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提醒新人几件事情

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105211 134 2387821861 发表于 2017-5-20 11:58:46 |
像风一样  小学六年级 发表于 2017-5-21 06:49:43 | 显示全部楼层 来自: 广东

                               
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tony230  初中一年级 发表于 2017-5-21 21:49:43 | 显示全部楼层 来自: 中国
确实,走靶向需要理性。
坛子泡长了,很多失败的家属都已经不来这个伤心地了。
导致大家看到的都是各种有效的帖子。
幸存者偏差。

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haihaitun  初中二年级 发表于 2017-5-21 22:27:45 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
谢谢楼主的提醒!
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[LV.1]初来乍到
xiaxia2016  初中一年级 发表于 2017-5-22 10:06:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 xiaxia2016 于 2017-5-25 14:29 编辑

说的很好,尤其第一条,无论什么情况,哪怕可接收化疗但基因全阴,也总是有人建议靶向,好像靶向无所能,每当看到这样的回复,我都按捺住自己想驳斥的冲动...楼主说出来了,很棒很棒!

点评

不能以偏概全,病人已经不耐受化疗了,即使靶向全阴,也会尝试盲试的,基因检测也会有假阴性的出现,论坛的老人都知道这些!尤其第一条,我极力反对,又况且我家就是全阴性,盲试有效的!  发表于 2017-5-25 11:23
谢谢 哈  发表于 2017-5-22 15:31
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[LV.2]与爱新人
seren  小学六年级 发表于 2017-5-22 14:19:13 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
有道理,话糙理不糙
zhenglx  初中一年级 发表于 2017-5-22 14:29:26 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
    说的真的是非常正确!!
15855417114  小学六年级 发表于 2017-5-22 14:54:36 | 显示全部楼层 来自: 安徽淮南
理虽如此,情难自已,作为病人家属,有时候真的很难做到绝对的理性,有时候一丝丝的希望,都会成为放手一搏的理由。我一直想试试憨叔的靶向轮换,不为其它,只因不舍。

点评

不要轻易的尝试哦,  发表于 2017-5-22 15:32
兰兰红豆  小学六年级 发表于 2017-5-22 15:06:09 | 显示全部楼层 来自: 福建三明
其实主要是对于这个病情的不了解和恐惧。我也常常在一些群里或是论坛上看到别人的方法,但是都是苦于自己知识的缺乏,没有尝试,生怕家人因为我的无知而病情加重,所以大多数时候都是听医生的意见。

点评

你做的是对的。很对  发表于 2017-5-22 15:32
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[LV.9]黄金爱粉
2387821861  硕士二年级 发表于 2017-5-22 15:25:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
老马s 发表于 2017-5-20 15:22
话糙理不糙,完全赞同楼主观点。
我家3年整了,egfr 21突变,纯靶向的走过来的。希望能熬到9291后新药出来 ...

新的已经有人在用了,但是目前价格还是很高,而且剂量问题一直没有明确哎

我也一直在找资料 急死了 论坛的高手好像最近这一年都不更新这类信息了
用药经过:多西+顺铂2次,易-4002-4002+184-9291-9291+184-9291+280-9291+克-培美+1120-1120+易
奋战接近6年,愿上天保佑,永远不会耐药,和妈妈永远在一起!感谢神!
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[LV.9]黄金爱粉
2387821861  硕士二年级 发表于 2017-5-22 15:27:22 | 显示全部楼层 来自: 中国
Chenky 发表于 2017-5-20 15:31
请问是医生吗?

不是,纯家属一枚,本来跟医院无任何联系的一个人

现在变成,身边朋友有大病的都要跑我家里,以变相看望母亲的名义咨询我治疗的事情,好像我成“专家”了 呵呵 。只是家属
用药经过:多西+顺铂2次,易-4002-4002+184-9291-9291+184-9291+280-9291+克-培美+1120-1120+易
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