妈妈右肺癌四年两个月骨转.脑转全即将五年走了

妈妈2010年8月经单位体检检查出肺部有阴影，记得当时的自己还在上高中姐姐发来短信说放学后早点回家妈妈给你做好吃的，当时心里感觉不对劲，回到家妈妈告诉我说她肺上张了一个瘤子要去医院切除掉，家人都给我说妈妈的瘤子是良性的，2010年9月妈妈到了山东省立医院做了右肺全切手术。
记得当时妈妈出院后告诉我说以后学着懂事吧，姐姐说以后简谱点，就在十月份我出了件让家人更让妈妈痛苦的事情，我晚上外出被人劫后差点要了自己的命，记得当时记得我在病床上隐隐约约听到爸爸和叔叔谈话说再过一个多月再去医院给妈妈做化疗，当时我虽然什么都不懂但是一听到化疗两个字心里烦咯噔，记得电视上不好的病才会做化疗，就自己上网查了查才知道妈妈的瘤子是恶性的妈妈得的是肺癌。。。当看着妈妈留着眼泪痛苦的来看我，心里无比的憎恨自己！自己暗暗地发誓一定要让妈妈好起来！
在姐姐记录的病例上看到妈妈手术后用吉西他滨联合顺铂（卡铂）化疗了5周期化疗后发现了骨转移，（妈妈手术前做ECT上显示髋骨有一个小点，以为碰的没有考虑转移，就做了手术）用唑来膦酸（艾瑞宁），2011年2月份又到医院做了锶89一次，也没什么副作用。2012年1月发现左边肺部有结节开始口服易瑞沙，易瑞沙一个月左边肺部结节几乎消失看不到。用药后副作用是出现皮疹，眼干鼻子燥和甲沟炎。妈妈从此过上了正常人的生活，服用易瑞沙6个月后申请了赠药，记得当时让我妈妈服用易瑞沙的医生说人一般都服用易瑞沙2年或3年，说的院长夫人服用了7年了还在服用，愚蠢的自己以为妈妈也可以服用上四五年。。
在2013年7月妈妈复查时发现左肺部有小结节增大（之前没做手术时就有这个小结节医生说是钙化灶一直没有管它）于是在医生的指导下妈妈用培美曲塞化疗了两次，复查后结节消失连手术之前的钙化灶都没有，感觉到了培美曲塞的神奇，期间妈妈还一直在吃易瑞沙，8月份妈妈感觉腿部有点不舒服无力和有点尿急，家人去做了磁共振说腰椎间盘突出当时医生也怀疑是骨转移，到了肿瘤科医生说应该是骨转移又去了骨科医生很确定的说不是骨转移！当时也感觉刚做完培美曲塞以为培美的效果真的那么好就以为是腰椎间盘突出，妈妈早上开始倒走路联系腰部到走后妈妈说自己有效果腿好多了，又听信的那个骨科庸医的话按照椎间盘突出来治疗，知道2013年9月份（当时的自己还在外地的姐姐在的医院实习）左腿无力以为是脚痛妈妈以为是甲沟炎的事情，来姐姐所在的医院做了骨扫描显示多发骨转移，当时看到片子以后家人都震惊了，这时我怀疑了上次医生阅读片子的认真度，培美曲塞的效果如果非常好的话骨转移会发展那么快吗？骨扫描上妈妈甲沟炎上也显示阳性。。应该骨扫描太过于灵敏了吧。
当时医院让做锶89（妈妈之前做过一次副作用不大，也许是当时妈妈的体制还好吧）姐姐的同时说锶89也是放疗的一种有很多人副作用也很大，看到当时妈妈的体制很差就先没有做锶89，姐姐在网上查到一种叫阿魏化痞膏的膏药说效果挺好的，看到在济南百济大药房有卖，就让同学买了几贴试试，贴上以后还真的不痛了感觉效果也挺不错了，贴了半个月后感觉妈妈虽然不痛但是感觉体质在减弱，（现在看来那种膏药只是止痛还行，抗癌的话就别题了）。
在2013年25日到了山东大学齐鲁医院进行放疗，医生说为什么不早点来等训诉，说腿部无力是因为腰椎转移造成的，医生说放疗后会自然行走，就在腰椎.髋骨。做了十次定位精准放疗，加吃易瑞沙。（妈妈说在那里输了两天液体自己就不会行走了，现在看来当时肯定是脑转进展了但是当时并不知道脑转移）。当时自己有点不怎么相信网上论坛的东西也就没怎么看过，妈妈复查片子上左边肺部还是多发结节，妈妈腿部加重这是才意识到易瑞沙真的耐药了，（妈妈的耐药是非常缓慢的那种）在姐姐的再三要求下我以游客的身份一点一点的浏览了咱们论坛的帖子发现到了这里的真实！就开始恶补肺癌的知识。。
在2013年12月4日开始服用了4002联合易瑞沙，4002上午150mg下午100mg一个月后复查效果异常的好肺部结节几乎全部没有了，但是腿部没有明显的好转，说明了妈妈肺部的T790突变。
得知唑来膦酸也会耐药的时候2014年1月8日又换了比艾瑞宁好点的天晴依泰虽然也是唑来膦酸但是输后感觉好转。
因为腿部一直不好在2014年2月9日年又换了4002每天200mg两次服用联合184 50MG副作用拉稀头晕休克一次停用（错误的选择），服用8天副作用巨大妈妈没感到好转反而体重下降，加吃了雅培的保康速，雀巢速愈素的价格是保康速的二倍效果确不及雅培的保康速，又继续易瑞沙联合4002每天250两次。
2014年2月26日服用2992 50mg每天便秘严重停服CT检查肺部稳定骨转移稳定，腿部一直无力，因为以为腿部无力是腰椎压迫所致2014年3月5日就换了印版特150MG联合4002每天200MG分两次，因为放疗后一直没有好转（症状一直一直左腿无力尿急，左边小腿有点萎缩）打算去做锶89   3月7日就开始改服单特。打算和锶89联合攻击小癌
3月8日注射天晴依泰。2014年3月9日去医院做了锶89。锶89后症状不明显3月20日特联合4002每天300MG副作用大4月1日4002减量为每天250一直联合特。4月5日注射天晴依泰。
4月4日复查肺部和腰部稳定。
4月21日叔叔给买的台湾版2992服用5天腹泻严重休克一次停用。（我感觉妈妈184和2992腹泻时严重是因为放疗时得的放射性肠胃炎所导致）
4月26日回4002每天250联合特。
5月7日妈说她髋骨和腰部疼痛（骨转移处）我考虑可能是4002抑制骨头部位T790浓度不够导致4002加量每天300MG一直联合特。3天后骨转移处不痛了。（但是小腿一直无力尿急无法控制）4002联合特副作用妈妈最烂眼红甲沟炎皮疹严重。
5月6日注射天晴依泰。5月17日单服用9291 96MG没有加辅料，第二天拉肚子无力严重，停服用一天5月19日加二倍淀粉过筛每天单复9291 70MG副作用无力没有拉肚子。服用三天无力严重左腿加重。
5月22日9291每天70MG联合一片易。腿部一直无力感觉病情进展，又以为是9291的副作用。5月29日291加量每天96mg联合易症状还是没有减轻，小便无法控制左腿一直无力容易忘事。考虑妈妈骨转移是否双突变，T790已经打得差不多了CMET又成了气候。
6月3加入了少量的184每天35mg联合一片易第二天96MG9291联合一片易这样轮换。症状没有明显改变还是尿失禁左腿无力抱着也无法走出多少。
6月7日又去齐鲁医院找到那位曾经为我妈妈放疗的主治医生，又开了2月份的腰椎片子说腰椎L4L5两节转移只是轻微的突出并不会压迫左边腿部那么严重，（其实这个时候我真的想骂他了，之前放疗时为什么不说腰椎只是轻微的突出小腿无力不说腰椎压迫的事情呢。我们那个是二月份的片子他是看过一次这个片子的当时放疗后2个月曾经找他看过的问过他的他当时说得3到6个月才可以行走。2月份时也做过了头上的CT显示没事当时这是有点出血。）6月9日做了大脑腰椎髋部磁共振后。事情才真相大白，原来我妈妈的小便失禁左腿无法抬起无力，不是因为腰椎的骨转小便失禁不是因为髋骨的骨转。而祸首是因为脑转移。去了省里的医院医生让他那里做了个6月份做的磁共振会诊，写的和我们县里的差不多就是多写了一项脑萎缩。。
6月份磁共振报告为：双侧大脑半球皮质以皮质下去见又多发片状等T1略长T2异常信号灶，周围见有水肿，脑室系统无明显异常，脑沟裂无明显加深，脑中线结构无移位。
腰椎生理曲度正常范围；诸L4.5椎体见明显长T1短T2异常信号；左侧髋臼呈长T1短T2异常信号灶，椎体边缘见不同程度增生征象；椎间隙无明显狭窄；椎间盘无不同程度向周围膨出；椎管无明显狭窄，硬囊膜形态正常，硬囊膜内未见明显异常信号。椎小关节未见明显异常。
诊断意见：1，考虑符合脑内及腰椎，左侧髋臼转移瘤MR表现（建议强化）
                  2，脑萎缩
                  3，符合腰椎退行性变MRI表现。
               
6月11日找了两位医生，一医生说现在有点脑萎缩不适合放疗（县里的医生报告里没有说脑萎缩，在齐鲁医院会诊上面说的脑萎缩）因为左边小腿无力无法行走，医生说先修复修复神经，就开了点修复神经的药物（VB6,申杰，氯化钾等）和甘露醇说让输液10天再看第二位说让脑部放疗症状不明显就凯美纳（医生并不知道我们在吃9291给他说了他也不知道直说吃着易瑞沙）。如果现在让妈妈脑全放疗的话怕妈妈副作用受不了，我考虑让妈妈先输上修复神经的药物和甘露醇吃着804上20天看看效果再放疗，如果病灶小了就用伽马刀（因为副作用相对较小点吧，病灶小了脑全放也会效果好点吧）
昨天已经让妈妈输了一天修复神经的药物和甘露醇，今天早晨妈妈说安稳的睡了一觉非常好，今天想让妈妈用9291 72mg（因为妈妈有骨转移剂量低了       害怕对骨转移的抑制浓度不够）联合804 40mg（先上40mg看看副作用，如果副作用不大三天后就上45mg）
妈妈现在才54岁我不能让妈妈丢下我，我一定要给妈妈要的70岁！求求你们救救帮助我妈妈可以吗。
请求憨老师啊梁大哥各位版主和各位懂得的前辈指点下这次我的决定对吗？应该怎么用药合理呢？     还有问题我妈妈再去年的8月份感觉腿部就有点麻不舒服了如果脑转移导致的话难道那个时候就脑转了吗？
放疗完后，8月7日开始服用2992台湾版40MG，到8月31日效果稳定。
9月1日开始服用804每天45mg下午联合有片易，吃几天看看效果如何，后面打算再联合9291。

楼主神勇，连阿魏化痞膏这种神药都用了，居然效果还不错。幸运，过几日也去买来一试

东南偏东2013 发表于 2014-6-12 16:17
楼主神勇，连阿魏化痞膏这种神药都用了，居然效果还不错。幸运，过几日也去买来一试

只是止痛而已

昨天帖子没有写完放在草稿箱里了应该点错了发表了抱歉

对了还有一个问题再输营养神经的药物和甘露醇的时间同时服用804或9291靶向药物适合吗，需要把时间隔开吗？因为在家输液的得医生有空了才能拉回家来，所以输液的时间虽然都在下午一天不太怎么固定，昨天输液输的慢了点大约输了5个小时，靶向药物不是都得天天在一个时间服用吗，输液的时候服用804可以吗？

不知道有没有用过质子治疗过的，效果如何呢？山东万杰医院有人去过吗怎么样呢？

楼主帖子分一下段吧，看着好累。头部磁共振一定要增强的

传理 发表于 2014-6-13 11:09
楼主帖子分一下段吧，看着好累。头部磁共振一定要增强的

恩是的，请问磁共振的辐射大吗？放疗前得做个增强的。

传理 发表于 2014-6-13 11:09
楼主帖子分一下段吧，看着好累。头部磁共振一定要增强的

谢谢您的提醒我分段了

决不放弃11 发表于 2014-6-13 11:20
恩是的，请问磁共振的辐射大吗？放疗前得做个增强的。

恩嗯谢谢