敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

1.8号单药阿西2天
1.10开始阿西+阿依，到今天是6天
" ^$ p1 E' n: b1 q( j6 e. e暂无任何明显副作用
我爸就说有时候腹部胀痛，偶尔会出现，腹部按压的时候感觉硬硬的，没以前这么柔软
因为暂无手足症，感觉精神还不错
就是睡觉不好

今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
还是没有明显副作用
( L) ]$ \$ ?, x& e6 y% I我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡
早上胸口很闷气促，人有点想睡觉
精神还行，暂无任何疼痛表现，除了索坦留下的手足老茧还在退皮
我爸昨天说想去验血，唉，没信心，不敢让我爸去
怕结果不好，年也过不好
: W% j! L' Q% X/ v; s5 U  @会安慰别人，不会给自己建立信心

flame13 发表于 2012-1-18 13:36

                               
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今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
  [6 f: r$ Q5 M3 f还是没有明显副作用
4 }( h# T# D% Y) `+ X* z3 I我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡

要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
你给以马内利的那经文和劝慰，为什么不拿来给自己？治疗的信心不是自己想建立就能建立的，只有先对神有信心，仰望神求告神，神才赐下信心，包括治疗的信心。

憨豆精神 发表于 2012-1-18 15:36

1 {5 Y. X4 e3 p0 N! o" T! Q; _1 v                               
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要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
* g4 }. x& Q* ~& A4 O你 ...

谢谢憨叔的提醒
- ^* E" \, r& v. L$ c& E人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消退，看来是不能停止聚会
, I* x( q+ ?+ S2 u现在只能依靠神，所以觉得在一切事上，信心大于一切

1 R$ R* w* U3 Y7 e2 E8 X7 {另，我爸每天都有吃200MG的Q10，现在还加了一个万爽力，是每天1粒，保护心脏的。

flame13 发表于 2012-1-19 10:11

                               
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谢谢憨叔的提醒
人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
, m3 x2 ]9 C$ V* @) m  a  P估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消 ...

如果已经出现心肌缺血，只用辅酶Q10确实效果不明显。

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

                               
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只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

你这么强，依靠自己不出奇。
3 E+ N/ B7 \. J5 e0 H- ^% t' K! Z7 X我和楼主属于毫无能力的一类人，这类人只能依靠神，天天活在神里面。
神是什么？是上帝，是耶稣，灵则是圣灵，是上帝的灵；上帝是圣父，耶稣是圣子，与圣灵合在一起为三一真神，统管主宰宇宙。

* y! ^( W8 ~! N0 |1 D; w3 `

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

                               
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" X! N1 I, _+ g" J只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

最不可靠的才是自己
- A* f" o/ K6 J% p1 Q& D我一直想着怎么回复你关于信仰问题
在基督教里面，不是人去寻求神，相反是神去拣选人
) N6 i/ G' H- P9 }7 b好像如果我跟你传福音，如果你会相信，不一定是我的理论说服你，反而是神的灵感动你
可能在于不信的你来说，为什么我们的神没有让我们得到医治得到痊愈，让你觉得不可信
2 U- p% w( d) k
+ R0 X  R+ V- p) W不过我可以跟你说，就算我爸得病以来，结果时好时坏，验单或者也不理想，但我心里一直有平安
慌张不安是我人的软弱，但是我心里头的灵是平安的
8 i3 P" M# S$ Q- m3 |神让苦难临到他的子民身上，一定有美意，我虽然还是有信心不足的时候
但我始终相信既然神给予了我这个困难，一定也会给予我力量去跨过。
" h( J/ W1 z& }9 a4 _7 H1 r4 C7 h希望你和你的一家有回转的一天，蒙受主恩。

6 ?& Y" K+ \% I* [. |# L
老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
8 F& B4 `. m9 ]: `) \6 J上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然飙升，病毒DNA是正常的，不知是否肿瘤影响了转氨酶
  O4 `/ V+ D' E1 b5 n) f每天吃水飞蓟素和易善复，看来2周收效甚微
/ H" [# t# N6 D( wAFP跟我预计一样，还是走高，其一副作用不明显，估计药物浓度还没累积起来
其二我爸说吃阿西+阿依肩膀开始偶尔拉扯，但是索坦是完全没有，因为我们家肿瘤如果有发展，最先体现是在肩膀是否疼痛拉扯，如果有这种情况，大半AFP都会升
这次AFP和CA199都上升，不知道继续吃还会不会下降，如果不降也不知道有什么药可换
6 E8 _% o/ O% I% O3 {1 k现在用药是
+ I* t- ]: }- b2 K" ]4 i( p; R6 Y每天3次水飞蓟每次2粒
( _- H# G0 m" z5 `每天3次易善复每次2粒
每天1次Q10 200MG
每天1粒万爽力（保护心脏的药）因为我爸经常反映有气促
1 Z0 \& G4 s" V5 b; E' t每天早晚1粒阿西5MG
每天1粒阿依
每天1粒恩替卡韦
1 e8 A; ]% u% P) o' |  m

9 F/ Z4 \/ Y- w, u4 ~检查日期        AFP        白蛋白  球蛋白  总胆红素   间接胆红素  直接胆红素  总胆汁酸    ALT     AST   GGT    ALP
11-8-11        90.64         34         29          6.68            3.59        3.09              39.87      36      90     121    245            
11-8-31        178.4         41.2      35.8       11.3            6.7           4.6               17.1        52      160   144    151  中药20天
11-9-22        187.2         44.8      35.2       15.9            9.8           6.1               52.4        78      238   150    170 多22天
9 S9 V- t3 U2 g; I! d11-10-15      285.5         44.6      34.7       10.3            6.5           3.8               66           81      241   136    153 多23天
11-11-11      381.3         41.1      30.8       11.0            6.7           4.3               23           83      261   82      134 索16天
11-11-24      508.3         42.6      37.3       11.7            6.6           5.5               34           86      216   111    168 索12天
11-12-05      353            29.9      35          19               9.8           9.2               33.4        201    436   69      152 索21天
4 \  ~- p9 M! f$ f% Y11-12-10      328            36.9      30          20               12.5         7.6               35.5        95      172   57      126停药7天
11-12-21      375            36.9      31.4       13.5             8.1          5.8               21.1        58      106   57      127索9天
12-01-03      447.3         38.4      35.1       22.1             13.7        8.4               15.3        72      181   64      124索21天停2
+ p' G: {: m3 U& x. a. h12-01-08      455.1         37.8      28.8       18.8             10.7        8.1               69.2        85      218   61      121索21天停7
9 r; ^, R- \/ Q( c8 [# r12-01-21      576.2         41.6      38.5       14.9             8.2          6.7               56.3        126    285   126    184 西依21天
5 E4 m( |! V# @& K8 E6 T* z& {) t* g7 H12-02-07      395.0         38.3      41.3       13.4             6.7          6.7               38.7        281    113   93      162 西依27天



% h* o% b0 L* @--------------------------------------------------------------------------------------------------

检查日期       ca199        AFU     尿酸      LDH      白细胞    血小板
4 }" s. G/ A. U! W8 D11-09-22       57.12         58     353       241       3.8         104
) ~/ |: ]: F' W5 F1 V0 \8 S' H/ k: t11-10-14       57.03         62     398       245       5.16       103
11-11-11       52              53     258      332        3.7         56
- b2 T  R( W# _! v% K$ D4 v11-11-24       61.8           00     428      347        3.34       83
11-12-05       32.5           00     255      486        4.75       64
11-12-10       00.0           00     000      360        3.40       77
- Z$ y+ s; N$ c! Y8 I' |3 Q  V4 V11-12-21       42.0           00     000      317        1.89       75
2 P. _8 e4 k# d* W6 {12-01-03       47.0           00     000      412        3.91       51
, _0 R1 P& m9 l5 L4 L# ?& g12-01-08       51.9           00     000      384        3.01       71
12-01-21       73.54         00     000      000        4.29       99
12-02-07       49.7          00     000      000         4.29       99
% ]5 [' O% @1 l+ V

才11天用药，不大可能有明显效果表现。从白蛋白看，有好转表现。
" v9 s" k& j9 h& b继续用药吧，不必急着做什么局部治疗。

flame13 发表于 2012-1-21 23:30

$ x6 D# ^: f+ J9 N                               
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" |: R( _2 U" v/ A( _老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然 ...

  N5 Z9 P! [+ p: G- Gflame, 不知道你们用靶向药时,在化验血来观察效果的同时有没有作B超验证afp确实和肿瘤的发展成正比 ?  我想光凭afp 就能100% 的判断索坦的药效吗?  肿瘤在吃索坦时又没有发展呢 ?