发表于 2018-9-26 14:12
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[LV.1]初来乍到
kJh  小学二年级 发表于 2018-9-23 23:13:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 甘肃
我需要,加你微信
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[LV.1]初来乍到
kJh  小学二年级 发表于 2018-9-24 10:55:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 甘肃
易瑞沙?药还有吗
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[LV.1]初来乍到
ph3399  小学六年级 发表于 2018-9-24 11:24:10 | 显示全部楼层 来自: 湖南
早期怎么癌症进展这么快。我感觉自己已经麻木了,得了癌症是个人运气问题,治疗有无效也难以清楚,到是成了肿瘤医院医生捞钱的好目标,我父亲手术3年半了,一发现就晚期有转移,希望老天让我多陪陪他。
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[LV.3]与爱熟人
fannie  小学六年级 发表于 2018-9-24 12:25:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
ph3399 发表于 2018-9-24 11:24
早期怎么癌症进展这么快。我感觉自己已经麻木了,得了癌症是个人运气问题,治疗有无效也难以清楚,到是成了 ...

我们发现的时候已经是晚期了,只是我骗我爸爸说是早期。
其实我们开始的时候吃克唑替尼效果非常好,导致我们太乐观了,以至于都没发现转移到食管了。后面又被医院耽误了一个多月,到最后已经回天乏术了。

希望你们可以坚持的更久,加油,坚强!
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[LV.8]铁杆爱粉
boy52  硕士二年级 发表于 2018-9-24 13:52:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江西
第二点你说的非常正确, 虽然医者仁心,但有时候关键还是靠自己,命运掌握在自己的手里。
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佳露  初中二年级 发表于 2018-9-26 13:04:10 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主你好,我想知道,最后是什么药减轻了病人的痛苦。止痛药还是靶向药?谢谢
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[LV.1]初来乍到
佳露  初中二年级 发表于 2018-9-26 13:07:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
你牢记的那位医生的话让我泪目,最初的那个月 我得了抑郁症,我的心里医生也是这么告诉我的。
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[LV.2]与爱新人
proust  小学五年级 发表于 2018-9-26 14:09:27 | 显示全部楼层 来自: 四川
看《药神》的时候,也是泪流满面

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