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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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45033 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
平安! 发表于 2013-1-17 19:45
: C3 W9 @$ l" F$ R! M, X5 }( |$ r  z低分化腺癌,Ki67达70%以上,说明恶性程度非常高。吃特罗凯7周出现双侧胸腔积液。
! z2 v3 [- P& J; I# Q建议上化疗。

, V( z9 |4 U1 x- X. x3 s问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 2 q/ `4 M9 `# ~0 f
  B3 Z8 o+ T( {- ~% z; s
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。- j% z6 P7 I8 C! |7 v. A) j
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
& ^9 l, i0 G; \) i) U- y$ J: [. B
  @$ T/ W* }" t. n- ~4 R% S根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
7 e. S: r& `; S+ e- A# p% [. C6 ]$ H+ T
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。( F. `6 Y* M$ [+ z( ?* B* d. l
' b  {# _' k& J( A# Y
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
6 u) Y# v; L+ n) X
  K) i3 m6 x$ B; B  ?, m- j8 N# P今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?7 M+ f  `5 Z4 s) A' w* U

1 v& n! O# d% v% ~, N; F然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。* Y& S5 X7 a3 P: ?3 N) f' N
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
; o. [9 U- ]) E. A) d8 s3 }1 o+ K
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。8 }. q9 I# w0 B$ F- I2 K
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
1 ?  E1 f  f3 V" J9 T继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
% ^: f6 h* `; M大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊8 x5 g3 T  O( ~0 f% M

7 C: N* H3 Z) l" z* ?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。0 C( T3 G5 ~7 h. d( b9 f6 h
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
2 G) h9 s$ ^. M- m第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
3 E# |* ]; @# C. Z( S  b从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
7 ?% ?5 q0 X4 f! ]' c0 K) D8 a7 N. T& `% u' i8 R& y
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
6 W' d8 r3 y: n, ~0 X我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
- \0 o. t- U0 W$ y此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
- h1 u: r# t) V7 ]5 n2 N, l! p+ d( G1 `7 s2 O' A; |, i6 [
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
" q: e1 L/ U$ V+ y
1 X9 C# U+ m7 _4 ~6 ]3 n9 A以EGFR位点突变的患者为例:
0 O. @9 D% `& Z可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换9 S6 d" m1 ~: h( W# ^
" k' W1 K7 F) i& b
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。8 _, g% Q! |1 F; O8 [
. D/ w1 H' P: O# R0 H& ^
但是这个想法还有一些问题:
& f2 y( @- j: _* [8 G
* _  i# l/ [# N! N  v, C6 Z3 l' W(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。/ h# B1 F/ r1 Z! h/ }

: I, u& \" D8 \3 V6 w3 b(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
3 ~/ w9 O$ I% t; P; D& J3 Q+ J! V0 G2 I/ E* ~# l# Y0 `
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。8 `0 s* `- f4 Q# C" |+ W, n
, S$ a6 ]: @6 Y2 @/ m
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。4 U! t- ?( F7 h% Q  E8 ?% ]6 f$ ?
$ e8 S/ h. `, o# L7 R

- j5 d  v* Y' Y) t
117
4 r* C5 P& X2 A9 u
2& t1 N8 L. m. u0 }, I6 m
体重(公斤)
: q4 A; n* `2 {2 e0 `: h1 C/ H* Y$ v
753 v6 E! a  A$ U8 Z9 b( t" G

  ]1 ]; r& x0 v
血压
/ ]. e/ V9 J; u0 C+ v, J( D
正常
' Y! n; n2 V- Q& F7 x. ]
4 g# A- s' P, F9 ?& E7 v
心率
5 G) F/ }0 o; |9 c9 a" @; t
正常
' ?0 \  I5 y/ d( N
. }2 k+ W* b9 B6 O2 [
胸部
% l  n1 U8 r* T8 R$ g. u
无胸闷,无胸痛
9 I; R( e/ h: t; H1 n9 [

  W2 C5 b! P* ]) _, i, T
呼吸系统
* }' m4 E2 m( s5 Y* s" C9 }
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
8 i) g" q1 V* {( m. E2 s9 R% S

( G) z! u* @& e: N, z6 H, ?& E
疼痛感) n. }' ]- D' V
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
$ p; m0 K) s+ p9 }3 h
/ V% C# J$ z% b( h4 r: Y
排便& A% V, L0 U5 `* B' ]( }
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
3 |' j5 j; q  W  g; k1 a4 R

$ n" }4 c! [% x- n
排尿
" u( Y" o* R  o2 k$ f* V7 L
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感! Y( g" f5 R& O; G! d& N
0 i! Y8 u" ~  d; L  _6 j" N8 `* `
睡眠* V7 d% v3 \  S7 M% w& K. m2 T+ N8 U9 {
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
% ?$ \, ], K9 o. a7 O

$ i. B4 e: U+ F4 b) `) d4 t+ T
饮食7 |6 n2 u' p; ~
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感7 U; b5 b7 H/ h. L0 ^8 O
# v; H! t. K1 [' Z2 u4 z2 J
心脏
: O6 y& J6 v# j6 @( _2 _
无憋闷
' e  z$ R# N$ r' D2 M+ M& F2 D2 p

! B; ~3 X% z7 a0 [( n* I" A# q' @

/ x: G/ o* _  t. r* A) m% z% v
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
; C% \* h! _. `9 D" S  _

* d" X# S* Y, ^" T  v( q
肌肉
: a& P9 s2 ~! j3 U! p* a" F3 Q2 J( Y
无肌肉酸痛,无抽筋症状
/ a3 C4 O; ]& _; y- O) W  o
" w& R/ Q6 V+ b( D8 V7 a3 Z( P
头部
  k: l2 a: m" E) O( U6 v2 `
无头晕,无晕眩,无疼痛& t# s% u- c6 T0 J$ o& r

! }0 E7 `8 o$ p5 [2 F2 k" k' c
头发, l$ K2 W1 Q  t9 `8 ^; o
无掉发" S3 S# x6 J2 f  m. Q
) O# V/ x  b9 K* K6 @2 X6 J+ j
皮肤7 P7 b7 T5 Z, n7 v+ I/ Y* ?! r* A: _8 ^
面部皮疹较上月好转+ g/ T: V, K4 v

$ w( ]5 _5 V. L1 g% }" R, `8 k9 H
口腔
1 q- B1 w  f! g$ V- [# w
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感/ b( t% {2 N6 p) f
  a) Z3 |+ V  R( Z6 K5 [5 g4 h9 k
声音! V( |( j: V3 w" u
略嘶哑
! v  k6 v3 e+ @$ [- b6 p
2 }6 q! v" J  I: q. ^: k0 q! f
4 q7 O7 }4 I% d: k/ Y+ s+ x8 o
清水鼻涕
/ w8 I' T9 `* y
1 D3 @7 E8 d3 A- c1 D
耳朵) G& l3 }1 O" [0 j- p- b# x; C/ B+ o
无耳鸣
# k; Q1 u9 _9 p5 D" f6 m' R  _

5 m8 B/ q2 p" M0 v& j
眼睛- G% d$ b7 U6 \; j& L
视力正常,无重影,无飞蚊状
4 A! \. f. M- ], C0 C( N, a( K
4 S/ j5 g  s( L& }( e

  _5 d; q: g& V" `" g' A
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状+ J4 R: i9 i4 H) z9 F% ~. ?
9 }( f: K6 A5 k+ |
1 u7 v; H0 h: l
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
7 r: k5 g) z$ L8 o$ F  X
3 x( f* z. _7 s4 d3 Q4 G: d! v

7 t* H# W7 h* K* {) s* Y
无红肿,无开裂,走路无疼痛感$ C- L' U7 _! z5 B
2 H8 c/ d& J& q, C6 ?
其余不适感! L& I0 B! x* K  l0 E
其余部位无疼痛或不适感
! q1 H$ n6 ], r

0 g5 F' q+ T* W- i; E

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