妈妈中分化肺肺腺3期B手术后六年八个月（索拉菲尼+XL184）

luwhy · 发表于 2012-3-24 22:45:21

前天见到你妈妈了,她的气色还不错,出现的一系列症状应该是药物的副作用,轮流停一下药试试。祝好运。

我是小猫 · 发表于 2012-3-26 12:56:29

我现在给妈妈吃上易瑞沙+55MG X184试试，昨天吃完中药又吐了，不过呕吐物里没有血了，我觉得我妈应该是阿司匹林吃的。

我是小猫 · 发表于 2012-3-29 18:50:44

协和问诊归来，今天1:30到的协和医院，先开始门口围了很多病人，我挤半天才进去，跟下一个等在门外的人打了招呼说，我就是找大夫加个号，不是加先儿。等我挤进门诊发现屋里有两个助理，还有病人和病人家属。屋里满满登登的。我提了朋友的名字然后王大夫让助手帮我开了一个加号36号。我去挂号，然后排队，结果看了一会儿王大夫被叫走了，应该是专家会诊，等了一个半小时才回来，那个时候4点多了才看11号我是36号，我旁边有个快八十的老奶奶是50号，他老伴80多了，两个儿子都忙，就她自己过来给老伴问诊来了，我跟她聊了很多，介绍了我妈的治疗经验，让她别着急，还把我的邮箱和电话给她了。我刚给她说完，我身边就围过来一大堆病人家属和病人，都拿笔要我的邮箱和电话，他们都是外地来北京看病的，有的人还拿着医生开的处方给我看，让我给帮忙识别一下写的是什么，因为他不敢再回去问大夫，我看了看告诉他多西紫杉醇。我进去的时候一个母亲带着女儿给她老伴问诊，外地过来的，大夫说不能手术，也不知道谁告诉她，不能手术就意味着活不了多久了，她女儿出门就痛哭。大夫看了我母亲的片子，因为我没有带前片，我父亲都给扔了，说无法对照无法告诉你是不是进展了，我问能化疗吗？因为我母亲一线二线三线化疗药都用过了，而且我母亲胃出血更不能试用阿瓦斯汀，不建议化疗。我母亲骨头从上到下打了八根金属钉子，不适合化疗了。我当时想问射波刀，后来就没有问。我说我有索拉菲尼，阿帕替尼，2992，他说可以先试阿帕替你和2992，这个的肺癌有效率高，索拉菲尼副作用大，肺癌患者的有效率并不是很高，可以调理一下睡眠和肠胃，提高病人的生存质量。然后我问了不能收住院。我走的时候是晚上6点多，我后面还有10多个人，我感觉王大夫很认真，对很多国外的药也有了解，不会建议你冒进治疗，比如我看了北肿，中肿，307，还有大夫建议化疗，我自己就还幻想着能化疗呢。但是病人太多，属于每个病人问诊的时间只有3-5分钟，你的问题不能一一的都回答。我走的时候其他大夫都走了，大厅收费都黑灯了。

antiken · 发表于 2012-3-31 10:30:58

考虑下姑息治疗呢。

我是小猫 · 发表于 2012-4-1 09:01:46

antiken 发表于 2012-3-31 10:30

: ~7 B- F K9 ?7 a4 U
登录/注册后可看大图

( I7 P9 k. K( Q考虑下姑息治疗呢。

协和大夫提出的方法就是姑息治疗，提高病人的生存质量。我妈想积极治疗身体已不容许了。疯狂的换靶向治疗药也不可能了。调理胃口睡眠，以及心理辅导为主了。有的时候想什么都没有用。

antiken · 发表于 2012-4-1 10:25:16

是的，姑息治疗并不是放弃，有时候病人的症状是由频繁的试药引起的，尤其是YL药，调理段时间说不定就会好多的，到时峰回路转又可以开始战斗了，祝福。

我是小猫 · 发表于 2012-4-1 18:35:40

母亲咳嗽增多，从明天起开始阿帕替尼+Xl184 试试。我想去咨询射波刀，不知道北京哪个医院有，还是我妈需要去天津去做？

我是小猫 · 发表于 2012-4-3 11:02:59

昨天第一天吃阿帕替尼，终于所有的辅药都准备好了，早上先吃了一片欧贝拉挫（日本）然后吃早饭，母亲吃了半个鸡蛋，吃个半个烧饼，大半碗牛奶。10点半吃了2片阿帕替尼，中午午饭后准备吃胃腹安，下午量血压，如果血压高就吃络活喜，如果不高就不吃了。晚上还是用XL184融水，用仪器从皮肤外导入。中间穿插谷胱甘肽和辅酶Q10，我妈还有调理肠胃的中药准备下午吃晚饭前给喝掉。
咳嗽厉害，感觉病情进展太快，又没有太好的办法，只有试试协和大夫让试的阿帕替尼和2992了。母亲说感觉颈部淋巴结节都起来了，我说这周四去中日找黄大夫给开点外贴的膏药。下周带我妈去怀柔一个疗养院修养3天，然后回来复查。我还想让我三姨帮忙去普祥医院去预约一个林洪生的号，她有一副中药对胸水和结节效果非常好。就是号预约到了半年后了。

我是小猫 · 发表于 2012-4-3 11:07:06

不过昨天午饭后母亲说觉得累，直接就躺下了，刚躺下就咳嗽，结果把吃的东西都吐了，问了爸爸她还见缝插针的把调理肠胃的中药汤子给我妈喝了，今天停了中药，早上贝雷拉挫纳肠溶片，10点钟吃的阿帕替尼，然后我爸推我妈出去晒晒太阳，我在家等宽带通的人修电脑。修了半天发现原来是他们放在外面交换机的线不知道被谁给剪了。妈妈一回来说肚子搅痛，不知道是不是阿帕的副作用。吃完午饭量量血压，吃过这个药的人都说副作用太大。