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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5220 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 , U$ D) z0 @( g
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
  \4 t- q7 c+ V5 ]+ U# \  ^% p( T) Q谢谢您的提醒!
& _* D. `- o& v/ h' v我先找一下影像大佬看一下。
2 G3 e7 [) w  k0 T" t! s

1 h$ S4 |( F1 @# `1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
4 y8 \6 [. x( C5 r2 g/ Q6 X) K# M. Y6 X! m

$ r! t* ^- t+ J* ]9 z7 R2 _  2、、cea评估?    换药前后? : W7 m+ k3 Z: L
9 `4 K1 n, X7 z: [
    影像对比,评估药效(延时)。
, T+ I* K1 j: v4 d
! ]  f5 w$ D2 I9 O& m" `; I5 ^$ f  d5 |8 n: R. E, x
% |1 @! m% g- |7 M7 n# e

5 @% I/ |8 d9 G/ M3、佐利替尼是正版?+ l3 a% u) S$ {/ }/ K

: b  B) T" {( f) g& W6 L) y+ ^) {& r) u' r) S7 T

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
! v6 M/ D1 d# H9 ]8 F2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)1 L! z6 t: ~7 t" W
% m, M9 C5 |' G6 w  A
结果怎么样? ...

0 N" N2 H! T  W. Y7 f' W/ y没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
& ?/ R( E1 {( J) B# t( x1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

6 B2 G, a: [7 f1 q- i- S( a1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。3 K2 p% I  l4 B8 G2 f) a3 A
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。& o% {6 d  I. o' z, ^
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
4 x' [2 z3 G2 {5 I5 a1 h+ W& d0 }0 h) ^! u6 r: u' [( m8 x
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
7 Y1 @( n4 Y7 F5 y3 K
( A( T. a+ Z7 t: |7 K6 J0 f3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
/ F1 y/ b, Y$ c' Y( q, K: t0 c' }1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
) k$ s+ l, ^5 }3 Q+ _' F* {% _! `4 I
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
0 [& Q6 W; x0 M- A; B/ v

( H9 M/ N# D% z7 \$ p医生甲氨喋呤等鞘注?: y! [+ e2 o' E' [8 H
5 q: _5 M# R  S6 N; G" Z7 h
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24; b9 y7 ]0 e3 X# t
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

/ c8 Q, O/ n# q  [. X1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:569 g. g: v2 d6 U5 H
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

9 n2 _5 n/ c6 H$ B请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
/ Z: ]* V" F* D+ f; K! {请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
; H) }% q8 D5 X; o
在广州益药药房买的

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