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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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47274 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
" b/ G! k8 k# k" o% L( q; p
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
0 |; }$ K+ y! d0 c" ^  [0 R8 V# v) ?2 W* }* K0 Q2 y$ q# I: h  U1 S
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
- K2 i' r0 j4 qKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。, Y' }( w$ e2 o7 U( X
+ g! p+ g! U( L7 \
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。& o6 {) n, M, m

. ~2 Z1 T$ A* `' m0 ~3 A) _另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
3 i* T: Y/ Z1 a0 D8 U  B; n2 B) O5 j& z+ j5 {3 a5 M% u
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 5 `7 n) r' c: o. A

& E9 t, q! D1 i" N& o! ?( D, l8 j今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
1 H" ?3 C! |6 ?" z; S) c- t% `
6 a8 m) x1 E) g: @2 c然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。. c3 [0 \+ M% ^% R& W
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。1 l" i# I! [9 d9 R7 k; z1 s9 g
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
9 N& {2 S3 F' {- \考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
! t) z0 j: Z- {4 G7 x  |继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙, x" {2 R+ t: t# r7 t5 a
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
1 L) `  N5 W: w0 `+ m
( k4 g7 ^, ]4 l% }2 g
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。) y3 A5 n' P) G$ ?" s8 N
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
8 V# e! O7 \6 F  a( X# F; N第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
6 i! k, n/ V( P( S从效果控制上看,以第一类更为从容有效。- I% }- k1 N9 R; Y6 `
$ o; r$ [1 x& Z1 K
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?2 _6 u, i$ ?# `( _" v7 \' W- T
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。4 a5 ~' m7 }% {+ s) q- c
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
2 F2 k4 p( Y, w' k& b9 g! o6 L8 Y
0 y: _. a& f) J  l1 K7 E1 T* h针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
, i4 b* T; X' Y9 i# r
; O& P4 w* `) `& _/ A# n以EGFR位点突变的患者为例:
# X" k+ }7 @  q9 p7 x$ ?$ U8 A4 {可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换" M( E. h5 l% G# E; O5 E& x

) U0 {# J% E$ m+ |$ T以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。+ u& E/ j/ q4 V# C0 C
: f# w( D( E2 c- ]2 q% m
但是这个想法还有一些问题:+ H; I& w$ B' k- h7 F
- E6 }6 }; k8 [5 f
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。; X9 ]  W' b( e+ F  p3 _: V; r

# y0 D% V" o( s(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。4 B0 y% h5 S7 q0 j
: U8 g! \% j9 b- t
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。* i+ ~  f9 g# p" m
  \: j1 g0 |0 d  T  `
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
8 D1 z+ _$ D) Q$ l/ z
* F* n# T6 n! Q8 j

: A2 f0 P/ p- Y7 D
117
" ~# w6 y8 i( S" U- v
2
& d; ~  U- \- l( {( z) l; b
体重(公斤)8 z2 [0 \  i( R( Z- _" M
75
0 I3 \, A9 C. C0 i- a

# D( G* L  Y' d  k5 {# Y
血压; I; c+ t5 y( c/ ~6 Z7 `
正常8 C! L3 q) Y: }6 Z
7 _, A$ v7 `. S) M1 A9 H, |" W7 [
心率
: t& C* O; |, n% W" }5 ~
正常
" u+ D& M9 U- B' {7 h
7 t6 V/ t1 C% I, P7 Z/ O
胸部
# n: g  j! @4 ?+ \/ @( a
无胸闷,无胸痛) e5 G  W# \4 l1 V" H8 i) `' O0 y

! M9 H, B# ~0 P* M; s
呼吸系统
+ _( @( z! u0 a. i
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰5 S8 ?0 b: l9 `; M5 N3 b

9 U- u6 t( O$ o# @
疼痛感; f% i$ u2 \; o, v1 j! W1 G7 v
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感6 z' e# f( A" q& m8 {

4 A1 w# `' u$ o6 j/ H, n% h
排便% V: {' H5 F( l- }: T% K
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
; j  m# X5 `; E& }1 Y1 {

! X4 o) r. W3 Q( l
排尿
' j3 T2 W; S# c
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感" n, G, n/ Y1 {2 N' u+ b6 A

7 _7 i; r5 c9 {) V2 v
睡眠
, J9 U5 }3 p/ w- w' l/ g
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜% L% D* H! f8 i" T' p

/ X8 S/ c: p. m3 @
饮食% x& \; R( T& j  _8 B, d' _/ T
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
0 o' H0 \  z, ^& B

; |/ A( X4 _' i
心脏
9 `$ ^, p0 q' ]$ b; I! |- N5 \
无憋闷4 B9 X4 q' r  ~" i" N
0 Y2 D" O( b; w- Q. }- ~7 B

& c  n( q0 e+ |0 B6 E3 o
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀' F9 u, o3 ]: j/ |

4 i0 N5 K- {# _' `- d# ~8 e* l
肌肉
1 s9 {" [6 F) e' i+ `4 k% C& ~% B
无肌肉酸痛,无抽筋症状7 K6 e* d  Z! l. s# [- u  e# j

0 Z' @9 d" t( c! O* F6 N: V
头部2 k; o' R4 Z% M9 K6 t- s! M9 y
无头晕,无晕眩,无疼痛$ Y0 J) o9 r! c8 y6 x) [; i/ W5 L) K

- P& q* a7 c# u5 ^* b7 U+ e2 \; Y
头发- z9 _+ T. {6 _! n% j( x& t4 K
无掉发
; p5 T# B3 H2 j/ p( b) P7 S

2 Y" g1 G( Y% e6 v
皮肤
9 f# r) ]% l+ {& N
面部皮疹较上月好转5 W4 ?* _  Q" B- M9 I

9 c! S8 A5 ^: z5 C* C. w  C* m
口腔
0 z# e6 H6 q2 [# T
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
& p* B$ h3 y& r: U' Z
. s, S4 e3 w, c' T" X+ ~
声音0 c* f$ Y* ?2 k2 g
略嘶哑
$ b# n  d% e$ O7 Z# @0 V

, ^( ^4 h3 p% s: p$ }
% q" x( v3 E) ~. O/ C
清水鼻涕
+ W" t  s* ^0 _: x! j4 B
6 p. m$ V* |% U; a: Q0 n$ e
耳朵
7 Y3 }! E# P; W  d( Y1 q$ o
无耳鸣
$ }* w! ~4 A" D* L+ |

: f9 [, A- ~& T( R3 Z/ d
眼睛" H) ?1 x2 V: L( U
视力正常,无重影,无飞蚊状
5 O# J, Q" t% ?1 M1 _' K+ D

( _  V1 S4 s, j

3 p: J; o, L3 W% |1 U# u: d
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状/ ]  a- E9 I5 z6 g5 }' Q
% h6 W  x0 k! x

. b( b# l" Z& z; \+ f
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感, t! g) u( W( M/ B' P) p3 {4 `
4 _8 ?( V* O& B& V$ v; w

* D6 i% R9 l: J, @
无红肿,无开裂,走路无疼痛感' j2 ], L& H( J; v9 w

8 n6 S) H/ h8 v
其余不适感
+ P& {, y: J4 ?4 A
其余部位无疼痛或不适感
  u7 c. {* A3 v  ^% }# I
" g3 N; S5 \8 f. Z5 u

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