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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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123182 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 $ V4 Y5 n+ ?! z& z
3 o0 m3 j: G- |3 {% Q7 s
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
) s5 U5 Z0 x; X4 L5 a                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
; v: ?8 Z8 `$ z/ W- G; m                 : r' t1 P* @3 r7 E& Y
肝功能:                1 c# W5 o' Q; Z5 ]9 o' k7 P
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
' Z9 o. H/ }( Z: B谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
) A' o9 C5 v) n; `( l' P$ P3 Z) ^碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
; W3 l1 y9 d' f: D4 Nr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
0 c. v0 A: F9 n7 W# ?总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5! ?; Z4 J5 _6 U: }
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
: w4 F8 p" ?/ X# s间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3' k7 T9 H) X2 Z& y+ N& t; U, w& u
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
/ j) v: t  t% l" U! l! G$ _白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.24 ^' M! `: \+ k8 g& P4 @! I! O* z4 E
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
" P3 O2 H4 S" [1 D白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
$ Y8 q3 {' x# c4 G总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
& Z. c1 I; L* V2 }; S) \尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
" p2 A) L9 {: g4 }8 H' q肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
4 U, c$ C: c- _$ W6 h) ]尿酸:                191                 235                   206                  195                  194+ g" d9 a/ \% q- P( e* R/ M
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03) k3 D% j6 V5 J* B
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
$ k2 {2 H$ K$ d6 g9 L( C6 a血常规:
+ v( L' d. ~" p) d- y' U白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
; o" @$ s- t; P: t% o1 P# b红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35+ t; S4 y6 U# B; K+ }
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 1202 Q. ]3 F( a! y& g4 Q
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96* D6 R& I% P2 a8 {, I% a1 O
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405+ o+ O( Q8 y, k+ b) u
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
, h: G8 K4 Y& R! ^这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
7 g/ m* g$ f4 [5 S革命尚未成功,还得继续努力呀~
: i4 I! a( a/ K8 D! t& [8 q期待这次加量后的效果~
  H( P- x% G! ]7 p5 }! }
3 `- a; H8 W& ?3 |$ v0 @. Q
0 |9 i2 J* y/ Y/ x3 ~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法( ~7 K; E% h8 c0 g! a2 X1 }
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
1 w7 V) b6 E$ K  o& U如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

( Z- N* C% Q# B1 [+ O9 A大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题' F& S$ }$ Z7 Z
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  ) `) S6 N9 m$ g9 V* x1 c* W% A! p
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
6 y2 V. v" e; I& J+ i/ W: E; l5 P                 
0 l5 w# V# G9 p: n- ~! h7 R肝功能:               
' Y- {3 ?/ L3 V( Q# c2 z谷丙:         39           43           42           34         38
) q" h5 n0 U' H" @. @  u# s. A谷草:        62            71           66           58         61
/ L4 D8 r; q  ]- b" a碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139; l' ^5 A7 b, c  R( U+ o
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
) u% _8 }: t' d. J. b总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
! B9 @- w! }( J1 u! r# y- r7 S& `" }直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
# h4 j# b. I9 v8 N3 J3 \! E# l- p间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8) q& n/ @8 |. R
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
* @6 N8 D" E4 l/ P- R2 r, }: J白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
( I4 \$ U! g1 Z' H0 ~4 y球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
& i: s) X/ k+ B1 `' Q  |# W" O( r白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.446 n4 t  Z; k6 m% ^# K
总胆汁酸                        61.5           48.4  
, l$ K5 G# v- j  F尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.24 A+ i  ?# N" C5 h$ U0 g
肌酐:        86              82             80           88      90
$ B# n8 v5 ?1 T5 c, T- {: X# U尿酸:       235             206           195          194    203
. D7 B" x4 \" C" K6 D: [, [总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.491 s% r! V* {2 j' o9 P; _" h+ G
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.971 H8 a  s: I' s9 x! @) z0 ^7 T
血常规:
" ~  y# s( K0 P- z" m+ R* k白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.306 p  |3 W: E& B2 S- D; K
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
  y9 h8 ]5 B; A, U血红蛋白:  115               117           111        120      141
1 l, W6 W7 a! o3 S" E( @; T( u; _血小板:     93               101           119          96       82
* m2 W0 @3 Z  S( bAFP:       360              566           693         405      2109 b8 U+ _& z- l4 d) v
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~( p: ~2 S$ L# k2 j  h$ v( y
这次检查后,做了如下调整:
" B- t7 Z) t6 c' z0 e1、阿西的量降到每天8mg" I- {! J6 }! e2 O: _1 b
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次9 e2 m! J4 d% r9 a! g' I
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
5 i3 L4 p% G- U! x不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~1 s3 S* p8 c% |
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 # r- e% I( o1 r/ D- s; z
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

, V5 z$ e6 ], a因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
9 i: n1 m$ D8 y+ k
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。9 G7 H6 W. z8 h# Z& \: V4 @! G
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
2 T# z2 M5 p4 K0 I2 x6 j: x因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
* P% x7 p' z8 b3 k" J/ c; i% c3 c& w1 M再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

* Q& `, @+ y' |: u, X恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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