21突变七年多 心态真的很重要（更新在追评中）

玉兔捣药 发表于 2025-06-13 17:11
蛋白尿3+，白蛋白低，医生让停靶向药，先处理肾的问题，有什么好处理方案吗？

我最多蛋白尿 2+，吃金水宝和食用炭片一段时间复查恢复正常（尽量间隔开时间分开吃，别影响靶向药），白蛋白一直正常。
你已经 蛋白尿3+，不清楚你家用药，最好还是听医生的先护肾要紧

                               
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tbqxbg 发表于 2025-06-13 21:18
我最多蛋白尿 2+，吃金水宝和食用炭片一段时间复查恢复正常（尽量间隔开时间分开吃，别影响靶向药），白蛋白一直正常。
你已经 蛋白尿3+，不清楚你家用药，最好还是听医生的先护肾要紧

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        一晃5个月过去没有更新了，期间病情发生了很大变化。

        2025年9月9日，入院全面复查，CEA 9.84，比上次6.9涨幅超40%，肺部CT左肺上叶胸膜结节变大，其余大致不变。头部增强mri有了大的变化，右侧额叶病灶明显变大，且呈不规则片状，(一般脑转变灶以圆形椭圆形居多)，加上CEA大幅上涨，肺部也有进展，至此，奥西+安罗彻底耐药，不过这个方案用了两年半多，也着实给力了。
        后背胸椎7病理性骨折的地方仍然痛，已经痛了半年了，最近吃不好睡不好，这次让医生开了些奥施康定，先止疼提高些生活质量再说。
        医生建议我头部放疗，问问能否伽玛刀处理掉，同时得更换靶向方案，提议我奥西加量+安罗再试一个月，或者奥西+3759一个月试试，我觉得加量既使有效也不会太长久，应该换3759试试，同时到伽玛刀医院又重做了头部增强MRI，因为两家医院数据不共通，没法直接对比头部病灶是伽玛刀复发还是新增，结果显示是新增，可以再次伽玛刀，但原来伽玛刀处理过的一个病灶也在新发范围内，再次放疗有可能会剂量超标。

        最后决定奥西+3759一个月后再复查决定下一步。
        3759的用量是每天150*2，本来心想可不用再受安罗副作用的罪，哪成想3759副作用上来竟然比安罗还要大，皮疹，腹泻，囗腔溃疡，失眠，皮疹以面部和头部多，耳朵眼鼻孔里面也有，刺激着一直流鼻涕，抹了几种药膏效果一般，副作用大也得试一个月才知道有没有效果，忍着吧。

        2025年10月13日，入院复查CEA9.86，基本上没变化，间隔才一个月未做CT，主要是检查头部，增强MRI显示比一个月前明显变大，CEA有效但影像却进展，以影像为准。看来3759副作用白受了，3759 150x2+奥西80无效，得抓紧处理头部。试药失败很正常，也只能接受。

        2025年10月16日，伽玛刀医院对头部可见病灶做伽玛刀处理，因为最近一直吃着奥施康定，这次上头架时痛感没那么强了，基本上能忍受，这是我第4次做头部伽玛刀了。

        我做伽玛刀时医生和家属私下说，不规则形状、临近脑膜，疑似脑膜转，（虽然报告上也没提，因为没有明确的症状确诊是脑膜）还怕告诉我接受不了，这多耽误事，家属啥也不懂。家属一听脑膜转更想放弃了
         我知道了也很难过但也得接受，毕竟还没那些影响日常生活的症状，还有一些方案可以试试，毕竟几年前就开始关注万一脑膜转该怎么办，早晚得到这一步。

        马上停靶向3759，为了预防放射性脑水肿，当天输了三支贝伐，奥西一片半，先试三周再说(贝伐3周也基本代谢完了)，后面奥西一片半+安罗 10再试试
这次在伽玛刀医院用贝伐是能报销，但本地医院贝伐得自费不报销，所以三周后还得换药，我问了几位病友建议我还用安罗，或者双倍伏美+安罗，关键是伽玛刀两月后才建议复查，一个月怕水肿之类复查反而会变大一些，误判

        最终方案奥西 1.5片+贝伐三支，一周后奥西2片，第三周恢复1.5片，
副作用基本耐受，伽玛刀后白细胞血小板降低也好处理，奥西1.5倍2倍基本上耐受的住，就是皮疹变了，面部头部基本没了，身上却大面积脱皮，象动物蜕皮一样，全是死皮，干燥且痒，洗澡后全身涂VE乳膏，不痒了，但干皮仍然全身都有。

        2025年11月10日开始奥西 1.5片+安罗 10，一个月后全面复查，如果方案无效，后面双倍奥西+安罗 10或者双倍伏美+安罗 10，都说双倍伏美比双倍奥西耐受的多，到时看复查结果再定。

        奥施康定10mg早晚一片，吃了快两个月了，最近一段时间感觉药量有依赖了，有几个小时明显止不住疼了，实在忍不了疼就临时加一片玛啡片救急，在论坛上也学过止疼药的相关知识，但是我暂时还不想奥施康定加量，止疼药的副作用也不少，便秘，尿潴留，肠胃不舒服，嗜睡，我已经线下见过有病友用止疼药过量，肠梗阻了，生活质量很低。想着这七年来肺癌各种治疗没干爬下我，别最后让止疼片副作用给击垮了。

        七年了，病情一直在进展，身体也是每况愈下，一年不如一年，尤其最近几个月变化大，病情不稳定副作用多，心情非常不好，也曾一度以泪洗面想放弃，直到近半个月才调整过来心态。

        虽然疑似脑膜转了，还是得坚持下去呀，毕竟还有治疗的价值，还能动能吃生活基本能自理，如果真的没有生活质量了也就没治疗价值了，我也会主动放弃的……

        精神状态最近不错，感觉又能前行一阵了，那些杀不死我的，终将让我更强大！

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tbqxbg 发表于 2025-11-13 20:11
        一晃5个月过去没有更新了，期间病情发生了很大变化。

        2025年9月9日，入院全面复查，CEA 9.84，比上次6.9涨幅超40%，肺部CT左肺上叶胸膜结节变大，其余大致不变。头部增强mri有了大的变化，右侧额叶病灶明显变大，且呈不规则片状，(一般脑转变灶以圆形椭圆形居多)，加上CEA大幅上涨，肺部也有进展，至此，奥西+安罗彻底耐药，不过这个方案用了两年半多，也着实给力了。
        后背胸椎7病理性骨折的地方仍然痛，已经痛了半年了，最近吃不好睡不好，这次让医生开了些奥施康定，先止疼提高些生活质量再说。
        医生建议我头部放疗，问问能否伽玛刀处理掉，同时得更换靶向方案，提议我奥西加量+安罗再试一个月，或者奥西+3759一个月试试，我觉得加量既使有效也不会太长久，应该换3759试试，同时到伽玛刀医院又重做了头部增强MRI，因为两家医院数据不共通，没法直接对比头部病灶是伽玛刀复发还是新增，结果显示是新增，可以再次伽玛刀，但原来伽玛刀处理过的一个病灶也在新发范围内，再次放疗有可能会剂量超标。

        最后决定奥西+3759一个月后再复查决定下一步。
        3759的用量是每天150*2，本来心想可不用再受安罗副作用的罪，哪成想3759副作用上来竟然比安罗还要大，皮疹，腹泻，囗腔溃疡，失眠，皮疹以面部和头部多，耳朵眼鼻孔里面也有，刺激着一直流鼻涕，抹了几种药膏效果一般，副作用大也得试一个月才知道有没有效果，忍着吧。

        2025年10月13日，入院复查CEA9.86，基本上没变化，间隔才一个月未做CT，主要是检查头部，增强MRI显示比一个月前明显变大，CEA有效但影像却进展，以影像为准。看来3759副作用白受了，3759 150x2+奥西80无效，得抓紧处理头部。试药失败很正常，也只能接受。

        2025年10月16日，伽玛刀医院对头部可见病灶做伽玛刀处理，因为最近一直吃着奥施康定，这次上头架时痛感没那么强了，基本上能忍受，这是我第4次做头部伽玛刀了。

        我做伽玛刀时医生和家属私下说，不规则形状、临近脑膜，疑似脑膜转，（虽然报告上也没提，因为没有明确的症状确诊是脑膜）还怕告诉我接受不了，这多耽误事，家属啥也不懂。家属一听脑膜转更想放弃了
         我知道了也很难过但也得接受，毕竟还没那些影响日常生活的症状，还有一些方案可以试试，毕竟几年前就开始关注万一脑膜转该怎么办，早晚得到这一步。

        马上停靶向3759，为了预防放射性脑水肿，当天输了三支贝伐，奥西一片半，先试三周再说(贝伐3周也基本代谢完了)，后面奥西一片半+安罗 10再试试
这次在伽玛刀医院用贝伐是能报销，但本地医院贝伐得自费不报销，所以三周后还得换药，我问了几位病友建议我还用安罗，或者双倍伏美+安罗，关键是伽玛刀两月后才建议复查，一个月怕水肿之类复查反而会变大一些，误判

        最终方案奥西 1.5片+贝伐三支，一周后奥西2片，第三周恢复1.5片，
副作用基本耐受，伽玛刀后白细胞血小板降低也好处理，奥西1.5倍2倍基本上耐受的住，就是皮疹变了，面部头部基本没了，身上却大面积脱皮，象动物蜕皮一样，全是死皮，干燥且痒，洗澡后全身涂VE乳膏，不痒了，但干皮仍然全身都有。

        2025年11月10日开始奥西 1.5片+安罗 10，一个月后全面复查，如果方案无效，后面双倍奥西+安罗 10或者双倍伏美+安罗 10，都说双倍伏美比双倍奥西耐受的多，到时看复查结果再定。

        奥施康定10mg早晚一片，吃了快两个月了，最近一段时间感觉药量有依赖了，有几个小时明显止不住疼了，实在忍不了疼就临时加一片玛啡片救急，在论坛上也学过止疼药的相关知识，但是我暂时还不想奥施康定加量，止疼药的副作用也不少，便秘，尿潴留，肠胃不舒服，嗜睡，我已经线下见过有病友用止疼药过量，肠梗阻了，生活质量很低。想着这七年来肺癌各种治疗没干爬下我，别最后让止疼片副作用给击垮了。

        七年了，病情一直在进展，身体也是每况愈下，一年不如一年，尤其最近几个月变化大，病情不稳定副作用多，心情非常不好，也曾一度以泪洗面想放弃，直到近半个月才调整过来心态。

        虽然疑似脑膜转了，还是得坚持下去呀，毕竟还有治疗的价值，还能动能吃生活基本能自理，如果真的没有生活质量了也就没治疗价值了，我也会主动放弃的……

        精神状态最近不错，感觉又能前行一阵了，那些杀不死我的，终将让我更强大！

加油啊，骨转移的话加上西乐葆一起吃看看可会好点

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