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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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54639 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
平安! 发表于 2013-1-17 19:45 9 q* }' B5 e8 J& Z3 j! p+ m: V
低分化腺癌,Ki67达70%以上,说明恶性程度非常高。吃特罗凯7周出现双侧胸腔积液。( g+ M5 B( H' F/ W& n. c  h; a
建议上化疗。
. c) @: _% K2 U  S
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
8 ?6 ]7 m- M, A# e& o2 g6 u5 ]
6 U# n- r; {# {  c. G  R- N9 A根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
* B+ K; X8 w# p2 O- }1 y: P; J$ ~( ^KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
! Q4 E6 Y2 d/ Y; w# I2 O& S* t0 p6 _1 [: H2 Q. D
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。4 S) h6 a) `" R0 `

" g; u+ O- y3 n另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。' u2 ~  G, R( Y+ n: ^
* d4 f* Q4 I8 C! q3 I; n- f3 g
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
1 w6 D0 w: H; |- u0 H; Z1 m
0 b' {) C& G5 e( g  J' j! Z- `今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
& e3 z) v' B# @1 t3 E8 S+ R; R. r
% v8 K- h- i3 ?* y  t; T  v- B然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。/ V; e8 w( }+ V' G7 ^; M6 K/ `4 F
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。: G1 L( H* |' Y2 T
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
& U0 ]# D9 P8 p, N6 e考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:( P: @* y- C* @4 F6 z/ q+ O/ ~1 f8 u
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
! g  @- D2 i+ i0 W/ W- _7 E4 P* S大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
/ O9 K/ p, t# K$ A  X+ N' e
1 G$ Y, u. @5 R$ |" ]) Q
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。5 F5 w; ~9 H7 s4 ]
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,! n0 |9 y7 k+ J6 r( H1 }3 x, Z
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
# U- E9 P$ G. u: z4 h从效果控制上看,以第一类更为从容有效。9 ?- `" Q2 w( \9 v# m
. \, ]. O9 R* P. l( ]0 w1 ~) C
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
6 A8 [! ]. G- V) i/ Q1 p我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
- E- N3 e8 W% Q- U8 ^- O' ^. `7 G' o此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
8 G1 t6 }' c0 i) Z% F3 `
! i4 U" I. H0 i2 _2 M# I% |) J9 i针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
0 n- [' ^; o/ N  P. p9 V$ s" D$ g0 d( L* v
以EGFR位点突变的患者为例:$ ?1 c% x2 w" @; G8 |; _3 j( _
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
: Z7 G+ W+ _# u1 w3 J$ A) X; ?
4 B- `1 V) M& u以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
  Z- i5 D$ Y; c, r) D  D8 j/ u" T& P0 V! L/ e2 o; E
但是这个想法还有一些问题:! P" R! D( q( `% p, S& c+ c
$ @" V2 V! w  Q3 q& m* j& R
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。& u4 A( p. |: u+ C

! h1 J: X* P1 L- D/ `+ o# w(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。9 K. H4 K' s, K( V& X

) [/ j5 h+ C& o! L+ [/ V& w; P一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
/ ~- F; E7 u7 y' y7 [
$ G# w: ?$ z% f$ A! I6 j祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。0 N+ _9 v4 c6 ?: |+ [8 Z

7 n  W) y9 @. x9 Z) Y/ W6 J
& L  F/ y& H7 H: v, v" F
117
  U  g/ o7 W. k6 J0 c
2* I+ d# ^8 E$ [
体重(公斤)8 d; ?- y" ?9 I, G- l5 P% ~; Y
75
. c+ }2 @! U- F% S8 T9 b  T& z
" [$ J4 L. @" J" s
血压( Y2 Q+ e0 u; `2 {9 A! ~2 s
正常
- S$ r' o9 j+ r1 }& V/ M+ r
- N8 S2 t. Q0 C
心率8 c8 h# y5 ~6 \- m# a+ R' i' W: {
正常
# T2 U" p$ i$ O2 v; ?

# J7 Z4 R* `* Y5 o5 [
胸部
% o5 Y/ }6 i9 u5 }& @4 F/ S* s+ V
无胸闷,无胸痛, u/ J7 Y0 g. T; ~/ ]% x& _# Z  h" M# \4 s
- F$ |2 q8 N/ t. K
呼吸系统" @. Y7 l/ d% S6 x' q
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
0 K( B5 Q- w6 @9 {5 R4 O' l
- c9 B2 X& p1 B& N8 `. h
疼痛感/ M6 V( k' d, M1 ]& \
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
) F( I7 U  [& y
( u, R7 f! a- S/ H6 w; z  n
排便
' ~3 i1 a+ Y" y" ~7 S+ E- q" A
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
- O7 {" M& E# s8 g

! ^* g, `5 ~0 S! }8 C
排尿5 @" x6 G9 m  I0 m! {( g
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
0 H; w3 a. f  N  J8 l3 \+ g! B& e

) Q: C7 E) J2 |5 _6 C1 J( x
睡眠  P9 I6 |3 }" O& a0 K5 v
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
# R" B% P$ j; H
+ O5 a" l% F9 ?* g
饮食
+ z' ^( n0 D/ c- e/ J( A9 n: L
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
8 }9 Y, A6 `% P

2 ~9 q! |/ j* D* Z& l6 U
心脏
; H; M' @' j: A4 {
无憋闷
1 ]+ ^* L- \% U, F+ A' s

- c3 X2 W5 R% x% u

% b9 K( r. ?; X1 V
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
& ]6 X3 D/ R- ~2 T% B
8 `, i; C7 X, F. }8 X
肌肉' p9 K* l# D8 `( b
无肌肉酸痛,无抽筋症状; U; A1 j9 J8 ^+ K4 Q

. }& K" t, G0 Q0 i
头部
' E% ]! ^' M; v' ], l
无头晕,无晕眩,无疼痛8 E( ^8 n- K2 ]9 _6 i2 ~* u
5 k, }3 Y  N8 V$ B4 C! {- `
头发
- S) i/ w% r5 a# T6 Q$ p+ @
无掉发4 i0 C# D* K3 {/ o0 A) T# P

, ]- H# ]7 m& r' \# j1 [
皮肤$ ?- }$ x. ~( [
面部皮疹较上月好转
5 J7 L3 l+ W+ R' R- x6 O$ D
2 I7 }4 ~7 ~6 z+ U: D2 E8 Y; U
口腔
4 k6 ?& r4 \$ K! [/ o4 C( Z: n
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感% o. c, ]! [8 L3 Z

0 s. u- e- K5 y7 Y
声音: e# ?- |& ~  l$ N  C3 [  ~/ S# }* w- d
略嘶哑: h9 U; O6 e5 y, d' N9 c

& k4 P+ B0 o! j, G; L. K9 p. [9 |

! c1 V7 T: W8 F) J
清水鼻涕
8 {4 q9 {. U- b6 o$ O" V/ }4 d. v
2 I7 N9 P# S5 q* m
耳朵
# Q, Y" J' n1 |5 J6 M& ~
无耳鸣
( K& U% {3 y; |  w( |
0 |' D4 d/ q# F
眼睛8 S: v% X: X- _4 s
视力正常,无重影,无飞蚊状
  m0 W; t: q. I6 v+ g$ x8 I7 z  `  ~
/ e" a7 s# i; z
; P" E, U. _! \( B7 n0 X
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状) g4 |- ^: B/ b% F

9 }% P+ R4 [* D$ `7 [' P, |
6 f/ B7 s2 h! y. T' B
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
. N0 v! e% N7 }+ Q2 n6 ~1 v( B

9 N0 \, h, Z! Z& `( [8 c* N0 X

2 d( x6 T$ k: T  x, }5 j, I
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
4 ~+ {3 B, z, _# u/ s

- y7 O$ d1 R' Z1 p# v+ z2 k2 v' F
其余不适感
# ]' V7 t2 s3 v. F7 O
其余部位无疼痛或不适感: d7 C+ H$ C6 e7 i' z

$ B; r: a5 I  D

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