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提醒新人几件事情

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105214 134 2387821861 发表于 2017-5-20 11:58:46 |

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很早就行发这个帖子了,但是想想还是不要多事了,自己也不是专家。但是最近经常在论坛看见一些家属盲目的模仿,还有一些家属“瞎建议”

1)做了基因检测显示全阴性(无突变),就首选其他治疗方案了(如化疗),别再用靶向浪费宝贵的治疗时间了。还有一些家属建议“盲试”,基因检测结果都有了,还叫盲试吗?叫“瞎试”。哪些基因检测无突变的家属,听听劝吧,先想其他的办法,别在一位的靶向了。但是不是说靶向药就100%无效,把这一步,放在最后,当没有办法了,没有其他选择了,在来用靶向,试试你的运气,去赌那么一点点概率。

2)联合用药问题,我经常看见一些家属,病人有骨转了,就非得想用联合184或者280。或者看见一些家属看见人家有骨转就“建议联合”,当易/特有效时,它都是针对全身的,没有必要去联合,真的没有必要,包括它们也能入脑。
那么什么时候需要联合呢?
当你发现,易/特 已经快耐药了,快控制不住病情了,比如说肺癌骨转病人,肺部肿瘤大小不变,cea一直在涨,cea为什么涨?很可能是其他转移灶在进展,(会不会有新的转移呢?大多数不会,因为病情一直在控制中。进展也是先从有病灶的地方开始),这时候考虑骨转的地方在进展(可做骨扫描确定下),这个时候可以联合看看效果了。强调的是,这个时候也可以直接换成9291(我个人愿意把一个药用到彻底耐药,因为我知道自己没有轮换的水平)

3)当你看见一些连名字都不知道,连说明书都没看过的数字时,别急于去尝试,买回来你都不认识,只是粉末一袋,就敢用?看着其他家属效果好,也别急于去模仿,病都是是一个病肺癌,情不一样啊,每个人都是不同的情况,论坛只出来一个“神人”,先按部就班治疗,正规医院不是“屠宰场”不要忌讳,比如放疗,有没有必要。有些病人它确实需要,也非常有必要放疗,还是先去正规医院把病看清看透,多问写专家的建议,多问几家医院的专家,综合分析一下,是先化疗还是先放疗,还是先靶向。这里都是草根,不是专家。

4)中药问题,它到底好不好,我也不知道 。只能 呵呵 了。但是我想提醒大家的是,当你的亲人确诊癌症后,陆续的有好心的亲朋好友会跟你说:哪里的老中药,把某个人的癌症给治好了,快带着病人去看看。   我想提醒你下,你应该先去看看那位被治好的人,而不是老中医。 都是道听途说,添油加醋。我就不相信,谁能把癌症晚期给治愈了,如果有,那些富翁,国家领导人就不会因为癌症去世。所以钱要花在刀刃上,一堆草药,比靶向药还贵。有些家属说扶正用的,你说的对,难道它敢宣传吃了草药能控制住cea,能让它下降吗?
如果哪位家属能推荐:单单靠吃草药,把cea降下来了,那么我去看看。

先总结这几点,可能会得罪一些人,说声“抱歉”,我只是想让一些家属少走些弯路,少吃些亏。

点评

建议真心不错,尤其对论坛里的新人们,但此帖我也是同意80%。 第一点,其实也有很多人基因不突变也有有效的可能,所以大家都不想放过任何一个有效的机会这也是情理之中,比如我家连检测都没有,也盲试了7年了。 第   发表于 2017-5-26 08:20
有智慧,有胆识,讲的非常到位,赞一个  发表于 2017-5-23 11:20
赞一个!  发表于 2017-5-22 17:25
用心良苦,但一些乱建议的人还是那样的,动机有很多种。只能希望新人自己有一定智力啊  发表于 2017-5-21 23:31
你得罪的是那些药贩子,不用道歉,但你却提醒了广大的病友新人,功德无量  发表于 2017-5-21 14:54
2

查看全部评分

用药经过:多西+顺铂2次,易-4002-4002+184-9291-9291+184-9291+280-9291+克-培美+1120-1120+易
奋战接近6年,愿上天保佑,永远不会耐药,和妈妈永远在一起!感谢神!

148条精彩回复,最后回复于 2020-8-1 04:27

龙民劲城  高中二年级 发表于 2017-5-20 12:25:49 | 显示全部楼层 来自: 湖南衡阳
沙发
ztliyxx  初中三年级 发表于 2017-5-20 12:54:19 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
谢谢,祝您家人健康,敢说真话的不多!
累计签到:1 天
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[LV.1]初来乍到
13675795891  小学六年级 发表于 2017-5-20 13:25:41 | 显示全部楼层 来自: 浙江
我妈肺腺癌脑转,有什么好的法子吗?

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[LV.2]与爱新人
Chenky  高中三年级 发表于 2017-5-20 14:57:24 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
讲的很有道理
希望在身边  初中三年级 发表于 2017-5-20 15:21:39 | 显示全部楼层 来自: 广东珠海
楼主正义,说到重点了,加油

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[LV.6]超级爱粉
老马s  高中三年级 发表于 2017-5-20 15:22:06 | 显示全部楼层 来自: 广东
话糙理不糙,完全赞同楼主观点。
我家3年整了,egfr 21突变,纯靶向的走过来的。希望能熬到9291后新药出来!加油吧!word 友!

点评

我点了“反对”。我读不出楼主发的文字有“话糙”的感觉。  发表于 2017-5-22 20:56
治疗

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三只小猫  小学三年级 发表于 2017-5-20 15:27:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江嘉兴
楼主讲的很在理,都是关己者乱
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[LV.2]与爱新人
Chenky  高中三年级 发表于 2017-5-20 15:31:35 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
请问是医生吗?
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[LV.2]与爱新人
Chenky  高中三年级 发表于 2017-5-20 15:32:57 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
老马s 发表于 2017-5-20 15:22
话糙理不糙,完全赞同楼主观点。
我家3年整了,egfr 21突变,纯靶向的走过来的。希望能熬到9291后新药出来 ...

也有同样的期望

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