• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

  [复制链接]
159572 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57
5 e. o: Y4 @3 @  [! }实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
1 ^; I0 |# S; j- S2 B
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使8 Z1 i- p0 F- t8 O* m5 `
憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44 9 }2 r4 f+ N' L" A/ l
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...

0 \# S: w( d$ W/ s“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
* C( I' x( h. R' w+ v" {3 ]无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。
+ e  @5 ~6 [" c# G3 a再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。' j" |' W- m2 A, ~/ Y1 n
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出  e7 D3 ~# u. _" @) U
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征) W5 g6 d: r5 j
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛1 }/ z" e) V- W( j9 z, J9 J
开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
" W" q/ O& n& ~" h: L" L7 g我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
' A# _# {) M! S( N6 r6 X+ `) Y- N5 M其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水
- y- q$ n0 G' r没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
7 J+ K4 J! e! E$ o# d因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。0 D: k1 `* d3 Z5 R5 H& L+ B) f
4 c4 P8 {/ M& |# L4 ^; b
立即调整用药" ?4 Z7 S9 H& w1 ?0 w! f1 s
利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
; C! L7 D, h0 Y" y护肝:瑞甘1*3
0 H7 C- n$ z/ h! Y0 H( s. c降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3
$ q7 d1 P5 f7 u* H2 p% y! s  ^3 y抗病毒:恩替卡韦16 @" M  v( c: c; m, S/ m# [6 K) g
靶向药:法米替尼14 d$ Y/ E! s  N; A
$ d& }; h% M& M6 z8 L! W
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  
/ n; i% S# R$ |# W2 F  {0 B7 f5 T经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。) Q- g# _* Y5 [  d
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
$ u! ^7 t- ^5 D# O4 M+ w. |7 T' ^1 E& f4 n1 x1 v" U* R" k
但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
0 v8 D' s7 U; [! v8 }* J# s& W肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛
1 t) o6 D) ~' l用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果
% r/ W9 _% F5 }2 e$ U' N最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决. w) b( B% I; `
纠结啊& f% h# \8 O7 `9 l& z3 g& x

; c  F+ Y& j7 w7 U2 C, g% p
1 T5 R2 }& d% k2 L* `
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
- R7 D: U- z+ E
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 - Y  D2 ~9 r" [

* }5 `( I* O' A1 H5 e很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
9 U7 H2 b" n$ W7 R% L; ~+ ]+ N不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水- [' s; Q: X( ]2 J3 K
现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少+ Y5 X4 o  L4 T1 C* X/ {% p
本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做7 K8 F9 y1 V4 O, K3 q& k# Z
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了! ~9 G# C! Q% d6 B9 U& v, u5 x
" k" F& B+ [4 Q3 i- i. l
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
5 {. {, B( {1 |% r/ K就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
  G7 n$ f- K4 f' t) g在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
' L' b! I! d1 w- e) @/ u  S) _7 r( l; e+ G; _
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦
- o) B2 n% S2 g8 k0 L心理准备早就有了,只是不想接受而已
' ~+ m% O' o1 h! S$ j( g7 f0 ?2 y) w但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持9 ?/ @0 d  m1 {+ m
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表