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老公肉瘤广泛转移，疼痛难忍，吗啡量达日了00多毫克，仍未能止痛，终日坐站，也许到了所谓的天花板效应，加百分之五十的量仍未能止痛，只以400多维持着- _) |; \1 }, z& E; a8 e' H
- _' d8 B* K& ?5 C( f- R7 ~! q2 b发贴是求教有经验的能支招不？
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$ E; p* o9 \3 Y* c5 ]# @盼大家回复……我手机上的，一直发不了贴回复不了，因验证问答和验证码显示不了，应是手机原因？我会整天来盯着的 |
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共31条精彩回复，最后回复于 2019-11-4 09:02
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必须用药控制肉瘤的进展，否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。2 ^3 E* F6 t9 u' n0 |# G* e* k; Y
在控制进展的同时，可到大医院的麻醉科的疼痛门诊求治。 |
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我是肿瘤病人，不是肿瘤医生；我的一切意见仅供参考，千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾：(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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憨豆精神 发表于 2012-3-17 16:02
& l& q6 L& R7 f* R必须用药控制肉瘤的进展，否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。) {: Y8 G/ i5 L r' y+ ?6 y1 p8 O
在控制进展的同时，可到大医院 ...
9 q$ D* M9 c _ A2 X0 U- A5 s见议是好，不过走到今天，就是因为不能控制2 w$ p Y& l( E! t
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还是求痛苦少一点吧，谢谢憨哥 |
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无限可能 发表于 2012-3-18 01:51 o1 T6 X1 ^9 b( J2 H! @8 N
见议是好，不过走到今天，就是因为不能控制1 T" y8 P# @# i& S7 b# K
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还是求痛苦少一点吧，谢谢憨哥
你用过什么办法控制肉瘤？用了什么药？你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗？' C$ g% l6 h$ j) D1 Q" E9 m
如果你只从正规的主流的医院里找药吃，可以断定你之前所用的控制肉瘤的方法是极其有限的，因为主流医院没几种药给你用。 |
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我是肿瘤病人，不是肿瘤医生；我的一切意见仅供参考，千万别与正规医嘱等同。
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无限可能 发表于 2012-3-18 01:51
- s# l) C: C: e0 n# r见议是好，不过走到今天，就是因为不能控制
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0 @6 E# L; u! W还是求痛苦少一点吧，谢谢憨哥
止疼没有太多办法，肿瘤治疗也许还有，控制了肿瘤疼痛也就缓解。看你们自己的选择了。 |
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深度读帖后再提问，在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考！
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憨豆精神 发表于 2012-3-18 12:13
5 r$ A! r# N# I q% r你用过什么办法控制肉瘤？用了什么药？你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗？4 q" g i+ k; y$ m
如果你只从正规的主流的医 ...
- d2 ~5 F7 o4 R) Y' i% b肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗＋华詹素两个疗程，不小反倒疯狂长，辗转几个权威都说此瘤放化效果不大
0 u: M) s# q2 L" V3 {
b, @0 J% T& O" N你们不知道啊，在癌里有个群体是少数的，没人在意的，指南治疗很局限的软组织肉瘤，因少发，没多少机构研究的，代表为骨肉瘤，横纹肌肉瘤……
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最可怕的是钝刀割肉，受尽苦楚，烂得体无完肤…… |
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无限可能 发表于 2012-3-18 14:07 $ b$ @1 \. F8 Q$ ?
肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗＋华詹素两个疗程，不小反倒疯狂长，辗转几个权威都说此瘤 ...
* ^" j+ b6 G! Y6 p2 _你骄傲而自信，以为只有你才知道肉瘤，别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢？根本连皮毛也没沾着。你知道有多少靶向药可以控制肉瘤吗？算了，既然你认为是这样，就这样吧。 |
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我是肿瘤病人，不是肿瘤医生；我的一切意见仅供参考，千万别与正规医嘱等同。
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憨豆精神 发表于 2012-3-18 16:49
) M4 Q: e5 n$ s! I7 l你骄傲而自信，以为只有你才知道肉瘤，别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢？根本连皮毛也没 ...
唉，这娇傲自信何来呢，我们整群人都在等，60几个人都轮一圈化疗，未见一个有效，得到的或是加速或是体质下降，60几家的家属自发跑所在省的权威，得到的回复是一切可尝试，但有效率都不高8 w" P3 h7 p# z1 f/ U2 e
! U0 W( R& m. ~* E' C0 H自信能活命吗？跑中山附属肿瘤找黄卫强，熟人介诏的，老实说了化疗没用，喊去找张晓实他们，该打的干扰素大剂量照样复发转移，不甘心化疗两疗程，疯狂长，建议是换方案换方案……后面发展是拒收，劝回家- R! W/ X R4 i! Y5 O( t1 N
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北肿，积水潭，天津肿，湘雅，珠江，中山附，哪家没跑过% J; s5 @2 q: w2 g
! h2 G1 o% t' S' [2 d; Z6 x1 ~
今天中国医学科学院肿瘤医院徐立斌教授作客那群，字字间都是婉惜，个中辛酸谁人知……得这病的全是孩子和壮年人，幼年丧父，中年丧妻，老年丧子，这就是群中每天上演的悲剧 |
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本帖最后由 憨豆精神 于 2012-3-18 22:58 编辑
/ ^% A3 S. l: m2 _无限可能 发表于 2012-3-18 17:47
8 P7 {3 s! q6 f3 N唉，这娇傲自信何来呢，我们整群人都在等，60几个人都轮一圈化疗，未见一个有效，得到的或是加速或是体质 ...
6 O5 q; H2 M& c l
2 n/ F9 W* u6 o( B% H! s7 N0 {我知道有人跑美国最权威的肿瘤中心向世界最权威的肿瘤专家求诊，得到的答复如你在中国得到的一样。但这并不等于就得接受，就得只求止痛方法，而是积极地努力尝试而且效果不错。, T" u9 u# X8 m8 |* W2 J
这关乎思维习惯，这论坛的思维习惯是不接受任何既定的悲观结论，不认可任何的权威，不会束手就擒，而喜欢从全世界最新的一、二期临床试验和美国药物专利开始搜索，然后寻找药物或找人生产药物；喜欢个人做小白鼠，与美国或欧洲的临床试验同步，以争取时间。事实上，在搜索众多药物的时候，会常看到适应范围里包括肉瘤。' D2 G5 p2 H8 M) d
我说你骄傲和自信，是指知识拥有而言。你不知道还有不少人比你对肉瘤了解更多，不知道有人在你之前作了大量有益的探究，不知道有人从这绝境中一步一步走过来。 |
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我是肿瘤病人，不是肿瘤医生；我的一切意见仅供参考，千万别与正规医嘱等同。
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也许是我从来没清楚交待过病情，从复发感到痛开始，奥施康定就在80亳克才能止痛，是原发部位痛感特强，而不是不作为导至药量增加
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- T9 S: W7 t4 u6 P. Z$ A8 ~我及我的家人从来没放弃过他，我来朮助止痛是因个人觉得止痛是治疗的一部分，家里汤药是从来没少过一天，遭罪啊& f0 B: n4 }$ _0 D4 j
' x, }3 s3 H9 A% l. l c关于靶向药，很多靶向药都是多靶点，主靶点外常提及对肉瘤有效，但对于临床数据往往是不确切的，肉瘤在癌症里仅占很少的一部分，而瘤下分类下来有个别更是少之又少，像我家的，自国内有统计以来广东省内未足20例，全国不足200例，靶向药对我家来说仅能说是尝试，连找个曾经试过的都找不着7 {+ i, r- y% N5 x
8 Y3 z1 A- [2 G3 d尝试我觉得应量力而行，要综合自身身体素质能否承受副作用……
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有不少病友尝透各种治疗方法得到的是比中位生存短得多，而有的不作为却相安无事十几年，这是某肉瘤的生物特性，这是真实发生在那群里，于我们现实中的统计医学，看到这些要说没想法那是不可能的……' r' v) a1 v1 y
: T1 i" R4 b/ z9 D* M+ x选择当时只能选一个，没有回头路，每个选择的出发点都是爱，只是表达的方式不一样9 o4 W7 L* \+ e+ B# x' G7 @ {
0 ^% P% P' `8 B6 h多吉美会是我最后的一个尝试，看身体条件了。谢谢憨叔的建议，字字铿锵，让我熄灭了的那把火又燃烧了起来 |
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