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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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50803 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
# u/ U1 D$ z2 V- {+ j
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 0 C9 q5 Q0 y# T  y8 c3 w$ V

+ P$ }& F  v* }4 f根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。6 s! u7 b( K, k
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
  \2 G1 \* B; V, b- v$ j$ e: [9 X, a3 m* s0 g! x& |
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
/ i3 r5 U7 S7 A. R  ^& v
$ W5 X  G* I' v& {# J) |9 k另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
( B$ k& h) `+ |
% a+ |3 B! Q, R4 ~' u0 \那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 $ b2 e1 L/ S; M/ M
- `! p- V& W6 D
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
8 v; k, J$ t1 K. W' E
7 h9 }2 F6 a- }3 f" o然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。% F4 k! u3 Y% h  ], |
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。& P+ Q& o2 R# j" j0 o
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
5 |5 J: T% [% x2 T% D! c考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:/ ^1 U- Y' C/ R# ?
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
  k+ A7 C6 ]- B; W; {大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊/ r& A8 W- u" B* G* L  p+ |
3 M( [' |% A3 i
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。' x0 i* J) o% t' l& m# o
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
  G" j: s' E$ t- A第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。/ ^% d  G# i5 p) }: D; r4 z
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。% T, k5 F! n# u5 i
( y  W% R1 M/ S
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?" h+ P6 m% Q. [5 t  q& `
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。$ ]# N( u. J8 \" h/ f* z
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。. i! F# ~: ], j7 S- D; m

1 m% t5 b! I- O# z6 Q针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。& T2 k3 }4 @: b7 j$ B- z: p) a
# j+ G4 n$ r) ?
以EGFR位点突变的患者为例:$ O1 a. J& C. N) s
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
% }% j* E" `: `7 J/ K& v8 L$ A( l' T+ E+ H
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。, {, d- f; v8 y. [" j( d
: r# ]' v5 |: T; r+ {4 @! \
但是这个想法还有一些问题:( A6 q7 {6 S+ m% X. Q2 T( E
: W( ]2 J9 e, D6 v
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
& l- B1 s7 s4 Y9 i2 I$ s: n6 C; s/ S
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。* m1 l2 J! w! T# d3 ]

8 M4 h1 v. s7 _" w- `一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
& C; {& T5 c! Q( y" R* L" w
) I5 L' b2 ]; @; v& p) w; i$ `祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。" k& Z: w6 ^. p1 t- I4 h6 q9 G! N

# \' |+ T& S* q. p

3 R/ _, T6 C9 Q% V
1175 c/ z# R: i& S; h! k$ e8 |/ t% S
26 k1 c2 o" w# u0 q: k# B: f! _
体重(公斤)+ p9 q/ j; f/ o; h
75
4 b# l( M8 O+ X8 I: b3 _  u; f
: V: N3 A, Q* m
血压
: r- @$ J( V) m3 n& k9 y. F
正常
- j% h- d& w& l' G# s& Y/ {6 i

- m. k8 x1 U, F/ m7 x! P! u
心率& j! h$ ~* |0 X
正常
+ M# ~2 u4 R; t' _

2 J2 O7 F5 ^# \! [  Y0 _6 a
胸部  w+ W8 \- S0 [1 d! s
无胸闷,无胸痛
( y; Y) K. L7 ~# W# z* {
+ r& w! [9 r3 `. W. T: N8 n9 e
呼吸系统
* C9 I: i: l  m/ a# _5 w! {
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰$ C' p9 p# m0 A1 Q" p
3 V5 y: w5 L, Q% u; m/ b$ b0 A# d
疼痛感
" X# v% X2 ~% H: n" y- d( {1 q
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
6 O+ P( M7 w. ~- F$ h- q+ O. V1 D

8 U  I+ W, l4 u% C3 x7 G) x- z  |% r- m
排便; y! [5 \1 ?! o6 \% I' ^# |9 S
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形) U$ p8 B% v" N5 p2 B& z8 a
) x+ n( {: E0 S& M! `" C2 i9 V
排尿7 s1 C+ p( v& W4 H: S/ Y
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感( u$ U& b( J0 F
( i3 f9 _% e' E( E) C
睡眠& g/ W4 K. w! \& s* j& M; I& Y7 E6 I$ D; i, k
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜# g  ]. j& l/ d5 W/ t& y$ i

  D9 K+ `  D' A8 x0 {" `3 @
饮食
5 G2 B# @" K& Z5 C) _
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
3 I. N/ M5 L4 N' }
# o' Y' |! F1 l. o- ~5 O, V
心脏
6 w+ _1 A  h  i
无憋闷
$ \7 j' v7 ]0 _! A& x+ z8 N
9 ~: D! h- r; t2 _/ y

/ n) B- W7 a: t1 Z9 f* s
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
* X0 b* @  O8 [  v' o; R$ \8 T

4 L% ?; n: A, f; W% U1 W. x  c& n
肌肉
8 x6 k$ ]9 m2 k5 ?& j0 m  t4 S) s
无肌肉酸痛,无抽筋症状
/ u, {6 m) w' n' D$ r+ X% X
* f9 c3 v; I1 l7 S
头部% X0 h0 E' C9 q* w( Y4 l: C9 L  U
无头晕,无晕眩,无疼痛# s- b/ r, X  ~  f9 R
3 v! f  G# P9 G5 N
头发& O- L* Z6 F9 T; N! R4 x! Z8 J
无掉发
& ^  Q1 \, j; n2 X4 X
1 k# I* r0 C1 D, [6 j& V
皮肤
9 q# |! p$ a+ q) R  A
面部皮疹较上月好转# ]" X! k9 x" M$ D# M- u: g

+ O4 @( m6 I) O: o, @9 s6 v
口腔$ T! G- z- V) u9 ^' \2 V) C
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
6 l4 \' ~) x. o5 T, r
0 |& w6 P4 |2 F2 j' v$ J4 I
声音
/ i: h! z% B' a5 b1 v
略嘶哑/ P+ ?4 u5 I5 g$ s1 t+ K9 J3 R4 @
. }/ \# q" {9 K. a) ?
8 `% E* d* p+ X
清水鼻涕
' x5 b9 ?* }8 z* I

7 ^5 H+ l5 B' F0 K
耳朵
  P, e; T" L" f  s) I
无耳鸣
( A" M  ^/ E" a9 U- C: T
$ X6 m: O  F( J, `1 H, @. D
眼睛7 |$ @) Z# L: ^) Y+ y
视力正常,无重影,无飞蚊状8 c, ~3 p8 F# H1 r

$ s. L# q# `# I- {

- J0 c; O& Y% K( y# m: E/ }
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状4 U5 p$ ?0 m/ v) L. F
: s, v# q1 Y+ g& a; ?
2 m+ _9 d3 q; c, X- \# G
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感- v3 `; b) R4 Z  {
% Z/ O, p, |, U$ f: G. E

: O% K9 o2 G3 m4 U: z
无红肿,无开裂,走路无疼痛感3 g) B+ Y+ q! Y1 B

* |( U6 w3 s9 i- @3 h
其余不适感
# e7 n1 N% I( D1 \  F5 o, a
其余部位无疼痛或不适感
! ~+ D+ m. T/ D4 c6 u
' d5 l; g9 z- o0 r: c7 B

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