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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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118401 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
1 g- j$ z5 D! g, Y" |# C                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
( D" {8 M8 z' o2 k" J              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)8 R2 b7 @/ V' B
肝功能:                5 f# u( D) f( k: Z
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
, R; z1 X! u! S0 |1 l) `7 e% |谷草:                61                    70                     53                  62                    71- h2 `( M  K. _, |2 @
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  1257 N$ q2 L2 |0 F+ N9 {. Q# Y
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
4 j( I4 H: y3 X0 W" c总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.51 s7 U8 p- Z3 T
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7+ C, N" V1 j# J$ v/ y) O( h0 o
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.87 P: V- R& U7 o; x0 V0 V
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
5 [; o" w6 |) P# C白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
+ D. C5 v: {8 L: v2 S球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
/ w1 e& X( N; S/ R) Z- d& B白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48' ?- S0 v5 [7 o; y1 P, N% D7 |8 w
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
2 o* ^3 c% k: b) R尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.34 f5 n, F; ]4 D( P
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82; B$ I2 U& C1 g- r
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
* |% D5 d" s1 Z% N  W4 o  s7 {总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.508 ~2 Y+ ?7 w/ E& G( ]+ z; @
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
' O4 K: x2 Q8 d$ g0 k# x血常规:
1 M. X& Q4 O: Q0 h  w- p8 J! q/ G; x* ]白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.808 i% q# d* U1 H! `! }% K/ H: `
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28# e# ]. @$ j1 ~9 V: c3 Q
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
# m+ D4 U. C  W6 ?# B. m/ j% K血小板:                 111                     106                   87                  93                     101% F+ [0 h( K1 U" i
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
/ m- y1 a& t' O2 Z6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
1 j3 H" g- |! _% m0 ]& Y, M                 : M, o: B, d' C" y$ w9 D% I  c
肝功能:               
- `/ z; F( S* h3 {8 }谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
- o7 V. a# j% }1 h谷草:               70                     53                  62                    71                  66
8 o, ]4 J6 q( j$ X  _碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118  m4 t# M. i2 N
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76+ [4 m5 t: x# T2 o5 l3 \9 a
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
) q% j- z  ?' h- E) y直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
/ ~6 b2 Z0 v4 y间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.29 k2 f# l& v2 c2 W% F( E" S
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.46 V8 V; L' H2 O/ C( H# u0 I! z
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9$ v# K5 e$ b* t% |
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
9 [% t8 Z/ {( H5 @  J5 `白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
/ Q1 b8 \4 h5 p& z5 n) r总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
' L7 v9 K  Y# [; l+ ]尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.97 H, r! U6 B1 i& @! B
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80  G4 p( U$ B" z) h* l. X
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195# ~0 S4 n7 V* d- Z" R2 |7 O
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13" q% Z0 F% U/ ?9 e/ p
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
$ N5 W8 p' g, L3 m( L4 z3 L2 S+ _血常规:* _& w: W' |- {  \
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
1 X4 o; u& h4 z% b红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
" D+ {1 O3 n5 e) y* B3 M血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
2 }; N6 j, c7 V8 {+ n6 X4 ~血小板:            106                   87                  93                     101                 119
8 }: P+ @# j7 _AFP:               382                  330                 360                   566                 693
4 S: R$ v$ P  _$ p
( K6 m" T: Q& J* e# e: q6 `. F$ ?6月23日B超检查结果:0 R6 y+ x  ]+ s7 ]& B9 {' l. x2 t
超声描述:& Q- o: r9 W6 v4 b3 h
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
. [& g/ A; K( J# ]7 e- M3 f! g胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。( P6 _" N) A' ~# k
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。% A  y9 M' b, o! S' N1 l" {/ E4 ~
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。5 R  `! i' @4 F+ ^1 Z
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。+ G3 @% X' Q+ A( f+ a
超声印象:6 U( V% L2 g* S1 ^
肝移植术后,移植肝光点增粗4 r1 Q( m- T* M& S
脾轻度肿大; H0 H* K9 u6 m6 ~* c* v  s
5月5日胸部CT平扫! ?+ {) {! J/ K2 @. A9 T) R
影像所见:
* z/ Z+ j8 B3 M- L5 i) b肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
4 L/ |" g# V* ?8 C" X诊断结论:
  ^4 {# Q. I# W6 U3 H两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
, `8 m+ _& f. {; i) k, c两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。" t$ o9 ^9 G5 b4 X- j
6月29日胸部平扫:
6 |4 |1 k4 f' S/ k! l; y5 {: F, t9 E影像所见:8 V1 S" n! Z* o. \
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。2 [( ^2 q+ [4 k
诊断结论:
' Q6 |$ A$ Y4 v0 l. Y5 K4 N右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
/ r5 t2 O% }% {% H0 J8 A6 C7 q两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。. c! v( k3 l$ W: C
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。+ O, H2 j3 `2 ]4 w& |
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
. E5 \1 c0 h2 ~2 u6 K                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影5 ]2 w4 y# I6 k# Q; q3 n
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
7 p7 [' y# p6 G0 e; M) t6 a6 H    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
( g- i2 a/ R' M3 U1 w    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
2 h; |  N' }0 X5 u6 J    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
+ |6 B$ c4 n5 q2 H* B0 f补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~. P- I5 b' B. R, N- r  _- Q# J
请各位前辈指点一下~~" k) F. L3 H8 \, l0 m3 A3 J

- X" x+ ~; t0 J; k9 [3 o; z% P, R8 H0 [( E
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

- Y2 a/ b3 T# o8 C" r2 U1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。* C$ @& ?7 Y# A) w* q
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
2 h+ E7 Q3 z" r8 D3、咳嗽是小问题,没关系。4 ?  v( }/ c8 E4 [& n9 T/ H
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。- T5 A! \( a( m  s
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 , g/ i" Q' n4 |& b: J
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
' s& x( Z/ ~; n( k7 [2 d
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的8 X9 }: I: j0 n5 Q3 L. q+ ?0 A6 g! C
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 ! k9 L% m. T4 i& \7 _& j
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

2 L) C; [5 o, j6 g6 s- ^. b8 V好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
$ ?. G% c: v( U- M( s( A" X% a4 J好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
& E+ n& q5 s/ T; H& l: e
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 # r" m# S7 H/ l! Y9 @* I4 H
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

- O2 r! l7 x( ~& r1 z憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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