注册了几天，终于能发贴问止痛的了

也许是我从来没清楚交待过病情，从复发感到痛开始，奥施康定就在80亳克才能止痛，是原发部位痛感特强，而不是不作为导至药量增加

. O0 J4 C. s  v- Z  y4 }2 s( L$ s我及我的家人从来没放弃过他，我来朮助止痛是因个人觉得止痛是治疗的一部分，家里汤药是从来没少过一天，遭罪啊

关于靶向药，很多靶向药都是多靶点，主靶点外常提及对肉瘤有效，但对于临床数据往往是不确切的，肉瘤在癌症里仅占很少的一部分，而瘤下分类下来有个别更是少之又少，像我家的，自国内有统计以来广东省内未足20例，全国不足200例，靶向药对我家来说仅能说是尝试，连找个曾经试过的都找不着
& e& j. @6 F! Q- Z' q7 x
尝试我觉得应量力而行，要综合自身身体素质能否承受副作用……

3 c* G6 Q' X* U; R1 Z. O有不少病友尝透各种治疗方法得到的是比中位生存短得多，而有的不作为却相安无事十几年，这是某肉瘤的生物特性，这是真实发生在那群里，于我们现实中的统计医学，看到这些要说没想法那是不可能的……
4 u' W0 G7 h+ ^/ ~# X; @* z
5 I8 J3 U" J9 _6 x选择当时只能选一个，没有回头路，每个选择的出发点都是爱，只是表达的方式不一样
3 c9 e% o9 c$ H* p  A0 |; i1 L& N% w
多吉美会是我最后的一个尝试，看身体条件了。谢谢憨叔的建议，字字铿锵，让我熄灭了的那把火又燃烧了起来

试索坦！而不是多吉美。
. L* E! I6 x  n& K每月一次瑞士诺华的择泰（唑来膦酸）。

是多吉美，恶黑类的

用没少过一天的汤药来治肉瘤，是开玩笑，因为是玩笑，就等于放弃，只是好听一点，让病人和家属心安一点，毕竟吃着“药”。
, i* K- x" q8 A/ b) K你先入为主很厉害，也不知道肉瘤为什么会转移，你一下子把最有希望的靶向药治疗这条路堵死，甚至得出用靶向药死得更快的结论。
肉瘤的转移全是血道转移，每一块肿块从无到有从小到大，无不靠新生血管的生成并良好地供血，而靶向药恰恰是抑制新生血管的生成。
你所知道的病人实际尝试过哪几种靶向药？索坦试过没有？西地尼布试过没有？还有多达十几种的在中国大陆根本没有上市的药物试过没有？
$ O7 A- r8 }8 y) G% [还有局部治疗，哪一种最有效，最安全……研究透了没有？
- j) H# |+ p3 T2 V/ J& ^! w, |奉劝一句，有心在这论坛获得可能的益处，必须谦虚好学，这论坛藏龙卧虎，他们喜欢帮助别人，但前提是被帮助的人乐意接受帮助。

( N& g% x" s0 p. O0 \7 j" j

憨豆精神 发表于 2012-3-19 17:00

                               
登录/注册后可看大图

用没少过一天的汤药来治肉瘤，是开玩笑，因为是玩笑，就等于放弃，只是好听一点，让病人和家属心安一点，毕 ...

; l# o& }* O  i) U6 H
% f/ ?% y2 g, Z好吧，那请你指点一下一种没有色素的黑色素瘤的靶向药吧，几年前还归类在分类未明那项，后才分进去的，而生物学行径却大不相同
+ a( W/ n* |4 G1 r
多吉美对黑色素瘤，索坦对腺泡状，我是不敢把一堆靶向药在胡乱试
4 W$ a1 H1 y; Y- n  S: c  v
对，在你眼中病人没死就应该积极治疗，哪怕死后拔下来的管子其中一条就得是打着治癌的，奄奄一息半昏迷状态了还得往嘴里塞一把药，不然那样的家属就是不合格是放弃的，不过在我眼中那叫过度治疗

我不知道你靶向药是化前吃还是化后吃，只是你时机对了一切就是对了，你的路100个人效彷也许有99个表现，也就是传说中的命
# @! d; D7 k6 |( |
: b0 N7 }4 t/ q- n) f5 |也许你是病人，你能操控你的一切，而作为我，每做一个决定可能得到的是埋怨
$ G, K2 W6 V+ D
关于中药，我多是用来扶正，也许在你眼中那是伪科学，是放弃，在我家的实践中，效果还行

. m  e) n2 G* P7 T& d

另你上面提问的种种除了黑色素瘤能试的哪几种靶向药我答不出外，其它我都还能回答，我不是想标榜自已有多高，而是想告诉你没你看的那么不负责任，而且知道了所谓种种也没见得有多么强大，知道血行转移照样血行转移，病情要发展照样难以控制

无限可能 发表于 2012-3-19 19:08

' _* B1 g2 d  {4 U                               
登录/注册后可看大图

" R. G2 M+ x: i$ v2 d9 P0 E8 @好吧，那请你指点一下一种没有色素的黑色素瘤的靶向药吧，几年前还归类在分类未明那项，后才分进去的， ...

8 W; j, a" P% c5 d好吧，我们该结束这种毫无意义的对话了。
你的观点可能是全对的，这就行了。
1 ^  W! v5 S( a. }我的观点可能是全错的，这就行了。
) Y( u) P) V* M4 l我之前说的全是多余的，算我多嘴吧，再见!

无限可能 发表于 2012-3-19 19:08

                               
登录/注册后可看大图

& Y- z# C8 Q% O/ l# p9 R好吧，那请你指点一下一种没有色素的黑色素瘤的靶向药吧，几年前还归类在分类未明那项，后才分进去的， ...

憨叔是觉得能帮到你并且想帮你所以才和你说这么多，可能你觉得论坛的人不懂瘤所以帮不了你，万一是你错了呢？

bluest 发表于 2012-3-19 20:50

9 \1 _% D3 y3 Y$ E- [8 L                               
登录/注册后可看大图

憨叔是觉得能帮到你并且想帮你所以才和你说这么多，可能你觉得论坛的人不懂瘤所以帮不了你，万一是你错了 ...

5 ]2 Y  Z- i9 @9 w5 \0 P9 H不是的，只是现在身体状况很差，恶质液了
* Z! l% s- ~) E' T
# W! _1 S0 n4 J8 k. r& k+ T4 J憨叔绝对是善意，我懂，恨铁不成钢
2 f/ G7 U3 [) I1 D9 P3 P
手机码字，一直很懒打上病历，瘤全称软组织透明细胞肉瘤又名软组织恶黑（ccs），复发后进展极快，此瘤有个生物学特性是受刺激后会报复性生长，又却有自限性（就是瘤长到一定后自已会停止生长），又跟免疫密切相关，是能自行消退的其中一种（还是万中无一的可能啊）

( a" r# O6 q! U- V& O4 W其它特性就不说了，主题维绕还是治疗的积极性，我只能说身体很差了，尝试很有难度了
; K4 l& w- d4 y* f

憨豆精神 发表于 2012-3-19 20:49

0 m; W  e7 `! d5 P% P                               
登录/注册后可看大图

/ {) X! t: U5 _* ^3 w好吧，我们该结束这种毫无意义的对话了。
你的观点可能是全对的，这就行了。
( y! x2 R- c. t2 J5 e2 s* N) W我的观点可能是全错的，这 ...

! J" t( q4 W: T) I, A6 y叔，你可否别这么意气？我一直在说的身体状态能否接受问题

而你却总在维绕试不试的问题
! \8 r' m2 ]# }+ P* l+ r
+ a! w3 e( V8 x* D( G0 E别气我了，我只是没说清目前的身体状况，但我真说不出，想像满目苍夷吧，奄奄一息吧