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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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123189 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:& x! I& O) p$ y* Z
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日% \  P7 i7 I7 B4 O" f  O
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)& ^  M9 m% e- s1 y( U
肝功能:                , t  a" _' p* m" [8 @
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
# v; y1 x6 J- ~- w/ w谷草:                61                    70                     53                  62                    71
" j2 z5 g0 d# X9 @) Q碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125, u: B6 L9 G) _9 Y1 c
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
5 Q! A+ X0 g1 {3 C/ e! o* b9 b总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
# n( |+ P7 K7 s0 r6 V) K. b( f直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.72 w; y0 X& r& m( Q7 }) s- P1 }
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8% i( c" @. g$ u2 T( n9 j! ^; e1 K
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
" m& ]% v: `7 _白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.61 b# s! M' {1 w" q8 s6 a1 v2 o1 p
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.44 l" {: ^& J1 ?
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
; Y5 T/ g4 {9 W& u& ]5 L9 L6 Q总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78- |7 j. j$ Y) e
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
5 e& ?7 B+ N$ K8 U# ~% ^肌酐:                   92                     87                    90                  86                     820 X5 v9 Q! }5 g# S1 r9 [" b
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206: n. H& J3 _0 L0 `
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.500 I# M; `7 F( C& M3 b/ H. h
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.144 u9 t' o4 Q" ~: j- D3 \' T
血常规:$ V1 i8 C; o. D' E
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.803 }/ ~6 H9 B3 R: Y6 n
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
9 ^: b- G. G6 l8 L血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117: L+ Q- l0 y1 ^% g1 x3 }
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
8 Q% K% Y4 \6 W( z* ]1 x3 B) Z3 d0 LAFP:                   352                    382                  330                 360                   5669 h0 T% h0 f  u" W0 C( @
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
, y) A; ^  H) D  @                 . c9 g4 G% j4 l7 h
肝功能:                + U7 o% m8 D( u& V' H9 L! M
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
& a6 U" n: C: k$ [+ w+ e$ C4 f# @& P谷草:               70                     53                  62                    71                  66" ^  i9 `$ e# E; n+ Y* O# D4 \
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118( J* h6 _5 F: J8 N6 P5 M# `! z2 ^
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
) v+ r- {/ I3 [( q7 P; C总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.14 n6 {( E) o9 m# r1 n' ^6 I
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
( Y; H9 v3 ~& _间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2% p$ ~4 N$ A3 N, }& }  ]' e- @
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4* g$ V6 `) L& j8 @0 S
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.93 b) I1 F8 X8 p* v- c! t
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
! U- w# n# o6 p6 o$ e' R, B$ Y2 C- B白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
; J0 t, O' T, {0 T2 G0 u% g, Q总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.44 ~! |, U7 v" o
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9- Y: R/ |1 R. \8 _/ a
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80+ w$ o# ~6 t. d% y& h
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
& o; |. Y1 X1 Z' n$ W$ `. @0 j: X) y总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
; t' ]' Z0 h; \- H0 l甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
% ^3 t  d3 g9 Y血常规:
5 H1 B! ~; e& T6 B/ O1 m! r白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
/ r' X: Y/ ]4 F7 B( `红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24  m9 y& n$ M5 E
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111( {& T" w/ Z! E; ^$ s  \5 c
血小板:            106                   87                  93                     101                 119* M( B& o. {0 u: w8 ?3 B* m; j
AFP:               382                  330                 360                   566                 693+ @; ?. L" }9 A: a" S
. D' D( Y: s" b1 L6 w
6月23日B超检查结果:
* Q: f; f* }0 i, r7 A4 S; M3 k超声描述:
: z" x+ S. s/ q  o) X肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。  G, m$ _  `# Q! c
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。, I" [" q8 A% j: u' o! w
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。3 q% v# o  _) f  r; J
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
6 {8 V1 X! u3 s0 a. e) H4 E双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
! T+ E- p6 F1 s1 K- M超声印象:1 m4 B/ i5 h' E+ Q' O" h
肝移植术后,移植肝光点增粗! L$ `$ M, s/ j6 E, B: O
脾轻度肿大- G8 ]- c6 a5 W! x) i! R
5月5日胸部CT平扫( }( o: J! F% L4 i" ~
影像所见:2 Z0 v1 h( X& q2 a  t7 H3 @
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
# ?8 z9 K  m1 B% G诊断结论:
- z3 U/ M% t& W( K/ S9 t6 X两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
7 w% J+ u' @* ?两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。: X" J$ j+ w4 @* }
6月29日胸部平扫:
& X6 ]/ D/ g8 ?1 u5 U9 p5 Q. G影像所见:
; b6 {/ X- C  f/ Y  }) L4 z( e右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。# h  p* y3 Q  ]* E- o  \" h5 ~$ V' J
诊断结论:
8 c: D- {7 c9 U$ t1 q% c9 S8 @3 d右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
) j4 J9 ?) m/ _4 Z9 d% [两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
# N) V3 p  p- ?注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。0 |; F9 o5 c: N+ i
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
9 H5 x/ {: M% r  K3 v+ _2 X                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影9 w) J) v& j$ F! T* l- O  W+ G
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?0 Q- P. d0 S' X" r* w
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?. P' ~, G, k1 y/ C# z. _
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
$ P: A$ T( o7 m2 q9 k    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
$ b3 m7 R$ [9 b! O4 P7 w. M补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
; y# i/ F0 P' m$ W3 A请各位前辈指点一下~~. K; W3 L' p% e1 B+ h3 ^* \

/ A/ Y3 O/ o4 y% O9 b2 Z
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

* i' y& i* Y* B- t3 e+ o1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
  X) a& }4 k8 B( I2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
- f* \9 Y7 _, o$ _, |3、咳嗽是小问题,没关系。- P5 p$ h; M" T5 F* Y2 d& I
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。$ j6 t  [- Q0 l5 O
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
- }2 o. d7 J2 x8 y$ S0 `+ F你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
+ G8 T$ q( ?! o: H! K
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
3 E- w& r5 a( F9 b# H
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
* z# X. u- K+ t. E" F! |: ~8 |1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

; p" H4 C4 ~, e6 H好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 - M  o1 c- M+ `( @6 L( X. W; W! A
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
5 b" d( J; E) D
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
) u7 {' p- e) s增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

' R  t" |! T, Z0 s1 |7 h' P. m憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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