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我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑!

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279098 167 土豆真是好东西 发表于 2011-5-31 23:14:55 |
土豆真是好东西  大学一年级 发表于 2011-6-1 09:33:23 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门
我心飞扬 发表于 2011-6-1 09:16 ; x* W* E; H5 B1 m$ m) h
回复 土豆真是好东西 的帖子( @  O0 f& `! ?4 h4 D5 q9 d/ q
$ a, G$ {4 D$ i6 y7 V
是啊,当我们来到这里的时候,首先是看到了憨豆(我称为哥哥的人)。看完你的 ...

, ?7 T4 ~. y* I. S晕 我的质疑是对憨叔的理论,又不是他的品质,不用这么严肃吧!
* a. U0 N) ^* Z" W我说了这里的人都是好人,谁成天没事管你说什么呢,还不都是发自肺腑的想帮你,我明白。
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[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 11:47:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡

2 F1 p+ S% I7 Z: @! @! r( x
6 ?0 t+ O1 k9 q+ h; c5 R; f% b
2 N. W! ]$ k+ r% \+ ~
& Z% i; X$ _5 h4 K6 ^0 ?

$ b1 I) }+ I: p! `6 L( S

4 q7 ^) p) Y& C! c* H
( u- J% v% a: k7 W
0 }! n9 s- t& _9 A5 b" e( q3 @8 S
! e: ]8 X; `% E. I  J+ |
7 j+ D' [2 V5 J. t$ _9 L1 C
用药情况

. ]4 s  v# z% X$ A. l) j% P
% l; h  [' \5 c1 T; z+ o. u
日期

; q  `8 O/ K7 D( V# {9 M5 r+ u9 ]% M4 k" R# y7 t. \* A* b$ m. d
2010-5-12

6 @5 z) D+ w, W, l* B  D# X) e+ n9 v0 Z! a
2010-6-25

0 N7 e4 m5 g% y7 e& J! g& B4 Z+ t9 j& `0 I
2010-8-31

2 T/ \) z7 G! y- Q' N+ g! ^
9 u, ^, Y( J! m# J$ ^
 
) n, Z; A4 \0 \' D' B

5 A" q! Q' v, v8 R3 v8 Y, f! N
 

+ X8 ?9 }! A) W
/ u' A& B1 ~# x/ ], R- k
 
& i* ?- K, Z, J& T

) r- Q/ s  Q& c6 c( l( q% s, l- [. g
 
2 j- _1 P, ?5 E' T( w6 N
4 V3 X; I+ v2 g) {) H: B
 
( l' X4 z. V5 j! r. G, n

0 C1 V- |; r& D2 _* ]6 A
 
' o9 f. W, V9 a
7 N: e! W5 N9 j1 n# z' L
第一次易瑞沙: y& g" q* E4 W1 I
共4个月
$ s& z. Y( C) e) m! C2 r

' ~& }; q5 ~3 c. \7 D7 i
CEA值
: f/ {  ~2 C) `8 |" F( v
- ~% E+ ]: w1 N) u4 z
57
% C, K! ]5 {5 K% r6 k( |* |

0 B) U7 C' S& Q  r% F
15.7

. a8 w# V, s; Y! ~% b( D/ _1 i% d0 F
. A' [2 B8 c' @8 l0 q7 f/ C
4.67

8 p' {  ]4 V7 q( j* O9 z! k9 e$ q7 C% M3 G* }8 ]& d7 O
 

/ p& @  D% i$ |7 p
( L7 Y2 J" Z& X) U0 C( [! t' O
 
, d  t1 d( J4 B: j

) V2 ^1 L) K3 t. X; R
 
5 l9 B8 J' I2 O1 v" Z
, h1 t3 G/ [! I! _$ y% Z
 

: D7 `" n% t& |$ U: t4 u) X+ u  ?( r. U+ i& m: S/ s
 

3 z2 P/ v$ P$ q8 s- B' ?% f+ Z
' ^- E3 j$ ~* l+ p4 H
 

4 z4 ?  }& v' Z+ N4 o1 d7 [' T  ]# e- E
CT报告

% T/ V+ b/ ]: o& ^/ E, o5 d0 X8 N
) v  ^# H# e( o# D" J6 u
2010-4-29: 胸部CT平扫+增强,两肺纹理增多,左肺下叶见一36mm*47mm的分叶状软组织影,CT值约26hu,边缘见长、短毛刺,日益局部与胸膜相连,增强后明显不均匀强化,CT值约49hu。右肺中叶见结节影,边缘清楚,CT值30-60Hu,纵隔居中,内见多枚小淋巴结影,心影及大血管未见明显异常,两侧胸腔未见积液。0 c5 u  x2 |: m
2010-06-23:胸部CT平扫,左下肺见一
32mm*29mm类圆形软组织影,边缘毛糙,后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节,约0.6CM,密度不均匀CT值88Hu,余肺纹理增多,增粗,肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。
4 M5 _. o% l3 K8 _0 F7 f0 v+ G
6 M! f3 K/ E) e3 n4 w
日期
2 u# f7 M& l, R( k

; J* E0 Z, e/ ], s
2010-8-31
" f+ z" D7 a* ~: W( x
# i8 ?9 g- m% ^% R) Y
2010-9-15

0 B$ H* Q9 w5 T4 Y# S: N+ e9 O* z) _1 F% c! k8 X0 [0 [- v
2010-9-28
  T' v! X7 E  w0 A9 U
, e* Q  A' L- I3 t* a0 z
2010-10-14
2 _% ^( g- @; ]. Z9 f

: V7 ^. u% M5 \
2010-11-1

9 ]- h. h2 J4 A( L$ i0 o* I* g( t  k8 N4 z
2010-11-16

! Z/ @/ \% q" A
9 F  S3 V6 B' S4 D' I+ m# o9 `/ u9 _& ^
2010-11-25

6 |: {0 ^% _: ^4 K9 _* f# f( M6 m3 ]; q6 I! f
 
0 F) J; K6 c7 P0 e* K
: i" ~. |3 B7 }' g) r
 
& K2 W/ ]* \+ B2 p) P# S- ~# {- w  C

3 O8 y! u! J4 l" i* t7 }
停易,DCA+索坦9天  a- y5 V* L8 |
共2.5个月

+ g6 E) f" \5 X% U+ E1 P5 i. Z  Y( m" K. n8 H  D! D6 r( Q0 U: P; [
CEA值

" }- g+ A: L/ m0 g
4 S1 b; A  F1 z0 u
4.67
' `& n5 n% g# E. R4 r. \' C( {4 B' D
5 J) t0 b! [- j% C" k
4.61
0 R" s! m# w- V8 c  I/ M

$ @% t6 ~. s) ?2 d( \
5.95
: q' e  b6 t$ s. q. e

6 q! z5 b; N) i. \
7.14
* {" S$ I: G3 L3 q
8 m7 m0 A+ j6 O' n' i
7.76

/ t+ b) q. h4 C4 C8 ~) D3 @: c$ j6 D( P; m9 p7 \! ?
10.56
( k' g  i) i$ t5 d4 ~; q' f

* p+ d8 Q' Y* Q$ O% Q3 ^
10.49
2 _, ~2 r; Q. P) i: y8 L: ]
# w3 ]3 Y0 M, P3 D/ z- ?# f( [
 
, G' \% u+ I& ]- E* x' t+ N
$ \: B% ~' g- l5 g0 W! z3 ]
 

. _0 f$ L' s6 T+ m% J! ^0 z- h8 ~1 ]5 H* i! W3 O
CT报告
0 M) n9 p# G% ?9 D( {  H! z8 E

5 q7 T* Y! ^% _
11月27日 CT胸部平扫,左下肺见分叶状肿块影,边界清楚,约26MM×26MM大小,边缘有毛刺,内见气泡影,局部支气管中断,纵隔居中,未见肿大淋巴结,心影不大,大血管未见异常。* f2 |: e7 Y7 k' K' z
; W+ E: T) w' J2 V5 i

- ]+ M4 |" I) }0 c; t+ a
日期
( N; `; l8 m+ w  X" W& M* z

0 J9 t% D& X* v2 n8 ^
2010-11-25
5 u3 F& e4 p3 H+ M5 u

$ `* `. S9 z( O/ @: ^, l3 G
2010-12-25
- H8 D+ U% a2 G1 g- C

3 m$ }! {5 X6 O$ D
2011-1-13
* T# s" e4 r: c

7 w- S) M: Z8 c1 j
 

) P0 W( Y& u- F. [, _) v& f: T1 J- j# M4 V+ M" Y, {5 P9 F
 
" a0 |( N$ H+ O- \: N2 m6 P4 X

  f$ T& v# g! d" u, r
 

- X+ i' p2 C! v, A8 [
, d5 z! C# f1 l; \1 y2 k
 

2 B' m0 L0 Q) f! k' H0 e- f. x4 W* S& ?/ w  v' E
 
9 B$ S" `9 j2 W/ V- s" t

  A) I& g0 j% N  {5 o. V. ?
 

$ f5 D/ i: w# \1 ^  A# {5 {5 z. t: W
+ ~% Z. K0 N  M  v5 d
第二次易瑞沙
5 g" a/ ^! J6 c0 V1 E共2个月

, H5 Y; b: _0 u  S  B) k( c3 {1 i: y4 _% _2 y
CEA值

0 ~: t  U$ d" `0 i7 d
8 S2 Q6 N, e" S2 p6 v5 s
10.49

8 [! g8 f* {$ g1 d4 ]* m8 p3 s5 u! [6 P2 g4 J5 D2 R
4.7
" x5 k# }8 W+ j6 z4 d
$ l4 O* O( n. }1 s& P4 S0 `
3.89
5 b6 [2 K1 M& N! A/ Q
' Z7 I2 h" ~* o" W1 k+ m% i; ~* ~
 

2 T3 S  g% Z! c) N- s5 M8 X7 K* Q9 g- o% f) ~! u
 

. i! Y8 s  L* U% e- F
5 e! f) j0 b! N
 
, z7 O8 d# l, Y7 g( ~
7 ~& r3 j, t  i) a' k+ f6 ~
 
* L2 Q) Y2 D+ V) H1 N- n& E
, m0 t; g% ~# S3 ~2 S5 R
 

3 a4 a! k' f1 M  ^# S! X- v4 C7 T, e4 @% S' F4 U/ M# S# b' u
 

9 ~8 }6 ^# W' @- L  t1 C
) H/ K+ k1 V9 r( Z  K' z% T
CT报告
7 x3 K# F8 g, j1 ^6 p
. d  w4 C0 u1 a
 
7 w4 c5 X& c8 ^2 s( m. G

% a$ H: e3 k; `4 S. z
日期

. c$ G0 Z3 I/ ]2 r) h
1 `, j- \# k6 ~* n& k4 r% @
2011-1-13
) t2 j7 C* u5 E" m7 w8 ^# @: @- R

" h' E, W( Y+ L9 n) S5 ^
2011-2-26
6 \! b% h" h+ `" x

& L, U/ V) D" W3 C0 i* j. U4 j2 j, S
2011-3-7
' t6 Z2 H+ t& c* Z) y

6 D1 R. e4 X/ o0 S
2011-3-19
4 k5 H- w9 l7 M& F* W

" \" E" H; Q4 a, F" C; H1 `
2011-4-2

; T) W* l4 l2 F3 W# k% J" A: ^9 j1 ~/ x: t- x8 W
2011-4-12
6 f* g% o, x5 }0 k

: w8 @/ @. V' ~$ m4 f8 n8 l# n3 @* ^
2011-4-2
+ `7 o! T" e! s" V

9 s( N1 Q+ [' [! d' J
2011-4-12
# \6 h: ~; s4 g

8 B' A' a8 y/ D4 n, c: l2 T9 t
2011-4-22
7 h8 i6 N4 j( H! w

: V' L8 q7 p' y8 L4 M) \2 `5 _
停易,DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月
  U$ Z+ ?- S, ?8 ~- p1 ]/ e- P, n
7 Y& E, h( r  c3 B
CEA值
/ x9 H7 w1 X) v9 F- |5 ]

* T5 A2 e* l, H! o5 N) O  l9 f
3.89
5 C) f# |8 D; T/ T+ j5 a# f* H) s; `

9 l7 v: b0 n+ c& M
7

* {( K. c: X- N6 \0 }3 a9 n7 P( G# Y5 @8 |
7.83
# o+ P/ Y* H# j1 N5 M
4 C+ @# ?: k' \. ^  M
8.03

2 s$ b( ~3 g3 Z6 V7 d; _- \1 s8 q: Q1 c4 t4 v- E
8.71

$ r9 D9 X7 P8 Z  }. w" t4 \' Q0 Z) U4 s1 J
9.1
( U  d/ f% x: p* g6 y

% y' l0 m; D' i8 x- K
8.71
9 P0 E9 e  k. y

& r" v- p" _3 \4 j2 H7 e
9.1

5 {* J: x" c# |: E' t3 j! D8 G1 X
: w" F3 N7 e7 f4 L0 x  s; j5 z2 i9 I
10.14

: b" d! z6 }0 L: p1 ~6 j+ e
+ k: A3 S8 l! Y* \' _; O
CT报告
% D3 R- f& _4 x) V
: ~/ n2 i$ n5 s7 i9 e
2011年4月2日:两肺纹理增多,左下肺见肿块影,可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm*27mm,CT值约49HU,境界清晰,右肺中叶见小结节影,约6mm*5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中,纵隔未见明影肿大淋巴结影,心影未见异常,两侧胸腔未见积液。
! `" ~4 v/ U0 g8 }2 M3 @- T' L

, _/ m5 q; i) V1 H
$ F3 y* q# ?6 f! ]8 a0 ^
日期
4 x" X& X* N! p1 U  C4 a9 m! x
' R1 n) u* X3 E3 H
2011-4-22
$ C0 c, y1 M4 t: P

9 K! T5 P- R6 j+ j+ o
2011-5-20
: ?$ C) n3 Y2 Q+ `

$ \' T" Y* f: S4 ]. W0 ^
 
; D% ^8 {0 d7 {6 P' _; ~% S9 B
! s! Q# F6 K: f  d- R; G
 
) V+ l" t3 ?" u$ L! R- h1 f
6 @. E6 N7 n" k; d1 Z! u: O& R/ i6 m, P
 

  u( M/ Q; z& i; u7 n; V. O/ _8 r, a/ e
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- W1 J$ n$ H1 c6 A

3 M5 v" l3 G1 t9 K
 

: |9 v- L' G/ I+ V2 V+ m% ?/ Y7 x3 y' W# ]
 
0 ]" k/ x3 F  L9 O

) }0 ]8 }: Q, R$ n. Y; r0 z1 U4 \1 \% r
 

1 M$ I) s# k+ S3 o; v/ |$ ]( g; S; z/ Y$ p. K6 d; l- ?+ ?
第三次易瑞沙8 C9 u9 Y* l: P4 ~* i! w
打算用2个月

+ `) @8 D7 L, i7 H( r
0 L3 K) U' K' r; o$ m
CEA值
0 g5 G$ A5 B# z7 L1 m& t8 `: S4 X
6 O7 J6 p: o- M  I) n( N7 C
10.14

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5.92

) g# D3 O4 R! c* P5 [! ^- i; q! f( ^4 @% Q0 ^9 K' ]8 \2 v
 
  c, y8 R2 [! x, y! F( D
8 E1 p/ \) O3 a
 

  c: l. ?+ m( E$ k2 x* {* }) K( \' ~3 l! h7 l/ h
 
$ v) @" I% g# f, n' z& k$ s
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7 \( h# g( G. L/ V% }* D5 \
9 S8 ^+ d0 h$ y$ R8 L
 
# Q( X: [1 Y' ~4 x% g

: ]& i# o/ ]3 l+ h' ^! k- T
 

! \% A1 G0 m2 M8 R* ]1 A! B  L. y  ?/ t. r) M% H8 Q
 

# w: [' c! W! [% N4 F" D; M
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CT报告
" N0 P+ R8 ]- ?, p
8 L- ^7 [$ @$ a/ Q" P, `
 

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% `- E! L, Y" E( |. G' U. M' M% H6 T
 

; r, ^& `8 N0 i+ Q" Z% y2 I  R% u3 ?2 ^) ]1 J
 

$ V% H  ^( @4 D& @( b5 j; |5 n' [! F$ d+ A0 i( |
 

8 I) L2 @; f, H2 ^& n
* j4 M, [/ B0 S0 P9 A7 [( B: y
 
  B  E% u( A- k

  N! v- M/ f- \( ~/ q! F
 
& ?; j& P7 z0 U) c5 V$ y5 H, [

3 N2 U& _* A+ Y! d2 A/ B
 

  U6 _3 \4 \' d/ F6 P! K  K1 ~/ Y/ B% u5 K8 ^6 Q
 

' O! f' p! k0 \& W: }8 w  c, m( }+ |% Z$ L( x6 R" ?
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:09:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
回复 土豆真是好东西 的帖子, X0 y, S# u+ {% Y
* p+ A0 c4 o: o+ j/ ~' |  t
有些人是出于无奈而停停吃吃,憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。
5 ^8 p- z& c% Q/ j; D; ~; J$ b* R: D) g, T0 w: x, w" c
你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了,病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定,后果也只由你自己负责。与他人无关。# Q% N. ]4 D. {

9 h' V  \/ b1 g* L% ]- s$ k
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:11:59 | 显示全部楼层 来自: 北京
爱妈妈 发表于 2011-6-1 11:47
: T9 \, u' M. }; f5 X$ M4 ?以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

) e7 A% C% @4 b! j请问你家人是肺腺癌吗?
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 12:43:21 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
回复 helpU 的帖子
2 Y# }# e  O3 P0 q+ g& ?  Q; d7 j8 O8 O5 N& p6 y  ]
肺腺癌骨转,2010年4月底确诊
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 12:59:49 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。& v# \* Y3 l+ |* q' f
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙(停易瑞沙上别的武器等等诸多手段),我承认我是心痒痒,想给我妈妈一试,但老实说我是不敢的,太冒险!我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生,都不赞同,一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的,被大多数人验证得出的结论,万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?》
  ^8 y* j# U! A3 W: {9 L% r* r6 _" A/ W" @
    忍来忍去还是想来说二句。
+ K4 @2 n0 c! `2 k: j 我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?”根本就是个不存在的论题,有什么好质疑的?/ L+ I( M& _$ f/ G" H8 ~
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼,而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下,而不是换来换去、试来试去试着好玩。0 l  F; X- A+ C7 B) t
吃靶向药无非2种方法,一种是正统的方法:一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话,就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是,你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的,再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制,它会“报复性”生长,这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下,作为医师、药品开发商,说实在话,他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年,能够活1、2年,你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。(我这不是凭空说的,你不看好多家属都有这种经历:问医师,吃了这药耐药以后怎么办?医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说:这药不错的,一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。)这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
6 X4 Y4 J- q+ a" G      再就是第二种吃的方法:在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物!以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法,所以,我是非常赞同这种理念的!
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:39:08 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我看这论坛里病人换药:有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛,然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势,再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量,果断换药的。只有极少数(好像只有憨豆叔哦)是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的,是吧?
/ Z5 o4 K/ |3 R7 A' Y6 [    至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的,某药完全耐药后停用,再次服用有效的可能性非常非常小,这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧,还没有产生耐药,何来“无效”的道理?要知道耐药的原因是基因突变!而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有:憨豆叔、瓶子妈。当然,癌症这东西太深奥了!人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白,我们每个人在“它”面前都是无知的。

点评

爱人服易半月有多,看来需要未雨绸缪了,不敢等到耐药时再换药!  发表于 2012-1-18 14:53
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:52:44 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
哦,对不起!错了,错了!打错了字:“土豆不是个好东西”=土豆真是个好东西

点评

真狠!  发表于 2014-11-18 12:10
单行道  高中一年级 发表于 2011-6-1 14:09:18 | 显示全部楼层 来自: 安徽
回复 平安! 的帖子
5 E: {% j  d; H! O! G
1 I% T9 x5 b: f! q, i$ A4 V完完全全赞成你的观点,看得出你是个有知识的人,说出了我心中所想,我想说但写不出来。赞一个
青衣雅雨  初中二年级 发表于 2011-6-1 14:26:27 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
回复 平安! 的帖子- J/ C* f" }  g) T
9 M6 v* Y' _4 T, d+ l$ \
说的真好!完全赞同!
爱在左,情在右,走在生命的两旁。随时撒种,随时开花,将这一径长途点缀得香花弥漫,使穿枝拂叶的行人踏着荆棘,不觉得痛苦,有泪可落,却不是凄凉。

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