骨转、左肾上腺转，9291八个月，联184两个月，请教大家下一步

各位论坛病友、家属，大家今天过的还好吗，希望大家开心度过每一天，祝愿各位都平安、健康！
知道坛子也有段时间了，一直没有开贴，不知道自己心里怎么想的，可能是有点烦躁吧，觉得懂得太少，能做的太少，太渺小。上班期间也没有网，只能手机上网浏览拜读大家的帖子，可能是大家的努力、温柔、坚韧给了我无比大的勇气和希望，想和大家交流下我们家的病情。
老妈是去年8月底发现的，之前去旅游了好几个地方，玩好回来觉得有些累，后咳嗽有血丝，经检查左肺肿瘤。

9月3日做的手术，术后3a，T2aN2M0,免疫组化CK5/6 (-), CK7(-), TTF-1(部分+)， NapsinA（-）， P40（+），特殊染色结果PAS（+），结合酶标考虑腺磷癌。术后回家当晚右小腿就肿了，右侧腘静脉、胫后静脉血栓形成（不完全阻塞）。半年后血栓消失，因为血栓缘故不建议做化疗，让做放疗，后还是行了化疗，不知道是计量或是药物无效或是时间间隔太长的原因，效果不好。两次化疗方案是 吉西他滨联卡铂   2014.11.3.  （泽菲1.6d1,  8+卡铂460mg d1） D8；  11.28. 泽菲1.73 d1,8（d1）联卡铂550mg d1，无效。CT显示左肺术后，胸腔积液，胸膜增厚粘连，残端可见软组织肿块，右肺内见多个结节影，纵膈2、4组淋巴结增大，左侧肾上腺结节。

12.17.开始服用易瑞沙。

1.10.复查CT左肺原发兆，右肺多个结节、左侧肾上腺结节都有缩小，医生说效果非常好，应该能吃很长时间，开心的过了年，有些麻痹大意。

2.26.开始头晕了四天，胸口背后开始疼痛，胳膊偶尔疼痛。

3.5.CT较1月老片左上胸膜结节稍大，左侧肾上腺结节略缩小，生化指标全部正常，CEA我们一直正常，谷草稍高，骨扫描左前第一肋骨、左后第三肋骨为新增浓聚灶，骶骨部位浓聚灶未见明显变化，上胸锥部位浓聚影减淡消失。B超、脑增强MRI全部正常，原发兆让医生看了片子量了尺寸大概3乘3，比吃易瑞沙之前略小。

3.17.开始放疗，从2月底到现在情况急转直下，一个月前能走能跳，天天出去遛弯，这一个月来几本卧床。从放疗开始就吐的厉害，疼的厉害，服用奥施康定30mg每次，一天两次，基本能耐受，前面做了14次，清明放假在家休息了三天，在家这两天吃饭、呕吐都好了很多。放疗开始的三五天里非常疼痛，医生说可能是由于水中压迫的关系，且痔疮犯的非常严重，出很多血，非常担心贫血。这两天精神、吃饭都好了很多，下午有时有闲情躺在沙发上看看连续剧了。今天去做第15次放疗，下周一约了CT检查（第18次做好）。

5月份开始每月一次唑来膦酸4MG

6月底开始肚子疼，8月查腹部核磁肾上腺结节有4，8号开始培美0.8G单药化疗两次，效果不好

10.9开始吃184,30MG的吃了一周左右加量到40

11月增强CT现实左肾上腺结节6点几公分，比吃184前稍好一点点，肋骨、腰椎一直有破坏，医生让先放肾上腺，11.16.开始放疗

4.14开始吃9291 80MG至今八个月，联184  40MG连个月，现在左肾上腺放疗15次，原定20次，人太累，后续5次和腹部核磁共振都没法去医院，现在人非常疲乏，胃口一直不好，吃得很少，想请教大家接下来怎么走，184联特？280？继续9291联184？其他方案？恳请大家出出主意，不胜感激！

另衷心祝愿大家平安、健康、好运！

停药三天了，真的很纠结是直接上9291，还是2992

我家也是腺鳞癌，这个混合癌用的药不多，不知楼主做过EGFR检测或者直接盲试易的？用过特吗？

踏板 发表于 2015-4-9 11:10
我家也是腺鳞癌，这个混合癌用的药不多，不知楼主做过EGFR检测或者直接盲试易的？用过特吗？

谢谢你的回复！术后做了基因检测的，19突变，吃了易有奇效，但三个月复查原发灶长回去了，放疗中，当时医生让继续吃易。现在医生让吃9291，我现在纠结是不是应该直接上9291，怕现在上第三代药后续只能化疗，又怕磷癌部分对靶向药无效。特没有用过，不知道是不是应该试试或试试2992？

2992+ mTOR 抑制剂，比如雷帕霉素。 有分析称对 腺鳞不错。仅供参考。

monox 发表于 2015-4-9 14:31
2992+ mTOR 抑制剂，比如雷帕霉素。 有分析称对 腺鳞不错。仅供参考。

非常感谢您的回复，对mTOR抑制剂没有了解，这几天想好好看看坛子里的帖子！

初步有以下几个想法：
1、换特罗凯？
2、换2992，或是试试monox提供的2992+ mTOR 抑制剂方法？
3、换9291？

我们之前头晕了4天，做了脑增强核磁共振，干净的，但是四月一日开始又有头晕，平时都不晕，只在由躺平到起来，或躺下时晕，担心

我的指点在我写的帖子里，全部的指点都在，你找来读就是得到我的指点了：《论说靶向药》、《憨豆精神拟定……》、《靶向药副作用综述》、《癌海浮沉杂思录》等。

我家发现时也是腺鳞型，骨转脑转，18、21突变。最先开始吃特罗凯，1个月后检查，效果显著，肿瘤体积缩小一半，然而第3个月后检查，肿瘤大小就恢复到原始大小了。然后买台湾版的2992吃了一个月，无效，肿瘤体积增大一倍，达到近10公分，后吃针对V靶点的阿西替尼，有效，1个月后检查肿瘤体积缩小了1/3。后来又试了9291、BKM120、inc280、XL184等等，都没效，哎，现在很苦难，神志不是很清晰，越来越虚弱。

如果可以全面检测哪些有突变，是比较好的，可以指导靶向用药。