• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

[复制链接]
42367 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
) v; f9 }: K0 D3 s2 Q
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
( @2 [+ P9 c& M' C+ J' _
7 F( A/ `+ U6 Y+ t/ p; e7 ?根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
4 ?% Y' q" x6 d1 I+ ]! oKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
* m9 I, j+ o1 l: T/ z4 L( {( ~/ f& q* v4 V) B& s
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。/ r0 }3 a' @1 x# i1 B7 U8 V* D# l

) \9 F2 i+ o! o  _. X+ m8 W另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
/ U) [) K4 D9 h- X- A3 h
+ F# b/ j* a" M: ^* M那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
" q9 j7 q6 Q  v
9 E! w2 ?. U. i5 J今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
0 ^+ H* x2 v" ]1 y, y- r" J1 {. X* k; w8 p
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。. o& y* z+ {* X& H8 N+ C
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。! X" `1 ^8 R+ Y9 \5 s* o
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。; \3 u& `3 a: {8 G* _
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
* J: G* z0 x% [% t' v- j' v/ s! e继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
; L' A4 r$ Z( d! {# N大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊7 @6 a" K& c4 |. p% V, L

8 i# r2 V! T  J7 P
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。* W5 y( ?6 R( K: @% ^  K
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
- t  i* ~7 S8 D4 L& F- ~' a第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
) Z8 V: f: J# \$ ?从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
) ^) n" }7 @1 K1 d6 O' [/ \1 |5 J1 s% X7 P3 P  r( r& g* P
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?9 |+ c. e2 I+ M, z) L
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
2 k4 |& j% z0 A( U7 y此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
! ]9 c5 S# T* `3 {& f# p' `1 t5 y- U' a$ u9 B) A% t
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
& g" A& x3 I8 _  r9 Y
( z  ~6 \, E( g2 G以EGFR位点突变的患者为例:# L  M& a. o3 o# g5 y/ }
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换0 c! B" Q7 ]7 M# P  d
% B: V& L* S2 p( L+ i, _6 Z" W5 t
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。$ b0 m9 Y1 ^# N% _! u  y( k
# ~% o9 v# o7 f8 N
但是这个想法还有一些问题:: w3 t0 d2 m" f% e' m$ s  k( y3 j) ?

' T: c3 q! a) j! d: l4 \(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
% A) r$ c$ D& P7 h) B
* p4 \; o" m" W" l; x) s3 ?(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
0 T) M/ X, F7 p4 G" r! g8 D
9 Y/ t7 x' o$ V& `0 r! v9 j6 [一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。0 o4 v/ a! b, `- D8 O6 ?
/ G+ x( x" q- _5 X2 [: X
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
  }0 ^4 A; v+ T$ q& n$ b0 Q2 |7 d

  S% e% K8 x) D& T. z6 }/ R3 G  c8 D
117& _. X+ D2 }# q+ n& t% `
2
$ E" `4 b3 y: Q; m3 Z0 E
体重(公斤)
; ?8 n/ \- V. `. a
75
4 e# L. {% w" ~
$ E$ N9 N4 k* u+ E
血压+ O8 A# x. M5 E1 a
正常. X$ V# i- Q2 [7 _/ e1 K
$ \' P6 r1 r' p5 ]2 u+ b$ J
心率: m2 D! M0 d$ h. m' [
正常
" Y; {& V0 \; t9 Y

" n" ^, w6 J. V& u3 `
胸部
' T) f6 Z: r6 M8 P3 c. v: K3 C
无胸闷,无胸痛; q" ^7 H1 i8 D6 `3 ]7 S
5 t$ R4 s7 p' Z1 l' i1 {
呼吸系统5 ?0 P/ E9 S9 w7 m  n
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰  e6 B. B8 D+ v. ^2 n+ _3 K
" T& a; s+ b9 U3 l$ d
疼痛感
0 C# E+ K% J& t9 D
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
* f3 Q& [! }3 U

5 G2 T% \6 i9 Q4 K- z& b
排便! @  Q5 i8 r9 ]* g6 a' R
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形+ T( |" q2 M* C7 ^3 c2 m. L
1 e2 |& R, O5 i5 d9 _. j! Y
排尿/ p" I& U! J8 b& C* G
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感, D& W: O+ v- \/ {; F+ R
/ [1 A2 B# A) ]9 G2 h! v
睡眠+ K  a% a  r5 V1 w% i( D9 l% W
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
, T, Z6 @6 A' Y
4 h! V" L" R% T
饮食
8 s; o. B8 z6 x3 v, x
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
; |5 ~9 M8 x- n9 s" A$ T! f$ q

: C! m/ `1 d. [) A/ `; `- ]
心脏% j9 l4 H1 U5 U6 h3 j  t9 F
无憋闷. m5 J6 X/ Y# T) z4 e. Z2 \5 y
4 W) j) q2 W& t4 v  }( z8 ?2 L

; `0 i; u3 P$ j& _
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀) a. v% n2 O1 f& O% n; W

! w( Z4 k: @* I% F- D& l5 c. k
肌肉2 d+ F( J' b, }( H6 K$ E/ [4 U
无肌肉酸痛,无抽筋症状  A* d! S4 _' o+ P
9 u/ E& N, q: _8 {6 c& i; v1 o
头部
8 p/ R5 ^' q! _2 @, B( R
无头晕,无晕眩,无疼痛+ e8 m7 l/ z2 j6 p; j# `7 x2 b, z, \
" q1 h3 Z7 D/ J7 L5 D. K
头发
- m0 a. T. @3 h  e
无掉发7 I. c# B7 s7 q

- @- N* t& g5 H9 k7 `- `
皮肤" E2 v0 H  l% |8 U3 S* i, p
面部皮疹较上月好转* h1 G, h6 q5 \+ H' X% d8 q) b

0 D, y: H& x* F! ~
口腔/ [" E' T" @0 B' {* ~$ X) G5 Y4 Z
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感$ W9 `% m& j7 C7 X' I8 v

4 M8 ]5 E9 R# L+ P
声音! {8 j# V6 a; U9 j6 O% c$ Y( O# H
略嘶哑' s: {( g8 ]+ u. c

4 N/ O2 \0 r" A( ~5 R  X" J+ a+ D0 y

/ q: P/ E" l# z6 `3 h
清水鼻涕
; Y, N# l' J; M$ Y
; T* N5 q% V& I( q4 F. j& e
耳朵
5 H" t' B2 S" ?% f% ~4 `5 h
无耳鸣
, `9 ?# y- L3 q7 ]2 R0 Z
3 v; F, f1 y* X" z6 V6 f
眼睛
" ]% ^2 v* Z! g2 s  s- r; R
视力正常,无重影,无飞蚊状3 l' P: Z) T: p. D' o- Z6 {
$ L: E1 w4 A# L. `: D$ [4 c: e. x
3 s. t- a; `) Q$ b
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状$ i/ R- w8 T1 h* I  e5 M  q7 l6 K
3 U& n  [: R( X  S  a- F& Q+ a

* |# p2 _; r2 d& I+ t, c# Z( r' L
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感7 G2 g6 L+ ^9 f5 [  p! R
$ X2 M9 m) q4 Q0 P; h1 y- [  N
5 ?! b! ~( U# k# [/ {
无红肿,无开裂,走路无疼痛感: X. }, b) ?. {& e8 G" z6 u) w: N
7 H2 m! l# L/ u8 I' S
其余不适感+ B! M$ q$ q* m
其余部位无疼痛或不适感% ]4 q4 v- y( e+ T8 {2 T

: @, v' N& s- l0 U  _

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表