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21突变五年多 心态真的很重要(持续更新中)

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1587787 402 tbqxbg 发表于 2021-1-18 11:47:49 |
文123  大学二年级 发表于 2021-3-22 06:47:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江
tbqxbg 发表于 2021-03-21 18:22
你家都快五年了,能手术而且才上三代药比我幸运太多了,我现在才两年零七个多月,已经三代药耐药了,后面再上也得联药。谢谢支持,一起加油!

多管齐下会控制全身能稳定很长一段时间 我们也是试药中的各种担心

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tbqxbg  大学二年级 发表于 2021-3-22 12:21:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
文123 发表于 2021-03-22 06:47
多管齐下会控制全身能稳定很长一段时间 我们也是试药中的各种担心

是的,每一步选择都很艰难,有没有效得试了才知道。当然每一步都不会白走。

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Ciel  高中二年级 发表于 2021-3-23 11:15:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
楼主你好 我妈妈也有骨转移 是胸5椎压缩性骨折  看论坛有人做了骨水泥 我也咨询了几个医生 辽宁这边的医生基本没人建议骨水泥,问了北医三院的骨科医生也不建议,没说为什么。唯一一个给正向反馈的医生是好大夫问诊的潘家园肿瘤的医生,说补充胸椎ct看看后壁是否完整。我们现在主治医师给的方案是放疗缓解疼痛,但放疗后好像没办法做骨水泥了…也是很纠结

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tbqxbg  大学二年级 发表于 2021-3-23 19:32:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Ciel 发表于 2021-03-23 11:15
楼主你好 我妈妈也有骨转移 是胸5椎压缩性骨折  看论坛有人做了骨水泥 我也咨询了几个医生 辽宁这边的医生基本没人建议骨水泥,问了北医三院的骨科医生也不建议,没说为什么。唯一一个给正向反馈的医生是好大夫问诊的潘家园肿瘤的医生,说补充胸椎ct看看后壁是否完整。我们现在主治医师给的方案是放疗缓解疼痛,但放疗后好像没办法做骨水泥了…也是很纠结

换医院问,当地做不了就去外地,不做骨水泥估计和我一样,胸椎是承重骨,病理性骨折了不处理就没劳动能力了,不能负重,基本跟个废人一样。能做骨水泥就跟正常人一样。我也是受限本地做不了,加上当时对病情根本不懂才没做。

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暗香如故  初中三年级 发表于 2021-3-30 14:59:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
上来看看楼主,给楼主加油!我家现在颅外,稳定,脑部靠靶向药没有症状,你也要有信心

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暗香如故  初中三年级 发表于 2021-3-30 15:00:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
国产免疫现在便宜多了,病友中口碑好的是信达和百济

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随心1983  初中一年级 发表于 2021-3-30 15:31:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我爸21L858突变,9291效果也不好,单药9291的时候 Cea在70左右,后来加280标准剂量+9291一粒盲吃一个月,cea上涨50% ,请问你们用的什么药

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tbqxbg  大学二年级 发表于 2021-3-30 17:36:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
暗香如故 发表于 2021-03-30 14:59
上来看看楼主,给楼主加油!我家现在颅外,稳定,脑部靠靶向药没有症状,你也要有信心

是的,今年3月1日后国产免疫大降价,后续方案会考虑  化疗+免疫的。现在我已做过伽玛刀,三化前会评估一下,再决定后续治疗方案。
谢谢支持,继续加油。

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tbqxbg  大学二年级 发表于 2021-3-30 18:05:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
随心1983 发表于 2021-03-30 15:31
我爸21L858突变,9291效果也不好,单药9291的时候 Cea在70左右,后来加280标准剂量+9291一粒盲吃一个月,cea上涨50% ,请问你们用的什么药

我现在化疗中,今年的治疗详见138楼

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tbqxbg  大学二年级 发表于 2021-3-30 18:48:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
随心1983 发表于 2021-03-30 15:31
我爸21L858突变,9291效果也不好,单药9291的时候 Cea在70左右,后来加280标准剂量+9291一粒盲吃一个月,cea上涨50% ,请问你们用的什么药

详细看了你家的治疗贴,病情较复杂,有疑似脑膜转,病人身体状态也不好,如果现有方案有效就别换,不建议你乱联药,还是求助大咖们寻求方案较好。

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