妈妈，我陪你一起经历

2015年9月29日，台风天气，如果这场变故能入台风一样预报，总比这么突然降临好。妈妈自8月底咳嗽一个月，一直不见好，去过两次医院，拍了胸片，挂了头孢，总是觉得不对劲。所以这一天，我嘱咐先生务必带妈妈去看医生。结果，就像是九级台风一样。
诊断结果：左肺上叶占位，伴纵膈内肿大淋结影，弥散分布细小结节影；两肺感染;双侧胸腔积液（左侧52mm，右侧25mm）血液 ca125:61.90
cea  263.30   /非小细胞cea 11:62/Roma（绝经前）：89.61  /Roma（绝经后）：73.15 / HE4人附睾蛋白4:343.3/纤维蛋白原：3.68/D-二聚体：0.74/
胸水cea:860.50.当日引胸腔穿刺引流。
2015年9月30日，依旧是风雨天气。挂消炎止咳盐水，身体状态差，气喘，胸闷。拿胸液基因检测。
2015年10月1日，举国欢庆的日子，我真的是以泪洗面。以前用这个成语觉得夸张了，用作当时，真的十分真实。出院，夜晚服用第一粒正版易瑞沙。
2015年10月2日，转院人民医院。检测血液：细胞角蛋白19片段：13.7、CA125:66.80、cea：396.05、白蛋白：32.4、钾：3.41、a-L-岩藻糖甘酶：6、白蛋白1.16
2015年10月8日，行胸腔内注射榄香烯；予羟考酮止痛。WBC：13.30乘10的9次方，白细胞高，有感染，继续头孢曲松他唑巴坦消炎抗感染。HB：136、PLT：236乘10的9次方。CRP：97。
2015年10月9日，发烧37.7摄氏度
2015年10月11日，拔除胸管，发烧38摄氏度。
2015年10月12日，骨扫描，全身性多发骨转移。
2015年10月13日，注射唑来膦酸，发烧。
2015年10月14日，高血压100/140，服用降压片；胸部CT显示还有胸腔积液；发烧38.6摄氏度。
2015年10月15日，再次胸腔引流术，金施尔康补充叶酸，想后期化疗。注射B12。
2015年10月18日，补充钾。
2015年10月20日，拔胸管，基因检测18.20号外显子阴性，19.21号未检测出。后来拿了仅剩的50毫升胸液又做了一次E靶点的检测。
2015年10月24日，出院休养。CEA：173.96、CA125:26.60、CA：199:18.70、甲胎蛋白：2.86、白蛋白：27.1、a-L-岩藻糖甘酶：6、球蛋白：36.1、碱性磷酸酶：124。
2015年10月25日，练习郭林功。
2015年10月27日，第二次基因检测，18-21号外显子均无突变，野生型。
2015年10月31日，服用中药。
2015年11月3日，注射胸腺五肽。精神体力食欲睡眠一般。
2015年11月12日，入人民医院复查。
2015年11月13日，唑来膦酸，各种检查。
2015年11月14日，胸部平扫显示胸部仍有积液，心包积液，主病灶1.8*3.1CM，与10月2日所测尺寸一样；但是CEA猛增，279.只能考虑化疗。
2015年11月15日，第一次化疗，培美+洛铂。
2015年11月26日，血细胞分析+超敏C反应蛋白。白细胞3.3(4-10),中性粒细胞1.6(2-7),单核细胞比率12.2（3-8），中性粒细胞比率48.4（50-70），红细胞分布宽度SD36.42（37-54），血小板分布宽度13（15.5-18.1），C反应蛋白4（＜8）。
2015年12月12日，第三次唑来膦酸。
                              cea:380,  CT影像有进展。就是说第一次培美无效。大家都说上帝关了一扇门会打开一扇窗，现在靶向无缘，化疗无缘。考虑到第一次20天内，易瑞沙曾经有所控制住，于是姑且再相信易瑞沙一次，继续易瑞沙20天，等结果。
2016年1月9日，时间真快，来了到新的一年，真不想打破易瑞沙的蜜月期。可惜事实就是无奈。人民医院复查，cea331 .ca199:41.5   ca125:27.7。易瑞沙虽然美好，但是成绩很一般，也许妈妈真的E点不行啊，医院挂了唑来膦酸，结果回家就开始咳嗽，严重怀疑是不是感冒了，脊椎开始疼痛，是不是易瑞沙该换了？还是不是要加联合呢？我不知道了，有迷茫了。。。。。。
   
2016年1月13日夜，开始易瑞沙联合184了，期待吧。但是妈妈说体感不舒服，哎，昨日去医院再和医生交流，劝说我还是得化疗。怎么办？吃易瑞沙联合XL184的这一个月，妈妈的主要副作用是腹泻。后来看到群友建议吃五停二，于是调整了用药的频率。XL184是吃五停二的，腹可安，还有易蒙停等止泻药隔三差五地使用。其他体感还可以，血压血氧都比较正常。期间服用Q10 ，保肝，拜阿司匹林，以及富露施。一天那么多的药物，妈妈一直和我说这药要吃到什么时候啊？我也不知道，还是很迷茫。没有病理，没有基因检测，一切靠盲试，风险很大。
2016年2月14日，本来我是打算年初三就去医院复查的，但是妈妈不愿意，这大过年的。结果碰巧，情人节入院。下午复查心电图，报告：心室行期前收缩；T波改变。查心超：静息状态下超声心动图未见异常。
2016年2月15日，早上查了空腹血。查了T细胞亚群，血常规，凝血组合，肝肾心脂组合，都未见明显异常。查肿瘤指标：甲胎蛋白2.59;cea291.39,插一句，可恶的万恶的cea。ca125是12.60；ca199是39.10；ca153是11.20；神经元特异性烯醇化9.3；细胞角蛋白19片段是2.1.本来对易瑞沙＋XL184给予厚望，可惜就下了40.不知道是184的功劳，还是易瑞沙的作用。上个月单药易瑞沙还下50呢，这个月这样的成绩不满意。但是如果不加184，数据还能不能下那么多呢？不得而知。
2016年2月16日，妈妈注射了天晴依泰（唑来膦酸），因为做了增强CT，注射了一点点地塞米松，这一次妈妈没有发烧。万幸。查胸腹部CT：左肺上叶占位，尺寸还是1.8*3.1CM，两肺弥漫性粟米粒样改变及条缩影，较12月基本相仿。左肺下叶炎性病变，两侧胸腔积液，左下肺部分膨胀不全，较12月的稍好转。心包少量积液，肝脏低密度灶所见部分椎体及两侧骼骨多发结节影，转移不除外。肝脏囊肿及胃壁大弯侧胃壁可疑增厚。
2016年2月17日，考虑到184的毒副作用太大，就试试同样有CMET点的克药，因为我实在买不到280.哎。抗癌道路正是布满荆棘，步步惊心。印易250mg＋克250mg.妈妈体感还是腹泻严重。希望这一个月的副作用能够换来cea的大幅下降吧。
2016年3月15日，检查了肿瘤指标，成绩不佳。cea328.66，略升，不知道为什么？难道是cmet 不够么？克唑替尼的靶点不是应该更多么？烦心。其他几项指标还行。ca199:31.20   ca125:19.80   甲胎蛋白：1.72咨询了大家，有的说指标小幅上升还要看CT的报告，感谢大家的帮助。但是还是纠结了再三决定换特罗凯了。第一次的基因检测还有过很低丰度的21点突变，现在也不知道有没有了。如果21点，那么特罗凯效果会好过易瑞沙吧。
2016年3月18日，第一颗特罗凯。
2016年3月36日，不甘心的又做了一次外周血基因检测。
2016年4月1日，15天后测了cea，哎，没有一件如意的事。cea还是上升，335.81.我还把希望寄托于基因检测，至少给我一个方向。
2016年4月4日，下午收到了诺禾的基因报告，全阴！我还没有想好怎么告诉妈妈，烦透了。

就做了egfr，其他的基因没有检测吗

山治的allblue 发表于 2015-11-17 12:53
就做了egfr，其他的基因没有检测吗

没有。胸液不够了，哎~

alk想办法冶查一下

cycnxy 发表于 2015-11-17 12:58
没有。胸液不够了，哎~

身体可以的话，做个病理穿刺再做alk,egfr，kras这些的基因检测，胸水基因检测错误率还是比较大的。如果身体吃不消，那就盲试靶向吧。

我也听说胸水做基因检测有误差，除了ALK、EGFR、KRAS检测外，有机会有条件还可以做一做免疫组化，对吃靶向药有很大帮助。只是建议，我也是这段时间在论坛里学到的。祝治疗顺利、有效！

whh676 发表于 2015-11-17 20:40
我也听说胸水做基因检测有误差，除了ALK、EGFR、KRAS检测外，有机会有条件还可以做一做免疫组化，对吃靶向 ...

谢谢，这些基因检测只能用穿刺活检吗？现在化疗了，人比较虚弱，我害怕有创治疗让她更难受。

山治的allblue 发表于 2015-11-17 13:08
身体可以的话，做个病理穿刺再做alk,egfr，kras这些的基因检测，胸水基因检测错误率还是比较大的。如果身 ...

谢谢大家出谋划策。这段时间上了化疗。哎~

cycnxy 发表于 2015-11-19 14:59
谢谢，这些基因检测只能用穿刺活检吗？现在化疗了，人比较虚弱，我害怕有创治疗让她更难受。

论坛里有好多人在没有做基因检测的情况下盲试靶向药，但我觉得应该是在病情稳定的情况下盲试，否则风险太大。基因检测一般情况下是取组织活检，但病人要受罪。在论坛上听说深圳有一个医疗机构可以用血液做基因检测，不知是不是真的。你再作进一步的了解吧。

cie_ups 发表于 2015-11-17 13:03
alk想办法冶查一下

穿刺吗