我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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3 }/ X- o5 E0 D# t; }
X' C# S4 J: A( f8 |# P是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

5 E/ x4 L; b, s8 `* l	, \|- x! H, y8 `' a' m	2 H% j+ I' t/ n) J: V2 M. M	}) Y. o3 a1 S% G1 F; P	3 w( j2 A J0 ?8 z( p0 \* ~( N	3 ] o+ M. \$ P+ n1 H	' y( x7 v, i* G9 _) O	\|/ q! O" W' s1 k	7 {! F: S2 A6 y* M; \|	2 d; {* Z% }/ x5 o7 Z6 F+ f( o	用药情况 6 T W1 b' h8 M: K9 n + T) H0 }# n2 _- l' \|4 J
日期 ' e( n7 R5 q% `8 _2 o! e / {7 O' H3 a8 K	2010-5-12 3 C: K8 d1 o, I+ f& L% S + y1 O3 F- \& G. k( a	2010-6-25 : a. E+ r" l1 x! j, u8 T8 w/ K+ G0 W' V( x0 O* l& X) O& c. y: g	2010-8-31 7 z0 H% \/ l2 ?: w+ u# Q; \|$ \| / \|8 X. ]: \|% s9 D	7 I7 h5 t3 @: V' V8 B $ X/ k( Z. R5 L$ k) j6 p6 b0 N& O	; V3 z* s/ F9 \|& ]. x1 Q9 m* F- T	9 O' H7 [% b; a$ B 7 i: u3 b. Z% D' {	' _8 d" P' M2 R$ O3 m: I e5 B! L I5 {6 W) [ F: [ V	) `1 }& H0 z; @5 d$ C $ M2 I/ _6 V, i" ]8 K8 M. H	& j4 H4 o. c% p: u/ \|( d% D; S( X 6 l) e5 L& P0 v3 V	第一次易瑞沙 ; I3 K# h/ V, r- J7 W& Y共4个月 8 o' G& ?$ d6 [' S8 G9 b $ Y1 G7 g# V# s: N1 b2 C
CEA值 + m1 p- @) B. e$ S8 @2 K* D! ? , l& d2 K. G) y8 Z7 Q' x G	57 . s, b& J; a: @- w9 w. R% O 9 i3 q% `# ^! D- R0 e) T3 N	15.7 9 r, i6 y3 z, _2 c1 k5 J( W 7 h+ J3 W, X" X5 {* \|	4.67 % f6 d! n$ `+ @7 S 0 a$ U, v1 @( O' [2 O ~& q; b; \|	* V5 p+ l, z4 @7 {7 W0 ]# t6 @ 5 ~& X: O+ t# C* P2 a6 c	& d" G/ h1 ~5 O& b, [% `6 M 0 O+ a4 ~/ l; P) A3 n5 d1 ?$ W; s2 E	+ A# C& V1 K1 I& w% ]+ ?- n9 U / L/ b R, @/ o7 S; _* f	" B) A& c# t" z: W* `9 P3 D # q6 _( F( G7 B' c	/ J5 x f1 {) L' N, B. U, ], K8 o" n& G9 _	8 g2 q4 f) r) ^+ Y1 H! K' g) U& H& X5 `# f
CT报告 2 [* Z h3 d6 L! p3 A+ A6 v) o Y) R. c& P( P+ U: ~	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。& g" U d/ H. R \|2 ? 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 4 M6 \( y0 _* C/ l7 u- d & r0 v% z0 A7 R

日期 6 E) j9 e/ P; O: e+ F" M 5 i2 g4 \|% E$ k! X* x' \|; ]! V6 I) Q	2010-8-31 " `$ q) r# g _* t * P/ z+ A4 t! r' w	2010-9-15 , r: P- t/ i9 L5 U" Y4 Y( t ; ~/ z( L% R# \|, B# ]9 \|# T! ^$ K	2010-9-28 % s# I8 e+ e. ]' O8 X0 y / r0 O7 l9 ^! _	2010-10-14 9 l) v1 ]* X8 T5 ^7 p6 j j7 T% s9 b( n' I	2010-11-1 2 B) \|, ]/ P& V# k1 I: g8 ]! N) R/ m7 J' M	2010-11-16 ! Y. z, z8 M& F+ x% a3 @1 G 3 Z* ?* R* t- g3 c/ A* b$ m	2010-11-25 ' L, u: _- ^+ l8 g+ W4 f3 F C" A 3 t b4 V4 P8 d& o	% u6 z" S& V p % ~1 K: K3 ]; O% M	, F) G a' w" M/ a/ _- I h , {2 R4 a7 N( n2 s7 k- R	停易,DCA+索坦9天 ' r8 o6 a7 g$ i6 Y+ \* @' }: V共2.5个月 ' q( S* f7 M# l& G 7 u F% A- Y* N9 H8 m
CEA值 3 @2 c2 c- \|- i # q# H) ^& A4 V( _$ d	4.67 - }3 {; Q& B6 s" _8 {0 W , O4 O0 u/ E/ D T+ v+ e7 b: ]4 ?	4.61 ( g5 x0 X1 h% l; u9 u ( t$ \. G% n, T+ y/ c	5.95 ; d7 H' y) I b/ z 2 i9 H* f1 r4 Q. Q% I2 X% P	7.14 ! f* ?) {% t! I5 q! w7 ] 1 _" u2 @/ c2 t2 T: N" X	7.76 9 \|7 `% \- E8 b: h6 v+ L5 B, h8 Z$ m+ X# k: J' o: }6 v' ]	10.56 4 V6 o1 \|9 O, G5 ` . }" v2 ]% C& L, h1 m8 ?	10.49 1 [* ^; y$ G3 n 4 H" Z9 m7 y2 F8 n	, B$ e E8 }6 l1 b- Q0 L8 a6 m" ~' F# _2 A	, a( c' J- l1 a2 y2 h' C* a2 G, {8 o0 q/ \0 v4 \3 j& [
CT报告 5 U* ]7 n- k" B; t5 E8 S) N7 c8 c0 r* d6 N6 [# e+ K5 o	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 3 \9 \|' ~7 a6 b" @$ d 0 W" ]# r8 F3 ^1 d1 T( A+ n1 C& P6 T% A- o, b

日期 9 Y1 _# j/ J: c% U9 K 4 r. w* O! K7 B w' y _+ j. y	2010-11-25 ) E1 a0 j1 X! N- J ; s" ]2 [+ X5 s9 L* j3 F1 ~	2010-12-25 $ I4 y. ~6 \1 P( K2 _ ' G2 s" H, I& [; y2 X {	2011-1-13 $ G( k# V0 F+ K+ ]3 h. \/ E9 B 1 `% T3 P" A+ v4 N	0 B3 w, G% O+ K' o5 Y5 `* w- P8 f# n9 q5 W' r2 Q( J	* O: x' [3 A4 }- b& T! d) F 2 S- z; `8 w7 E2 ^	) @* S6 V6 d0 q. Y2 N! R $ e4 Q2 z# u, p' O	, q3 z& D7 ~5 I7 `+ m: n" Q( n " d; w# A3 f% y% R) r: Z	7 `* C( Y8 O* R / `$ h0 g6 l+ }6 x! F/ g7 F	( c5 ?/ z* G n3 w3 o3 u I4 Q2 {) V	第二次易瑞沙& ?* B/ Z, w) y. }* \|3 Q5 Z 共2个月 - x) v5 j; r' c+ K 4 q! E/ K* D) U' M
CEA值 + D Y& `' L( R7 d( p* _% _ * U: ]5 K$ H" {* @% k* w) O. I	10.49 1 O- ]& B: w2 X/ q: x - G x2 W( w3 S' y	4.7 7 k k* z( f8 U' L# J- Z $ m7 s) w" P0 r* @	3.89 9 e2 W! q( ]' `' i8 t) i . e8 ~5 A9 T. D: m" k$ Q	6 c7 n6 _, B2 O5 L# G$ i* ] " [# v: {, L" p% x- y	g: N& X/ S" [. _# h ; Z& F, _( c6 T+ r	g4 _4 q! ?! F! P + M, c# [1 P* C: F$ B6 ]% U: r	/ b `5 x f% q4 ^9 v ) M) x3 G1 O$ C) x2 ^/ y& t$ n	5 `$ r. Y! F: r! K; J5 Q' u 4 i5 K; h7 b1 t" I	: r- v' x" F* U2 V% d$ s1 V8 \: I# [
CT报告 5 h. E% T) L; d: ^; F + \|( D; k( O8 o; S: T! G	( ]5 X* K6 k1 R- J$ ]3 [. t( W6 a0 [3 E

日期 2 r4 \|# Z# p/ {$ O- r/ v! _: b" L8 _$ U( {7 k& Y2 `, d3 B. `	2011-1-13 & E, I0 @+ { y/ o' h0 H# ~6 F- }% l # i* O5 M* N1 t0 g3 d9 i" e4 y	2011-2-26 , I8 L' E0 {7 V4 J" g; ]; b( k. j! _( V$ W O4 F; A" v	2011-3-7 ' R! g' c' Q( [# G4 q+ P ! o( K( w, k$ w. Q& G {	2011-3-19 , r: K( h/ L& T# T$ `) k3 u. [. h* l! m5 v; z	2011-4-2 ; q. x/ [1 Y0 @7 I {$ [* T4 O - g# a& F8 u V, J4 j+ ?. q8 ^	2011-4-12 ' \; Z" D) F0 O! `1 q; i& c & a0 i% N3 P' {) ?/ Z: p	2011-4-2 9 N4 L" @! B! h& K' S 2 ]+ q, _; j: X( \|( x- o	2011-4-12 8 r. Y5 v! s( `2 K. v0 V 1 o- B2 \ v: J+ i) ~/ V( k) w	2011-4-22 1 M" X9 s4 v" r4 w " e. M7 `1 V8 R; V9 a5 @- E& i. E) l& i	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 * u$ Z7 x! i" ?# E$ `, f$ ^( X 8 x7 E: w; m# n+ N7 D. g* r- Z- U
CEA值 * {2 N& k+ w4 }1 ? $ N, l# V1 g& Q" C0 \|	3.89 7 o& x: f3 N; t& E4 q3 I) ]* q5 u 5 {5 Q7 r; f- ~0 B6 v& r: M5 T	7 & i8 @' W" y" S& v b3 O & s" o+ q9 {- e( S0 _	7.83 $ R) m( l" W8 V$ q. P3 f) y9 } n8 _8 n! w# x9 r$ Y+ n+ n1 C	8.03 ( F& q3 F8 t" D9 f' t$ H * G) ~! x+ b3 l& t	8.71 - Y& W5 l @. R! s0 ?# ~ + D$ L1 ?0 R4 M" \. W; \	9.1 # s2 ?% O; Y) T, ^' C/ u. l' o0 k 2 Q4 U& J, r4 M" o8 [* @	8.71 ! `2 T4 _/ Y# W" L 5 ?) I4 r7 Y c0 W4 y	9.1 7 }4 I* E8 M4 ^6 z5 q; B# C. b4 r- B$ ~- L) j# }6 p: k; D+ Y# m	10.14 - ~7 }' L5 X, }2 n) K( R * n8 `5 e3 z) E+ v3 R
CT报告 2 r' O8 ^3 C% }/ i. ?3 d% O- y l; O! ~ ; `5 {& Z% t& {& p. I9 V9 W	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。- c: @) K; \# i " n' \|; A+ f( t y+ p7 E% Q3 r6 a# F4 u# E4 L+ q

日期 1 q3 \|9 P) L: v1 v0 t- ? , R7 i- p$ Z1 F$ E- O1 d: p; [	2011-4-22 ) y0 k( a2 ]! Q4 ~0 p . s: {7 H1 D# q, `% U; V	2011-5-20 # U. Z% J0 D# `9 @& n4 [- N9 L+ p5 i+ [% W+ f) Q	& X2 O8 X T; \1 D; u$ e 1 e, _" T: g7 F: Q2 V3 y( e	0 q7 g* l( p3 k# M! v" O ! ?6 I, B0 b- B5 r4 n5 q	6 _! ?% [ V# N4 l$ h 4 t9 G8 j9 l4 N' U0 ?: k0 N	* }1 e! ~ S' u9 T2 A 3 n' s9 t8 ^5 \# o* y! d/ ?# i	( Q1 @2 T' Y. i& W \ ) ?( `* H, R: f8 y( M	: k# R9 D( \|0 {: n2 l, O) H' c. j+ o* k$ m2 \	( `3 L1 Q, v" d) h! L D7 W, _: g _/ n3 ^	第三次易瑞沙 8 G: h" u& O ^( C2 @4 h- }打算用2个月 & H& n1 S$ C8 N3 c# \5 f# T 2 Y0 S* k/ l5 u0 I8 O
CEA值 ]$ F* s+ Q- u2 ]/ q5 u ! M# \|: e8 X3 b; Q5 g: I	10.14 - d3 N2 N r% v& u 1 _5 B/ \|8 C4 X3 k- p9 p6 U% i/ k6 m. ]	5.92 * a- S2 m$ {5 v# o6 \( y) z/ _# e) F. h; N	! Q) n2 W. t2 I * b( z, P5 x$ k8 ]	: m6 \: [0 Z$ y 5 v* o! n+ x5 r+ B. z/ x( J- X	% [' x N0 o! F! U 3 G$ o/ @3 N! Z8 z' i `8 s5 E	. H3 `( U4 z9 ^7 v+ \& r7 z) V) y6 P# E" ]5 D	" {) G; Z/ Q, h; _ }# p; H: q( ?+ J	9 G- x+ S) O1 h: U( J' h7 ~ 4 p! _5 X! L& `( c	: q; M& ~, ]1 v2 y . V6 B8 j5 o$ M9 L& ]
CT报告 , B% I' p) N9 e h. m# \| + H" n- z( Q$ t* T; i7 o& G8 g	7 _$ I ]6 x2 a2 o 0 W% ~+ z7 F O6 v, I0 c	3 A' W0 K+ D. B7 ]. s ) s8 m; m) Q$ J" z7 k- J9 d, I	8 `; i4 P9 `% ] 4 V$ N) c7 f- X) I7 z" U) y	- D9 N: _0 p5 l7 M : T/ a: \4 T. w. J1 g. H& I1 O" V	) e4 c& Z5 `# l. H$ Q: M ! ?. @2 d9 y" c- s0 I& u	1 e% t9 R1 H. c$ m W , C8 J3 \|6 h' d	4 [9 s9 t' b5 g5 ], G+ {; A4 G; u3 C* Z + @7 Q8 T7 ]/ [7 \3 U2 \	. @) b A+ t! l W0 Q. B% V e+ C0 v& P# G0 k	8 \|+ y0 M% ^5 I3 j i% o 2 e" e3 D9 s2 h& X, K, a/ Q9 Q

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

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有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。