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本帖最后由 xiangli_2002 于 2018-7-23 18:56 编辑
今天是2018年3月20日,离我发病刚好7个月。今天决定在与癌共舞论坛上开启我的治疗贴。
本人男,1980年出生,于2017年9月初确诊为肺腺癌,EGFR 19外显因子缺失。下面讲一下整个经过。
本人是国内某知名IT公司的员工,在2017年8月21日晚上加班到10点多乘地铁回家。在地铁上出现了识字障碍,当时突然不认识地铁的站名,不知道自己在哪个站下车。后凭着感觉找到了正确的换乘点,并到达了家附近的地铁站。其间老婆刚好给我电话,我跟她说明的我的情况。她马上到地铁站门口等我,在地铁出口汇面后她就把我拉上了出租车去市二医院挂了急诊。我们当晚就做了一个急诊CT。刚开始拿到CT结果后一个年轻的女医生一直在电脑上录病情,问她啥也不知道,一会来了一个像是主治的男医生,我老婆问他是不是存在轻微脑梗?他说这么年轻肯定不考虑脑梗的情况,说怀疑是肿瘤。于是当晚我就被安排进了脑神经外科住院。
第二天抽血,B超,X光片。所有结果一切正常。找医生沟通后,认为最重要的还是要看MRI的结果。由于MRI需要排队,为了抓紧时间老婆找了各种关系终于把MRI插到了24号。结果出来后,发现左侧顶枕叶:16x15x19 MM占位,右侧额叶也有一个小结节。
接下来两天我们找了其他医院的专家看片子,有个专家的意见是先找到原因再来治疗,对于脑上多发,一个很大的可能是来自肺部转移。但他看了看我的年纪和气色,觉得我这么年轻肺出问题的可能性是很小的。但当时我自己就觉得可能真和肺有关系。因为这两三年我一感冒就咳嗽,而且不咳时也觉得胸腔有点异常,而且那段时间说话明显没有力气,但并没有明显的症状。于是我们重新回到市二医院,继续和医生交流,由于在脑神经外科,他们已经给我们安排了手术。在我们自己强力的要求下,他们答应先做一个CT平扫。结果出来后,发现左肺下叶纵融旁存在占位2.3x2.0CM,两肺多发小结节。当下天午老婆就跑去省医和中肿挂了专家号,几乎所有专家意见都认为先处理肺部原发。回来二医与医生沟通,医生基本不跟你商量,于是在手术前一天晚上我们决定临时转院南方医深圳医院。
在住院期间,先后做了支纤镜和Pet/CT。支纤镜没有取到组织,Pect/CT显示除肺和脑外,还存在胸椎和腰椎转移。考虑到我比较年轻,身体状况良好(发病前每天加班到10点多不在话下)。即使是存在远端转移,我老婆仍然选择了胸腔镜手术,除掉了原发灶。经活检和基因分析,确诊为腺癌和egfr 19外显因子缺失。并于2017年9月12日开始吃特罗凯+每月唑来磷酸至今。
其中2017年11月5号和7号进行了第一次影像复查,增强CT+增强MRI。肺部所有结节消失,脑部缩小至7mm。2018年1月30日,进行了第二次影像检查,胸部存在新增骨转移病灶,脑部病灶继续缩小至4mm。由于怀疑骨转没控制住,第二天我们又跑去中肿挂了专家号,专家的意见是之前11月份的片子应该也存在,可能当时影像医生没有注意观察。而且专家看了11月份的片子,他认为应该并不是新增病灶。但胶片上的影像太小,他无法看清楚。于是接下来一天,我们又回来找了本地的医生仔细对比了前后两次的片子,认为基本没有变化,不是新增病灶。于是继续单特+每月唑来磷酸。
以下是我每次复查的治疗经过:
2018.4.17
最近体感还好,只是有点容易犯困。昨天开开心心地去复查了,血常规出来了,一个箭头都没看到,所有肿标也是在正常范围之内的(PS: 之前肿标从没有敏感过),开开心心地在医院附近和朋友喝了一个茶回来。心里窃喜,应该差不多可以再安心过3个月了。今天自己一个人在家捣鼓电力猫组网的事(理工男就喜欢搞这些东西,没办法),突然听到电话的响声。一看是老婆打来的,还没来得急接就挂了。心想大事不好,老婆总喜欢在有事时打电话。拿起电话拨回去,老婆很低迷的告诉我,胸部稳定,但脑部有进展。由上个月的4mm长到了10mm。
说实在的,有点小小的失落,中位10个月的时间都没达到就耐药,这后腿拖得。。。不过幸好是单发,下一步估计是伽马刀伺候了。
2018.4.28
经过咨询多位专家的意见后,认为局部进展标准治疗方案就是局部处理。经本人仔细斟酌让后,最终决定还是采用伽马刀的方案。毕竟这个东西长在脑子里,而且在慢慢长大,不干掉总有点担心它下小仔仔。 本人在4.23号入院南方医院,4.24号进行了各项术前检查,4.25号进行了手术,4.26号观察了一天,4.27号出院。医生建议三个月后复查。 其中在该医院的薄片(1mm)增加扫描显示,之前已经消失的病灶仍然是可见的,而且还发现了一个新的小病灶,一大(10mm),两小(非常小)一起干掉。
2018.5.30
本月小考,反正各项血指标都正常,我都有一点不太想写。肿标CEA由上个月的0.7降到了0.6,不知道是否是伽马刀的效果,反正都是超级无敌正常的,没有多大意义。血常规和肝功等总共有两三个指标稍微越过了上限,和正常人基本无异。由于上次复查头部有进展,所以我的主治医生感觉药物已经疲软了,建议我下个月影像复查胸部时采用增强CT。原因是她认为之前没有肝转,这次要重点监控肝和肾。但我果断拒绝了,想想有点悲伤,现在我只能等它长出来吗?等它肝上再长,肾上再长,还是脑袋里再长?由于主治也是熟人介绍了,看我不想增强CT,还是很热心地给我开了一个肝肾的彩超。她说也能看个大概,只是没有增强CT那么清楚。
2018.7.23
重新开了新贴,不要问原因。后续请参考该链接。
http://www.yuaigongwu.com/forum. ... 7&fromuid=79341
本人微信号:Rock_Aqua,欢迎广大战友一起交流讨论。
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共53条精彩回复,最后回复于 2018-6-14 10:39
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本人在过去几个月仔细研究了很多论坛里战友们的实战用药,收获良多。目前正规指南应该在泰瑞沙之后就是化疗了,用上泰瑞沙的前提是有获得性T790M突变。由于这几年免疫疗法也在突飞猛进,给我们带来了新的希望。
但由于免疫药物PD1/PD-L1的对于egfr+的患者有效率不高,绝大部分临床都排除egfr+的患者;Car-T为代表的细胞免疫技术在NSCLC上还处于初期临床阶段。总之,有总远水救不了近火的感觉。
所以我认为如何用好目前已有的靶向药是重中之重。轻松跨过5年,也许会迎来更多的选择和希望。故本人的思路是首先为自己准备好可能的靶向方案,同时跟随最前沿的治疗技术。 |
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醉卧沙场君莫笑,古来征战几人回
这几天把之前学习的靶向药略加整理,这个表格也会逐步完善。与大家分享并一起探讨。
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最近体感还好,只是有点容易犯困。昨天开开心心地去复查了,血常规出来了,一个箭头都没看到,所有肿标也是在正常范围之内的(PS: 之前肿标从没有敏感过),开开心心地在医院附近和朋友喝了一个茶回来。心里窃喜,应该差不多可以再安心过3个月了。今天自己一个人在家捣鼓电力猫组网的事(理工男就喜欢搞这些东西,没办法),突然听到电话的响声。一看是老婆打来的,还没来得急接就挂了。心想大事不好,老婆总喜欢在有事时打电话。拿起电话拨回去,老婆很低迷的告诉我,胸部稳定,但脑部有进展。由上个月的4mm长到了10mm。
说实在的,有点小小的失落,中位10个月的时间都没达到就耐药,这后腿拖得。。。
接下来可能的治疗方案:
1. 伽马刀局部处理;
2. 换药9291;
3.考虑联合贝伐
由于是脑部单发,我觉得比较适合伽马刀,不想这么早就上重武器9291。请大家给点建议?明天找医生讨论去。 |
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2018年4月25日完成了伽马刀手术。手术前一天晚上还和老婆及姐姐一起去看了最近比较火的大片《头号玩家》,一个挺有创意的片子,没看的小伙伴们值得一看哈。术后和一个医生爬楼梯去开出院证明,一口气上七楼,不喘气(PS:开个小玩笑,其实还是有点小喘了,正常人都会喘得不行)。
分享一下这次伽马刀的治疗经验。
1. 第一步。查找适合的医院进行预约。我的关注点是设备是否先进及医生是否有经验。据我本人了解,认为头部采用伽马刀就足够了,射波刀等更先进的设备没有太大必要;
2. 第二步。入院后当然听医生的安排,一般是血常规检查加一些乱七八糟的辅助用药。对于伽马刀本身有用的就是要做一个伽马定位MRI,一般采用1mm薄片增强扫描,精度很高,可以发现一些细微病灶。伽马定位MRI完成后,找医生看片,根据病灶的大小及个数制定手术方案;
3. 第三步。戴头罩,然后做CT定位。戴头罩需要局部麻醉,因为那四根钢筋需要抵达颅骨,以保证放疗过程中头部不会移动;有点小小的痛苦,但为了能活着,这点痛苦是可以忽略不计的。
4. 第四步。正式送入放疗设备。整个过程基本没什么感觉,感叹核射线的力量,可以让你不知不觉受到严重的伤害。
5.第五步。甘露纯+地米脱水,没什么问题第二天医生肯定会让你出院,赖着不走也不行。 |
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最近参加了竹山湖度假村的首届战友联谊会。说一下感想。这次会议主要是讨论靶向药轮换的。憨叔的四步轮换还是后继有人的。有被动轮换的,也有主动轮换的。但大多数人只是了解和倾听,并没有勇气实践。轮换是否能获益,仍然是一个未解之迷。
得了这病,一定要坚信自己每步都是正确的。在会上我了解了e-v-m靶点的轮换,也有e-v的轮换。总体来讲,我觉得应该要根据自己的病情和靶点适当的选择。作为一代未完全耐药的情况下,我觉得e-v靶点的轮换更合理。
由于本人存在egfr和vegfr又重靶点,本人在考虑采用如下方案进行轮换。
1. 特和184轮换,因为本人IHC存在CMET 20%表达和vegfr一个+;
2. 特和阿西轮换。
轮换有风险,模仿需谨慎。本人还在考虑当中。也希望病友们能给出一些好的建议。
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最近几天经过了反复的心理斗争,最终决定把目前正在使用的特换下来,使用单药184看看效果。由于目前没有实体瘤,CEA也不敏感,其实没办法判断184是否对我有效,但如果这个月底检查有新增病灶,那么基本可以肯定单药184是一个很遭的方案。为什么要选单药184,主要考虑以下几点原因。
1.本人确诊时就存在骨转,184在骨转上的临床有较好的数据;
2.184单药在野生egfr人群里也有较好的数据,PFS在4.4个月左右;
3. 本人免疫组化存在CMET的表达20%和vegfr表达;
4. 特出现了疲软,希望用184单药过度后能增加其锐利。当然,理想很丰满,现实可能比较骨感。只要能稳定控制一个月我就心满意足。 |
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本人微信号:Rock_Aqua,欢迎广大战友一起交流治疗。 |
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[LV.6]超级爱粉
19DEL一代靶向药治疗的无进展生存期12~16个月,还需合理安排序贯方案,以最大限度延长OS。 |
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本帖最后由 xiangli_2002 于 2018-3-20 10:53 编辑
signature那段是在哪加的?我对论坛的使用还不是很熟悉。“做公益有很多种,但不包括自编治疗剧本、自导、自演患者家属刷存在误导其他求助者!” |
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累计签到:104 天
连续签到:1 天
[LV.6]超级爱粉
你误解了,当然也不是第一个误解我签名的家属或患者;
这个签名去年夏天便存在了,当时不良卖药渠道编故事、编剧本博人眼球只为卖药,把论坛搅和得乌烟瘴气嚣张至极,一怒之下留此签名。 |
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连续签到:1 天
[LV.6]超级爱粉
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楼主加油!根据楼主家的情况,应该是有不少方案的,毕竟科技在进步,相信后续会不断有新的方案,不妨先放宽心,积极乐观一点!年轻无极限!祝福楼主家好运,靶向长期有效! |
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