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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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79107 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |

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本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:38 编辑   J( W' X' t, V# }2 a8 [
" O7 w& d5 d& N0 |
昨天,医生在看完我母亲新的颅脑核磁后,正式建议我们不然就放弃吧,没有什么有效方案了,可谁能放弃呢,感觉我们还有很多方案没试过呢呀!
0 T1 u  O1 W3 s% z1 I3 ~- u5 }1 ]5 p5 K具体治疗经过如下,望各位大神给点建议:
& D' Z4 T; v% m$ k
9 ^$ {# p, u! g# ~& v- z1 F; G2 D病人58岁,刚确诊的半年体重还增加了5斤,到了142斤
' u* d4 T: X# e4 m
8 h& D# R" p2 z1 M3 z2020年7月2日确诊肺腺癌,骨转脑转肝转,除骨转有疼痛感外,其他均无体征,egfr21突变 入组吃贝达的D-0316的三代靶向药,期间左下肢静脉血栓及双肺栓塞,用低分子肝素钙三个月后又吃利伐沙班3个月巩固,已治愈。2021年2月肺部进展,退组% l2 R/ t% u: E5 B
+ r/ @% `0 Y# k& i: x' K
21年3月-6月,培美+卡铂6周期后进展;化疗期间除皮肤变黑没有其他任何不舒服的症状,每天早晚各出门溜达一小时/ A$ B6 _  z% a: B0 g6 o

" b) |0 T3 a: o) u21年7月奥西一个月,腰痛,CEA升高,肺部肿瘤无变化,考虑奥西无效,) k$ ^& u/ L; M" o) A7 Q! k
) A" C. v5 Y/ S/ o
21年8-9月培美单药2次,进展;
) E  R, a& P; M; M6 A
$ l. s* x( M$ Q21年10月开始用多西他赛,三个周期,期间再次基因检测,显示ERBB2 C.73+3G>A,突变风度51.41%;EGFR L858R突变风度37%;NTRK1扩增;PDL1阴性,免疫细胞阳性比例5%。
, j  U/ ^' r1 m; L, m: p% |- H/ P- R) y7 m9 w- K" v0 ]8 h
21年12月考虑基因检测结果,12月初第三次多西他赛结束后,医生建议开始吃一代埃克替尼,12月底复查结果平稳,12月底开始赠药,双倍吃埃克替尼,除拉肚子外,没有其他不适5 z, ~. T- L# b1 F2 O5 t0 t: \1 Q! H

" r# |/ m9 j: n) \: N1 h# y22年2月过年后开始咳嗽,复查结果进展,观察我妈妈的行为肢体有些不太协调,走路重心偏右,感觉脑转加重,又申请了脑核磁检查,显示脑多发转移,脑干处3个肿瘤,其他地方也都有,满天星!但期间意识清楚,说话有点模糊,走路偶尔趔趄一下,但人很清醒,食欲跟正常人一样,比我能吃的多% i, l1 {; r* v2 v! @4 W

3 a/ c% S" ]3 V/ B! _22年3月开始盲吃奥西(未加量)并配合全脑放疗,20次,共4000的量,4月15日结束全脑放疗,食欲大幅度下降,走路没劲,说话表达不清,全脑放疗期间甘露醇全程,出院后又继续了4天的甘露醇
, n$ @3 M" L2 g0 w6 S) D. u/ J
2 w2 }2 T5 l- L' q0 t5月6日,放疗带来的副作用完全没有消失,停奥西,准备接受化疗+免疫疗程,结果在和医生沟通中标明我母亲有牛皮癣,免疫医生直接就不建议用了,怕引发全身性的皮癣。于是又开始用多西他赛/ ^6 w( B1 Z8 _+ F
, [" ~% c0 z+ h7 @1 \7 |
6月1日,,放疗后的第二次多西他赛用完,我又申请了脑核磁,因为我妈已经头部明显偏向右侧了,显示之前的脑病灶皆有增大,血、肝肾均正常,凝血的D2聚体1.96,高于指标,有血栓风险。癌胚抗原从5月初的43降到27,除了因为脑转越来越影响的肢体协调和语言及认知,感觉其他真的有好转,我真的不想放弃(体重因为全脑放疗吃不下饭从142掉到了128,有吃全安素之类的营养补充剂,水果没断吃的还不错)
* @, P2 K- e2 d
  E# Z) m2 l3 w( x, y- p( @( u6月2日今天,开了两盒安罗,不过没吃,又开了8瓶甘露醇缓解脑水肿!, G' l+ W$ s5 e2 H
开药的时候医生说到药量的时候意思不用开太多,开多了后面也用不上了浪费了,感觉话里话外就是没多长时间了,想哭!4 O: f5 a; e5 A" ?, G8 ]
* E; i7 d; l! t1 E  g; R

  f4 E) y7 a: d  j- |  ]$ t6 j' T1、因为有过血栓肺栓塞史,在D2聚体正常的情况下,贝伐类的抗血管类药物是否可以使用?: r& A- k$ d9 E( H) q
2、因为ERBB2突变,吡咯替尼是否可以试试?或者联合奥西4 {! t- N0 s- F: Y! `$ f
3、奥西双倍或者联合其他药物有无可能?
( p4 I& p3 `) [8 L' o# d
+ v6 P; e  l+ `4 B  Z大神有无方案建议?跪求了!0 A1 v# L, L" Y: o& O
谢谢
( |( M$ e8 v$ ^. O) s: }' {" _2 P
" c; H+ H) S, O4 }4 g近期检查及基因检测报告如下:- _2 Y& u6 \7 {7 m! w: V# w
微信截图_20220602093933.png 微信截图_20220602094001.png 微信截图_20220602094010.png 微信截图_20220602105930.png 1 }$ t1 K% L9 M% B) T
4 X! R  D6 {. w1 O

3月8日颅脑核磁结果

3月8日颅脑核磁结果
3月8日颅脑核磁结果
) n, x% C/ q; @3 |8 H( N 微信图片_20220602094224.jpg 6月1日颅脑核磁结果
2 V3 t; N$ d' y

5月30日凝血结果

5月30日凝血结果
5月30日凝血结果% H* g, @& q. n1 N3 b! @, v
微信图片_20220602093700.jpg . e4 |) Q" k2 r8 H! |- f' ?; i

' s( k& W1 A/ D) H+ s1 v9 |( x& j6 t. ~% F$ w6 |! `; Z
' y. R) P! k, m( ^
                               
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& T) t  Q# W' _4 }1 C
# O: k& Z) X; [2 U, {6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用* y+ f/ }* D. \7 H, n( x2 W* I2 d
针对阿法入脑一般,打算后期联3759试试$ j* L: {! {6 O1 v+ ~
4 L/ K! Z5 X1 r  _

20条精彩回复,最后回复于 2022-6-24 13:17

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 09:46:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
@@地狱老师 @阳光~ @

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 10:06:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
医生有提到跟我妈同期入组的两个病人至今还在吃着试验药物,而我们已经没有什么有效的方案可用了,真的是。。。

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 10:30:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。

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[LV.10]至尊爱粉
子弹  博士导师 发表于 2022-6-2 10:54:52 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
本帖最后由 子弹 于 2022-6-2 11:01 编辑 & X' Z4 w( Q8 x1 z$ a9 o, f; p! i

1 d. y* Q, F) W3 Y( d9 JNTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,
. o6 R1 W( G  [$ \# ]8 g如果能找到DS8201联合达可替尼,次之达可替尼联合波奇替尼 试试
( P! M- m% y! D IMG_0860.JPG 屏幕快照 2022-02-17 上午10.51.07.png
任何一件不可能完成的事情,都是被分解成无数件可能完成小事情一个一个解决的。

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:02:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 10:30! C" E1 L; v' H. x0 r3 _
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。 ...

8 S. L" s& }& B2 E0 Q就显示了ERBB2 其他类型突变,也问过医生她也就说有可能就是耐药基因所在,但也不敢确定

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:07:41 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 11:22 编辑 # N) r4 w; M4 |! }6 ^
子弹 发表于 2022-6-2 10:54. L3 L; J1 u: G. k0 u: i: B
NTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,
$ K5 U9 [9 b/ ^  ]$ I5 `5 M如果能找 ...

$ v* X1 T' ^( K* v6 F  v
& d1 J8 c8 A& c% w' e谢谢大神6 }- c, B% P& Y# T
我们ERBB2的突变基因还不是常见的那几种,看完感觉DS-8201效果更好,但应该有点难买到,我去搜搜看看能不能找到

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 12:40:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 13:46:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:35 编辑
$ V1 P* Y, J" Q2 Q/ }, W
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 12:40
3 W) i) H9 z3 v/ _* V: ?要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的 ...

. x0 B. B; e6 T. K6 S) p! r; J, V( l3 n3 Q$ l' U2 G9 I. B
基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变, C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46
0 n% e: ^; V- N# P5 m本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑
( U; k/ r- U; X% i6 P1 M* T  c" I
3 k  K: i- |# \3 q9 m3 |* a+ V4 x; Y* p: x$ y3 @+ P7 L

$ `0 Q# f6 n$ T2 i- g$ I基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大
5 J6 O1 z  W0 V8 m3 p9 g" U
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

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