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抗癌十年整,再次出发……

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5452078 2845 自强不息 发表于 2011-9-4 13:25:35 | 置顶 |
mybuy  禁止发言 发表于 2020-11-1 23:07:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
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张大喵  初中三年级 发表于 2020-11-2 07:04:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
自强不息 发表于 2020-10-25 07:36
, r. a$ ^) }4 Z今天是我抗癌十周年的日子 ,我一点也开心不起来,总觉得拖累了家人,总想放弃了,可是家人不同意,又把我拖到了哈尔滨做鞘注,治疗效果也不好,边走边看吧
9 h% ?% Y4 a' b
妈妈也会讲拖累这个词,可是就家属而言,每天早晨一醒来可以和你们说说话,问问睡眠、想吃的东西,对我们来说就是最大的幸福

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自强不息  大学四年级 发表于 2020-11-2 08:46:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
mybuy 发表于 2020-11-01 23:07
" Q% ]9 |$ J! D  I0 e% L+ O  x$ J% r平子姐姐,论坛第一次留言,我在南京。两件事:1. 一种叫oncoprex的药,您听过吗?对付egfr耐药的基因疗法针剂。2. 我妈妈是病人,13年手术,去年脑转,目前达克,担心后期脑膜,听说鼓楼医院有鞘内,您知道吗?看了草根传在论坛上找到您,然后看到了十年的惊人治疗,祝长长久久!

8 T6 T; Z( K/ m$ `. l南京的要埋囊的,药从埋囊的地方直接进去的

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[LV.9]黄金爱粉
无果天晴  硕士三年级 发表于 2020-11-4 14:44:38 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 无果天晴 于 2020-11-4 14:46 编辑
& y$ m, \0 E" ~0 c3 N- T( {& M
自强不息 发表于 2020-11-2 08:46$ g7 [" m7 ]3 ~4 j5 i, h
南京的要埋囊的,药从埋囊的地方直接进去的
% p4 z( q  W' _

3 y& g) y2 A/ z0 }% v南京鼓楼医院的 尹主任13913904579 做鞘内注射只能是 囊式给药吗?

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[LV.9]黄金爱粉
无果天晴  硕士三年级 发表于 2020-11-4 14:48:42 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
mybuy 发表于 2020-11-1 23:07  `' q# g$ O$ ]. m4 u
平子姐姐,论坛第一次留言,我在南京。两件事:1. 一种叫oncoprex的药,您听过吗?对付egfr耐药的基因疗法 ...
- b+ M9 e- _+ z! ^% p* ~6 s
  囊式给药不如直接入药(腰穿),经验丰富的医生做腰穿技术娴熟,比ommaya囊更容易操作,ommaya囊需要脑外科做手术,实际使用中感染、囊移位等现象都有,腰穿5分钟就解决的事情,用囊反而不安全

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mybuy  禁止发言 发表于 2020-11-4 19:58:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
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肆五六七  小学四年级 发表于 2020-11-5 10:00:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油!你很厉害

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hepinggongchu  大学二年级 发表于 2020-11-6 22:29:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
自强不息 发表于 2012-07-19 13:08. Y/ }2 r2 X8 ~' D0 z: P5 W6 O
      由于已经半年没有去做影像复查了。这个星期去约了腹部B超、胸部CT和腰椎MR。星期二B超结果出来了,肝脾、胆囊、肾脏一切都OK,昨天又去做了肺部CT,今天拿到了结果,一切都很好。右肺中叶的病灶和半年前相比,没有增大,只留下一小个阴影了,大小尺寸已经量不出了。其他部位一切OK。星期六再去做腰MR。
0 W8 l; i3 f8 p1 p: h  总之,B超和CT的结果还是比较满意的,从生病到现在差不多2年时间了,一切比较正常,生活质量也比较高。那天星期一去肿瘤主任那里去开检查单子,他看见我的状态也很惊讶,说我各方面气色都非常好,呵呵,心里有点小得意。他的父亲也是肺癌晚期,一直在做化疗,他看到我这种情况,还问我在吃什么药,当我报出几种药名的时候他连听也没有听说过,连声说落伍了,并要了我的联系方式,哈哈,他也想走我尝试新药的路子了。! P% j- {7 X% D7 y% S
   $ t7 r$ g3 o( v
   

( ^5 f6 e/ S+ O1 k% c% J请问,每次复查,换药都是按照自己的意见来么?我们的医生比较强势,同时自己也不知道该怎么办,所以复查,吃药都是按照医生说的办。不敢轮换靶向药。所以我们吃凯美纳,不到一年就耐药了。

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[LV.1]初来乍到
keenman  超级版主 发表于 2020-11-7 09:34:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京海淀
十年,真棒,加油平儿,等着你的跨越十年的文章,以前说过的哦
本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准

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自强不息  大学四年级 发表于 2020-11-7 10:38:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
hepinggongchu 发表于 2020-11-06 22:29; \) W) X( G  ~
请问,每次复查,换药都是按照自己的意见来么?我们的医生比较强势,同时自己也不知道该怎么办,所以复查,吃药都是按照医生说的办。不敢轮换靶向药。所以我们吃凯美纳,不到一年就耐药了。

0 {$ ]4 p4 c5 n1 x每次换药在憨豆叔的指导下换的,结合自己的体感,你如果不是很懂就听医生的吧

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