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写在确诊半年时(我要成为我父亲的英雄)

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230084 47 小桃子CC 发表于 2021-2-12 20:42:51 | 精华 |
蝶舞lee  初中三年级 发表于 2021-6-1 22:04:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油!我们也确诊半年了,目前一路还算平静,但心情都是一样的

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找壳的蜗牛  小学六年级 发表于 2021-6-1 22:34:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
我爸也是年前春节前确诊的,当时胸外科大夫说肺肉瘤样癌晚期多发骨转,罕见类型tp53突变,无有效靶点,化疗预后差,3-6个月吧,从开始的迷茫,还用过中医偏方,最终抵住自己和外界的压力,确证两个月后,过了春节就到省外大医院求诊,心里的信念就是能治了治好,不能治了让身体垮快点,少受点疼痛(当时已经开始骨痛),幸运的是大医院肿瘤科院前检查等住院的过程中(宾馆已经住了十几天),竟然打听到有个亲戚的亲戚的女儿在这个医院工作,一联系竟然是呼吸内科,正是肺专科,后去呼吸科见到了本人,30几岁的样子(后来问比我小3岁)看了拿过去的病例,很热心(本以为是远亲可能没那么容易亲近),说这个病很少见,预后差你们啥态度,我当时就是说治,治好了我们高兴,治不好让少受这罪,大夫一看我态度积极也坚决(后来聊天得知,她妈妈乳腺癌8年了,全家都说不治了,她当时还在上学,但很坚决,期间经历了化疗,放疗,她妈妈一直活到了今天,可能我坚决的态度,也得到了她的认可)立马让我们转了住院登记的科室,依稀有了些希望,期间又去另外一家大型三甲会诊了病理(结果考虑腺癌可能),好消息是我爸免疫组化结果出来免疫高表达,经济有限了就用卡瑞利珠加白紫卡铂,一次化疗回去当地检查(一八方案),就缩小了一半,胸前肿块也消了,,用了抗骨药也不痛了,到现在四次化疗了,下次希望能单药,就没有那么难受了,现在已经过了半年,父亲还活得凑活,能和儿女拉拉家常,看看抖音,短期目标过了今年再说,等降价,等后续的新方法,家里姊妹五个,以前父亲是家里的主心骨,现在父亲病了,我扛起了给父亲看病的责任,父亲见人还说,要不是我,他都埋土几期了,希望父亲能好好活几年,也明白生活到处都是转机!坚持坚决的走,才能不后悔

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Snail  小学六年级 发表于 2021-6-22 14:42:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南衡阳
太幸运了,祝好运常伴

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zhouzz66  小学四年级 发表于 2021-6-28 11:39:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
楼主能拉下免疫治疗的群吗,vx  xiguan209

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zhouzz66  小学四年级 发表于 2021-6-28 11:45:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
找壳的蜗牛 发表于 2021-06-01 22:34
; B( \: G/ X! ]/ i+ P* }! v* g/ ^我爸也是年前春节前确诊的,当时胸外科大夫说肺肉瘤样癌晚期多发骨转,罕见类型tp53突变,无有效靶点,化疗预后差,3-6个月吧,从开始的迷茫,还用过中医偏方,最终抵住自己和外界的压力,确证两个月后,过了春节就到省外大医院求诊,心里的信念就是能治了治好,不能治了让身体垮快点,少受点疼痛(当时已经开始骨痛),幸运的是大医院肿瘤科院前检查等住院的过程中(宾馆已经住了十几天),竟然打听到有个亲戚的亲戚的女儿在这个医院工作,一联系竟然是呼吸内科,正是肺专科,后去呼吸科见到了本人,30几岁的样子(后来问比我小3岁)看了拿过去的病例,很热心(本以为是远亲可能没那么容易亲近),说这个病很少见,预后差你们啥态度,我当时就是说治,治好了我们高兴,治不好让少受这罪,大夫一看我态度积极也坚决(后来聊天得知,她妈妈乳腺癌8年了,全家都说不治了,她当时还在上学,但很坚决,期间经历了化疗,放疗,她妈妈一直活到了今天,可能我坚决的态度,也得到了她的认可)立马让我们转了住院登记的科室,依稀有了些希望,期间又去另外一家大型三甲会诊了病理(结果考虑腺癌可能),好消息是我爸免疫组化结果出来免疫高表达,经济有限了就用卡瑞利珠加白紫卡铂,一次化疗回去当地检查(一八方案),就缩小了一半,胸前肿块也消了,,用了抗骨药也不痛了,到现在四次化疗了,下次希望能单药,就没有那么难受了,现在已经过了半年,父亲还活得凑活,能和儿女拉拉家常,看看抖音,短期目标过了今年再说,等降价,等后续的新方法,家里姊妹五个,以前父亲是家里的主心骨,现在父亲病了,我扛起了给父亲看病的责任,父亲见人还说,要不是我,他都埋土几期了,希望父亲能好好活几年,也明白生活到处都是转机!坚持坚决的走,才能不后悔
( J- N& `% e" r8 G  g2 q5 c
加油,都会活好多年好多年

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丹妹儿  初中三年级 发表于 2021-7-15 15:57:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
堇色安年 发表于 2021-03-13 16:03# z" T+ m! A4 B) d
我也要成为我父亲的英雄,一样,除了我,他也无人可依,一月确诊肺腺癌晚期,有左侧锁骨淋巴增大和纵膈淋巴增大,无远端转移,那时母亲加上姐姐的认知就是癌症晚期治不好了,只能活三到六个月,想中医保守治疗,我天天网上查资料,挂肿瘤科问专家,抵住家人压力,做了基因检测,因为egfr20突变2月吃了一盒原价奥希替尼,这个月医生建议换阿法试,父亲从没用药之前的痛不欲生,一天四片吗啡不能止痛,到现在基本恢复正常,抗癌之路我将继续陪父亲走下去,小时候,父亲是我眼中的英雄,现在,我要当父亲的英雄,加油,抗癌人

. A$ E6 h5 W& ], ^8 y0 Y4 F0 r奥西吃了换阿法有用没?

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雪雾  高中三年级 发表于 2021-7-15 16:02:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川
楼主威武!佩服!祝长长久久!

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嘉福运  小学六年级 发表于 2023-4-18 14:01:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你好想入免疫群谢谢

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连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
闯关3AN2  硕士三年级 发表于 2023-4-18 16:12:03 | 显示全部楼层 来自: 中国
不停学习免疫治疗知识,连刷抖音看新闻,我都觉得是一种羞耻。。。。抖音是什么

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平安喜乐666  小学六年级 发表于 2023-5-14 23:39:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
免疫治疗群可以推荐我加入吗?

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