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两口子一起努力(感恩!)

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1048095 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-22 15:10:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨豆精神 发表于 2011-6-22 14:37
7 p% B2 D* L- I+ ~这个结果只表明不存在药物损害肝功。至于之前谷丙大幅升高是什么原因,仍是未知数。当时既然怀疑是BIBW引 ...

) b% r4 S! U4 j  p0 G谢谢憨叔,我知道光看这个没什么用,而且不同步。跟这样的医生总是干着急。我晚上再看看有没有新的验血结果吧。
. u% Y/ j/ `4 G5 M1 i4 q
累计签到:1 天
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-6-28 06:11:42 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-6-22 15:10
3 q6 K* _7 a4 k) v# o* M谢谢憨叔,我知道光看这个没什么用,而且不同步。跟这样的医生总是干着急。我晚上再看看有没有新的验血结 ...
4 b4 O0 x) [& t+ l8 p, @0 Z
好几天没见到了
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英雄武松  大学四年级 发表于 2011-6-28 12:02:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
这么多天没有消息,可能治疗很有起色。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-28 16:45:22 | 显示全部楼层 来自: 美国
谢谢瓶子、英雄。5 C1 R  v0 y5 A( V7 B
我们最近几天比较辛苦,昨晚开始又好转了,得主保守,真好。
0 f# V, _1 d+ J, E0 m这两天我也有点累,等我有时间再把这几天治疗经过总结一下。9 B0 v1 N2 ]4 O- X7 N) ?( l! ^
老公真坚强,你真棒!
9 G( e+ T6 ?* a* Y信主真好。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-28 18:13:23 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
never_land 发表于 2011-6-28 16:45 * }" x: K8 J. p" V0 o7 @0 J
谢谢瓶子、英雄。
- `9 b& D* d; S: \7 P; j, i' y% H我们最近几天比较辛苦,昨晚开始又好转了,得主保守,真好。* y0 U7 q: b: x* U- B- Y, A
这两天我也有点累,等我有 ...
* f7 K, J+ X! |. Q
祝福---------两口子继续努力!!
个人意见仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-30 18:34:20 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-7-1 10:24 编辑
  e4 F. I6 r6 X4 \$ B9 a& y+ W
6 D1 D/ B2 p, R: L! z* y) n. k总结下近期的治疗:( t8 D5 w" k+ J4 ]$ r- ?
% @+ v7 {% p) Q" |$ t" N
6月5日~16日:BIBW2992,谷丙剧升至470多,左颈部出现淋巴结肿块,停BIBW。全天吸氧,用口呼吸。用甲强龙。白细胞从9点几升到11点几、13点几,从克拉仙换至拜复乐,后又加上新朗欧,消炎无效。8 i* O% S8 l. i& A
16~17日:停新朗欧和拜复乐,换泰能,不耐受,呼吸更差,虚弱。肝功输液易善复。
; ]' k7 p6 R( ]/ v2 L18日:白细胞16.05,停甲强龙。谷丙490。9 T: `; R% }' K: w
19日:因不能耐受泰能,停。换来立信(医院没有可乐必妥)。# |; q& l  O0 m8 K
20日:白细胞15.84,血小板4562 W; z. m" D" i: n
期间数夜大半时间不能上床睡觉,只能坐在椅子上趴睡,脚背脚踝轻度浮肿。5 Y2 }: p' V, f: ^& F4 ?
22日:泰欣生(50mgx4),当天和次日呼吸好转超多,颈部肿块变小。谷丙160。
1 k! b  ^9 n. R5 h/ N0 \, g& z23日:力比泰
1 v9 i* k% u' X) z- t25日:下午突发呼吸困难,气促,不能上床和靠背睡,一靠背压迫后背就会咳和喘,不能入睡,整夜趴在椅背上坐着。心率120多、130多,血氧95、96。3 n/ h) q# r* G" ~# Z% l
26日:病情持续。
/ Q6 u* R0 _" ~0 w1 h27日:由于多日无法休息,脸都瘦下来,精神不集中,呼吸虚弱,整天整天地坐着,连抬头都无力。上午白细胞20,下午升至21,血小板390多。胸片与6月19日对比,肿瘤稳定,两肺广泛性肺炎。尽管查几项真菌感染均为阴性,主任看胸片认为有真菌感染,停来立信,换卡泊芬净(科赛斯Cancidas)+新克君+拜复乐。下午卡泊芬净送到,晚上滴完,当天夜里就好转,凌晨可上床睡一会,不用张口呼吸了。3 i$ |  q5 \( n# d3 ?
28日:加上甲强龙。主任说已经在使用抗真菌的药,就可以用甲强龙。
4 _( Q( v! |* l4 }: b; V28~30日:稳定,心率90多到100左右,血氧稳定。卡泊芬净+新克君+拜复乐继续,29日白细胞10.85,血小板255。
  v( [2 L2 w- N0 d  ~( a! d" j& }" T0 y- {$ G
记录得比较粗糙。由于连续几天的紧张和忙乱,有些细节我已经记不住了。1 c" j! t* `$ n' Y, r

" {) t; N$ u! J5 E. c总结来说,这次逆转危象,主要有两个原因:抗肿瘤的泰欣生和抗真菌的卡泊芬净。先是泰欣生迅速明显缓解了颈部淋巴结压迫,呼吸改善,短暂好转;而后真菌感染发作,又出现危险。用上针对真菌的卡泊芬净,当夜症状就大大改善。从27日夜里好转到现在,情况稳定。真菌感染发展会非常快,所幸主任根据胸片判断,让我们及时用上了卡泊芬净,如果拘泥于一定要查血查到真菌才上抗真菌药,后果不堪设想。
' y- s% D7 g: E$ W3 ]1 K& |" ^6 l: L. _! b! \9 s( |9 p7 ^* l
这次的另一个教训是,消炎药要用对。老公入院后白细胞天天上升,并且同时插了两条胸水引流管,医生却只靠每天两粒克拉仙消炎。直拖到白细胞升到13点多,呼吸越来越困难,才用上新朗欧和拜复乐,不见效果后我不敢再拖,让医生换药,用上了超强的泰能,却不对症,而且当时我们已用了很久的甲强龙,在用泰能的那两天里,医生也没有给我们停掉甲强龙。那两天老公的状态比没上泰能还要差,承受不住,停了药。强效抗生素+激素易诱发真菌感染。没有证据能断定后来的真菌感染就是那两天的泰能+甲强龙引起的,但我以后肯定不会再这样用了。而新朗欧这个药我不评价,以后我也坚决不会再用它。至于昂贵的卡泊芬净,我认为用对了。比它便宜的药有,但是我们当时的情况已经很危险,不能逐一试着往上用了。我见过太多感染发作不可收拾的例子了。新朗欧和新克君、来立信和可乐必妥,消炎药真是要看品牌,不同厂家的同一药品,还真不是一个级别的。
7 v8 B" o2 X5 R. ~0 G+ `
% [3 v' [. X/ L; j$ v4 S: {& [3 {在这里请教平安一个问题:普通炎症处理不及时是否会引发真菌感染呢?还是普通感染和真菌感染根本就是两回事?我一直想不清楚,如果我们在白细胞13以下就用上对的消炎药,还会有后来的真菌感染吗?怎样预防真菌感染的反复发作?我看卡泊芬净的说明书写,如果确诊是真菌感染,要连用14天以上。而我们的医生现在就跃跃欲试给我们停药了。停药后用什么口服好呢?有必要口服伏立康唑(威凡)吗?——这不是一个问题了,越写越多,抱歉!
+ {: Y/ I7 [- Y/ M' Z: I( N
7 P8 b* N5 ~0 h2 f接下来我们将继续消炎和使用泰欣生,继续从感染和肿瘤两方面治疗。我也会把泰欣生的治疗记录下来,让大家对这个药有更多了解。
/ d" N; j6 ?( c, @
& u; W/ |7 k, |* p% ]好几天没写了,让大家挂心了。感谢主!主知道我们多么感恩!
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-6-30 19:32:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
27~30日:稳定,心率90多到100左右,血氧稳定。卡泊芬净+新克君+拜复乐继续,29日白细胞10.85,血小板255/ G% A4 G8 o- T. O5 C$ j
8 Q9 V  R! j; ?( D- R9 H! a0 C
看到这个检测结果,放心多了,努力。
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爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-6-30 22:18:55 | 显示全部楼层 来自: 美国
never_land 发表于 2011-6-30 18:34 2 l8 y7 _$ h9 k8 v# g# S) b; S  ?
总结下近期的治疗:( F7 @5 @0 c6 L- m

' ?1 F# v  X5 u- ~5 N6月5日~16日:BIBW2992,谷丙剧升至470多,左颈部出现淋巴结肿块,停BIBW。全天吸氧 ...

& @% \' o: q  |+ b+ z! k& Z1. 消炎药肯定是对症下药才管用,但是很多情况下不好判断是什么炎症,所以医生就根据经验找靠谱的来试。
  P3 w5 X2 W$ T; l) S7 G7 m6 B' J) [8 G4 T1 Z' G. l& }' x9 T/ a
2. 消炎药应该用足,在我们这边每次给的消炎药上都会说明,一定要吃完所有的药,哪怕症状消失了也要吃完。开10天的就一定要吃完这10天的量,开两周的就一定要吃完两周的量。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-6-30 23:27:55 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
坚强、坚持和智慧,赢得了机会和胜利,努力。
安吉  小学六年级 发表于 2011-7-1 09:47:18 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
真菌感染一般是菌群失调引起的,多系长期大量应用抗生素或体质虚弱引起。长期免疫抑制、放化疗后、抗炎药大量用都是诱因。对我们肿瘤患者而言,各方面保持平衡很重要,但也很难,像走钢丝。多注意以食疗、体能锻炼来提高自身抵抗力是最好,虽然很多困难。
1 P' f. p: R+ X2 s) @炎症控制尽可能彻底,炎症复发也是相当不好处理的。
9 q1 V' h; _3 @/ Y5 }  o一定会好起来,一定要好起来,主会保佑你们!
2 ...

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