依据阿憨先生的理论产生了一点想法，如果可行，应可为患者用什么方法指点路吧

根据克唑替尼的耐药机制，有可能基因突变打开了E通路，这个时候换吃E靶点的药物一段时间，克唑替尼的耐药性就可以逆转回来。当然这只是ALK突变人群用药的一个理论上的说法。

说真的我比较羡慕E靶点有效的人群，可以采用的方案比A这边多多了。我家克唑替尼耐药以后剩下的方案实在太少。憨叔以前曾说过吃克的可以试用阿西轮换延长耐药时间，但是我家没有查过V靶点，病人对“止痛”的要求非常高，所以不敢轻易贸然尝试。患者不是自己的话，换药真的很沉重。

woodjoan 发表于 2014-2-14 15:00
根据克唑替尼的耐药机制，有可能基因突变打开了E通路，这个时候换吃E靶点的药物一段时间，克唑替尼的耐药性 ...

你家对E靶点的易瑞沙、特罗凯、凯美纳没效吗，我妈没做基因检测，但吃凯美纳有效，是否意味着e靶点的药都有用，以后都可当作主力武器用

rong303030 发表于 2014-2-14 17:08
你家对E靶点的易瑞沙、特罗凯、凯美纳没效吗，我妈没做基因检测，但吃凯美纳有效，是否意味着e靶点的药都 ...

我觉得对凯美纳有效就是E靶点有效的证据了。我家是ALK阳性，一般来说E靶点药物是无效的。

woodjoan 发表于 2014-2-14 17:14
我觉得对凯美纳有效就是E靶点有效的证据了。我家是ALK阳性，一般来说E靶点药物是无效的。

谢谢，我妈免疫组化没有e和v的数据，但是alk的阴性，这是不是意味e和v是阳性，还是没有相关性

rong303030 发表于 2014-2-14 17:20
谢谢，我妈免疫组化没有e和v的数据，但是alk的阴性，这是不是意味e和v是阳性，还是没有相关性

我家免疫组化也没有E和V的数据，只有ALK（+++），下面写着建议行alk分子检测。后来的检测发现EGFR是阴性，ALK52%突变。我觉得没有关系。

woodjoan 发表于 2014-2-14 15:00
根据克唑替尼的耐药机制，有可能基因突变打开了E通路，这个时候换吃E靶点的药物一段时间，克唑替尼的耐药性 ...

憨叔，我觉得这也不能说我们怪。针对A靶点有效的药远比E靶点少，已经面市的只有克唑替尼。克唑替尼一般的耐药期是8个月，据经验来说是吃得越早耐药越晚。如果在有效的时候换吃其他药，试药无效造成空窗耐药的话，后面可选的路就太窄了：平行的ap，378或者化疗。我想选择了靶向的人，一大半都是因为无法化疗吧。阿西是针对V靶点的，是否能对ALK阳性患者有效也是个大大的问号。不过其实我已经在考虑AP使病情稳定下来，换吃阿西的事情了。

rong303030 发表于 2014-2-14 12:51
知音。你家情况和我妈相似1、组织极少，我还没问医生，估计做不了基因检测和免疫组化。

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你以后把你的问题一二三四地列出，免得疏漏。
“可惜的是，憨叔未讲明这段话的依据是耐药机理还是实例经验总结。憨叔也未在我的贴子中有所回应。”——我现在回应你：
我那段话没有药物机理的依据，是根据观察而得的。在现实生活中我指导用药的人群中，几乎有一半人CEA不敏感，没基因突变，没检免疫组化，而且很穷，吃不起4002，连2992和凡德他尼也吃不起，我让他们用易瑞沙和T药或易瑞沙和阿西替尼两个月两个月地轮流着盲吃，我原以为他们会很麻烦，但结果不错，一年、两年、三年，没病的人一样，让我惊讶他们的肿瘤进展都非常缓慢，比那些基因突变的免疫组化高表达的CEA敏感的人要平稳得多。当然，他们也很听我的话，除了吃药吃饭，别的什么也不吃。于是我明白，基因突变或免疫组化高表达和可以随时监测药效的CEA敏感的，并不见得比那些盲吃靶向药的人更有优势。

至于你家人，因为年纪和治疗目标的原因，我建议你别主动换药，一种药有效一直吃，吃到刚开始耐药就换另一种。现在很多针对耐药后的新药，选择被动换药，要达到你的目标是很容易的。

憨豆精神 发表于 2014-2-14 17:38
你以后把你的问题一二三四地列出，免得疏漏。
“可惜的是，憨叔未讲明这段话的依据是耐药机理还是实例经 ...

谢谢憨叔指点。

1、经济状况我可能算不好不坏，因为妈妈舌头不舒服，易瑞沙刺激舌头拒用易瑞沙，所以改服凯美纳，一个月12000，没纳入医保，也没有仿版可买，所以要么花7万吃半年拿赠药，要么采取主动轮换法，三月一换，那么我就放弃在医院买药而买病友转让的药了。我甚至考虑治下舌头，让妈妈可吃印版易，这样择药范围多，经济上也可减轻，如果将在医院买的凯美纳作主动轮换法的主力，经济上确实很大负担。所以我很关心凯美纳有用的话，易是否同样有效（易只在刚病时吃过四天，症状无明显变化）。其他2992、804等药如果负副作用明显，我也只能放弃，因为我妈好像忍受性不强，幸运的是凯美纳有效又没不良反应，对如此好药，我深知想得必有舍，为了它能长久有效还吃得舒服，我必须中途换药换不同靶点药，是这样吗？憨叔。
2、我非然希望我妈妈能健康长寿，但脑转移我比较悲观，看坛里网友脑转生存期纪录有一年的、有两三年、有五年、最多看到一个居然九年。原来我们本地小医院医生说我妈不治3个月，治半年，看了坛里网友贴我很振奋，心想不依医生的、不依那些幸运的五年，我妈能有两年，我也觉得胜利了。这几天发贴大家天天给我鼓劲，我又增加了信心，希望在大家的指点和我的学习下，我妈也可以幸福的活过五年.
3、我妈妈没做基因检测，cea不算敏感(9.16),吃E靶点的药没什么副作用又有效，不知会不会属于您观察的那类发展缓慢的人。我这段时间在网上资料太多，具体在哪看的忘了，说是基因突变的人吃靶向药有用，但较不突变的人发展会快点，这似乎符合您的实例观点。所谓上帝给你打开一扇门又关上另一扇门，万物如此平衡。我妈13年九月肺上肿瘤3.5cm,在未用任何药情况下14年1月长0.5cm,医生说算慢的
4、想请教您放疗时机和剂量把握。我妈是单个转移灶2.9,下周吃药一个月复查，不知该不该上全脑放。


再次谢谢您，也打算用主动轮换法打好这一仗，祝您双节快乐

憨叔，对某个个体来说，主动轮换肯定可以延长耐药期，进而延长生存期，对不同个体来说，有的耐药期短、有的耐药期长，是否其本质与耐药关系不大，和肿瘤发展快慢相关，如果发展慢，药物更有时间发挥作用抑制肿瘤，而发展快慢又与基因是否突变、肿瘤标志物敏不敏感正相关（依您平时观察）？

请再赐教，我当然希望我妈生活时间越长、用凯或易时间越长越好，您的意思只有不等耐药时换药才能保证主力部队中场休息、休养生息后再上场杀敌？

woodjoan 发表于 2014-2-14 17:32
憨叔，我觉得这也不能说我们怪。针对A靶点有效的药远比E靶点少，已经面市的只有克唑替尼。克唑替尼一般的 ...

憨叔不是说主动轮换不会让主药那么快耐药吗