马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
本帖最后由 127132060 于 2017-10-31 09:26 编辑
今年9月,带母亲去医院检查,发现左肺占位,当时母亲不愿意做肺切片,又不愿意住院,于是安排她与父亲北上,去北京肿瘤医院开中药。
去到北京后,母亲不知被什么吓得脸色苍白,跟父亲见完医生,当天就飞了回来。同样还没确诊,大夫就只能就当时的情况,简单开了些调理抑制肿瘤的中药。
9月底,母亲由于头疼难忍,终于妥协,住进了我们当地的三甲医院开始做切片,基因检测等。等待结果是个漫长而令人焦急的过程,期间由于母亲头疼在医院无法得到缓解,血液检查缺钾、缺钠,医院就一直给注射甘露醇与生理盐水。并无其它用药。。
一周过去后,母亲的钠仍然补不够,医生又给开出口服的补充液。期间不知出于什么原因,主治医生多次劝说让我母亲出院。父亲大发雷霆,训斥了主治医生,于是医院为我们更换了主治医生。新的主治医生与我们增加了交流,并告诉我们,很多病患在基因检测结果出来之前,便已经开始服用靶向药,告诉我们也可以自己找渠道试试。于是,我们弄了一盒易瑞沙,开始了所谓的盲试。母亲第一次吃下易瑞沙,没过多久就吐了,当天晚上,父亲说母亲半夜惊悸,看到所有人都害怕,眼睛直勾勾地盯着父亲,就像父亲是鬼一样。凌晨3点开始,持续了3个小时,期间,母亲不敢睡,也不让父亲睡,直到5点多,大概是精力耗尽,,,母亲终于睡去,之后,无论再怎么说,母亲再不愿吃靶向药。
上周五,医生告知检测结果,母亲的病理检查没有基因突变,靶向药无效了,医生会诊,由于母亲身体虚弱,无法进行放化疗。医生说得很悲观,“她这个病,我们也知道,看着很可怜,可是我们也没有办法”
前天,母亲一整天没吃东西,晚上父亲带母亲去上厕所,母亲直接晕厥了。三个人合力将母亲扛回病床,扛回去的这几米路上,我见到母亲眼睛瞪得直直的,估计母亲自己也吓坏了。之后我跟父亲去找主治医生,医生给开了葡萄糖、氨基酸、还有止疼针。打葡萄糖的时候母亲很配合,可是护士一说打止疼针,母亲似乎立刻清醒了,精神特别良好,跟护士说自己已经不疼了。护士问我跟父亲,我们说,她不愿意就别打先了。原本说好第二天出院,去找中医看看,结果可能是晕厥的事,可能是其它,母亲又不同意出院了。
昨天,母亲又似状态好转一般,一整天都说饿,吃了饭,吃了粥,吃了粉。虽然精神看上去并没有恢复,但比起前日也好了不少。我问母亲感觉如何,她告诉我头一直疼。我问她那为啥昨天说打止疼针你不愿意呢,她告诉我,她就是不想打那种针。
因为母亲现在,没有咯血,没有淋巴肿大,声音没有嘶哑,我跟父亲仍不愿放弃希望,但是,现在医院给出的结果,似乎条条都是死路,我们也茫然了。到底怎样,才能帮助我妈妈,抑制住肿瘤,缓解她的疼痛,延长她的寿命呢?
图片是基因检测报告,希望有相似经历,或者了解医学的人,能帮帮我。
2017/10/26 - 妈妈目前为止住院呼吸内科,昨天我带妈妈的病例及检测报告去找了肿瘤科的医生,医生建议换9291试药。因为有脑转,大家看来9291是不是比继续试易更靠谱些?
2017/10/31 - 妈妈这几天开始出现发烧症状,每天午后开始,午夜退烧,发烧温度最高在38.4左右。妈妈每天的进食量越来越少,29日出现过一次休克,无自主呼吸,无意识,经抢救恢复意识。抢救过程中出现过瞳孔放大,经抢救恢复。30日除发烧外,并无休克发生,但睁眼无力,进食依旧少得可怜。 |
|
|
|
共66条精彩回复,最后回复于 2018-8-5 18:27
累计签到:82 天
连续签到:1 天
[LV.6]超级爱粉
建议检测多个基因。看基因检测报告,你们只检测了EGFR一个基因,太少了,对于靶向药用药指导来说,一个碰到的几率还是有点低的。
心里建设要尽快做好,否则身体垮下来就不好了。可以寻求一下肿瘤科和心理科医生的帮助和建议 |
|
抗癌
|
|
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
你懂得看报告吗???从哪里看出ALK有突变呢???医生告诉我们说EGFR跟ALK都没有突变,没有靶向药可以用啊。。 |
|
|
|
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
医生说做了ALK跟EGFR,昨天我跟我父亲说再做HER-2、VEGFR,然后当时我们的主治医生不在,父亲问了其它医生,其它医生告诉父亲,,这些测了也没有用,跟本没办法弄到药。 |
|
|
|
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
累计签到:68 天
连续签到:1 天
[LV.6]超级爱粉
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
现在的结果也只能是盲试,可我妈妈有些排斥吃药,估计是心里着急,想看到效果,头疼让她想吐,我们昨天尝试第二次盲试易瑞沙,但是检测结果看,易瑞沙是不是连盲试的必要都没有了???也想多做几个基因检测,可是不知是不是小城市的三甲医院没那个技术,总说没必要。。。 |
|
|
|
累计签到:68 天
连续签到:1 天
[LV.6]超级爱粉
为什么没必要 如果有明确的靶点突变 就可以准确的用靶向药 提高疗效 盲试的效果都是未知的 |
|
|
|
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
那如果盲试,,,怎么知道有没有效果,多长时间才能知道???还是有什么检测可以知道有效了???难道每个月进行一次CT??? |
|
|
|
累计签到:104 天
连续签到:1 天
[LV.6]超级爱粉
担心脑部有转移,再盲试易瑞沙或克唑替尼效力不够,盲试的话可考虑ALK突变的二代药:AP26113,特点是靶点多(包含EGFR突变靶点)、入脑效果相对一代要好很多、副作用相对小、费用也不算高;
楼主还要多花时间对妈妈进行心理疏导、卸下思想包袱,饮食上、身体机能恢复的快,以便放化疗的尽早介入。
|
|
|
|