我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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. r: h2 U* b: ]) v: W$ p; Q是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

) ^8 n# G( I( J) V	; [6 A4 N. ^4 `/ V( T" P	) e! i2 E0 }# x* K M5 A% a, {	" R% L8 ~; _- L	2 D7 G$ m$ c. I! v3 k	! o4 \|# m- z: {. j% f	! b$ G* f7 H& B	( a" X! G# o4 K1 ~, Q( E( o	7 I$ A P( F8 e	& R; `/ y9 `+ @: y	用药情况 . }9 \|; z4 D0 ~% c% h6 W9 \ , E5 z6 ?) l* \|5 V* F5 B5 T
日期 6 P. n, r! Y: I ; _; G6 @" M$ \! L! w+ S	2010-5-12 9 \8 k* y8 i5 R4 P2 Y& s( z: a% N 2 V+ @9 p: C$ \& W, ]	2010-6-25 * u2 Z0 C8 e) c. c' ] * k* N$ Q9 i F5 T4 q5 n+ @4 R	2010-8-31 n7 Q* ~: o" b, s& w4 @3 D 5 T6 j M/ `" {8 U9 X: \|$ s( H2 `	E8 O2 t8 M# {) w5 M , P* L* ^" Q$ @2 y: j) g% e; ~7 b	' H5 m. \: L. ]2 Q+ k3 \' c2 s 0 L& X- Y$ O: p8 T	B2 l1 R8 `& B- i( u+ ?3 _ 2 }# J$ f3 M5 Y2 k	8 G2 F* ?: z. \|: } , x0 H1 i$ k$ }6 E4 v3 A* W2 l8 Z	8 T/ W- G6 L' M! ~) K+ {5 R# ] : _5 b' U& G+ S& \|* A1 j4 m! b	& [! l6 @. g% }5 w ; ?. @1 f* G& V	第一次易瑞沙, B6 b" w, h9 z) p4 W 共4个月 + K3 d1 W' t. [6 V& i 7 ~) b/ f1 I+ t. h2 a/ K
CEA值 2 q9 A1 u- D6 h5 @7 [& k- l/ X1 k' u7 O* b	57 & L: T0 r% {0 z3 }8 _ ' ^9 K8 b& Z" ]	15.7 & I5 z) X6 K1 R9 i. b ) ^3 U9 b+ D e1 B	4.67 ; O0 n" d9 a9 D) Q5 l9 F# D 7 {6 w9 R. W/ [% b% q% b	8 w7 q' r. L8 ^4 H" _# W( p # R' s$ S; ]0 `& o9 X: u! S	- k: t4 Q& A3 z/ H$ j ) }% ^- {! w) T. o" X* ]+ M u	5 T9 e8 @2 t/ E D4 _9 O. f3 P7 v3 g) J	% t5 m5 ^1 D. v1 c7 u7 \|& `& b: {+ d+ o; U: q: C	" `6 E- S& ]6 M2 q5 @; e- n9 ?: Z9 S! k	- J I9 O ~1 g4 o8 F: X% g . _4 _% \|1 T" m4 S# y
CT报告 4 T' e2 b3 {% i% h3 x7 w# E0 q 4 z$ Y5 W2 f9 B. P0 R3 R5 a8 w	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。+ ~9 c) P2 y0 Z9 I0 J' u 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 ' H; T/ K( h' I- W8 A% i' a - p! o2 F9 h2 p* k- r

日期 ; L) [9 k0 ]$ J& E6 ^ % ^: H# d( j6 W+ I: u* {: N6 ]	2010-8-31 $ L/ L# Z; W' ^$ k- }5 y2 c. x/ T) d/ ^ 8 N/ o& h) f% ]4 ~	2010-9-15 " d+ Z. _* w$ u# @5 S4 {* {" `0 o	2010-9-28 * z4 U6 w7 n5 ^6 [ ( i6 c0 {' S8 I- _! k: t& u	2010-10-14 ) I; V& N; U3 i9 k ! ]3 Z! h% x' `4 \1 j, Y: [" X	2010-11-1 2 }# X* X3 h, O& c ! _5 [* [6 O# X	2010-11-16 ! l/ V3 P$ i4 Y/ O6 h8 v {) n3 C8 o3 G- z8 Q A	2010-11-25 2 b7 x/ W6 ~& K4 M, `; q ; [8 A; K- \|2 k; K, H	$ b) G1 Q, K8 y0 O; o; V4 B ) O: h& H8 E. X1 `/ N# Q7 k	( A! l5 e- t$ o1 L4 ?$ _& f. l. s0 W# {6 n6 W6 B' v' s& Z	停易,DCA+索坦9天: \|7 s5 U) m9 J! G, ~4 { 共2.5个月 1 a! O+ S* H4 o7 _6 O' b Z! V3 c0 M4 I
CEA值 ) x- ]; t7 V. y( b. B6 A! s. _: t 2 O5 g8 n0 @8 T: P! Z8 A/ y u	4.67 + [; Y# i0 V! o, j+ j& {9 z8 n8 A% k	4.61 6 f, P' j* [# y6 _4 E7 x, Y 0 a, b5 b1 P/ A+ d. q. c	5.95 # \$ l" B; ]' g P& X0 k, h9 U4 q2 B8 O! I, _- B6 g' d5 g& J; ^& a8 W	7.14 # {8 ]% p# C9 `1 d3 c ) P! v" z2 c, z" X" p- @	7.76 # m* U( E5 c. Z * q7 z3 u F! `	10.56 " b9 R5 `% \|1 \|* S @ , t6 }; a/ Z' ~& {1 r" Y6 E! t	10.49 ! o& B9 O% L) h2 K+ q( U2 t 4 T$ m! R7 j5 \|	8 B/ ` s7 j" v3 U ; Q+ W0 Z3 {+ a3 O	2 z* v' I# R' q/ p # @& h, @$ x6 L& C' _
CT报告 ( \|/ Z- i; ^$ `- b1 N3 V : W8 _8 P9 {& y5 T1 c	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 4 ?6 D* D9 O% U Z' H 5 s C) ?5 \|6 z1 ~$ e& J * u& M; z& D& O1 s

日期 & k1 y8 o8 \3 q. {) g 3 _; Y/ {3 W8 b3 a! ~) a+ c	2010-11-25 1 a! C" W: {3 h: w& C7 ]$ R . }. _; v$ ?/ j2 I	2010-12-25 9 E" H( E- h0 b/ g7 f5 Y7 P$ J ^) o	2011-1-13 9 z( V3 u: N! A5 s. g! M& B2 i) h	; X2 v- _1 b- c6 b( H* n. p, p/ w0 [- \4 Q	4 ]* \|) h+ I. I2 F. ]5 F1 j4 a 8 K1 {+ U$ l [2 ?# g	7 z$ W) F( w2 K( u1 K, d' b& u* E6 A! p	0 R5 Z5 J+ {+ O, F& @) W . u& u2 b, R, i0 ^( y$ h	* _( r3 z2 f* e$ q# M& F" i# V $ ~' u4 f# \|& P7 l8 n I* {	& H$ d1 s* L8 s3 L J& s3 g ' u+ `7 t6 {% ~' v; W9 B	第二次易瑞沙# f- M9 Q7 O2 D* _! @, w' `8 V$ i 共2个月 + W- L2 P6 g$ y0 o0 \1 H1 d" v 3 C* \5 c% b3 ^ C) H! r; l
CEA值 . d! _" A* d) H# _: s0 y0 r" i5 V & c3 i. [7 }' N; ^6 N. i	10.49 . \|' [& b6 D& f5 q ( l3 ~9 O' E* f	4.7 6 n- X3 @: a1 @9 }% A( ?) G! T3 d' s8 K; S7 h	3.89 ) m* K P# S: c# k* e4 D. l5 J8 k: _- ^0 z& g. e3 V. v	1 x, B y! C. W! U- \| * V0 n2 b2 A" \	& }1 b+ J: p3 U. J% W7 d0 m3 b: \* E8 `- x1 F' `	4 t3 J# ^" o# P( B4 I5 L) y0 e, P# d- b	: @+ {' F8 Z2 M3 I4 R. v " Q7 Q3 E. i0 c I6 k6 {	# Q1 r$ L% s9 K* \1 ^! _# j8 Z ( p- z( S" r+ b- @3 q2 o: r	# U" m5 f$ }# }( D, L- g! _9 H3 \ 6 `0 N* F2 I! U4 e
CT报告 . e4 F2 N0 N. u- D) s5 S" G $ [, q4 u- y1 c" T' r& x: U	7 K3 A" w. q" ^1 U* _9 X- O ) T z/ Q! S0 A( ^9 C

日期 ( B8 q1 m4 y0 d1 T - n$ N7 a: u3 m; q2 H8 c	2011-1-13 + \2 q: G" b! u) ]1 W 4 ^% Q+ i: Y+ @	2011-2-26 ; g1 K' y# U4 X* k 0 `& _, k7 a% l- n5 r	2011-3-7 * n: j6 t9 f4 ^$ m8 V5 z - D/ y4 o" I. t c	2011-3-19 2 m( ^) F# N( u# u; C. ?* V ) ?2 i- j. Y: v9 u	2011-4-2 : u7 b1 k% `$ K( d6 s3 I8 \|1 p ; z( p! j- \|* C! v	2011-4-12 ( p; F7 u, W8 t+ u. A# c1 j : m4 d& M$ f* R3 X1 L, t+ T* i	2011-4-2 + o8 X o: ^; f* X5 `# E # S$ w/ e6 S. \|8 o0 a! p8 b+ }	2011-4-12 4 ~% g e6 `5 `" ?+ y+ `* L 2 g6 }4 [. ^0 [( R% r: L: j8 H	2011-4-22 2 u0 N$ M9 I7 L' x4 G8 n . _+ T- [ k1 H! C O; {; P	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 2 A% E0 t: O U$ T 4 B3 D0 e' x: s2 [; j
CEA值 2 w: t- T1 `& s2 [8 S9 K/ m # A; B/ x. j; r& B4 d	3.89 % K* l+ I3 \|$ ~8 {4 N, Z0 P& C % J6 s; l$ R* @3 J% K& ]) X, d* k	7 5 Q) d3 ~0 d( U \ 6 O* R5 @9 S3 t- Y% c9 [	7.83 / y# x0 \) J1 `3 \| . }* b/ f' K& j" Z	8.03 : A5 L) f2 P) X6 Q. j& H0 s& V	8.71 ' ^' f, O1 m% @% n / J: n& c' d0 I7 T' b7 Z& B, Q w	9.1 , j& B' P8 z) i* O* l2 n( _" u4 m - r* [9 x: B5 B/ e7 Z+ d5 U. t	8.71 - m* T2 i3 }( {' \5 U, {3 D( U* e 5 t$ _, Z9 O* @, O9 [( q	9.1 * X% Q# Z" c; d0 i' G' u) y: q ) }5 s' v. `# V, M. g- S	10.14 & l) i% D4 D$ S2 H9 ]9 t9 l 2 }9 Y7 e4 W' i K3 k9 v. r
CT报告 ( @+ Y5 R% ~' l3 U6 v) v % K# C; @' k* d) ^! N/ Q3 w	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。% R/ X) e0 T. k8 g! T 7 H# K, ^% D- `$ v 6 S" N: \2 n1 b9 Q! k

日期 % B% p6 \|0 V" G. U3 j8 j0 @( @$ T3 d9 X% }3 }/ V# h	2011-4-22 o+ N; E4 @5 f8 Z. z5 R 0 h! \3 s3 v+ q+ s9 f	2011-5-20 7 j( b# `6 ]$ [3 i9 x4 n# Y) u ( u+ p: N* O/ \& d- L	" H& C& _( @% M& V% z3 V9 Q / W( O, ^8 [7 n$ I; O* H	& `: x; [0 `& @) I$ i7 ~+ B* P 7 S- Y% e& i- S. W& P) v3 E	% j1 Z1 ~+ j$ [$ S ( n. s0 l$ D `3 x# A	# M0 v! e9 L7 R3 V 1 y1 N, D0 u) C2 W. f" R& e	+ K0 k# T; t6 u/ A- h ; s( x& \|1 h9 `	2 m6 }% m! K; a " ^' R& n; r y! ]4 I; ^ ~6 L	+ h: _/ ]; q- H2 L8 C) I/ C 0 B% z* r2 Y/ c; x	第三次易瑞沙$ E0 M3 D* H7 f8 J0 C6 Z3 g' u5 L 打算用2个月 ' D2 T1 o/ {7 q4 q7 T; d ' G! v8 @( I% s. E2 J. m9 r) y$ j
CEA值 * l7 A' e: _. a U) ~8 v! I + _5 e5 s: X; l" C Q* N* ?! q	10.14 - s1 x( A3 o6 B* S- ]; F $ c6 Z+ e- B8 r$ r	5.92 ! S) B# Q1 h. v; O3 o; k' d! {/ d' s, F1 }$ ]: i$ W. Y	8 W* Z `/ v7 j! Y: @0 ~/ I* T( k) ^0 A' C. _* O/ ]( M* Z6 x	: j, k% G+ p* X6 Z 1 N6 z3 d1 M. p. y$ L% y	! l- P J: W' W4 i, o5 l 0 \6 Z: \|3 j8 [4 l2 [! X	6 {9 x2 `. ]/ D1 D# `+ R # ? _, U- T: k7 Q	+ Q Q% N7 A- n, m' q8 Z7 K 3 J* h) B& r) `- ~+ K+ w	: A9 i9 v8 [* @5 q% _, ] / `& E. \|. V% W	* \|3 q/ D% \|3 i / N/ D6 d( f4 D, S, F( G
CT报告 " i2 M" m$ [+ `( W- a2 ~4 _3 T% q5 x. x" Q	% J$ o6 i1 w' \| a * W. `% Q6 e1 b8 M	j* e* J4 E# P W! a9 j - A: {" a; w" Y6 z4 h9 \|# ]	8 _1 e# x5 I2 L 6 Y& g" v7 M. ^1 n/ _	7 K a0 c3 a: P6 e9 _6 P6 \ 6 Q8 L! o" K( m9 P	$ i8 a9 J% r- S * f$ }2 Y4 Y! U) V% b5 A$ g+ b	, V, \1 E+ w# x1 t1 V& T% k$ F, s. q; u3 y7 g0 \|3 d# k	- c S/ h& t7 s/ C0 U # e- O6 S9 T- Y$ \|	/ k: Y% c) R: W+ u5 G2 O7 z# B/ s& u	! r0 Z, M1 d) t 5 B/ f. \4 p1 e, O9 z6 e

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

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有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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1 u4 j8 Z6 Z. Z以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。