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两口子一起努力(感恩!)

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974374 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

) r# T4 F* O: ^2 g4 q* L) S中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。' |1 E  O3 f! a# m, m. Z: @( Q
他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
: p1 D/ ]' u$ R% }; R2 @
$ Z; l- T4 o3 J) T* o3 r$ z' c( [3 c我们没!# i$ t2 O* U5 ?5 D2 j; I
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
( U$ ?6 F) X! f$ z& Q
' G- p7 M0 Y1 _我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。
2 G  d5 h' B/ f  {2 w' ], u1 o2 [3 a! A" l% y
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。3 a5 k7 Q5 X6 A, M. e
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17 # M' K- M2 E0 B* Q2 S/ @5 b2 e
回复 憨豆精神 的帖子
0 q' Y" C: u1 G- z' ]* O* d5 C/ R! i* u' ]/ Q0 x, z& Q/ n
我们没!
( _/ n+ m" a5 `# M- A
不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑 $ Y4 |5 C4 N' L. v0 n
2 Q) O) q. C" U* F' J4 a
回复 never_land 的帖子+ O* _7 P3 M4 J- i
" n& Q9 ]! A- S' Z+ M5 U
当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子# _) v9 u% M4 D& P/ e" d: y1 k0 C
( Z) g! j  w- A5 N6 E
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies* z* o4 r" d" ~$ U2 r6 ~, P

8 _6 c( j! a) O$ Z* H$ Q- j" X; m$ e
http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
" T: j) z6 A( k$ _! ^3 s
' p5 n( e( I1 l/ [7 c* P3 T
4 Z& w2 \3 u# b$ O& X5 k; Xhttp://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/( k" v% h; \, ^4 [' \( \' k

$ p* Y: o2 x0 N/ Z. d7 ^* X. {" G! d3 ?
http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/
9 i2 Z; N/ }0 v, Z9 x( P& @  v5 x( f5 D0 C* I. b
% k& m5 V) [. [2 f- d
http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/
* c+ R$ Y+ O. i' X7 i4 e" G5 D1 {1 V8 X) }( L$ n9 B

' T$ w- o4 Q8 N% ihttp://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/1 j+ x4 i$ y4 t1 U) ?8 q
. G; j. r0 C+ @  N& p1 q

3 S/ d2 w2 y" P9 S7 bhttp://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子
$ ~2 e& r  d9 G; ?4 V" j
+ C! L" V- Z7 t谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。
4 g6 }( {/ `: s  ^+ c( ^/ E
/ q$ S' q" b) N6 Z8 ~, i我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。+ B. [! c$ w) T) n+ ]
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子: O; ~: c; Y& Z+ y# M0 H! O
- ?& o5 p( J* D3 e% }4 v
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。
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0 S  e1 z; w. X3 T8 k; `1 B周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。9 C# N; e7 ^: n( a
- Z: A8 {$ d- A8 ^, }0 e1 y
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
! `. D/ y+ G& t9 @
4 G* o5 \+ @3 n" t' R2 n这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。& E4 i% @8 o* G" ~7 `% E7 n
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检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。6 J9 Y& o9 Z& u* B6 a, j" n

5 Q* a* p1 C* c" l7 T5 X晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。
4 h; Z& c3 u& h. _$ {1 O
2 e: n; \0 L' }老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。% B' R( W, J9 }' j/ @  [  X# }; C

/ U8 _# @4 o9 X% Q( Y! l4 ~2 {至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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