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爸爸今年8月底发现肺腺癌,脑转骨转,egfr18突变(突变类型可能为2155G>A/T或2156G>C突变型,G719S/C/A),ros1(+)、cmet(+),alk(-),kras(-),her2(-),braf(-),VEGF(-)。目前在北京肿瘤医院就诊。
一、治疗过程如下:
7月31:体检cea26.52。
9月初确诊肺腺癌,活检穿刺做基因检测。择泰第一次,轻微发烧2天。
9月10号:天坛医院头部伽马刀做了11个肿瘤,最大1.7cm,最小几毫米。
9月23日:cea31.19,scc0.3。同时开始吃特罗凯。150mg/天,医生让服特后一个月后复查。
9月29-10月13:北京肿瘤医院全脑放疗10次。择泰第二次。
10月22日:吃特罗凯一个月,cea29.82,比没吃特下降4.4%。scc2.3,开始超出正常范围(医生认为不用在意)。医生认为虽肺部肿瘤大小没变,但肿 瘤有变薄变淡迹象,腹部、颈部淋巴b超没问题。特罗凯有效,让继续吃一个月复查。
11月23日:吃特第二月肺部肿瘤大小没变化,头部核磁显示肿瘤全部不同程度缩小(可能是伽马刀全脑放特罗凯共同作用),b超颈部淋巴正常。Cea25,下降14%,scc6.3持续上升(医生认为不用在意),医生认为特罗凯有效,让继续吃,但是提醒我们因为肺部肿瘤虽然没长大,但也没缩小,说随时有长大发展的可能,考虑我家有ros1(+),让做好思想准备特耐药换克唑替尼或者化疗。
11月27日输择泰第三次,然后发烧三天,体温正常半天后,继续发烧一周,似乎有感冒感觉。服用连花清瘟颗粒很快体温正常,紧接着两天吃不下东西,恶心呕吐,而且都是晚饭后吐,把一天吃的都吐了,不消化。考虑是特副作用,昨天开始停了特罗凯,吃吗丁啉。
二、经验是:
我家是egfr18少见突变,目前看特罗凯还是有效果,只是似乎效果没那么明显或者说来得慢,可能体现在肿瘤虽然没有再长大,但也没缩小,cea在缓慢下降。
三、问题是:
1、 吃正版特罗凯两个多月来,副作用逐步体现,先是口腔溃疡、皮疹(不痒)、然后随着全脑放疗,逐步出现食欲不佳,嘴里想吃,胃不接受,恶心,腹泻、进而这两天开始呕吐,不消化,请问特罗凯的副作用是不是都要体现出来,还是一般只体现一两个,感觉我家对特的反应很大,尤其是现在呕吐,不敢吃饭。请问能否停特,停多久合适,能否间断吃?还是吃什么缓解呕吐继续吃特?爸爸从发现肺癌至今癌症的症状一直没有,都是药物和治疗副作用导致的精神很差,这还没化疗呢就这么大反应,我们很着急。
2、 如果特罗凯耐药,请问下一步是按照医生的意思吃克唑替尼还是化疗,或者别的什么方法?
3、 看版上很多人都是自己找到买药途径,自己决定吃什么怎么吃,什么时候检查,医生能配合吗?我家目前都是听医生安排,医生很强势,说国内没有上市的药都不能使用,如果我们按照自己意思行事,估计医生不接了。你们怎么能做到让医生配合你们的思路?
4、 吃特2个多月以来,scc逐步上升,说明什么,是不是像医生所说超标不高,不能说明什么?我自己感觉会不会是出现鳞癌?
5、 伽马刀、全脑放、特罗凯让爸爸体质下降明显,真不知道化疗会怎样,现在稍微吹点风就感冒发烧,经常低烧,不知道是不是感冒原因。想找中医调理身体,请推荐北京这方面比较好的中医。
谢谢。
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共7条精彩回复,最后回复于 2015-12-12 12:29
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尚未签到
骨转脑转,18突变直接上正版特罗凯,医生是赚了,患者没多大得益
克唑替尼也上正版?好吧,有钱不妨考虑PD-1 |
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妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
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累计签到:152 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
尚未签到
那您觉得什么方案比较合适,因为当初父亲和家人都排斥化疗,医生正好让吃特罗凯,就接受了,请您推荐方案,非常感谢,另外现在特罗凯导致恶心呕吐,能否暂停,暂停多久? |
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因为来版时间不长,还处于学习阶段,很多还没搞清楚,只能跟着医生走,所以当医生有新的建议时,总想在版上征求意见。
另外都是普通老百姓,经济压力肯定大,但为了能给帮助父亲摆脱病魔,总想尽心尽力。 |
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多找些医生,找合适的治疗方案。
目前癌负荷大,而且特罗凯见效不大,可以考虑先化疗? |
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妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
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