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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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118400 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
2 \+ @7 K, P0 [. _( L/ E8 u! p+ }& K* U1 ^3 M$ ?
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
  X5 {# O: h' @                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日- e! Y' X% ^! j# T6 D  K
                 
0 M4 @3 y6 ?! _4 e8 a肝功能:               
3 a8 X% y# X- B+ V( \' r/ R谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34. {) V7 ?, F- S
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
! v4 g+ r7 L) j, y; X5 n碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
! p& r/ i# o6 or谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  639 e8 b3 T  p0 E: r; L
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
8 c- \# w: i5 w直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
! {, e* s# q) H间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
" d* _5 ]; q! ]总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
# W* i; c0 Q3 Y8 U0 }% F白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
1 D8 G; F' |3 P* ^/ M0 {球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.14 q' `- p; a9 E% |6 y# C$ i) C1 {4 O
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.488 Y1 V, V  P" Q8 g' \
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                # H; @! X5 \; a7 G3 W
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
9 m5 H: B6 i8 Y. h2 a肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
! l# W; }$ X: e- F: R! m尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
" V+ ~1 E+ [- k2 B总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
4 @/ D8 `7 H2 R' \2 b甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02) H1 R4 U2 W9 V) I0 {
血常规:$ Z1 J. T3 g' [# g9 X& K
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80% x; K+ Y0 z2 _4 D) U- h* J) [4 v
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35$ p2 z5 Q0 x: j+ l# f6 U5 l9 Q7 n
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 1202 W3 t2 K0 i6 t
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
/ U: h7 R" V* ]3 E6 b- h* Y' S. [) I* xAFP:                 330                 360                   566                  693                 405
5 A* w" U% e( A2 H1 W  |; ^注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
0 u( Z6 M8 B9 S" k6 Q* a, h这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
. b) o" k# w0 r) w1 f革命尚未成功,还得继续努力呀~) ^8 L: r% n- ]- P' G
期待这次加量后的效果~
8 Y0 B  _% E/ `1 _% C$ i
, i: P8 O+ m) J  o. @9 M1 h6 s( g+ r8 M8 _8 W  k' t
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
# \6 b8 R* x# \8 u. p* A0 Y) Z
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!+ l8 o: T. ?2 v4 K( q$ X
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

! M+ Z8 G' d3 g* }( z! C大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题# L7 S/ ]4 n0 l) R: c) K
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
' \* ~, A1 X9 P# [            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
- N! A1 \: T$ P5 K# \" c) Y: w                 + J, {3 d4 @) Q0 M1 ]! \
肝功能:                ' @( M" v2 X$ s: X5 y# y( l
谷丙:         39           43           42           34         38
4 [: x  g; A. J# p6 s. v谷草:        62            71           66           58         61' W4 W9 K; D: N0 h$ e/ H  {& F6 s
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
" G: T) O) [  ^/ n/ s) zr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         706 R6 S, `% x  g0 ?0 l5 `. E9 H
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.03 o/ N% T& _1 k; ]* S% M3 g% R
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
0 f  ~: p# M) z4 C# F& Z7 g间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.83 F5 q$ B0 n, f8 A2 J- l, a1 P- k
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9& G- y  M( r- {4 c& j. W
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
' A! g7 {7 q, U  B% c球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
$ X; |& J- [0 R+ K3 ~" N; r& q白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
( F  K; e+ @% ]1 I+ ~: [! @+ A0 J$ e总胆汁酸                        61.5           48.4  7 f. D# C5 n, H- J5 @
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
* J" S0 {2 K2 K, m肌酐:        86              82             80           88      904 u6 o9 w& F" r/ c
尿酸:       235             206           195          194    203
2 e# C+ C  h3 P# r! L; J总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49" r, n( u- q: G3 Y% j. g
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.974 v& T4 ~; z2 P- R6 p
血常规:
! X4 M$ f* o: y# a" L白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
, ^2 K: r  V2 H' }. ?3 u% _红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.875 g4 B9 q: |# h# w7 z2 V
血红蛋白:  115               117           111        120      1417 f3 J. _3 O$ R) [
血小板:     93               101           119          96       82
# B+ E' v& F) [AFP:       360              566           693         405      210
9 j# ^6 [3 {# c; g2 U" X: D总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
+ C; W. ^' _) ~这次检查后,做了如下调整:
2 \1 p0 L7 J3 i3 i! K& j1、阿西的量降到每天8mg
" B7 F! I6 J5 Y4 f- Z) S7 ]2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次% K# M. d! Z% B5 Z
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用! s( \7 e3 l8 v* r6 g- Z- y. y
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
: G  z% s. }3 i4 c, z
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 ) j0 G1 X( F. l: e
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

6 X  H/ V" C/ H' T* g( G8 f因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段6 q" ?0 I1 J+ m0 `2 T4 N' k8 O2 L
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
1 e9 m  x( }4 W. |" a- p8 L, G再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
' f& Q1 i2 Q1 \! f因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。) V: l0 A4 U7 ^+ c
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
3 h3 X( r+ k, F- c
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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