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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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52740 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

: r! d, B9 g8 V% h! b问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
% p& Z) @* Q6 f2 T6 m4 v( U: |2 s6 H7 B
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
' o# b5 |$ ^: I  K2 ~9 T3 g# yKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。+ c0 X; ~! J) T, `, v0 S3 i6 \

* j2 k& G: N$ R3 q0 J根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。! d# x, q, h' G; `

2 ?6 a& O9 h1 y! z& l另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
/ J3 h- G2 u# i0 ^0 S: [5 i, o
& I0 j3 n  t. y' f5 r3 b那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 + q, u  V! f& G. r( ]" |
2 D' [& G1 O  D2 m7 \- E9 `
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?5 f8 f8 p% z9 K( w, {7 z
5 \3 T! W2 ]4 }& P' g4 v# E/ y
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
+ T( N  p5 {/ R3 E1 E! F明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
3 I) d0 C  U/ j7 X
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
% k  S- \7 a& p9 g6 R2 a! \( j考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:! F3 H( ]! _( k( a% @3 I
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
' w" n. N' x/ z大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
* V8 H' c4 \/ {
8 g; \; Y4 U2 x6 M1 h" l8 L# S1 h3 D
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。4 {9 u6 F/ \" l/ \/ g5 l
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
0 Z* i+ G% I+ b; O; W4 K8 k第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。; j2 ^- u2 M5 F% c5 F
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
1 w0 t, f6 M8 ^& U
, M3 ]# U5 @: `9 T+ E. W2 ^既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?' w: t7 i8 P5 j3 P- F/ G0 m
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
& _; w  x- X1 J; M: E; u此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
8 E9 i4 k3 V7 C' O, t) U9 u: ~( N
& r* [1 P( L/ C- S+ _针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
5 c% @& _, `6 b; F* @# n4 \# ?/ Y4 S* q
以EGFR位点突变的患者为例:
' ?4 Y& I3 g* X& a可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
) M+ ^/ b5 P4 z/ j5 e) K, F2 P
! j- C7 {8 t; S7 J以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。. C1 O' `6 o7 b# `
" ?2 p% q' \* ?  c1 D
但是这个想法还有一些问题:
) K7 B/ V$ `! N6 O* F+ I& R
' i' y- o- n+ ?9 m' D(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。  G5 O) a& E+ c- u; A: @

7 ]+ v: o/ I! Q(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
  l4 q/ O+ F' @8 P9 B
2 g! S( J/ {; T  L+ i9 [( T0 v8 h! E一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
' ^4 e# W  T0 l! f3 J2 N9 g
0 H! r  y; d4 S% w$ i祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
7 o- N4 F- Y' b4 o, L+ r, G
6 G$ S2 |( D) i) o, s. d2 a, U
+ q2 x' i, L* M1 M
117% Y" {% q: s3 q8 D  q3 w) n1 d
26 y' g7 V; j3 k8 j2 w
体重(公斤)
' j8 W2 I) h9 }2 g1 [
754 C1 X' b% ?' m& W
5 n- }! p6 p" s, w: P2 ~
血压
  p9 z6 P6 w/ C* m1 u
正常
% z/ V  r. ?, ]$ _
' L3 [, Z8 b+ N4 M$ a( {. D
心率' R+ M. z0 |( a' x9 M- a
正常# M# a8 R1 L& g& A! y. z
; z* ]7 r# K$ {. m1 \
胸部$ e' n- K: |& L- g8 ?& A7 P+ y- D
无胸闷,无胸痛
* p) N& G% ^6 S. h3 g2 A

: ]' j- u" t+ M; }: }+ d& }
呼吸系统  a& a* B. b  d5 W. y
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰" g1 p7 g/ Z& K; v5 b9 x

$ S* @/ ~3 I$ K+ A( e+ o, ]& g
疼痛感2 S- V- {4 V) h6 _4 r
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感. d& J' P" d9 o! `. a9 O1 [

2 [( E, w0 N9 z, G$ z4 I3 g
排便7 p8 |9 ^/ Y; V& v8 H: d
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形/ ]1 R; k4 {6 W( y9 i/ D' h

  \1 e$ T/ Z9 V8 Y0 z; O$ f
排尿
. Y! O% C/ I6 o5 B4 U
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
% z; P4 ~# L8 |5 N( b
* k$ K- @& L9 N) ]  @+ C# _- Y
睡眠
% ~! O0 E8 ^% N4 t5 I
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
+ U) O# O/ h; D8 N6 ^
0 A/ A9 `, R2 {% h- p8 q/ D
饮食
- J# R; w' c# R
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感7 X1 ]4 {) O3 l: q4 h8 S

0 \" ]& K. i) A0 ~" \
心脏
+ I! g' d$ r1 l+ [
无憋闷
9 y( U9 L6 n+ n6 z9 F
. D* \4 N. L9 I8 P! Z6 W+ V

2 a% b$ i7 l7 V7 Z
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
5 x" f0 k4 ?& I# D% w

' S2 y  i9 t0 I: R9 Z0 L# z0 q2 S
肌肉9 C2 [8 o& o! r; z# i0 \
无肌肉酸痛,无抽筋症状5 P8 i$ x" L% U- ^8 P4 V5 p

6 ~/ l9 P5 ^# z9 |
头部1 p( a$ z. X: {$ h7 j+ a
无头晕,无晕眩,无疼痛
( A" M, @" D3 H/ E) V
9 ?3 E& V% ^  I$ m& ~" _
头发9 d% Y% n  X( K0 s! {$ F5 @
无掉发6 R6 l( i6 X9 k; H2 ]
0 m' D: s& O0 N  p
皮肤
- V% \# L! r4 N
面部皮疹较上月好转
0 V: Q# z* Z, d6 k, L# a1 B) h

) H  p+ ~/ Z+ e: x1 e% |, a
口腔# H6 R! L5 q: b2 I9 `
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
  k+ T& E2 P8 \; F6 g9 I+ _% h5 \
, R4 p0 f4 P+ Z% X1 A0 e
声音3 O& g7 T  ^7 e1 X
略嘶哑" R6 p+ \, S2 d: W  `5 {! |
% a& k8 d  ^8 P6 z: j
) m* g( l; {8 j* q
清水鼻涕
; ~" m! M) m' c$ l8 J8 ]

- x' L8 t! [$ O0 |
耳朵' Q" D6 S/ ^1 R2 k, v5 s
无耳鸣) }: e& `) [, H: a/ I

( p" d* t1 ]' z  G* s; o$ i* E
眼睛
& [- l/ D( X. T& J
视力正常,无重影,无飞蚊状
4 S0 \6 d# t* i# \: `2 e

9 y: m: m6 N! O0 Q  P! P

3 C' F: k% ]% a- _9 z8 c3 |
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状& X2 L! r! y' w* G+ g7 y4 i

- E3 b8 I- A* n$ H: N1 v2 c1 c. f

) l# E3 [+ ~1 x0 H' ]
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感3 q5 @. {( L% n' L

' Q- C! B( H* K( F' C9 Q, o; o3 }& [
, r- G# X) j4 b4 f
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
! g4 c8 \' n- G* u5 B& Z1 n' F

  g! h4 a2 c! m
其余不适感
" [: W* T0 v) w- G) G3 ?) {
其余部位无疼痛或不适感
+ O  S9 s! Z5 W" D3 z
8 l5 I" q; d* N0 D  m2 N6 Y

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