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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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137404 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
7 z; r: v6 F3 ^. [                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日! i' m( z# q) b) U
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
! V8 l. a1 n8 D肝功能:               
' [) R( w6 M( T, H* X谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
1 H+ W+ b- v; Z# }9 U谷草:                61                    70                     53                  62                    716 P% F) Q; w) W" i
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125: Z( T  r2 t8 ^' M
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
! w7 k, I2 V8 u' ~5 V* ?* o5 p总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5" J% r% F3 v3 L
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
2 H' n" Y5 s, S# ?3 X间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
5 A1 L" H0 l9 [% F4 G总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0) d& I% O3 t5 u" n1 G4 |5 j; X
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.67 \1 p- X, X9 g0 `* g
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
* I3 {5 X: H. L白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
: f# x+ ~3 }% U9 t总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
$ o( a, S& w# _6 H' U0 L尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3% E" O, ?. [5 A& q7 e: C) x
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     825 V( p5 t: k3 `; w
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
6 K  U% p* ~8 d( m* a# K% n; Z总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
/ b# T* y0 }; b4 Z% b0 N! O甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
! f& V1 C# k! V4 r0 a血常规:* ^, J8 b  H9 `* R; D& ~" g: w4 E
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80. P4 r# q# ~% e, k+ o8 l$ {
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
8 |* A, x: C: `, i% l8 j血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
0 q  W" D& z# }" ^血小板:                 111                     106                   87                  93                     1010 z4 e/ `. g% T" \: E
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
& F) ~9 X4 L) A; I6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日! U+ W8 i) M' ?( C: ^
                 
% [5 y8 H, \' Q$ P1 y1 ~8 r肝功能:                " o" w' B7 q. q7 a# C
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42, Y8 w( P$ g# M
谷草:               70                     53                  62                    71                  660 P. V! X2 a  E! S: j* V/ T7 O4 H
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
2 j  S& X. k; Wr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  767 u# i+ F% A: G
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
; f* @' o4 y1 N0 U% m直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
# t' v+ _8 B3 z+ q2 Z6 _5 X间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2. _9 S2 a* z8 U1 T9 ]
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4# _' s4 a9 B" q' g$ [' i6 d
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9* U$ k) Q2 ^9 }
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5/ m# }# `6 N4 W) W; y( e; ~4 V
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47: F7 p7 u  f# J7 q7 [7 u
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.44 c. \: Z8 o$ b) G
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9! R% D1 }7 D% _% M' U9 N- X1 [
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
5 J& Z4 v( v/ l! P尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
( s/ \3 Q1 O  m总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
8 I) _8 t/ I& r9 K: K9 x甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81* p+ \! X& b1 j0 j; T2 F# p! R7 H
血常规:; n) q- G2 P) {3 c4 Z! M: e; z
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90. O$ A7 Y; Q8 Y3 x0 C6 q5 Y
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
' T0 Q; Y" k* Y: g& V3 z$ c, y血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111+ _- h! x2 f7 @4 K: }* X
血小板:            106                   87                  93                     101                 119( b' x. E% Y( s5 G% i
AFP:               382                  330                 360                   566                 693
* J1 o* u% s8 h- V* s7 l! W
. b3 Z! S" ]1 p& a( b$ b+ ?6月23日B超检查结果:
# c2 Z" i+ J$ g9 _9 v9 U7 z5 I! i+ g超声描述:
' U3 p  ]0 a6 ^1 _# z6 k肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
. q( F; B8 z" n, N胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
6 ]6 [" ^1 S7 F% P$ {5 S6 W, T& }脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。( F7 n( p  e% n9 m1 u
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
* o* m- _8 S# p; J9 K! t9 s" U双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。# a' o4 ?6 Z- \$ r  M
超声印象:
  \6 L8 Q, U9 t$ S3 D肝移植术后,移植肝光点增粗2 q+ G, T5 Z" V; g5 b; \
脾轻度肿大
9 b; v* R& J3 N  n7 z$ d5月5日胸部CT平扫- K( M: U0 t' C- X$ E( S0 c
影像所见:  T7 h; S& L- J  G* Q% X7 ]8 m
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
( {" O2 ]% L0 x$ O* x! B诊断结论:) T/ |! Q  _- V5 ?3 Y  U
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
, b' Y/ \  s" r7 |: y# Y两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。+ B  R/ y& f8 c7 l3 O' c0 |
6月29日胸部平扫:
6 U; N3 c* t1 F影像所见:
) Q' t( n. l5 y' Q# X右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。2 r' D9 i" f7 j
诊断结论:
; o$ u: \0 Q& w9 Q, _" k8 g8 T+ h右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。+ T# \1 ?0 }7 j
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
. I# {! _! f) ^; h' J) {+ l注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。0 v+ E; s9 v9 U( N" k/ G% t3 E
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
  u- p" r& J7 \2 J" E                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影/ u& l( t. V4 x8 T
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?* e( F. `8 T7 V5 n
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?- U7 D! o2 h) v' \7 x- u0 K
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
0 M" b; b; z6 p; [$ J" r* v    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
9 K: b% i: j# {0 O: @9 W- ~补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~9 t  L& E  f. D4 x+ _5 R
请各位前辈指点一下~~
" p$ a3 M" Q3 u4 M
3 t" i- G; ~& k$ s* T" r
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
4 ^  ^: F% ?% p( J8 S4 S* i) {/ p' ]
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。# B0 Q" `, \; X% v; g: F
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。* t. ~4 \* a5 J9 {& p& ~
3、咳嗽是小问题,没关系。
8 f1 n+ r4 L& \: U4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。0 {# X( b# Q' O) r. ?) [
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 3 M* K5 ^: a" h( [, V
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
6 r( E- [+ {9 ^  o: z& r8 s
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
" ]+ N- Y5 y9 ^$ N
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 : [: Q( ^. [: J; I' K- ^' o; W
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
0 l) ]( R* z! }6 I
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
! w+ J, `2 \4 z7 w: z8 e: ^. [' t  f好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

- N1 s  a; q2 Y! E* i增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
/ E4 R- x7 \) G  y$ U0 _* t: s增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

  z( f% {  I* a- Y" s  K2 m* m% J憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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