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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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41243 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

2 h# Q% P( n  b  }( \0 A问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
7 M1 f& r" Q( b0 r7 f' F  N
+ Y: I, i) {4 f0 j) j1 O根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。  ^9 S4 e5 D8 _% A& M3 |7 I
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
3 v; m- y) ^6 h
2 U  u: D! W9 A0 i* F. o根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
( B7 y# l, R, t6 j  {
% m4 M5 l) X1 H4 E/ w1 c另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。; h/ w1 c8 M% @4 e! P

; t; f/ ~9 C9 D那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
2 X! ?9 k8 G' `4 Y5 `% r7 ~4 `, l6 _
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
% c  ^! [) [" z# K, Z8 s/ g( Y* ~% ~- \' H$ U6 F
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。" U! ~+ A* U6 ]3 u" I. o6 z
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
$ a3 o, @+ ~; V8 w( `2 g* T7 T
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。4 g& [4 c3 s4 W
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
( J& @3 d/ e8 V# p6 }: v- A# k继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙9 \) k$ |2 F& O$ C4 Z" D6 C
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
5 v. L7 s% C, A1 l8 Q) _+ ]' K' F7 x5 t! @) @) e  W* ^) V
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。; I* [0 X$ _# K
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,, I1 m" `: p: @( f" E
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
: O' x% {7 r/ [* H从效果控制上看,以第一类更为从容有效。) K* `! R8 Z( b
( c$ T/ m5 p  q
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?9 @& N% c$ p! n  [8 `6 T
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
6 `: ~# L/ |% \: K, _此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
$ Q( }% y$ f* j2 f% Y5 S/ u1 r7 `3 E% K- t- v! l# F
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
& q4 @1 Y+ _7 K8 X. s
" L$ f, V/ u5 P, z以EGFR位点突变的患者为例:0 I4 t' b- @9 ]' N8 g
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
2 [# R1 J& ~+ H% i9 q5 u
9 B0 Y. m6 |: y' b6 Q- Y' y" [; N以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
% w8 W9 O& S1 z. I' N1 g
# R6 U6 V. j; F( ?但是这个想法还有一些问题:$ i. s0 `# E0 G3 }0 u" `
) @6 X9 O* ]# @2 ?0 x" {3 B+ J
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。- ]% P  ^- ^& w! ]7 t$ L1 k

5 g+ W) z" @* l, K/ A(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。  w1 F2 F4 P+ {! ]9 c; E* b; F
9 t! O; {# i. w* o' r& S8 o
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。+ a8 N4 T/ U+ W) b! S: D

  ]8 b% m& R& u4 l" s) G0 M祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。- W* G; ^5 {" O4 V* x' p- B
5 d! a6 ]& n3 t- |3 N9 a

# F, j6 w' y7 g; O
117
1 Q$ b4 C5 Z/ k% U
2% c& j% W' E/ b  L0 x$ i
体重(公斤)
8 w5 l8 _, O1 \$ i
75) r$ t/ A! A- c' Y
: M$ J) i2 x9 P; F* \
血压
- q7 V! j' Y4 K- J" y
正常
# _, g4 Z% v/ q
/ g; e5 V7 _- i1 q7 l% y2 {# d0 s8 P
心率
$ d+ J# e+ r" t& L" _8 X5 R
正常
& i; D3 j7 r4 T" r$ Q4 W* f

3 g- h4 `9 `1 M/ o$ V
胸部
8 ?4 j' L% O& f; w
无胸闷,无胸痛
. q8 Z2 ]; Q+ t- ?2 \: D+ G

. z1 f5 b$ y9 Y# r2 t4 m
呼吸系统% ~; [' p# H+ v, }9 b* K
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰( M& R2 m4 x( K2 @7 [6 N

6 w/ Z3 m& i) L" i$ `( P
疼痛感( L1 D2 o9 c) n! X( J8 S; {. Z
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
0 N- i. K; `% H

( ?* P) y, a8 t. Y: p- {% C
排便) i' l. b  P! P9 i6 J  B  r4 U' g( B
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
, {* U+ F& M; v  q$ c9 i& d
/ t! {/ m5 u0 I/ H/ I) m
排尿! ~/ L. d; O7 [% {1 [  S$ @
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感) f# _6 m$ C/ Z( f+ e
" Q; @: a& h. W; C8 K4 f
睡眠9 r% Q5 g& x7 m/ L( Y1 H# s
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
. H1 M: {  R. a
* n* D* P  v0 S. h
饮食7 `6 q& p  c' Z& k  G5 \
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感& k* v5 O! \8 {4 T

' I) B! M  u4 e# ^7 P1 d
心脏; O# v5 e4 ~+ }8 u* S
无憋闷! O# j6 \5 e8 ?5 M) X9 r9 ]

; K4 L* ?% w6 y5 y! E$ {% {$ Q
0 X1 y/ W+ `6 c- r2 w
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
+ G9 S- v0 `, x. b
% N, ?. ^6 p" i2 I) I
肌肉% ^- K! n! u: V/ g$ }
无肌肉酸痛,无抽筋症状
$ ]  q# P# g  b* D$ v

! s' ~  F5 V! x  _
头部
! E: t% \- @- P& G* p
无头晕,无晕眩,无疼痛/ q/ }- s5 G2 ~! \
+ a+ f! g' M( s% v( E
头发  z0 M* B4 s/ }: }1 x; R1 P0 ^% x
无掉发
3 h, z. i- ~' ]/ k" [, z* ^
2 n6 |" P2 \+ T
皮肤& e/ F& y8 R, s8 y
面部皮疹较上月好转
7 ~0 B+ p+ O9 }( A" ~

* C6 k2 y3 Y9 i: @
口腔7 O& L" R; |' l2 X- A
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感8 i' v7 [# N# t) G, _% @

1 W/ j9 c6 s* H! p; [
声音& q) R; Q/ H' }& B/ t% t# e8 U" o
略嘶哑
7 X3 a' j2 n% k" R
6 }6 x1 m0 Y1 T1 i% a7 s. R
2 i8 V: s! M+ s7 m( T
清水鼻涕$ |) D% K, V6 T2 N, o0 L

; s( F; s) y0 }
耳朵: F3 h9 r3 R0 _  t& h7 t8 N
无耳鸣
3 h1 J7 Z3 E8 l3 V5 s" q3 N0 C
  t! p# @3 M  T3 x5 S" |
眼睛
2 K" }) h7 O0 I) i- I* F' k. T( R  A: j
视力正常,无重影,无飞蚊状
( l6 S( f% F9 M' q( u5 b: N- J

8 m/ n# ^6 E: F8 G# B

% |' q0 _- ~$ O+ s4 u
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状# }5 m- G0 B" Z  y2 i* X( G9 S  O

: J& }; h5 N: s; f

. ~9 v7 k, Z+ G' z; F8 ?9 L9 z
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感. G0 j4 R, F0 |) }; m

, n" `0 O, R9 ~3 s

) ]" x) S8 K# R8 u$ ~( o
无红肿,无开裂,走路无疼痛感& u; U, A; D" |2 K6 d

  M, _; V. g4 t( P+ q( [3 u  a
其余不适感
, B5 u& _  ?% i4 n, ]
其余部位无疼痛或不适感
, f: t3 |) I9 _  ?

4 a9 L9 r/ d! M7 C) Z/ N; a

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