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你伴我成长,我陪你坚强

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194760 27 sunlijie@119 发表于 2017-4-13 14:03:58 |
希望2017  初中一年级 发表于 2017-4-27 15:16:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
坚强,加油!
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61SeWdgCGg  小学六年级 发表于 2017-5-4 20:47:09 | 显示全部楼层 来自: 山东
加油楼主!$ i8 U& T, `6 z$ E, B
sunlijie@119  小学六年级 发表于 2017-5-18 13:30:25 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
Jiajia2017 发表于 2017-4-24 18:44  N2 A" a4 T# Y
是肺腺吗?加油 做好长期战斗的准备

3 b8 ]/ W% O' c2 |, _' C是肺腺癌,我是希望能够有机会可以长期战斗。父亲对我一生影响很大,希望可以在一起渡过更长的时间。
sunlijie@119  小学六年级 发表于 2017-5-18 13:33:51 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
你伴我成长,我陪你坚强——复查之殇(二)
   0 g2 T% ~/ a. L) ~7 P
     2017年春节,我跟老公安排回青岛陪我爸妈过年,因为我真的不知道这样的机会还会有几次,我真不希望有些事情成为终生的遗憾。在传统的老家,“年”是要到元宵节才算真正过完的,一过完元宵节,我就跟爸爸沟通回广州复查的事宜,毕竟疾病的威胁实际上还是缠绕在我们身边的。
  p4 ~4 ?0 R3 i- Y' V2 A   
7 I8 I" [( u: z0 v- _2 Q4 J" v    两项复查。  Z9 X9 c5 z) t9 u! z
    2月14日那天,爸爸从青岛飞到了广州,我们预约了2月15日到医院做复查,主要是血液肿瘤标志物CEA和胸腹部增强CT两项。
9 L" x2 s: R' A: s  z2 s    已经习惯了在省医做检查等待了,在等待的过程中把抽血做完,到了下午才做完说是预约号上午的增强CT检查。虽然省医告诉我CEA的结果需要2个工作日出,但以我的经验,我估计2月16日一早应该可以查得到结果。2月16日一大早7点多,我就去医院自助机上打印到了CEA的结果,升高了很多,晴天霹雳。这个结果我没有告诉任何人,直接开车去了单位,在路上泪流满面,我真不知道父亲的命运到底要多坎坷。稍微调整了一下情绪,就到了下午四点半去医院拿CT检查报告的时候,说实在话,我已经有了心理预期。3 c" j% X) ^/ r
    CT的报告说,左肾有密度影,怀疑转移。我记得在三个月前做CT的时候,左肾也有阴影,但当时的定性是囊肿。而这一次为什么要定性为转移?拿着报告,我就直接去了董医生办公室。在这里,我真的要很感谢董医生,他把两次CT的影像全部掉出来做对比,觉得差别并不是很大(当然这一次影像学判断长大了一些);并且结合到肺癌肾转移的机率很低,他觉得转移这个结论不是特别的有力。后来,董医生联系了影像科的医生,在周五晚上值班的时候讨论一下这个片子。
: [* v2 ]7 Y" }' }4 h- v, L4 v( ^    爸爸非常不能接受“疑似肾转”这个结果,他一直在追问我,这种病“按下葫芦起来瓢”的发展形态,难道真的是到了“死亡”才是个结束?但是,我也知道他求生的念头非常强烈,他又时不时在问我,如果确认是,是不是可以再做一次手术?面对着这些,我真的痛苦,是一种无可奈何的痛苦。只能一遍又一遍的开导父亲,希望他多想开一些,希望他可以享受现在的生活。周五晚上董医生发了微信给我,他们讨论之后,觉得转移的可能性还是比较大,毕竟CEA指标也那么不正常;已经没有任何理由再悲伤,只能去找解决方案。4 p  v; Z: P; p5 k6 s

) j' X; N) U* l- Y    中途小憩。* y8 v( }- g% A- Q# m! {* I
    我做了两个安排:1、让董医生帮我联系泌尿外科的专家,我去咨询;2、再挂一次吴一龙教授的专家号,我去咨询。
1 f$ O  L. @* q! g1 }    第1个安排进展的很顺利,是在2月21日周二一早去见到了蒲主任,他看了片子觉得如果确实要手术可以手术,只是手术前要做PET-CT排除其他部位。我又回头去找了董医生,将蒲医生的建议告诉了他,并请他帮我开PET-CT的检查单。董医生跟我说,确实要做PET-CT,但建议半个月之后再做就行,一方面刚做完增强CT,另一方面肾脏那个阴影还很小,可以等等再说。第2个安排,我竟然在省医的APP上刷到了吴一龙的号并在2月22日顺利见到了吴一龙教授,教授直接登录到省医的PACS系统看片子,他认为肾脏那里不一定是转移,建议1.5个月之后复查PET-CT后再确认治疗方案。
0 q0 D7 z  m$ l9 {5 F    既然医生都给出的结果是过段时间做PET-CT,我们权衡之后,决定过一个月之后直接做PET-CT,届时再定治疗方案。爸爸又着急回青岛了,定了24号的票回了青岛。听吴一龙教授的话,这个月什么都不用管,正常生活就行。- p5 z5 d0 |( l2 T' o' C/ p5 @
    / }& A, {4 G% I( {; z. C' k
    PET-CT宣判。0 P7 E! F6 d! g+ `, `8 Q
    3月20日,爸爸又回到了广州,并且21日我们去医院做了PET-CT检查。一般来说,PET-CT的结果需要三个工作日才出,但因为我有之前的经验,认为23号下午基本上可以拿得到。, O" w2 Z' [/ b$ [. p
    23号下午五点左右,我又到了医院拿报告。不知道为啥,这一次我特别特别紧张,坐立不安。负责发放报告的医生告诉我,还没有出报告,但是他在系统里面查到报告已经被审核了,可能等一会儿可以。等到五点半,我又过去问,医生打了个电话帮我问了,说还没上传,如果今天一定要拿到估计要六点半。只好继续等,虽然医生跟我说让我去周边逛逛再回来,说心里话,哪有人有这个心情。我就只好坐在椅子上看着时针一点一滴的前行。这个时候,我还得时不时给爸爸发信息,告诉他这边的进展,以免他担忧。! P3 H% Q; h# U7 o. _
    等到7点之后,终于等到报告了,也等到了很差的消息:原来我们认为肾脏有问题的地方排除了怀疑,依然定性为囊肿;而不幸的事爸爸的肝脏上又有了新发病灶,并且颈椎有点退行性骨变。看到这个结果之后,我强忍着泪水去找了董医生,其实找与不找都一样,我都知道接下来的治疗方案是吃靶向药物。只是见到董医生的时候,他说帮我联系一下临床研究,如果可以入组的话,就不用自己掏钱了。
- A( ~& I$ w+ u    回到家之后,我好像是一年以来堆积下来的情绪全部爆发了;以前我尽量不在爸爸面前哭,希望带给他的是积极、坚强。而这一次,我真的忍不住了,直接当着他的面痛哭流涕。在此之前,不管遇到什么样子的报告,什么样子的结果,我总是告诉自己爸爸是可以治好的,一定可以治好的;而这一次的PET-CT,让我必须接受这样一个现实:不能再期待完全治好这样子的奇迹了,我只能考虑的是如何让爸爸可以有品质的渡过更加长时间的生活了。而对于这个现实,我真的接受不了。我知道在病人面前哭很不对,但我真的忍不住。第二天一大早我就从家里出门了,我不敢面对他,一面对他我就忍不住流泪。
* J- f: \+ U+ x8 d2 o! t) B3 S* G- s    这样子的情绪持续了三天,我知道我不能再这样子下去了,我要面对要解决问题,我要再次去咨询吴一龙教授,然后就是跟进临床研究的事情。这一次见到吴一龙真不容易,我拖了五六个人挂他的号都没挂到,直到3月27日周一晚上才确认可以周三加号见到他。我很珍惜这一次见到他的机会,还在手机备忘录做了一个简单的问题梳理。吴教授给出的答复也是吃靶向药物。就这样,我们走向了靶向治疗之路。
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& J1 P' U  m& Q9 v    PS.针对医院的检查结果,尤其是影像学检查结果,要注意多方面了解对比沟通,毕竟影像学只是成像技术而已。恶性肿瘤的治疗不能心急,必要的空窗期也是需要的。
prettypigpig  初中一年级 发表于 2017-5-18 14:16:07 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主不容易,请问楼主父亲手术后的分期?手术后,会这么快转移,是低分化的腺癌吗?! S6 l: y+ m9 I( {% b  G* M1 f3 h
小米粒儿  初中一年级 发表于 2017-5-18 14:18:48 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
我也是青岛的,我们是在青医检查的,也在吃靶向药了,一起加油吧; @% J4 ~) x$ V, P2 ~; o
sunlijie@119  小学六年级 发表于 2017-5-18 14:19:52 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
小米粒儿 发表于 2017-5-18 14:183 _( N0 G0 E. c' j2 ~" D( E
我也是青岛的,我们是在青医检查的,也在吃靶向药了,一起加油吧

3 O  I4 \+ b# y. U我们现在吃靶向是在青大附院做复查和指导治疗了。大家一起加油!
小米粒儿  初中一年级 发表于 2017-5-18 14:21:58 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
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青岛青医是最好的,别去其他医院了,看你之前走了很多弯路
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kalahugg  初中二年级 发表于 2017-5-19 17:50:52 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
楼主  你父亲怎么样了?能加我qq聊一下吗?我爸也有大血管  我也想去广东省医院给他做手术, v6 Q& M$ c! a+ a4 ~1 C, w

8 w, K! M( W. N6 c2 w; i) G我的qq是一切随风  958790135   
sunlijie@119  小学六年级 发表于 2017-5-22 13:21:46 | 显示全部楼层 来自: 广东珠海
小米粒儿 发表于 2017-5-18 14:219 ^& ]( i/ O2 T: L* s) Q
青岛青医是最好的,别去其他医院了,看你之前走了很多弯路

% Q5 {! {1 N' D  C! [' N青医是不是就是青岛大学附属医院?

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