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求助:妈妈中分化腺癌,脉络膜转移

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8207 22 ilovemother 发表于 2013-1-9 11:30:18 |

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       妈妈是2011年9月29日做的手术,当时快速病理是高分化腺癌,后来慢速病理出来之后是中分化腺癌,而且淋巴有转移,并且浸润上腔静脉。而且EGFR无突变,吃不了易,考虑到已是中晚期,就没继续化疗,做了六个疗程的生物免疫治疗,中间打了无数个鸦胆子。在2012年6月中旬,PETCT发现全身骨转,当时并没有报有其他的病灶。但在这个检查做完不到一个星期,妈妈说眼睛看东西变形,就到眼科进行详细检查,发现左眼脉络膜转移!我上网查了很多资料,好象这样的病例很少。
        2012年8月,在北京大学人民医院,做了针对眼睛的放射敷贴,同时在潘家园肿瘤医院针对ALK基因突变检测,发现阳性,可以吃那个新药,而且顺利进入试验组。这次不幸的是,我们被抽到化疗组,按规定做满六个疗程,如果病情恶化再吃药。在这个过程中,妈妈的骨转严重了,而且眼睛的病灶也没有得到很好的控制。
        现在左眼基本无光感,整个视网膜全脱,人民医院的大夫束手无策,让去放射科对眼睛进行外照射。试验组,认为眼睛严重不足以说明病情严重,还不能转到吃药组。
       麻烦有经验的各位,能不能帮忙,看看针对眼睛的脉络膜转移,有没有好办法?国内的专科医院已经是这个水平了,我已经绝望了!谢谢各位!

22条精彩回复,最后回复于 2018-10-8 19:16

seacat  版主 发表于 2013-1-9 12:34:57 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
很简单退出实验,去买非正版来吃,没了实验组你就不能搞到药吗?发挥你的主观能动性。

点评

同意!  发表于 2013-1-11 02:12
严重同意,自己灌原料。  发表于 2013-1-9 14:31
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
ilovemother  初中一年级 发表于 2013-1-9 13:14:14 | 显示全部楼层 来自: 吉林长春
现在那个还不是主要问题,关键是眼睛控制不住,这个是会象颅内发展的!
ilovemother  初中一年级 发表于 2013-1-9 13:25:56 | 显示全部楼层 来自: 吉林长春
群里有没有专家,能不能介绍一下,对脉络膜转移的新办法呀?
我们真是中了大奖,全国才有不到50例这样的患者!
seacat  版主 发表于 2013-1-9 14:13:13 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
没有有效的药物,你想怎么控制转移?手术?
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
ilovemother  初中一年级 发表于 2013-1-9 14:23:00 | 显示全部楼层 来自: 吉林长春
现在大夫的意见说是外照射,也就是针对眼睛的近距离放疗,视力肯定是保不住了,现在只能是保个外型,控制肿瘤的活动!明天他们要去同仁的眼肿瘤看一下。
ilovemother  初中一年级 发表于 2013-1-9 14:24:54 | 显示全部楼层 来自: 吉林长春
我觉得摘除眼球对我妈来说太痛苦了,她本身就是眼科医生,这个名词还是她自己提出来的,这是个多么大的讽刺!她这一辈子不知道治了多少人的眼睛,给多少人光明,到最后自己的竟然会失明!
seacat  版主 发表于 2013-1-9 14:27:07 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
我的意见,赶紧找克药来吃,看能不能控制眼部的转移。不行再考虑手术。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
seacat  版主 发表于 2013-1-9 14:28:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
既然转移了,说明化疗根本无效啊,还继续实验下去?
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
ilovemother  初中一年级 发表于 2013-1-9 14:29:12 | 显示全部楼层 来自: 吉林长春
实验组已经同意给吃药了,但需要等待美国的审批,我现在只能买走私的药了,去澳门也来不及了,谢谢你的回复呀!

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