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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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1365 16 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 1 ], f% M$ w% |1 K( G' a
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
7 ~# I6 r$ j$ H- W% Y! R& ]" P# c, [谢谢您的提醒!/ ]. y9 G# O5 [8 g* u
我先找一下影像大佬看一下。

) D' |  X4 b" D* P' b
: D1 L. x9 l9 K* b" V$ m1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
# J; h: W; Q+ m! |' Z- S) j8 x" R7 Z" q: ^! `/ t+ t- S: P
7 v& l: B( l6 t- n* g, H4 D. ]& \
  2、、cea评估?    换药前后?
) G" L" {' z) U' f; e, r9 R1 M6 e2 ]/ D
    影像对比,评估药效(延时)。
1 o* T. \% i' @: r( @0 G5 S( m0 U3 t* p4 I6 I; N/ e  `9 k" X  O9 s

  R4 r: R2 W, l- ~) |! R, z% M2 i/ A& H( u& m+ R# U9 K. k

. Y0 e5 A  u0 {' u5 E2 z3、佐利替尼是正版?
+ r) \! j  ^. G/ D0 j5 ~% O' W; r" b/ i; C2 l9 p

/ r+ `* K! b3 ]3 K# d6 @

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:255 Z) f% s, T  D$ _
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
5 a+ ^/ F9 |5 ^  ]( ^6 u5 v7 Z; c; v
结果怎么样? ...
& `' k& E1 T* T! f2 |/ Y& b% |$ u
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27: |2 @* D3 L2 X6 V5 ^. I( u
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

! D3 G: d& |, K3 i8 W7 \. a1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。8 l( U! Z; \4 M7 h* i2 x8 c
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。; G( J% _% H( H) M
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
( e- T* k% l9 m; a& F" a8 ?/ q8 s: E
0 E4 _- P" R' j2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?% i% f: m7 Q7 K# A: E

" ]0 B6 S3 Q0 ^# h" {3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
* @/ S  w# u' P, `1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单; w6 Q7 J5 d7 l7 R' n/ Y6 h$ r2 Z) P

1 ^  G$ \+ d: E- _; R( X! h6 p2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

9 T  e, c' u* P* V5 Z3 N2 b- Q4 {6 z
医生甲氨喋呤等鞘注?  I% r$ R0 \" \8 Z1 L. |. t9 B' a6 f
8 f  D- g6 }1 o+ y: f
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 4 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:240 }4 c0 s6 v+ x: y
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

' ^0 q; `2 M- C$ ~: ?1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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