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痛并快乐着——4年的抗癌路:有限生命的无限选择

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1145032 2050 慧质兰馨 发表于 2011-7-20 15:43:55 | 置顶 |
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-7-31 14:31:47 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京

+ T3 {% [2 K. Z, Y是住院的,所以我要告诫大家,能不住院就别住院。只要住院就由不得你了。那怕你想的在明白,也会不由自主就被医生牵着鼻子走,因为你的知识面不如他们多,因为你是外行,说服你的理由有的是。
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-7-31 22:45:03 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
     第五部分:一次正确的选择
! |# C& v# d1 Z* D* Q- l  ( M& C/ `/ a( c# t8 A' a% H2 W
    因特罗凯耐药,老公于2010年10月份做的PET/CT,提示病情进一步进展,好在没有出现骨转、脑转、肝转,还是在胸、腹部有众多的肿大淋巴结,腹膜后最大一枚4.8*4.1cm。已到了不做治疗不行的地步。因此于10月18日又一次无可奈何的住进医院。开始又一次化疗,使用药品多西他赛+顺铂。二个周期后,CT提示腹膜后最大一枚肿大淋巴结从4.8*4.1cm增至5.5*5.0cm,CEA从16升至26, 多西他赛+顺铂无效,医生建议换一个化疗方案,我没同意。换一个方案又是二个周期,如果又没效呢?会无休止的换下去,结果就是以老公的体质做代价,换取腹膜后肿大淋巴结的缩小。不值得。
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, c% s8 o$ B' k: R- x' }" D    正常人体腹腔有一层腹膜包裹,称为“腹膜”。在腹膜的外面(也就是紧贴在靠脊柱的那后面)有数组淋巴结,顾名思义为“腹膜后淋巴结”。这些淋巴结血供很少, 临床医生多年来尝试很多种办法,试图清除这些讨厌的家伙。虽然,对它的治疗方法很多,但大多数疗效不好。其原因是这些淋巴结长得地方隐蔽,手术和微创往往够不到,由于供血很少,腹膜后淋巴结转移灶全身静脉化疗效果不好,甚至是无效。以上就停止化疗的理由。" G1 l) Y" `. i/ [- o; k; ?
  _4 h! P) d8 ~, K
    化疗停止,腹膜后肿大淋巴结还在继续疯长,癌负荷太大,已影响老公生活质量,本着“擒贼先擒王”的原则决定采取立体定向放射(射波刀)治疗腹膜后淋巴结转移瘤。但只能做为辅助性治疗手段,不能根本上解决问题。' d* j7 m# Z" l

9 r; y2 a& v2 V$ k3 D9 E# h    做完射波刀出院回家已是12月15日,我和老公商量咱们这次不按常规治疗,我来制定一个治疗方案试一个月再去检查,在老公的支持下,方案得以实行。2011年1月10日查CEA没有在上升,从26降至24,(正常值<9.7)CA15-3是67.10(正常值0.0-28),其他正常范围。CT提示腹膜后肿大淋巴结缩小至3.6*3.4cm,这是射波刀的作用。继续执行我的治疗方案。2月22日CT提示胸部稳定,变化不大。3月2日查CEA从24降至17(正常值<9.7)、CA15-3从67.10上升至104(正常值0.0-28),其他正常范围。这几个月是老公生病以来最幸福的几个月,体重增加,脸色红润,整体状态很好。& u2 P+ a# g; X. G6 R
     我的方案是:中药+日达仙+碱性食品(大剂量)。
; p# z. l" V: h. V: S     得:及时终止化疗,避免过渡治疗。' w  f1 v* K4 k1 h+ l0 \& N. v
     失:1、在使用自定方案中,应该增加效果相对弱一点的靶向药,可能平稳期会维持时间更长一些。7 c" B6 i) z! x# M+ t
     2、花费相对高了一点,每月近万元。不符合长期抗癌妖的思路。, k3 g1 F, W( C! t( m1 k, d
% r* S$ f4 }2 x6 @# M
孤啸  大学一年级 发表于 2011-8-1 10:31:48 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
慧质兰馨 发表于 2011-7-30 19:32
. B) E6 A, y# y4 F6 E回答问题:: d. P* i) b. n4 |7 x+ P
   1、 左下肺37mm*26mm,但是请你注意,他作氩氦刀时只有这一个实体瘤,其他转移灶均因 ...
0 C2 {" u8 s& i: }
谢谢。
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-8-1 21:56:20 | 显示全部楼层 来自: 美国
孤啸 发表于 2011-7-30 10:26 $ L  t7 b- Y; U7 I3 `# @
迫切地想知道你现在用什么方案治疗,效果如何。希望能借鉴你的经验。. {9 N' b3 y6 n; r* Z& `
谢谢。
( ^2 c% k: v4 {6 {# m, `) G/ ^; [
已经做了needle biopsy,还在等结果。仍继续吃特。
ihope  小学六年级 发表于 2011-8-2 01:00:57 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
慧质兰馨 发表于 2011-7-20 20:48
3 T1 P3 |+ n' `6 t  @5 L; S$ C4 I4月2日住进上海肺科医院,周彩存主任接诊,经查确诊为肺腺癌4期,胸腔积液,胸膜、纵隔、腹腔淋巴结多 ...
0 y# d+ U, c1 i& S0 Y: D2 f' t
慧质兰馨,请问您周彩存主任是凭什么确诊为肺腺癌4期的?CT 或其他检查?
祈盼qiji  初中一年级 发表于 2011-8-2 10:17:09 | 显示全部楼层 来自: 山东日照
爱姐姐 发表于 2011-8-1 21:56
1 x* j- o% S% Z7 \; m已经做了needle biopsy,还在等结果。仍继续吃特。
  u4 }- ~8 v( E: y- s% \3 g$ ^
请教,needle biopsy是指什么啊?
' _* {3 L9 [2 G7 _8 R- }" ?2 b3 F  K$ b+ q# g1 z; ]. x2 L' V
感谢楼主开这个帖子,学习了~
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-8-2 13:50:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
ihope 发表于 2011-8-2 01:00   y9 F' D. G( v+ Z
慧质兰馨,请问您周彩存主任是凭什么确诊为肺腺癌4期的?CT 或其他检查?

% j# }2 O% @$ `回答:
# ~: G' A* {" ]% T1 Y9 t1、在胸水中查到的肺腺癌细胞。肺腺癌4期是根据胸腔积液,胸膜、纵隔、腹腔淋巴结多发转移而分期的。* i$ Y6 V- ~6 L
2、在胸水中查到肺腺癌细胞的概率比较低,我老公是因为胸水中有脱落的组织,应该是这块组织提供的标本吧。把病人抽出胸水的沉淀物送去做病理应该概率高一些。当时我老公同时在二个医院都查了胸水,另一家就没有查到肺腺癌细胞。如果你现在选择肺科医院,个人认为选择正确,因为很专业。
helpU  高中三年级 发表于 2011-8-2 16:04:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
慧质兰馨 发表于 2011-8-2 13:50 7 \1 I2 R0 k6 V# e- j5 f$ k
回答:
1 r* z2 y0 S! W7 F; E- Q1、在胸水中查到的肺腺癌细胞。肺腺癌4期是根据胸腔积液,胸膜、纵隔、腹腔淋巴结多发转移而分期 ...

% [! g4 g& R8 M/ I6 W. X9 {我弟弟的情况是这样的。检测抽出的胸水,北京肿瘤医院给出的检验报告是疑似肺腺癌细胞。外科医生说只有做了胸腔镜手术才可最终确诊。所以当时我们没有任何犹豫就决定做了。结果是肺腺癌,胸膜转移。
3 e  I9 `! G2 i! E* y' g" I1 l
7 P4 y, O1 e! R$ J/ M6 G现在想来(或者以现在的知识水平),其实,胸水的检测结果以及增强CT的影像学分析(影像学已经提示胸膜结节),基本表明是肺腺癌四期。也就是说,胸腔镜手术是可做可不做的。做的“好处”是有肿物病理,基因检测显示19位突变(之前已经检测血液,提示19位基因突变),从而可以下决心吃靶向药。但,即使微创手术,对身体也有伤害,就不要说花钱,受罪了。如果不做的话,虽然血液的基因分析准确度没有肿物高,但可以试着吃靶向,看效果分析靶向的有效性。
/ s% i4 }1 j1 U2 L) t
5 H7 ]  |& ~2 m9 U% K所以,结论是,癌症病人家属真的要好好学习啊。如果没有强大的知识做后盾,根本不可能抵挡医生的所谓“建议”。
拯救你  硕士二年级 发表于 2011-8-2 16:33:10 | 显示全部楼层 来自: 河北邢台
一口气读完了姐姐的帖子, 里面充满了智慧,  有你这样智慧、冷静、能干、体贴的妻子 ,你老公的治疗和生活都是受益非浅呀。
$ q+ e: Q8 C6 R/ b+ M+ @    我跟你的感觉一样,没大问题千万不要住院  尤其是那些地方上的所谓三甲医院 ,那是个见谁宰谁的地方, 实在要住,也不要找熟人,一定要自己先把知识补足了再去住,不要让他们牵着鼻子走,否则被他们宰了还只能不了了之  因为碍于情面  你没办法较真。
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-2 17:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
其实谁愿意有这么多经验呢?点点滴滴的都是痛。加油吧!

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