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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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116236 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
1 y: \1 A; N+ F7 U; \# f  u* A9 l
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
& [" d# j) |6 U5 e% t/ J                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日; q* X; [( n% V9 o- P
                 / R9 J/ m7 t8 S4 @
肝功能:               
) r4 j+ x1 Q* Z% S( Q, r谷丙:                    34                  39                    43                   42                  340 b7 d' |/ T, v" l" n) ^: i# x8 m/ p) u
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58( G0 I1 _* C7 U% w! }% ?
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114* @& h, y  |4 n- p# D
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
6 J6 Z+ H) l3 |( x4 y总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5) d. a4 b2 C8 h$ G' Y- g5 `& |
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
- D5 {$ ?' M7 k7 d9 ^' ?间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3! K8 R. I. i2 e3 ~5 j
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.35 P% g0 o7 ]+ W3 q
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
7 S# a( X- u5 p, J球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
4 P3 h3 Y$ P8 v0 _# W白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48' c% O" o7 X4 B9 z$ R, o! j7 d  w' I
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
. S  k1 ]8 ~" H3 `尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8; g- S& P# p) F0 P
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
, W% g, v! y- A7 d; W尿酸:                191                 235                   206                  195                  194- j2 Q% }' p8 f
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
; Z8 S; M' k! P1 U. J6 U甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02  A2 g  u  z2 }
血常规:
* f0 U+ c4 E$ Q7 e- ~白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.808 r. A3 f, X" L' y7 i; Y
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
2 K& G2 `8 x0 L3 G2 R+ ?血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
: y: n2 v; c3 `' n. {2 Q- Q! ]5 e7 `血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
$ V" ]% e  `$ ^# `AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
" D: [9 u2 c) h; ^; d注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
8 }8 ~+ b% p9 M, `, C) K这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。& w7 ?1 I3 k8 O- ^: v/ ]
革命尚未成功,还得继续努力呀~
: h, f  }0 i- o8 P* O; t" z2 Y" [期待这次加量后的效果~
/ d! W! J; m, b
2 U3 U  R! s/ U+ D
; N% @- q- F8 i; Z7 F  J
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
! ?* r: S+ J# u% p% t+ p6 Y
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!9 e% A7 V( ^* J; V" C3 `: s$ Y
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
' U' ?$ Q& E  g% O% K- ?
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题$ e# J) P+ I4 E# ~9 ?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  6 c( i* y; t9 ]: C2 g  E# W
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
) T( N+ A3 z/ u                 ; A) P" K% h  Z  N0 I3 _  P
肝功能:                * a- b* x0 y$ c$ Q- f
谷丙:         39           43           42           34         38
1 D$ A" f7 s4 b7 b$ Q谷草:        62            71           66           58         61
, F# H+ w; j' {/ ?碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
, w# j9 ?0 q( u4 Ir谷氨酰转移酶:58           74           76           63         705 A+ I  E% V& G- A5 A* ~" g) F* C5 f5 T
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0- G$ s; f* n: K8 q. f
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.28 E" j) P( w% `+ u
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
7 E: s4 b8 Y3 k9 A$ S$ X; M+ y总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9) J  B! n* |/ V5 P9 |
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8* q& p8 n: ]9 M6 P" K
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
$ K* }! G- ]5 B1 ?8 G& u白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
  P: M$ e. Q/ Z, \) c2 K# I总胆汁酸                        61.5           48.4  
) X, Z. w6 a8 d7 F5 k尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
/ e& T! L7 Y, v3 ~6 i' N3 ]肌酐:        86              82             80           88      90! r4 ~1 l0 Q; D) d7 n7 @3 ^- n  `
尿酸:       235             206           195          194    203
2 Y/ m  h0 Y( R  a4 m6 t总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.490 h* x: h6 z! G7 G# t  V+ s
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
* l# e7 v+ a% R6 f/ n+ ?3 |血常规:
$ _4 T7 `$ R, ~, X4 s" ]: I白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30& p9 o6 [: }  N* R" c1 O, Y
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
; V0 k4 e- h8 w7 a6 q; Y' t( g血红蛋白:  115               117           111        120      141' k& i4 \2 A# B" `4 ^
血小板:     93               101           119          96       82
: k# @7 {$ z' b0 L+ r- a6 ]: BAFP:       360              566           693         405      2107 [! e% U' c3 e- ]
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
0 ]0 @' D# V( r- T) I1 R0 ^这次检查后,做了如下调整:( C# ^. H/ F! K' Q
1、阿西的量降到每天8mg# G0 v6 A6 R7 s* _
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次6 ]/ e9 e8 W1 O& B  S
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
& ~2 u1 `& n& _不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
* i& J) G# R( q# q
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
4 F: w) Q$ V$ |8 F4 g为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

$ }4 K/ S' ?. K, f+ B. i# \. V( E因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
# F0 F% d6 v' g1 R: [
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
6 R6 h9 l7 [  P再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
% B  f; D! Q- q. R因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
3 r7 i& k! H9 W; g再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

) n5 C- S! g# F# }: Z; B9 H2 c恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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