我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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, k- e; {. L5 n: b% T$ i$ `回复土豆真是好东西的帖子
; h. Q* g% T/ s' e
; b& E; `7 k. P C$ e是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

0 A: V9 Z K, H, C, I/ C	+ S; b: d3 w4 _ n( d/ C: m- V	8 u# g! F" E7 g1 Z! j	2 G; H9 x4 y* Z( q* [	! \4 N$ ]' i6 W) i1 h3 y& c7 m6 S8 _	3 c) x( a& H. \|# A l	- I; q* J D7 K" n" z3 v3 E; F+ j0 U	; q, g7 _+ \" T* h6 h- a/ X	6 B" C; u! g% V0 o	h4 A5 y" L$ I' X& j6 P	用药情况 2 n7 q- o; Y( V6 l L3 }% F) a& ]& p- g* S( Z: K
日期 ) B4 Z0 d8 E; \|' g6 k" b q+ M( W" j$ o4 Y) {' @	2010-5-12 - ?: N2 O$ q' W" [' I+ \|& h ( V" Q9 O* [' [: L- G6 ?8 u	2010-6-25 ; Z Z; t$ n( M- X7 Y1 _% } / \|% _! V3 c4 M0 r	2010-8-31 # O6 N: Y; d& h* I7 E" ?4 X( s 5 O6 g" l9 }" C/ c1 O	i& Y1 {/ H& z* \|* x( [4 H) f 2 Y( }1 x! U; P7 L$ F$ d	; L8 `5 u' t3 f1 N' P) L1 h0 Y' c0 X) O* @3 j" Z	5 ^; K" @) q" o- w : h, j) o4 u8 y. G$ B	" d. R7 v' y, ^& L , g' G: j* S( p3 q N	k& ]7 \+ [' r8 \/ Z7 O1 E 2 y H6 z4 H) y$ `& }+ H- m	. L: l# x. C" J8 j; I' p 0 a# C* ]1 E( G' x	第一次易瑞沙- @- l4 `; i/ e+ u 共4个月 $ b$ d( W8 P8 o8 u7 S! M ! Q7 r" h+ n: i5 x. i% y) T* L6 \|! @
CEA值 - N+ \|% ~- r3 a: X; d1 d 1 _8 R& `; ?. c/ a: X) e	57 7 g P$ b/ `: I# k# s( m& P) p6 C7 G( u) z6 P	15.7 - y8 v% l4 T9 q8 x) F' w 5 F+ w& i" f( }3 R+ [2 @$ L9 X	4.67 ) Y9 m: } G$ \- ?1 K7 ~( d; Y 9 ^5 j. G; {" }+ i	* r9 I) [5 K7 b2 a. J 8 \|1 D4 p6 \|" I3 {7 {7 y0 Y7 g	$ C F1 H9 C& t6 ~ `1 x * I3 _7 {! w: e2 ~" F4 e	2 m. c2 p6 N9 r 2 Q, q& Q2 a% Z/ e* U. L7 Z" P. ^	{6 m3 A, O; X: S* J/ w9 N! t; W% y	# y9 ^2 E( F% o1 f " t3 W% O3 v4 J0 q8 F( }	' @$ T+ f4 y) I- h 2 ?! Y0 }3 ^/ l( ]% E" A/ M m7 X
CT报告 $ z7 Y( `+ J5 O# \ 3 ^$ x H* L$ i0 p; Y1 d0 }2 [2 }	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 " q: S; A4 S Q2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 , A8 f4 h% O, y0 \|: _. {' a. K 7 ]2 d% J2 ?3 G' a7 \|: U, c) D3 W

日期 ) W' k& y" a" C8 O% g" u k, W! H6 @. U5 ]/ `! \|) Y9 e( p	2010-8-31 5 d* F# F$ f$ Y3 o- B* B9 @6 ] * S. ~' Y0 I% T	2010-9-15 7 t" [: K$ V) [7 ]0 A( B 3 {$ y* I% [9 ~7 O l7 C, R	2010-9-28 + X/ }( D3 y! n1 C/ ~2 H$ y- _, O7 L' U: k: F3 B	2010-10-14 / ~- A; e* Z( s5 w+ K& U" F9 Q- _# z/ { 0 N8 N c+ O6 L+ ~	2010-11-1 & n8 T5 _- s% W! p8 t3 @ 8 T" ^$ c. i* ?3 x" e- o, ^	2010-11-16 6 l+ ]& h. T% _3 O+ X9 x) a , o9 H* K) M2 s	2010-11-25 & \|" h) t, X% s; C8 ^, U 4 {) e1 M; p/ a* Q	, {1 _2 k; E# J ' k& n" v; J2 D# P0 G N	! n1 c; u; t9 U ^' G4 g1 e5 w	停易,DCA+索坦9天6 D+ D* E: y- m% b% s7 B 共2.5个月 & P' F9 h& j% B* z / z3 W7 e. }4 s9 \# j
CEA值 8 ]9 i+ D. t# b 9 B' g& X6 ]; V' q) R4 Y z	4.67 ; P" q, ^$ y' [3 J% H$ ]) r$ R/ f ' P$ {6 W' _/ j Q( m* K4 S' Y2 ^	4.61 7 q2 k7 j# b# M # u* K; e1 X- q' A$ L, \|	5.95 ) g4 n0 m( C" v6 b; V* v! L+ I) o& f ( O! d5 S; ?/ W	7.14 8 x' R3 b8 C- A! E( E. E5 n' N6 Y- _: N0 q% [6 B3 t# ^0 C	7.76 3 }6 S9 [* u& J- [' F; E% L$ Q/ x) D9 W4 N	10.56 9 \|. E, Q& Y- t& ]& @ % f5 P7 X5 F( d	10.49 3 [ b# p: ]$ n0 F( Y8 ^, y! i a Z, U. u4 h# N	3 p' N2 t5 E6 N8 Y 6 w4 ?$ o5 _* d7 }9 W/ O8 H	7 l' l9 M" N' }; u7 [% j" a- S- x ; ~" E! y2 e" T: P: B p4 i
CT报告 $ l4 G3 k8 X3 v. z 8 t; }6 p* }2 i$ L	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。% o% z& `9 ?% K. n & U" i/ S. D# f$ c) ?) w8 \ + ^4 g1 v! x+ x O/ _5 m

日期 9 s! O+ L0 C8 W, [" b0 W # H4 b, Z) j7 \|5 \|' i4 N. @2 T	2010-11-25 + V+ \, D, B" M/ c6 o& Z$ W . ?) H9 I9 R5 @( ^7 L5 f, A9 f	2010-12-25 , t! S" w( R x# E- K$ @* [; I2 d& Y2 e- [& W) N* `	2011-1-13 % `6 d8 h# L1 s# X; }3 e- i5 E ]& X & J, ^. A; C& j9 l; S A8 `	! r3 f0 b9 U" y3 S# o- r5 i. v* A* Q, z 9 y; [# ~ k( w5 b6 b- M	! @' w: x' c h0 o- {# v( D ; Z5 i) p. h* }5 V/ A& @	, Q. [9 b1 l6 n% d 3 W% D, w. ~5 u: E$ B: o' c	9 R. H0 T& j/ F& W4 } 4 @7 w" l c1 C- K	8 v; p- a% _- M* \|5 `0 z! @% y$ z, r' ^( P) G9 f/ N/ ?6 P! _. D) i	; A1 m: o) [" y( S: n: _ ) w1 z' L' j ^' j	第二次易瑞沙 ' T# U* Q0 B+ h5 w& C共2个月 : q a( l3 s# ~4 ]! ]! E+ A. D, O6 [1 c, s0 q' e% v+ p6 Q/ t2 u
CEA值 2 d, ?" N1 o% r" }' ]( S4 O8 g& Z6 P2 i8 Q" j% N	10.49 3 ^6 r; Y7 ~ ]0 k2 N* C+ V 5 X1 E/ L: U8 W+ t" X& C	4.7 : a0 ~9 W# I7 ]1 m6 j8 P: v + i ]3 z& R! ?: W2 U; d	3.89 " q+ o$ l( q3 ?2 z6 ~# P8 y# c: i( G* t : ~$ n6 O+ c# E f/ Z; Y	) I" ^- V, Q# c( t) a+ y7 e# ~ 3 }8 p2 Y7 e4 \	$ I; d t& x, A7 @ 6 [! `. N* @, ~9 O' k, j3 r	5 ?$ X0 j2 j* O! o$ f5 \ . W. ?0 T, ]2 t9 `, Q- k	& h9 u. J5 e5 _! q 2 P4 l" t: P0 s1 u1 R3 M! Z	+ P# f3 Z Y; T0 P; p8 {, n . l* I4 J" r7 }; r	7 ~- Z9 m, h7 G. W7 i) j& e + n. `3 A' a( P2 K9 N! t, S8 c0 v2 N
CT报告 ! F0 ^2 k+ { L/ F; Y/ u( U N/ B* Q( k5 p. n: t	% S/ {: J1 r3 H) @1 u! p6 o& n. I/ F! \|' Q2 O5 ^' O

日期 * x5 ^# P8 z/ B* { ) G+ v' T* p7 A4 l7 l" X( S! \* J( d	2011-1-13 . ~. T1 w: w* [; k+ w * l- f6 V K5 c0 U$ z6 u8 F( E	2011-2-26 " Z$ {5 o; I# e6 h* i" k " n* \|' K" L. F! e$ A	2011-3-7 3 n y. }3 G7 g' ^ 3 X6 t3 W8 d$ x& y4 j	2011-3-19 % P7 c0 ^2 {. U* E W7 e / z1 @4 G9 o- ?) d& H	2011-4-2 ' s4 v6 U6 }7 t$ [5 a1 M( ]; b 1 h; j( m) @) ?' ~ R1 Q" C	2011-4-12 0 F2 \|# H& r# t) b- y+ ? % r2 k- E( a) w6 X- V: i5 }( Q	2011-4-2 $ C: s3 ~8 N0 k6 d- i8 \| ( X0 y$ w/ ~. c! V0 a1 o	2011-4-12 * w, }8 ]( U* H. u/ z7 e % b4 q1 U# R- D0 ?4 N	2011-4-22 ; Y+ i2 K9 N- m7 S& L5 r5 n, U: s D1 I* l! t' @( F	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 , g2 \* M, t% q" x* P + i2 }/ K( ?: C0 T$ a% y
CEA值 ! {: A6 m8 \|! J0 S( e+ j * v( U* a( }( a' o/ ^, K	3.89 5 x( N6 t' J" i: Z# ] * d V/ Y( V2 o7 c- \# c	7 & a7 O; M9 i6 l0 W/ [. ~ - B! k8 q8 f: f	7.83 1 {' B( x( m, d4 y7 t6 s/ i 0 L; q4 H( N8 e a	8.03 ( V. `- e2 O: P- o& Q- w' y r* j/ W- J2 a \|% c	8.71 , i, n: ~+ f+ _9 ~8 h: K6 f 5 W& _/ }9 r L4 L* y* X/ q' }	9.1 7 b, g0 C( S1 A) b: @ 3 m5 E- @0 }- d3 q6 a8 ~- t- v	8.71 " w' J* L2 U$ m# `3 w4 f. r7 @ ( t; G- f9 G9 P' _	9.1 5 v0 [6 m7 ?; G( g6 F# y) v' x/ v/ R8 x2 o: j	10.14 / @3 c2 j& I) E4 \- Q' E 2 b. p1 Q( F Q4 O; J
CT报告 ) Z# f2 e- X1 @5 c" ~ " S Q q8 i4 Y/ H" a% [6 }	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。, {3 Z5 T3 n+ i4 S & z, r: \|) H8 y9 \| {% T/ h4 m 1 V- \|( Y9 a& F- U! ^! X

日期 2 u, r6 M6 M. b . Q2 W8 r4 G7 {	2011-4-22 ; ]: b) m% j. \|; D " Z) h* V2 X" W$ _2 e, F# Q# w) F3 p	2011-5-20 " F0 P. c+ E$ I, X+ G0 v% o6 E+ u' g+ D. B. \|	- d* m1 B+ \|3 l; K8 \|8 U J; s0 l* e. p8 L	. [2 @9 O) U) G% d4 k7 w) T T4 q6 z5 O) L	/ C8 Z5 M% W9 L 5 @: I3 \|' _8 F2 h	4 p! E$ @. ]% \|1 Z1 E% H5 E - d! E% v' ~$ r" x	n+ o4 \& ]; n% [8 b: F 5 p- ^) P. e0 W+ X: ^	C1 M# D5 P' N( ~ * s3 R6 @9 O- O7 U: @/ \# B& b, {	, l \+ i( w! j& p1 W- U: V . C* O: V5 z6 W, r) i5 E$ Y# w+ f	第三次易瑞沙: Y A# X4 g3 F7 d1 K 打算用2个月 . Y" T) J& X& T6 \| J# \|0 \% T# `9 J; f7 L
CEA值 + C4 G9 S1 ]; x: N) T$ U" z / n! q& t: `3 T8 O) r1 V	10.14 0 R: T$ y; w" O, Q I( o- o% ^7 Y6 ]1 e* y0 ]" u	5.92 . z( K5 e2 E: j 5 z, i8 C# M6 P9 L	# U3 _" J0 V' L. @6 P, W, ?, S2 B$ O4 O# f7 j0 a# l- E3 p& U	6 Y a: f$ Y. C4 j1 ?2 @# R; u ! P: i6 O, {$ N- y! r8 \|9 R	* \|. r4 B0 A9 I" e# u7 ~7 u( K$ G' b% s2 G	9 Z, I- S8 G, i/ Q7 x( M7 J9 i 2 T- j( {: N( Q+ y8 G	& A% w: j) o; h2 S ; q% A& `0 j" @4 \|* ?0 z	+ h3 n$ R$ {9 H5 b) l" l+ Z : n2 _- T9 J- @( k	; r/ T2 y4 P+ J 5 }) y F; F: ^2 T9 f7 R+ J: P) V
CT报告 7 f; m- J0 C* M0 P 8 p( q8 A, V4 }, H9 v	P% e5 q: B2 P* O) T! D- x # T+ M( j) z0 ?; e6 C1 W, g	" ^6 c% l; J8 {$ t' C# ^ ' [9 F# ?) C- U3 H2 n9 X7 H	$ _: i0 ^) C( i( [$ Z * ^! i$ _& p7 F+ A% P! Z2 X	5 J6 }5 F/ o4 \% l1 D% }2 r2 f& D, o / C! Q8 I9 b. j4 o% K	5 n v# ^! z) \6 v L+ W; H5 {/ ^! ?% T	7 f7 Y2 \8 e; @$ W0 r . Z0 ~3 k" Z) B) x9 j. [; N	1 s' X2 i3 c( f) @2 ?1 N+ Y + e! c8 p6 y0 x) g& o+ g, R	* Y; h8 d! `/ X. m$ t I A+ v1 @4 }0 @5 `	4 X/ {* J q' S . i+ t; O4 U$ ? x8 C( c

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。