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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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1287 16 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 7 天前 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 : i. M1 Q5 J' T5 x+ o) m
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:039 C  e6 |& y- {  D  Z
谢谢您的提醒!
5 C4 ~) `& W+ M2 K3 e我先找一下影像大佬看一下。

& D/ ?8 X9 L) d
, R+ o! m. q7 q: Z1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
; F4 P( t2 h# C( n$ |) r7 @% x; J
, k, `) z) O3 n
4 ~+ v, Y0 q2 n; c. X1 e5 O& w* b$ Y  2、、cea评估?    换药前后?
1 e7 \% e$ R0 @$ }) a4 _/ e; ~- m$ i
    影像对比,评估药效(延时)。) W& g' R( M. k7 G

6 M8 m, X# w. }- j7 n$ D/ B+ u2 H" N" r% r* F, |6 I

1 t& T; `$ [) q& Z6 R
6 @, N" @1 Z, B: D+ E1 _% |0 u3、佐利替尼是正版?. b; r% s" x( b; z
& o7 R& s  U$ H

: e3 r# j8 I7 G& t( n+ |6 _  q3 x

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希望能好转  初中一年级 发表于 7 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:250 i9 i9 I- t/ t8 e
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
7 g( \+ X; N7 U9 n# n2 q7 [0 \: a; P' ^2 P4 G& l) d& o$ c  G
结果怎么样? ...
' ]4 c) O( x1 }) C# [0 Z
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 7 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27% ]8 a2 i# @) S8 C$ o6 d7 ]0 J
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

5 {1 x6 j) i) k2 |( d; h1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。4 [- _( _% ]/ o# L, ]) n
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。1 A$ A! C7 |' J4 w, G
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 7 天前 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
( t6 S# P. N3 Y6 T8 z3 B" x$ T8 ~, d1 x
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?4 Q3 u) s6 ^" V3 w4 T3 l

5 l0 y, I7 U" I% f7 b' U+ U. p+ @0 t3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 7 天前 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19, H2 `- U. N; T4 a5 I
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
: g! A+ d6 {6 c! s
# x2 e  B, Y, p0 R# g3 R2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
0 f, m: v  u$ T& b! F9 }, i# ~
0 _$ ^: Q6 K. U' t
医生甲氨喋呤等鞘注?
/ t( C  z! l* G
& ?, O+ r& f" k! L* E  U4 m0 H加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 3 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24+ z% W6 F9 |" ?' `+ O
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

( x$ v9 m# }  `7 }$ \2 Q1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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