紧急求助！医生建议放弃，可谁能放弃自己的妈妈呢！肺...

肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23
! v/ T) ?: G1 _3 q) e" P- t还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢，常见是20外显子，只能说这个基因公司不靠谱。 ...

$ a$ t/ `0 @1 h5 N- o' F直管医生直接推荐的，我问了他说他们HER2就检查这三样：20突变、拷贝数扩增和其他，的确是相当不靠谱呀

楼主加油。。

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这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般靶向药成熟的靶点，个人不建议临床入组，因为新药的耐药机制真琢磨不透，很少呀案例参考，加上现在脑干那个位置，很棘手，且怀疑有没有脑膜转了

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阳光～ 发表于 2022-6-2 18:07
0 P) n3 V! J9 T这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般 ...

5 ?4 C: W0 \8 A6 p! M. Q之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！
现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。
1 m& T* {+ }" L4 t+ R% C因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
这真的是。。。

甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52
7 a1 \' ~) ?- V- ]. p之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！
现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。
' S9 Z4 E- @2 T- [6 v( q因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
这真的是。。。

2 W- H  s, I' w9 P0 s1 _+ F% \; J正常我不应该说这些，会让你更自责的，考虑一下还是说了，也是给刚确诊的病人一点提示，不过已经发生的事，不要纠结，本身这个病的治疗，谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是，我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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我自己再顶顶贴

楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。

家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，
2 a# e: z. ~- I
( m/ f. W  v. K: f16个月后脑膜转移进展，突发癫痫，失禁等严重的脑膜转移症状，随即脑脊液基因检测，55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变，

我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。

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米糕 发表于 2022-06-04 09:43
3 r+ y$ |. z. V& x) c2 i楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。
$ E; V' w5 m. i, C, s! @. J! s" }
! j' t9 o5 \3 N* {7 g! p) z3 ]家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，
9 V/ Z* ^4 M; L) x  G: [$ C* {# C
, U4 O* @2 Z; j3 `8 T7 _/ d16个月后脑膜转移进展，突发癫痫，失禁等严重的脑膜转移症状，随即脑脊液基因检测，55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变，
3 i: \1 F; P& S
我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。

我家和你们突变一模一样，我们her2突变百分之八十多，双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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米糕 发表于 2022-6-4 09:43
5 u* v" R8 O) D. l% b楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。
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4 E; J7 Y% X1 H- _家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥 ...

$ Q/ d. ?; |. I2 A0 Y3 ?9 z4 i谢谢亲亲，很有帮助！
0 Q$ A" f  h8 _4 B, C$ V一起加油

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: m. E# w2 H, ?2 I% L% X" O6月8日，有病友说针对her2罕见突变，有几个吃阿法获益的情况，买了药正在试，暂时没有什么副作用
0 J5 y0 c' N8 I( }  ~针对阿法入脑一般，打算联3759试试