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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5192 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
  O# h) S3 F' n1 w( M/ z
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
  q( B4 d5 g' C谢谢您的提醒!
; o* |3 D( i, |% u/ J6 Q* g* F我先找一下影像大佬看一下。
3 G* n% Z7 G. w/ z
3 k* p1 q1 U/ ~9 x7 Q. }
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
" g4 I. j  z0 E9 x0 T( V2 _9 r4 j0 g( H
$ X; i# N0 R: E: s2 W3 c- S0 I' ?
  2、、cea评估?    换药前后? % q) ^6 I! w: p0 h: {% ?

5 Q! w' s, z6 i* j( O1 f    影像对比,评估药效(延时)。
+ X4 }" G# N/ _! y5 t& s1 Y) I! P5 y. b" f0 i$ W

- M) C* d  m) X2 h3 I0 D: Q" N0 M; m7 M! Q6 x3 S
# H# @) m2 {+ m
3、佐利替尼是正版?
7 X, t) M' Z3 t; a# {2 M
( A& n. o( v  @2 T% Q% Y0 [0 r% m' g4 l# I

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
# B5 V) F1 Y9 e7 [2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)( B7 g3 y+ T: V# ]
( D$ h( W& t. b1 C# H0 Y0 r
结果怎么样? ...
0 d- H' l/ b% `( i* G6 }
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27. J# P0 Q& l0 Q( v# S3 u. Q
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
5 P8 S5 }1 S, O7 W
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
0 R, w2 K' A. Q8 M4 `* W2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。! I4 m) j. \$ M& g( H4 x
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
& c3 J1 ~- D' k" Q6 J- Z7 R7 h0 \% f6 r) }% Q$ E3 q
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?2 y; e1 q% @* v# y7 R$ v
9 F( f9 D7 w# m
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:192 n- P2 W1 `# N
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单1 f: d& E, a* j* T: B

! O) g  }* d/ v; C2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
/ s" ?) }' L; `- O) y, X

+ F/ q& Z" N* P2 M, y, ^. j! L$ V医生甲氨喋呤等鞘注?" I5 A" ^1 R1 r
8 O* _5 T: S% w/ n: b- v
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
1 M* R5 Z+ O7 ?& x0 z那佐利替尼有效只有1个多月吗?
" {+ j2 Z3 M1 p6 W* I4 `4 k5 l
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
) A+ \; _+ q0 U7 S: B: X1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

' [' D' t! z! X- B* Y3 l请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
1 f9 ?0 v, l- ^5 M% u3 ]7 X6 i请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

1 l* z6 e% Y2 `, [9 R: W, ?2 a, s在广州益药药房买的

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